Jeg (Thomas) kom tilbage til riget omkring kl. elleve efter at have været til koncert. Det var skønt at være ude og dejligt at komme tilbage til en rolig stue hvor alle sov. Jeg brugte lidt tid på at lave Malenes blogindlæg fra dagen færdig med at sætte nogle billeder ind. Natten gik herefter over al forventning, vi har tilsyneladende sovet virkelig tungt, hverken Malene eller jeg opdagede at personalet har været inde i løbet af natten for at give Leander medicin.

Så skifter vi lige tilbage til Malene der skriver (Thomas ser Uffe Holm, og kan ikke lige koncentrere sig om at skrive).

Oppe alle mand hyggede vi, sygeplejersken blev kontaktet, for om Leander skulle have taget blodprøver, eller om vi kunne spise morgenmad. Han skal først have taget blodprøve i morgen, så vi kunne hygge i køkkenet uden afbrydelser.

Det er så vildt at se hvordan Leander er sammen med sine søstre, kontra hvordan han er når ham og jeg er alene. Når vi er alene er der ingen tålmodighed at spore, og jeg kan knapt nå at spise, efter at have givet medicin, før han bliver tosset. Når pigerne er der, så kan han vente i en evighed, og pigerne mister tålmodigheden før ham.

Da vi var tilbage på stuen, blev vi enige om at rydde op, og gå i bad. Han skulle have medicin kl. 11.15, også kunne vi tage hjem på orlov (igen). Så Josefine og jeg gik i bad, hun syntes det var lidt underligt, at jeg startede med at tage handsker på, og spritte af. Men sådan skal man jo gøre, så man undgår mest mulig smitte – både til os og til andre. Da vi var færdige, sendte jeg bud efter Thomas og Kristine. Hvis det er samme familie, behøver vi ikke spritte af imellem, så derfor kunne vi lige så godt gøre det på den måde, så skulle Thomas bare spritte af når de var færdige.

Vi fik pakket lidt mere sammen, Thomas og Kristine gik i køkkenet, igår lavede de nytårshatte, og det kunne de også gøre idag. Så Kristine ville gerne lave en til Ella og Thomas lavede en til Albert – så må vi bare håbe de syntes de er lige så seje, som vi syntes.

Josefine, Leander og jeg spillede på det interaktive gulv foran elevatorerne. Det er så sjovt at se hvordan begge piger blomstre, når vi laver aktiviteter med dem hver for sig, men især når det ikke er Leander der styre dagsordnen (selvom det gør han jo stadigvæk indirekte).

Vi blev mødt af Sygeplejersken og lægen i mellemgangen, hvor vi talte med en anden familie. Kristine blev i køkkenet, Josefine skulle absolut have en cykel med ind på stuen, og havde rigtig mange ting for imens vi skulle tale med lægen – det er godt hun er vant til børn, hmm.

Det endte med at Josefine blev pasificeret med Thomas telefon på cyklen, og så kunne vi tale med lægen. Leanders infektionstal er nede på 12 (normal er 10 eller derunder), hans immunforsvar er stadigvæk helt nede på 0,1 (Det gør ikke så stor en forskel om det er 0,1 eller 0,2). Ellers er de tilfredse med ham, og vi har fået lagt en plan. Det vil sige vi kan være på orlov imellem han skal have medicin.

Så nu skal vi være tilbage på hospitalet kl. 22 i aften. (Det vil sige, jeg er lige kommet tilbage imens jeg skriver dette).

Jeg fik ammet Leander, Thomas og pigerne pakkede sammen og gik til bilen. Jeg ventede på at den unge mand have fået sin medicin, også kunne vi køre i mod Greve.

Hvilken befrielse. Det er tydeligt at mærke på Leander at han godt ved når vi skal hjem, han bliver mere rolig, og ikke mindst så bliver han altså rigtig glad. Hele hans ansigt lyser op når han bliver sat i autostolen.

Hjemme fik Leander lidt mere at spise, inden han blev lagt i barnevognen. Vi fik spist frokost, vores hjem lignede en slagmark – der har jo været jul i alt dette kaos, hvilket vores hjem stadigvæk bar præg af.

