Leander står i øjeblikket rigtig tidligt op, han kan ikke rigtig finde ro, og han søger brystet men han vil egentlig hellere have rigtig mad. Så lige nu er vi et limbo af bryst kontra rigtig mad, også har han gang i maven – det er jo nærmest som at have en nyfødt igen.

Nå jeg var oppe kl. 5.20 med den unge mand, vi fik gjort os klar på badeværelset og derefter fik vi vækket pigerne (eller rettere forsøgt). I stedet for havregrød fik Leander serveret kartofler og gulerødder, det er altså noget der virker.
Nå men tøserne var sku allerede da de vågnede sure, så det var med hiv og sving de kom i tøjet. Vi var allerede klar til at gå ud af døren kl. 7.03 😳 så Thomas afleverede Kristine, også måtte jeg love hun måtte blive længe. Så morfar fik lov til at hente hende.

Nå men Josefine og jeg gav os derfor god tid, så jeg fik ammet Leander imens Josefine så Netflix på mon telefon.
Jeg fik puttet Leander i barnevognen, og hjulpet Josefine i tøjet. Vi gik syngende til børnehave, hvilket er fantastisk.
Vi fik kysset og kramme farvel, og jeg gik glad derfra. Leander sov skønt i barnevognen, så jeg smed mig på sofaen, talte med min søster (dejligt at få lov at følge med på sidelinjen). Derefter lukkede jeg mine øjne, men selvom jeg var træt kunne jeg ikke sove.

Nå da Leander var oppe igen (han kunne godt have brugt noget mere søvn), besluttede jeg alligevel at køre til Allerød, så have Tante E lovet at oaser Leander imens jeg kunne handle.
Det gik så ikke som håbet, for Leander var bestemt ikke klar til at slippe sit tag i mig, og lige pludselig var klokken 12.30, og han sov lidt i mine arme, men lige når jeg ville lægge ham så vågnede han klynkende.

Så jeg vendte snude til Greve igen, hjemme fik jeg spist ham af igen, og puttet i barnevognen. Jeg fik til netto, så han stod udenfor (jeg havde babyalarmen i hånden) imens jeg fik handlet. Puha det betød at jeg gik rundt derinde med hjertet i halsen af frygt for at der stod en og røg lige ved siden af, eller at han begyndte at græde når jeg havde lagt varerne på båndet. Nå men frygten blev gjort til skamme, så jeg kunne gå hjem med mine vare og en sovende Leander.

Hjemme sov han heldigvis videre, jeg fik talt med min søster Mie, pakket vare ud, og smidt mig på sofaen. Det var simpelthen så skønt, og Leander nød tydeligvis at være hjemme – for han sov 2 timer – dvs 30 min efter jeg havde lagt mig på sofaen. Min mavefornemmelse i går var rigtig, Leander havde bare brug for en dag hjemme, men hvor er det svært, skal lægge låg på mig selv, og skal vænne mig til min egen position som isoleret hjemmegående.

Thomas kom hurtigt hjem for at pakke svømmetaske, til ham og Josefine.

Da Leander var vågen igen, lavede vi dej til burgerboller. Det er morfars maddag, og Kristine havde bestemt menuen. Så da de var hjemme lavede vi lektier, og morfar gik igen. Vi har fået lækker aftensmad, kokken ville ikke helt tage råd fra fruen i huset, så vi fik nogle meget store burgerboller, men lækkert var det.

Vi fik putter børnene, imens morfar ryddede op i køkkenet.

Der er delvist ro, Leander brummer i alarmen, drømmer mig til søvn bare 3 timer i træk.

Er blevet forkælet med en te-kalender af Tante E og Søren, føler mig så heldig. Nu kan 1/12 bare komme an, glæder mig til nye smagsoplevelser.

Vi har også fået det officielle skriv på Leander, det gør ondt at se det sort på Hvidt at han er så alvorlig syg som han er, vi har besluttet at vi forholder os til hvordan han ser ud, og hvordan vi oplever han reagere på sin behandling, det andet er ikke til at bære.

Ps er der nogle i vores netværk der kender en jurist/advokat der kan hjælpe os i forhold til vores forsikringsbetingelser og Leanders diagnose? Så kontakt os meget gerne på mobil, 25349244.

Kl. 02.33 var Leander vågen, og klar til at indtage verden, det var vi andre altså ikke.

Kl. 5.20 stod Leander og jeg op, og jeg gik i bad. Da morgentoilette var overstået, gik vi ind og vækkede pigerne. De var ikke helt klar til at stå op, så det var med hiv og sving.

Afsted kom hele banden, imens Leander sov først lur (start kl. 7)
Jeg fik i hans lur støvsuget og ryddet op, det hjalp noget på slagmarken.
Det var meningen vi skulle have sundhedsplejerske i dag, men hendes søn var syg. Er glad for hun blev væk, men bliver rart at tale med en der kender Leander.

