Så gik der endnu en periode, ikke at der er nogen der tæller – eller det vil sige jeg gør. Sidst var i vinterferien, og det huer mig ikke at jeg ikke får skrevet.

Der sker så meget, og alligevel står tiden stille.

Status er,

Leander skal scannes i maj, vi ved ikke helt om vi kan stole på vores mavefornemmelse, men han er træt, og uoplagt. Vi er igang med udredning  på Roskilde sygehus fordi han dagligt klager over mavesmerter. Heldigvis blev vi mødt af en læge der havde haft en 6 mdr. periode på 5054 på Rigshospitalet, jeg behøver vel næppe fortælle at det gjorde dialogen meget lettere?

Derudover er han igang med et træningsforløb igennem træningsenheden i kommunen, det fungere rigtig godt, der kommer nye øvelser, og ikke mindst indsigter for os (og skolen). Det er helt fantastisk, og jeg glæder mig til vores netværksmøde sammen med skolen, for at se hvad det kan betyde for det kommende skoleår.

Kristine skal have opereret den anden tå i slut maj, hun har så mange smerter og infektion i den, at hun selv har bedt om det. Hun spillede DM for ungdom i badminton i weekenden, trods en inficeret tå, der smertede og dunkede. Det lykkedes hende at spille sig i finalen i single, desværre var krafterne brugt så det blev til en meget flot 2. plads, til gengæld så blev Kristine og hendes makker danmarksmestre i damedouble. Så efter DM er Kristine nu A-spiller, det er langt højere end Thomas og har nået.

I midt maj skal hun opereres i sit håndled, da der siver ledvækse ud i et hulrum, hvilket resultere i smerter, og at hun ikke kan klare belastning på håndleddet – fx. armbøjninger. Vi syntes hun er lidt for ung til ikke at kunne have belastning på, så nu prøver vi det, og krydser fingre for at det lykkedes.

Josefine er fortsat under udredning for sin mave, det er ikke blevet bedre, ej hellere værre, så vi er lidt spændte på hvad det ender med. Symptomerne er meget de samme af Leanders, så måske vi kan finde et sammenfald, der kan hjælpe dem begge.

Josefine spillede også DM, men hun havde lige akkurat fået 3 point “for meget”, hvilket betød at hun skulle spille i B-rækken, selvom hun kun lige var blevet C-B spiller, så hun hvade svært ved at finde fodfæste, og det betød en lang og sej turnering for hende. Tilgengæld kom hun hjem med en sejr, efter at hun havde tabt første sæt 21-5. Hun formåede at trække sig selv op, og spillede et formiddabelt 2. sæt hvor hun vandt, også var hun ovenpå i 3. sæt, og tog en sejr. Det er kæmpe stort, når man spiller imod andre der på papireret er væsentlig bedre end en selv. I double var hun sammen med en makker fra Fyn, de lykkedes med at tage et sæt fra de piger der var seedet til at vinde turneringen. Så set med voksne øjne, var det en virkelig flot turnering, og med en Josefine der udviklede sig helt vildt undervejs, set med Josefines øjne var det en noget stram affære.

Jeg har sendt et par prøvekapitler afstd på min bog, så jeg sender det god energi, og tvivler slet ikke på at det kommer til at gøre en kæmpe forskel i verden. Nu skal den lige lande, og forhåbelig få vinger, så jeg kan udvikle det endnu mere. Jeg er jo en omvandrende idé-maskine, det ville være rart om alle de tanker og planer jeg har, kunne blive omsat til virkelighed.

Derudover så er jeg igang med at give de behandlinger i indre barn terapi, som jeg har budt ud i mit netværk. Det er vanvittigt spændende, og jeg nyder virkelig processen, selvom den også er rigtig hård. Men jeg er blevet særligt bevidst om at jeg har et stærkt fundament, og en helt utrolig evne til at samle mig selv op, uanset hvad jeg bliver ramt af fra verden. Det gør mig glad og stolt, og giver mig en tror på at livet vil mig det godt, og hvis jeg går ud i verden med et åbent hjerte, så skal jeg nok lykkedes.