Så vi fik afjulet, imens tøserne så lidt tv, de havde vist også brug for lige at koble af, man får ret hurtigt hospitalskuller. Men inden vi var helt færdige vågnede Leander igen. Thomas mente han kunne sove mere, så han gik lidt med ham. Men lige lidt hjalp det, han kaldte på mad og sin mor.

Leander fik lidt at spise, også lå han ellers på legetæppet. Lå og lå er måske så meget sagt, for han bevæger sig rigtig meget rundt, og ikke mindst så virker det som om han foretrækker at ligge på maven fremfor ryggen, og det er jo et kæmpe skridt i den rigtige retning. Jeg tror at vi inden for den næsten måned får en dreng der kommer rundt ved egen hjælp.

Da han mistede tålmodigheden, fik han lidt mere mad, og så var han faktisk putte klar igen. Vi fik sat mad i ovnen (Tak Mormor – for at have fyldt i fryseren), og ordnet lidt mere.

Da Leander var oppe igen, fik vi aftensmad, også var der ellers dømt hygge. Kristine dansede, og Josefine samlede puslespil. Leander og jeg fjollede og kiggede på. Han føler sig virkelig underholdt af Kristine, og at danse med hende er et ret stort hit.

Inden vi så os om var Leander klar til at komme i seng, jeg fik puttet ham. Derefter fik jeg lavet fredagsslik til pigerne, og så var der dømt sofa hygge for alle pengene. Josefine fandt ikke det i fjernsynet interessant, så hun kartede noget rundt. Kristine derimod syntes det var rigtig godt. Det endte med at Josefine sagde hun gerne ville i seng, og 10 min. efter fulgte Kristine.

Thomas puttede pigerne, og jeg lagde mig på sofaen. Det endte med at vi faldt i søvn begge to, heldigvis vågnede vi og fik sat et ur, så jeg kom afsted i rigtig tid til Rigshospitalet. Det vil sige Leander vågnede 7 minutter før det ville have ringet.

Jeg fik ammet ham, også pakkede vi ellers sammen, og kørte imod Rigshospitalet. Vi fik parkeret, og ankom til stuen. Sygeplejersken blev tilkaldt, hun gik straks igang med at blande medicinen. Leander kom op i mine arme, og imens han fik sin medicin fladede han noget ud på brystet af mig. Det var jo tæt på at være bekymrende. Med medicinen givet, fik jeg skiftet ham. Og jeg skal love for han vågnede op igen, det er så sjovt at se hvordan han skal charme alle sygeplejerskerne, og han går målrettet efter deres skilt. Han har vist efterhånden lært at det er ok, og så er de som regel pyntet så de fanger opmærksomheden.

Vi skyndte os at kører hjem igen, på vej i bilen sludrede jeg med Moster Mie, det er jo flere dage siden sidst. Hjemme havde Thomas støvsuget og ryddet mere op. Hvilken luksus at komme hjem til, nu virker det lidt mere overskueligt at stå op i morgen. Hvis vi er rigtig heldige, så kan Thomas klare Rigshospitalet kl. 8, så kan jeg nemlig få ryddet op, men det er Leander der sætter dagsordnen, og den kan vende med minutters varsel.

Håber alle har haft en skøn dag, vores har mest bestået af kaos, især i hovedet. Man føler ikke man har udrettet noget, og alligevel er der sket lidt.

Ps Kristine har fået en guldtatovering, der skulle forevige, og sendes til “den stærke Kristoffer” – der er i hverfald en fan her i Greve.

Da Leander vågnede fra sin første lur, var der stille kaos. Thomas kom tilbage fra arbejde, det var hurtigt klaret, det han lige manglede.

Vi skulle skynde os at klare morgenmad, for det bliver altså ryddet væk på klokkeslet. Vi legede lidt, og vi talte med sygeplejersken. Der blev lagt en plan for hvad vi skulle tale med lægen om, og at det ville være Professoren der skulle klare stuegang – så er Thomas helt rolig.