Min moster kom forbi, dejligt med et mosterkram og snak, hygge og gåtur. Da hun tog hjem pakkede jeg Leander i barnevognen og drog imod skolen. Han var ikke faldet i søvn da jeg kom derhen, meget underligt at gå ind og bede personalet finde ens datter, da jeg jo måtte stå ved Leander så han ikke blev pillet ved.

Det var heldigt, for der kom en pige hen der gerne ville snakke og røre ved ham – puha der har jeg svært ved ikke at blive lidt skinger i stemmen når jeg siger nej.

Josefine blev ligeledes hentet.
Kristine stod ved barnevognen imens jeg gik ind.

Hjemme fik jeg sat risengrøden over, og givet pigerne et bad.

Der blev spist, og ungerne blev puttet.

Er ved at være brug – søvn er efterhånden en mangelvare, så har aflyst alt i morgen for ag vi bare kan være til. Håber det kan give søvn på kontoen.

Natten har igen været kaotisk, Leander er noget lad os sige – humørsyg om natten – så det bruges der rigtig langtid på – og virkelig meget energi.

Kl. 5 var han klar igen, mor og far ret presset af manglende søvn, men det var ok når han vågner og er glad. Der var fuld fart på, Thomas gik i stuen, og det lykkedes ham at sove måske 20 min.

Kl. 6 var han tilbage i min favn for at blive ammet, i mellemtiden var Josefine hoppet ind til mig under dynen, hun kunne ikke sove mere, hmm.

Pigerne har Ikke fået nok søvn i weekenden, ikke fordi de er kommet sent i seng, men fordi de simpelthen ikke har sovet længe nok. Det giver i bund og grund bare to piger der er virkelige er humørsyg og drillesyge i forhold til hinanden. Puha så mor og far får sved på panden – men så bliver man jo holdt til ilden. Heldigvis forstå pigerne ikke hvad der er sket/sker, så hverdagen fortsætter som hidtil med de kampe det indebærer.

Anders og Rita kom med brunch, det var tiltrængt og hyggeligt. Da de kørte hjem, var tøserne noget utålmodige for at få pyntet op til jul.

Igår måtte Thomas på loftet efter julekasserne, de stod i stuen halvt udpakket, da Nissens dør jo selvfølgelig skulle findes frem, for hvordan skulle der ellers komme adventsgaver?

Vi fik pyntet op, men tøserne mistede ret hurtigt interessen, hvilket overraskede mig lidt. Det har faktisk betydet at al julepynten ikke kom op i år. Havde vi ikke haft pigerne, er jeg ikke sikker på at det var blev jul herhjemme i år. Stemningen er der ikke, og adventsgaverne har Moster Mie klaret for mig.

Tænk at november er forsvundet på Rigshospitalet.

Mormor havde tænkt aftensmad for os, hvilket betød at vi blot skulle lave det færdigt. Vi fik en lækker sammenkogt ret med kalkun og pasta.

Vi trængte til frisk luft alle sammen, og samtid også til at få rørt os, så Thomas og pigerne hoppede i træningstøjet, og valgte at løbe 3 km, imens jeg gik med Leander i barnevognen.

Så dejligt at få rørt os sammen, glæder mig til det er mine løbesko der skal snøres.

Alle 3 børn var godt brugte, så da klokken blev seks blev de alle puttet. Håber bare natten forløber roligt, det kan man da håbe på.

God søndag aften til alle derude.

Leander har igen været ret ked af det i løbet af natten, og det er efterhånden blevet til en normal nat, at han er vågen mange gange. Af en eller anden grund så vænner man sig til det.

 

Leander vågnede før vækkeuret og havde ikke planer om at sove til kl. 6. hvor vækkeuret normalvis ringer. Leander var i hopla, så der blev hygget i sengen. Thomas skiftede ham, men han kunne ikke rigtig bruges. Leander er meget opmærksom på hvor jeg er, så det med at forsøge at sove var ikke en mulighed.

Pigerne blev vækket, så morgenmaden kunne indtages sammen alle mand. Det er umiddelbart noget vi skal øve os i at mestre, for der er ingen tvivl om at det at vi alle 5 sidder ved bordet, har en positiv effekt på Leander, og hans måde at gå til maden på.

 

Vi fik i går et råd fra en af Thomas’ bekendte, om at børn der er i behandling med binyrebarkhormon gerne vil spise salte ting. Åbenbart gør behandlingen at mad kommer til at smage dårligt, men salte ting holder de af. Vi var meget spændte på om vi med dette råd ville have succes med at få lidt mad i ham i løbet af dagen. Vi startede med havregrød, hvor vi kom lidt salt i , det gør man nok ”normalt”, men vi har gennem de seneste år skåret kraftigt ned på saltniveauet i al madlavning, så vi laver det normalt uden salt.

Vi fik et par skefulde i ham, og det var en succes at han selv åbnede munden, så der er fremgang at spore, ved det, jeg er utålmodig, men det skal nok komme.