Jeg er igang med endnu et Anja-forløb, det er så vildt hvordan jeg hele tiden rykker mig selv lige der, og kan se mine egne nuancer, og ikke mindst bliver jeg mindet om hvor meget jeg har rykket mig.

Nu er det på tide jeg snart står på egne ben, det skal nok komme. Jeg ser ind i 2024 med fuldkommen ro i maven, og en tro på at mine drømme også nok skal blive til virkelighed, jeg har i hvert fald tillid til at det bliver fantastisk, hårdt og ikke mindst lærerigt.

Møder du andre med et åbent hjerte?

Det her skrev jeg i april – jeg har bare glemt at udgive det – behøver jeg fortælle at der er sket meget siden?

Egentlig så burde vi rende rundt med armen op over hovedet, det gør vi til dels også. Jeg kan bare mærke at nu begynder jeg at mærke eftervirkningerne af mange års slid, både mentalt og fysisk.

Jeg har inden for det seneste halvandet år fået føleforstyrrelser i ansigtet, jeg har fået markant nedsat hørelse på mit højre øre, og jeg har generelt mange smerter/spændinger i kroppen.

Der bliver taget hånd om det, men det er igen noget jeg selv skal stå for, og gøre noget ved, for at det lykkedes. Jeg kan se jeg ikke er lige så god ved mig selv, som jeg er for mine børn. Det betyder at jeg bl.a. først nu har modet til at tage hånd om en fødselsskade jeg fik da jeg fødte Kristine. Jeg har simpelthen ikke set omfanget af skaden før nu, når jeg “endelig” foranlediges jeg til at sige, mærker min krop, på både godt og ondt.

Jeg sidder tilbage, føler mig ensom og forladt, forladt på den perron hvor toget kørte for lang tid siden, men i stedet for at blive stående og håbe på at der kommer et nyt tog, vil jeg begynde at gå langs skinnerne imod den nye fremtid.

Der vil være op-og nedture når man har været i dette limbo i så lang tid, jeg involvere mig i mange projekter, og har mange idéer, men jeg kan også mærke jeg bliver ked af når jeg ikke føler min indsats bliver honoreret, for jeg ved jeg gør (og har gjort) en kæmpe forskel for mange mennesker, men hold kæft hvor trænger jeg snart til lidt anerkendelse, og en følelse af succes.

Det skal ikke lyde som om jeg ikke bliver anerkendt, det gør jeg: Dagligt får jeg af vide;

Jeg elsker dig,

du er den sejeste,

jeg beundre dig,

det I har stået igennem – har jeg den dybeste respekt for

Hvor kan du overkomme meget

Det er vidunderligt og dejligt, men det er bare ikke det samme som hvis man bliver anerkendt i den store verden, for det er nu engang i arbejdslivet at succes ud ad til bliver målt, og når man som jeg er:

MOR – advokat – sygeplejerske – pædagog – skolelærer – træningsmakker – hustru – rengøringsassistent – kantinedame – indkøber – tovholder – psykolog – mægler (nogen gange krigsmægler) – søster – moster – datter – svigerdatter – tante – ven – veninde – sparringspartner – chauffør – så er der ikke mange der ser potentialet, jeg får ingen lønforhøjelser fordi jeg har nået mit årsmål, eller vi er kommet igennem året med succes. Jeg får måske en stille forlængelse af tabt arbejdsfortjeneste, men det er også det eneste. Jeg ville sådan ønske at samfundet ville forstå hvad det vil sige at være i de sko jeg har gået i så længe, så jeg kunne komme ud og bruge de vinger jeg ved kan bære.

Men det er som om der hele tiden er en flaskehals, og et system der ikke er lavet til at man kan gøre noget anderledes, end den kasse man partout skal proppes ned i, som jeg siger, jeg er en hoppebold i en lille kasse med låg på, der bliver holdt nede.