Jeg er blevet lært op i at skifte plaster, det var Leander altså ikke helt tilfreds med, han blev også vækket af den første lur. Jeg havde aftalt med sygeplejersken (skøn pige – vi er idag blevet enige om at vi endnu ikke er damer), at hun ville holde babyalarmen, imens jeg gik i bad. Så vil skæbnen at idet jeg er færdig, og på vej tilbage, så er Leander vågnet, pga. en alarm på hans maskine (lav batteri), øv. Det betød så er der kunne trækkes blodprøver, så var det ligesom klaret.

Efter plasterskift, fik den unge mand lidt at spise, også kunne jeg putte ham igen. Han var også virkelig træt.

Vi gik ud foran og ventede på Anders og Rita, der kom med pigerne. Det passede perfekt, de ankom så de kunne nå at hilse på Smølfine, så ikke nok med det, pigerne har nu også fået biografbilletter til den nye film. Det er trods alt ikke helt skidt at have en syg bror, de bliver i hvertfald forkælet.

Vi fjollede noget rundt, og da frokosten var serveret, så passede det med at Professoren var klar til stuegang. Så bliver alt jo sat i stå. Vi fik en rigtig god snak, og fik en lille smule mere klarhed over sygdommen. Han kunne også fortælle at Leander bliver rask (Eller det forventer man), vi hørte det andet, at hans blodprøver er rigtig fine, selvom vi tvivlede da vi så skemaet. Vi talte om hans tilbagevendende temperaturstigning, når hans medicin enten fjernes eller nedtrappes.

Hvis Leander får feber (over 38,5), eller bliver slatten, træt, så skal han en tur forbi Rigshospitalet til undersøgelser/blodprøver. Jeg har efterhånden observeret at hans temperatur stiger til omkring 38,5 når hans medicin nedtrappes/fjerne, hvorfor jeg kan være bekymret for at vi skal fare herind ofte. Den nye behandling siger nemlig følgende: Kemo en gang om ugen, og medicin 3 dage om ugen, 4 dages pause. Det betyder at han potentiel først får normal temperatur på dag 3 efter medicinstop, også starter det forfra igen, dagen efter. Så nu skal de lige drøfte på en konference hvordan de skal håndtere det, såfremt vi skal undgå indlæggelse de næste 6 uger, grundet feber.

Han fortalte også at han skal være indlagt i 10 dage, for at få medicin intravenøst, hvilket skyldes at hans immunforsvar er nede på 0,2 (min. 0,5), så det vil sige han har ikke selv noget at kæmpe imod med. Puha, det er altså en helt ny verden vi skal finde ud af. De har ikke fundet ud af hvorfor han er blevet syg i første omgang, og det kan stadigvæk godt være en virus og ikke en bakteriel infektion.

Ligesom stuegangen var “færdig” vågnede Leander, eller det troede vi. Så ville Professoren gerne lige se ham, men han sov da vi entrerede stuen. Men det er tøserne jo meget hurtige til at løse, så en to tre så var Leander vågen. Han blev rigtig glad for at se sine søstre, og det var bestemt gengældt.

Vi fik sagt farvel, og så var det ellers bare at vente på kemo og medicin, så regnede vi med at vi kunne nå et smut til Greve, inden næste omgang. Men Rigshospitalet har jo deres egen tid, så det er jo nemmere sagt end gjort. Derfor blev kemo først givet omkring kl. 13.30, så skulle der tages en blodprøve for at vurderes hvordan Leanders immunforsvar klare sig, i forhold til den medicin han får. Det kan nemlig godt blive lidt dovent, og det ønsker man jo bestemt ikke. Så vil skæbnen at internettet i medicinrummet er nede, og så kan de jo ikke dosere. Så kl. 14.30 lykkedes det. Så skulle der lige tages en blodprøve, også blev medicinen givet. Puha sikke noget rod. Sluttelig så skal der tages en ny blodprøve en time efter den første.