 

Thomas og Josefine kørte afsted til børnehaven, da Leander allerede blev puttet i barnevognen kl. 7, (Det er hårdt at stå tidligt op). Kristine blev gjort klar til at kører i skole (helt alene), hun er så fantastisk sej, og vokser jo flere centimeter, når vi viser hende den tillid. Det er grænseoverskridende, men i denne tid er det rart at jeg ikke skal af sted med begge piger, for det sætter jo sine begrænsninger at Leander ikke må komme indenfor.

 

Da der var ro i hytten tog jeg den frihed at slappe af på sofaen, men det er som om jeg ikke kan finde ro i hverken min krop eller i mit hoved.

 

Leander vågnede igen, og vi fik hygget lidt, leget, skiftet ble (et barn i kemo skal have skiftet blev hver 2. Time hele døgnet), fik klippet negle, børstet tænder og sprittet hænder. Jeg skal begynde at tænke nye rutiner, så vi så vidt muligt undgår yderligere komplikationer for den lille mand. Jeg gør i hvertfald hvad jeg kan for at det ikke sker.

 

Vi var ude og gå en tur, Leander nød at kigge ud på verden, men han bliver hurtigt træt i nakken og ryggen. Så hjemme igen, fik Leander lov til at sidde med lidt rugbrød alt imens jeg fik ordnet medicin, jeg skal nok blive god til det, det kræver bare lidt træning.

 

Leander faldt i søvn igen, jeg gik på sofaen, men den lille mand kan vist mærke hvis jeg ikke laver et eller andet, så han brummede, og jeg måtte ud og trille af flere omgange.

 

Tante kom for at hente pakkekalender, så der var plads til lidt hygge sludder. Det endte med at Tante blev og passede Leander alt imens jeg strøg af sted efter pigerne. (Kristine måtte gå hjem selv, men jeg syntes det gik for langsom med at komme hjem, så måtte ud og kigge efter hende).

Josefine havde en del på hjertet, og jeg fik talt med Hanne om barnepige. Thomas og jeg har aftalt at vi skal begynde at have en barnepige fast, så vi har en tæt på at trække på, og så vi ikke altid er afhængige af bedsteforældre. De kan jo ikke sætte deres verden i stå, den næste tid (læs min. 1 år).

 

Pigerne havde brug for tv pause, og jeg fik sat kyllingen i ovnen til aftensmaden. Thomas og Mormor handlede ind til aftensmaden i går, det var skønt at jeg ikke skulle tænke over hvad jeg skulle lave, men alene gøre som aftalt.

 

Inden aftensmaden blev serveret var der plads til hygge med Leander, så det blev til flere grin, det giver altså plus på energikontoen.

Leander fik kartoffelmos (Der var ikke sparet på smøret), og for første gang i meget lang tid lykkedes det at få flere mundfulde i ham, og han var selv interesseret i at åbne munden. Det er tydeligt at han øver sig i hvordan han skal bruge sin tunge igen.

Pigerne spiste masser af kylling, det er et særsyn, så det var virkelig skønt at alle 3 børn spiste med velbehag. Da Leander ikke længere havde lyst til kartoffelmos, fik han en pommes frites i hånden, og det var noget han kunne bruge. Han elskede at sidde og tygge/sutte på den, og han var helt velfornøjet.

Vi ved godt det ikke er det bedste at give til en dreng på 8 måneder, men lige nu gælder det om at Leander spiser, så må vi tage kampen om det rigtige og forkerte på et andet tidspunkt.

Leander blev puttet, men havde brug for mor tid, så han skulle sove på maven/brystet af mig. Det siger man jo ikke nej til, uagtet hvor træt og brugt jeg er, så løber hjertet over af kærlighed til min mindste mand.
Da han kunne lægges i egen seng, gik jeg i stuen og puttede med Josefine på sofaen, hun er meget hurtig til at krybe ind i ske og ligge og putte.

 

Der gik ikke længe før begge piger sagde de ville i seng, så jeg gik op med dem begge. Det endte med at Thomas puttede Kristine og jeg puttede Josefine.

 

Der er ingen tvivl om at Kristine er meget bevidst om at Leander er syg, så vi skal passe på hende, så hun ikke glemmer at være Kristine, og kun er storesøster. Måske hende og jeg skal have lidt mor/datter tid i morgen, det trænger vi vidst begge til.

Det er grænseoverskridende at tænke tanken at jeg skal være væk fra Leander, men det er godt for os begge hvis vi får lidt afstand til hinanden. Han kan jo ikke blive i mor/søn symbiosen for evigt, og små step er vel ok?

 

Jeg håber så meget at vi med denne blog kan inspirere andre til at tænke lidt over hverdagen, ikke at tage dagligdagen for givet, men også nyde nuet.

Ville ønske at jeg kunne trække endnu mere nydelse ud af min hverdag. Thomas og jeg har i hvert fald allerede ændret os, vi lader ikke længere surhed hænge, vi siger undskyld og lader det flyve, det andet er der ingen grund til at spilde tiden med.