Men hvordan måler man succes, en af de steder hvor jeg føler jeg får succes, er for mig når jeg bidrager til fællesskabet, når mine input gør en forskel, når jeg kan give meget af den viden jeg har videre. Når jeg kan være i et fællesskab, hvor min person ikke bliver taget for givet, og hvor jeg kan være mig selv.

Jeg øver mig hver dag, det har jeg snart gjort i mere end 10 år, min personlige rejse startede da jeg afsluttede min barsel med Josefine, og den har i særdelshed taget fart de seneste 7 år. Men hvad kan jeg så bruge det til, når jeg ikke kan komme ud med alt det jeg har på hjertet?

Jeg øver mig kærligt i at finde de få glimt af muligheder, frihed og handlekraft, der er for min egen skyld. Jeg tager mere og mere af min kraft hjem til mig selv, i stedet for at være afhængige af andre, hvilket gør at jeg også åbner mig op for at gøre noget andet end det jeg plejer… Det er en rejse, jeg håber jeg kan inspirere “bare” en til at gøre noget andet end de plejer, så forandringerne kan ske, og at livet kan tage en drejning, når vi hopper ud af det velkendte “hamsterhjul”, for at sætte os selv fri.

En af de små ændringer jeg har gjort er; Når jeg spiser frokost, og skal sørge for at Leander får mad, så har jeg sagt at jeg ikke vil afbryde min frokost for at servicere ham, det har faktisk gjort at han nu tager stilling, får den hjælp han har brug for, og jeg kan spise uden afbrydelse.

Jeg har også valgt at min frokost skal være god for mine øjne, fordi jeg kan se hvor stor en forskel det gør i forhold til hvor stort et behov jeg har for chokolade efterfølgende, så jeg skruer faktisk ned for chokolade, ved at lave lækker farverig frokost, der gør mig glad bare af at se på det – det er lidt til kærlig inspiration.

Jeg er også nået til en erkendelse, der er lidt svær.

Da jeg var teenager, var jeg en del af en gruppe mennesker jeg holder rigtig meget af, de var med til at forme mig, give mig oplevelser på godt og ondt, jeg delte bl.a. min glæde for badminton med dem, vi udviklede os sammen, inden vi hver især tog videre til gymnasie og ud i voksen-livet.

Nogen af os tog 10 klasse, andre gjorde ikke, men vi havde stadigvæk hinanden. Desværre kan jeg se at mit ønske om at være en del af fællesskabet, og det savn jeg føler for at de mennesker som jeg delte min ungdom med, ikke helt nære samme ønske, og det er ok.

Det er mit behov, ikke deres, men hvor savner jeg de livsvidner, jeg delte så mange oplevelser med. De har en kæmpe plads i mit hjerte, men livet sker, og livet går.

Det er jo så interessant, hvordan man på et split sekund kan blive mindet om det der var, og hvor meget mennesker man ingen “normal” kontakt har med, kan bringe de følelser i spil.

Jeg elsker alle de mennesker jeg har i mit liv, og jeg ville ikke undvære en eneste. De beriger mig på hver deres måde, de giver mig skub og klap, kram og kærlighed. Det slog mig bare, at de dejlige mennesker jeg har i mit liv, fra da jeg var ung, ikke er en del af 10 årig periode af mit liv, og det føleles sådan lidt underligt, for der er jo oplevelser jeg naturligvis ikke kan dele med andre end dem, for de var der.

Nu fik jeg “sagt” det højt – det lettede helt. Jeg blev lige mindet om at jeg selv bestemmer om jeg vil føle mig ensom, men ikke mindst hvordan jeg vil takle denne erkendelse.

Jeg har besluttet at jeg vil ; Brede mine arme ud, og omfavne de mennesker jeg elsker, og jeg vil være åben for at hvis nogen af de mennesker jeg referere til, læser med, så vil jeg med glæde invitere dem ind i vores liv igen – og ellers vil jeg ønske dem et lykkeligt liv, jeg håber sådan de ved hvor meget jeg elsker og værdsætter dem.

For ingen mennesker bliver vel kede af at finde ud af, at de har haft betydning for en anden, og at de er elsket?