Hmm, jeg fik Leander til at sove, vi gik i legestuen. Der var roligt, men Thomas og jeg kunne ikke rigtig finde ro. Tænk at skulle være indlagt så længe, hvordan skal det nu gå, det er i forvejen ikke nemt at være væk hjemmefra, men når pigerne så også har ferie, så er det jo endnu værre.

Og så toppede sygeplejersken lige det hele, ved at sige at det faktisk var sådan at det kun er den ene forælder der må overnatte sammen med Leander, med mindre at han var rigtig skidt, og det var påkrævet at begge var her. For der var ikke plads til så mange madrasser i rummet. Jamen sikke en mavepuster – vi fik dog allernådigst lov til at sove sammen i nat, hvilket var ret heldigt da Thomas skal til koncert.

Leander vågnede idet blodprøven skulle tages. Så med den klaret, endte vi med at vi alle tog tøj på og gik ned til Halifax for at hente burgere. Det var så hyggeligt med en gå tur, og tror egentlig at vi alle sammen nød samværet, og den friske luft. Der var kamp om hvem der skulle skubbe Leander, det blev til et kompromis, hvor alle var “næsten” glade. Da vi havde bestilt, gik Leander, Josefine og jeg tilbage til vores stue, så kunne vi gøre klar til Kristine og Thomas kom tilbage med maden.

Vi skyndte os at få dækket bord, og få tøjet af, så passede det med at de var retur. (Man går jo ikke så hurtigt når man skal hoppe over alle streger på fortovet).

Der blev indtaget burgere, og det var næsten som at være derhjemme. Leander i en højstol (hans appetit er helt væk – grundet kvalme af medicin og kemo), pigerne der spiser og fortæller glædeligt. Man bliver jo næsten helt høj af kærlighed og livsmod.

Da vi alle var spist af, fik vi ryddet væk, tøserne i nattøj (Det var ikke nemt), fik tilkaldt sygeplejerske for at få koblet Leander til sin maskine, da han efterhånden var ved at være godt træt. Thomas blev sendt afsted, jeg fik puttet Leander. Derefter puttede jeg med tøserne til Cirkeline (Det hitter altså ikke rigtigt), og da de var klar blev også de puttet.

Jeg håber Thomas får en super god oplevelse, sammen med sin kammerat. De skal se Kim Larsen, det gad jeg også godt, men dejligt at han trods alt har muligheden for at komme lidt ud, det trænger man til. Hospitalet bliver man kulret af.

Det er så hårdt at det er andre der disponere over ens tid, og ikke nok med det, dem der gør, er på arbejde. De kan stadigvæk gå hjem til deres familie når de har fri, hvorimod, at det har stor betydning for os, når deres tider ikke overholdes, og vi derfor får medicin senere, for det rykker alt i sidste ende, så vi ender med som idag, slet ikke at runde Greve.

Det er hårdt, for hjemme tanker man trods alt en eller anden form for energi, selvom det er så kort tid. Jeg håber at det i morgen kan lykkedes bedre, men mine forventninger er ikke så store. Det har jeg efterhånden lært i dette kaos. Det eneste jeg ved med sikkerhed, jeg skal tilbage i morgen aften.

Vi blev igår mødt af en sygeplejerske der kunne fortælle at der desværre igen havde været en utilsigtet hændelse, idet Leander havde fået dobbelts så meget antibiotika, som han skulle have. Så er vi lige som igang.

Det betød at der lige skulle tages ekstra blodprøve, inden korrekt dosis antibiotika skulle gives. Puha, tilliden til personalet svinder, hvilket jo er noget møg. Så kan man jo heller ikke lade være med at tænke, jamen er det ikke også altid de nye vi har på vores stue? Og måske det er derfor det går galt. Ved det godt, det er ikke sådan det hænger sammen, men irriterende er det altså.

Natten har forløbet nogenlunde roligt, Leander vil helst sove i mellem os, så det får han lov til. Inden vi ser os om er tøserne hjemme fra ferie igen, og vi skal finde en anden løsning, men det må vi klare når tid er.