Leander er startet til fysioterapi, og har været afsted allerede 2 gange, han har fået noget “modellervoks”, han skal arbejde med dagligt, for at styrke særligt musklerne i fingre/hænder/arme. Det er hårdt for ham, men han syntes også det er lidt sjovt, særligt når pigerne leger sammen med ham.

Jeg har netop bestilt greb til hans blyant, som skulle kunne gøre en forskel for ham, så det bliver nemmere for at ham at lave de bløde bevægelser, og i stedet for at han skal skifte grebet til alle sine blyanter/farver, så har jeg købt så han kan få det til dem alle, vi håber det kan aflaste ham endnu mere, så det bliver nemmere at arbejde med bogstaverne og tegne.

Derudover så har han fået en robot, der “er Leander” i skolen, så når han er på reduceret skema, kan han sidde herhjemme og være med i klassen. Indtil videre fungere det ret godt, og han deltog aktivt flere gange i går, som er hans hjemme dag.

Der er flere der passer robotten, når han ikke er i skole, og det kan være med til at han, også lære andre børn at kende, og det kan måske også være med til at andre børn kan inkluderes i samværet.

Vi er så glade for at vi har fået mulighed for at være en del af dette projekt, og jeg kan se så mange muligheder i det. Jeg håber sådan at projektet kan rulles ud, så børn der har svært ved at være i skolen, og særligt de lidt ældre børn måske på den måde kan komme tilbage til deres skoleliv (Uden at jeg overhovedet skal kloge mig på, om det er muligt).

 

Pigerne startede forrige år til badminton, og har ikke kigget sig tilbage.

Det betyder at vi som familie “pludselig” bruger rigtig meget tid i badmintonhaller, hvor vi enten coacher, tæller, hepper eller trøster.

Det er så fantastisk at se dem begge udvikle sig, Kristine tager medaljer på stribe, men er nu rykket række, så jeg tænker det bliver lidt svære for hende “bare” at vinde turneringerne, men samtidig har hun skiftet træning, så hun nu spiller sammen med andre øvede spiller, og træneren er en senior spiller, der mener jeg, spiller på klubbens 2. hold – hvilket er Danmarksserien.

Josefine knokler derudaf, der er bare lidt mere konkurrence på hendes niveau, da der er kommet mange flere badmintonspillere til de sidste par år, hvilket betyder at hun har lidt svære ved at vinde turneringerne, og hun kæmper også en smule med troen på sig selv. Det er meget lidt der skal gå den forkerte vej, så mister hun fuldstændig troen på at hun kan klare det.

Men alle kampe der er tabt, giver mulighed for at blive endnu bedre, og mere motiveret – så indtil videre er der to piger der rykker ud over stepperne, jeg regner med de begge stiller op til individuelt DM, det bliver lidt spændende – det er jo en drøm at få sit navn på en DM pokal, uanset hvor gammel man er, bliver man vel aldrig for gammel til at ønske sig på toppen.

Forrige år brækkede Kristine sin hånd, desværre har det vist sig at hun har behov for en operation, for at den bliver endnu bedre, end nu, og forhåbentlig kan hun slippe for de gener hun har nu, hvor det smerter at have belastning på sit håndled. Den operation blev vi nød til at flytte til efter badmintonsæsonen var slut, for ellers ville hun gå glip af bl.a. DM, så heldigt det trods alt ikke er akut, men mere en mulighed for at reducere hendes gener.

Det er endnu ikke lykkedes Leander sådan rigtigt at knække badmintonkoden, men han kommer i hallen hver onsdag indtil videre er han med til opvarmningen, og nogen gange griber han en ketcher, for at spille lidt med pigerne. Det er bare svære end som så at få den bold i spil, men indtil videre har han ikke mistet lysten til at prøve, så vi håber vi sammen kan heppe ham til at være med, så kan det blive en rigtig familie-sport. Thomas og nok særligt mig overvejer meget at finde ketcheren frem, og begynde at spille igen, men det er endnu ikke muligt for os begge at tage afsted sammen, så det skal vi lige finde en løsning på, når begge gerne vil afsted, men mon ikke det kommer. Vi elsker alt ved at komme i hallen, og det at man pludselig har et helt andet netværk af mennesker, omkring ikke bare en selv, men også sine børn er så hyggeligt, og sjovt.