Thomas tog på arbejde, og Leander jeg lå lige lidt længere og puttede. Det er så hyggeligt når det kan lade sig gøre, om end jeg ville foretrække andre omgivelser.

Oppe fik vi klaret medicin i køkkenet, det vil sige der er altså ikke så nemt at gøre alene, når man samtidig ikke er hjemme. Savner at være derhjemme, men det kommer vel. Syntes jeg fyldte hele bordet, og inden jeg var færdig med at give medicin, ja så var der hurtigt gået 30 min og den unge mands tålmodighed var brugt op. Der havde jeg endnu ikke spist morgenmad. Da alt dette var klaret, gik vi tilbage på stuen. Det er jo bare at vente til næste omgang antibiotika, så vi kan få lov til at køre hjem et smut.

Vi var en tur i legestuen, Leander nyder at kigge på de andre børn, så savner man pigerne endnu mere.

I legestuen var der en anden familie, hvoraf drengen fik en masse balloner, sygeplejersken spurgte om han vidste hvorfor han fik dem, svaret var selvfølgelig at det jo var en fest dag, han være helt færdig med kemo. Så måtte tårerne frem, for tænk når man kommer der til, hvor stor det er. Det første moren sagde var også, nu kan vi begynde at tale om ferie. Glæder mig til det bliver vores tur. Indtil videre er vi jo “blot” i den intensive fase, som forventeligt også er den hårdeste.

Tilbage på stuen kiggede hospitalets pædagog ind, vi fik en legemåtte og legestativ (Hvorfor har vi ikke fået det noget før?) Der blev leget på gulvet, det var Leander rigtig glad for.

Sygeplejersken kom, og vi fik talt lidt om vores frustration om hvorfor vi ikke rigtig ved noget, eller i det mindste kender en tidshorisont. Vi aftalte at når antibiotika var givet, så kunne vi tage på orlov, også ville hun ringe med nogle svar.

Nå men som sagt så gjort, vi forlod Rigshospitalet, jeg meget optimistisk, jeg håbede at vi fik besked på at vi “bare” kunne blive hjemme, og komme til kemo i morgen.

Hjemme fik jeg puttet Leander, og jeg fik spist frokost. Tiden flyver jo afsted, så det er lidt svært at nå noget. Samtidig er jeg rimelig mør af hospital, så når jeg ser sofaen – hopper den nærmest på ryggen af mig.

Alt imens jeg lå der, så ringede sygeplejersken, også opdagede jeg det ikke. Hun havde heldigvis ringet til Thomas, men kun med halvdelen af svarene. Han kunne fortælle at Leander skulle have antibiotika i hele 10 dage, men uden nogen forklaring på om det er intravenøst hele tiden, eller om han måske kan få det på sonden. Tænk sig hvor hurtigt man kan vende, så man bliver lidt modløs og frustreret.

Nå korredineringen med at få vores piger hjem fra ferie på Lolland, samt vores den ene bil gik igang. Anders og Rita tager tøser og bil med i morgen, det bliver dejligt igen at blive samlet, om end det er på Rigshospitalet, så er vi trods alt sammen.

Thomas kom hjem, vi fik klaret lidt praktisk, men det er altså ikke nemt, når man hele tiden har en omgang medicin hængende over hovedet. Vi endte med at pakke sammen, så vi kunne putte Leander på Rigshospitalet, i stedet for at starte natten i egen seng. Vel ankommet, fik vi bestilt mad, imens Leander blev koblet til sin maskine, hvor der køre et drop med sukker/salt-vand for at holde cvk’et åbent til at give medicin.

Da han sov gik vi ud for at spise, inden da havde vi fået udleveret blodprøvesvar på skrift. Det er tydeligt for mig at jeg slet ikke kan rumme at modtage dem, for jeg bliver mere bekymret af at se dem. (På papiret er der pile der viser om tallet er henholdsvis for højt eller lavt, i forhold til normalt). Så jeg skal lige have talt med lægen om det i morgen.

Der blev spist, og talt med en anden familie Utrolig søde mennesker, og en meget lækker lille dreng. Det er underligt som man finder samhørighed med andre på den måde, for kender ikke hinanden, men alligevel så kender vi hinandens situationer så godt. Der kommer hele tiden nye familier til, og der går også hele tiden familier hjem.

På stuen kom sygeplejersken, og vi aftalte at medicin skulle gives kl 21, så han kunne få den tidligere i morgen, hvilket potentielt betyder at han kan komme tidligere hjem – vi håber.

Vi lagde os til rette på madresserne, med hver vores telefon. Det endte med at vi begge faldt i søvn, også måtte blog være blog, indtil nu.

Håber I alle får en vidunderlig dag, jeg kan se at tågen er lettet herinde, måske det er tegn på at alt går i den rigtige retning, og at vi kan få nogle svar og en tidshorisont.

Thomas er lige kørt et smut på arbejde, og jeg nyder roen til det hele går igang, vi skal have medicin kl. 13, men inden da skal Leander have kemo.

Natten har været ok, vi har ligget på gulvet (på madrasser) og Leander endte imellem os. Jeg vågnede ved at der blev rykket til mit ben, helt omtumlet var det sygeplejersken, Leander skulle have medicin – klokken var 6 – det var helt underligt, for havde slet ikke hørt hun var kommet ind til os. Nå Leander fik medicin, skiftet ble, og lidt mere mad, så det lykkedes os faktisk at få ham til at sove til kl. 7.30.

Det er jo helt nyt for os, for sådan plejer det jo på ingen måde at være.

Oppe gik vi i køkkenet, for at spise morgenmad. Leander charmerede, og fik faktisk spist lidt af en bolle. Thomas var på stuen efter en hagesmæk, på vejen mødte han sygeplejersken der kunne fortælle at Bodil (lægen) ville komme og tale med os imellem kl. 9 og 9.30. Ups, så har vi jo lige pludselig “travlt”. Vi kender jo Rigshospitalets tid, så vi tog det ikke så nøje.

Vi kom tilbage på stuen, og fik ryddet lidt op, det trængte til det. Så kom rengøringen, så det var vel egentlig lidt heldigt.

Vi gik på gangen, og der stødte Bodil til os. Hun spurgte meget interesseret ind til hvordan vi oplevede Leander, når man lige så bort fra at han lige nu er påvirket af anden sygdom.

Hun kunne fortælle at sygdommen ikke bare er stoppet (Som vi kun turde håbe på), men den er BEDRET. Det vil sige, Leanders milt og hans brisel er normal størrelse igen, hvilket er helt fantastisk – vi kan vist roligt sige at vi har armene i vejret, og lige nu nyder vi at vores lille mand er så sej.

Vi fik en ny behandlingsplan, så når kemo starter op på torsdag, skal han starte op i medicin igen, på den høje dosis 3 gange i døgnet, men nu kun i 3 dage, i stedet for i hele ugen. Det bliver meget spændende at se hvordan Leander reagere på det. Nu har der været pause i en uge, og vi kan tydeligt mærke at han sover bedre, og hans appetit er reduceret. Jeg håber bare at appetitten kunne blive for normal mad, og ikke bare amning.

Efter Bodil var gået, blev Leander puttet, og vi gik igang med de praktiske ting vi skulle sætte i værk. Jeg fik ringet til Forenede Gruppeliv, da jeg har en dækning for kristisk sygdom for børn på denne, de kunne ikke umiddelbart svare, så skulle ringe tilbage. Inden da ringede vi naturligt til vores forældre, så de kunne få de gode nyheder, det føltes pludselig mere rigtigt, når det siges højt.