Der knyttes venskaber på kryds og tværs, og jeg kan se at begge piger virkelig vokser, i takt med deres udvikling.

Opfølgningsmøde med skole og Rigshospitalet

Det lykkedes os heldigvis at få et møde i stand her efter nytår, hvilket har betydet at vi nu har en plan for Leander, hvilket har givet rigtig meget ro herhjemme.

Vi har lavet et reduceret skema, hvilket betyder at han “kun” går i skole mandag/onsdag/fredag, og det er endda reduceret. Men det betyder at vi nemmere kan tale med Leander om hvad der forventes, og hvordan dagen tilrettelægges.

Vi forsøger også at lægge sociale aktiviteter ind, og det betyder at han her efter nytår er begyndt til håndbold, sammen med sin bedste ven, Valdemar. Det foregår dog i Roskilde, men den køretur tager vi gerne, når det betyder at han får 45 min, der er fyldt med sjov, motion og leg.

Jeg tror aldrig vi har set ham så glad, når han er træner, det har endda affødt en effekt på Valdemar, hvilket betyder at han faktisk syntes det er fedt at komme afsted, det har været lidt mere trægt tidligere. Leander øver sig i at drible, han kan score og i det hele taget, så træner han på lige fod med andre børn, og det i sig selv er en kæmpe sejr.

For Leander er blevet henvist til fysioterapi, fordi han har så mange smerter, og der blev vi noget klogere på hvad man kan regne med, i forhold til hans alder.

Hun lavede en øvelse med Leander, hvor han fik en medicinbold på 2 kg, bare det at tage imod den, var for tungt, der efter samlede han den op, og skulle løfte den op i strakte arme. Det kunne han ikke, hvilket gjorde det meget tydeligt for Thomas og jeg, at han simpelthen ikke har de sammen kræfter som sine jævnaldrende, og vi må ikke forvente det sammen af ham, som hans klassekammerater.

Så nu er vi begyndt i et genoptræningsforløb i kommunen, så han er afsted en gang om uge (indtil videre har han været afsted en gang), og de vil også komme og se ham i skolen, for det kan give et bedre billede af hvad han kan, og hvordan hele skoledagen måske kan tilrettelægges så det fungere endnu bedre.

Han er kommet med i et forsøg fra Rigshospitalet, som betyder at han får en skolerobot, så de dage han er hjemme, kan han deltage i undervisningen med en skærm, det tror jeg kommer til at fungere rigtig godt, og ikke mindst kommer det til at betyde at han kan følge den planlagte undervisning, men samtidig få den ro han har behov for.

Derudover er vi kommet med i et pilotprojekt med https://sportncharity.dk/ – det er et sindsygt spændende projekt, og Leander og jeg har fået lov til at være med på rejsen.

Så vi skal teste træningsredskaber vi kan bruge herhjemme, for at give ham endnu bedre muligheder for at komme af med mange af sine senfølger. Man har på Rigshospitalet lavet et forskningsprojekt, der bl.a, viser at børn der er aktive under behandlingen for kræft, får færre bivirkninger og senfølger.

Det er et projekt vi har fået lov til at følge fra starten af, og dermed har haft mulighed for at komme med input, til hvad der kan gøre en forskel, og hvordan.

Bl.a. at alt træningsudstyret skal kunne sprittes af, det skal være nemt, og det er vigtigt det er noget man kan lave sammen som familie også, og at det ikke kræver for meget af os som forældre.

Lige nu leder de efter de sidste test-piloter, så hvis der er nogen der læser med, så kontakt dem endelig hvis I vil høre mere. Jeg kan virkelig anbefale det, og jeg er sikker på det kommer til at gøre en forskel på sigt, for kræftramte familier, og deres børn.