Leander vågnede, han var noget ked af det. Det viste sig at hans ble skulle være skiftet inden han var blevet puttet (elendig mor). Den blev skiftet, og vi var sådan lidt urolige, Leander var ikke rigtig tilfreds. Thomas gik på toilettet, og min telefon ringede. Men midt i min samtale , opdagede jeg at der lå en slange på gulvet. Hmm, det plejer den ikke. Fik lige kigget op, og det viste sig at slangen der er tilkoblet Leanders CVK var røget af (Det sker aldrig), så blodet stod ud på gulvet. Jeg råbet i panik på Thomas (Der var igang med at tisse – aldrig har han stoppet med at tisse på den måde), og lagt på telefonen. Det lykkedes mig at lukke for “hullet” via “motorvejen”, der er tilkoblet slangen. Der blev hevet i snoren, og sygeplejersken mødte jeg på gangen, da jeg gerne ville have hun kom hurtigt, der blev hurtigt tilkaldt assistance, også fik vi ordnet det “cirkus”. Det tog lidt tid før vores puls var nede igen, og må indrømme at som jeg skriver det nu, stiger pulsen altså lige igen. Det var en rigtig ubehagelig oplevelse.

(det er “motorvejen” Leander leger med, og det var den slangen var hoppet af).

Med den på plads igen, fik jeg ringet tilbage til hende jeg talte med. Så hun kunne få sin puls ned igen, det var hun vist rigtig glad for. Vi fik lagt en slagplan for “resten” af dagen på Rigshospitalet.

Der stillede to sygeplejersker, også fik vi gennemgået og skiftet plaster, fik en snak om hvordan vi skulle passe hans CVK (Især når han skal i bad), der blev talt om hvordan vi fremover skal bestille sprøjter, og vi fik udleveret alt det vi skal bruge hjemme. Bl.a. sterile handsker, spritservietter, plastre etc. Derefter skulle der gives medicin (men der var lige lidt ventetid), han fik spist lidt mere, og vi fik pakket lidt sammen. Det tager altså lidt tid at give medicin, men omkring kl. 12.30 var vi klar til at køre.

Vi satte Thomas af på kontoret, og så kørte Leander og jeg hjem. Han faldt i svøn i bilen. Hjemme fik jeg pakket voksiposen ud, og lagt Leander til brystet. Han blev spist lidt mere af, også fik jeg ham puttet igen. Det lykkedes trods brok at få ham til at sove igen.

Jeg fik spist frokost, og så fik jeg ringet lidt rundt til alle dem jeg skulle have fat i, blev egentlig ikke helt færdig. Og inden jeg fik set mig om, så var Leander klar til leg igen. Han blev spist af, og skiftet. (igen har jeg glippet en ble, så nu er hans numse helt ødelagt – har det jo helt skidt).

Vi fik leget, han ynder nu at ligge på maven. Det er så dejligt at se han foretrækker det, fremfor andet. Det er så svært at aktivere ham, og han syntes ret hurtigt jeg er kedelig. Inden jeg så mig om, blev han puttet igen. Og så kom Thomas hjem fra arbejde.

Vi fik leget lidt sammen med Leander, fik kysset på ham, og vist vores begejstring. Vi kan næsten ikke være i os selv at lykke, det er jo på ingen måde overstået, men den første gode tid, kommer jo ikke skidt tilbage.

Leander blev puttet til natten i egen seng, inden vi bevæger os ind til Rigshospitalet for natten.

Tøserne nyder Lolland og aktiviteter sammen med både Mormor og Mostrene. Kristine har idag haft en stor succes, hun er selv sprunget fra 3 meter vippen, puha. Forældrene er ikke helt parate til at vores pige er blevet så stor.

Natten har været ok, Leander har spist ofte, og pigerne har været der på skift. Vi har derfor haft en del renderi.

Kl. 5.21 var vi oppe med Leander, og da vi jo er isoleret må vi ikke forlade stuen, så morgenhyggesnakken foregik på toilettet – kunne godt have ønsket mig det anderledes. Vi fik fat i sygeplejersken (havde håbet der var givet medicin og taget blodprøver kl. 4 – men nej), så hun kunne klare det der skulle klares, imens jeg forsøgte at få Leander til at sove igen. Det lykkedes på ingen måde, og ret hurtigt efter vågnede Kristine. Så var alle mand vågne på stuen, og igang kl. 6.30.
Thomas sørgede for morgenmad til pigerne, og jeg fik ammet Leander. Heldigvis fik jeg en lille lur ud af ham, imens vi andre kunne hvile. Dvs Thomas sov, og Josefine ville putte med mig, men det har sådan en lille fis jo ikke ro til, og inden jeg fik set mig om, var Leander vågen igen.

Der er intet at lave sådan rigtigt, andet end at underholde efter bedste evne, men bare det at Leander og Josefine (hun er også isoleret pga forkølelse) ikke må komme i køkkenet begrænser jo en hel del. Sygeplejersken kom ind, og vi fik fortalt hvad vi lige havde af spørgsmål.

Da jeg havde sagt at nu skulle jeg have tøj på, kom lægen.
Vi fik lov til at gå en tur – det var mere end tiltrængt, men inden vi kunne komme afsted skulle Leander have frakoblet sin væske (bruges til at holde hans cvk “åbent” imellem antibiotika), lagt ny sonde, og have mad. Så det endte med at klokken var 12 før vi kunne komme afsted. Leander faldt i søvn i mine arme, så det var rimelig nemt at få ham puttet.
Vi gik afsted, i mellemtiden havde vi glippet frokosten (troede vi), så det blev en tur i 7 elleven efter pølsehorn til tøserne .
Det blev aftalt med Mormor og Morfar at de kom ind for at hente pigerne med på ferie, det har hele tiden været aftalt, men ikke planlagt.
Det blæste så meget, at gå turen ret hurtigt blev afsluttet – Josefine fik i følge hende selv blade i hovedet.Tilbage på stuen fik Josefine lynhurtigt vækket Leander, det var bestemt ikke meningen – så moren blev lidt stram. Tilgengæld betød det at Leander fik sin medicin kl. 13 – inden da havde han lige kastet op (så det var amning forfra).

Vi skyndte os at pakke sammen, og komme afsted til Greve kl. 14 var vi på vej hjem.
Vel hjemme sov alle børnene, Leander blev puttet direkte i barnevognen, og vi fik vækket pigerne. Mormor havde leget tornado hjemme, så der var ryddet op, ordnet vasketøj og støvsuget. Morfar havde sørget for at aflevere flasker, hvilken luksus at komme hjem til.
Vi fik hygget, kigget julegaver, spist klejner og æbleskiver til eftermiddagskaffe. Så dejligt, det føltes helt normalt, og julet.

Leander vågnede omkring kl. 16 (så han endte med at sove små 2 timer), men når man i den forstand er på hele tiden, føltes det som en evighed, og blev helt glad da han var frisk igen.
Jeg fik varmet rester fra juleaften, så julemiddagen blev nydt endnu engang, denne gang var stemningen noget lettere, og Leander sørgede for underholdningen.
Derefter fik jeg ammet Leander og puttet ham, pigerne blev pakket sammen og Mormor og Morfar tog vores guld med til Lolland på ferie. Thomas og jeg gik i bad, det er en fornøjelse, når man ikke først skal spritte alt af.
Vi fik pakket sammen, sat Leander i stolen og trillede tilbage til Rigshospitalet.
Herinde fik vi installeret os på ny, Leander fik sin medicin, og jeg fik ammet ham. Han er blevet puttet, vi drømmer om en rolig nat, men hvem ved.

Har slet ikke fået opdateret jer på al den forkælelse vi modtager;
Vi har fra vores familie på Fyn fået en bondegård til Leander, og pigerne har fået hver en bog med Frost som tema. Det hitter altid, og jeg havde gjort så det var Nissen der havde dem med.

Så har min kollega Anne sendt et spil, i dette kaos har vi ikke fået det spillet, men det skal nok komme.

Idag kom Elena forbi med en kurv hjemmebagte boller (bragt til Rigshospitalet) og smør, chokolade til far og et smukt smykke til mor.
Bliver så rørt og overvældet af al den kærlighed og omtanke vi møder på vores vej. Føler os så heldige.

Havde en mærkelig følelse i maven, utrygheden og usikkerheden der lure, ind vi ankom til Rigshospitalet for natten – underligt at den næsten var mere rart at komme herind, frem for at være hjemme.