Når livet det slår en oven i hovedet, hvem samler så op??

Havde lykkelig glemt hvor hårdt det var at komme igennem serie 2 kemo sidst. Leander sover mildest talt uroligt, er humør syg og sulten. Samtidig er pigerne lige blevet det år ældre, opmærksomme på en anden måde end sidst.

Josefine spurgte mug forleden dag, “mor, hvorfor elsker du kun Leander?” – Jeg blev ramt helt inde i hjertet, der hvor det gør allermest ondt. Ikke nok med det, så sad jeg og ammede og kunne jo ikke smide alt hvad jeg havde i hænderne for at kramme hende, og forsikre hende om, at hendes plads i hjertet stadigvæk er intakt. Hun er 4 år, og allerede ved hun mere end voksne, forkælede mennesker. Hun tilsidesætter sig selv, italesætter sit eget, og ofte også andres behov, også er hun så videbegærlig, at vi knapt kan følge med. Hun er sej, slår fra sig, men min lille pige på 4 år, bliver al for hurtig stor. Hun har brug for mig, min tryghed og kærlighed. Jeg kan ikke gøre det alene, men vi har i en periode kørt med færre børnehave dage – for som hun sige “Mor, du går jo alligevel bare herhjemme, det er jo ikke et arbejde”.
Sådan oplever jeg det ikke helt, men sådan må det være. Det koster på min hvile, både af krop og hovede, men hvad ellers kan jeg stille op?

I øjeblikket bruger jeg rigtig meget krudt på at få styr på økonomien i min orlov, da det jo som bekendt bliver noget længere end vi i første omgang regnede med. Det kan være svært, når ikke engang ens arbejdsplads kan gennemskue det.
Samtidig knokler jeg stadig på for at få kommunen til at betale det, som vi har ret til. Det værste er faktisk at man hele tiden bliver mistænkeliggjort, og for nogen måske bliver opfattet som krævende. Tænk situationen har vi jo ikke selv bragt os i, vi havde intet valgt da skæbnen ville give os denne prøve, så er det hårdt at man ikke bare stoler på at det vi siger er rigtigt, i stedet for hele tiden at være mistroisk. Hvordan mon de mennesker selv ville opleve det, hvis de blev ramt – mon de så ville kigge tilbage og tænke anderledes???
Jeg holder også stadigvæk stædigt fat i ministeriet, så reglerne vedr forældreorlov forhåbentlig kan ændres, så ikke andre kommer i samme situation som os.

Det bliver måske lidt rodet, men der sker så meget, at jeg knapt selv kan følge med.

Vi har været til skole-/hjemsamtale, Kristine er fantastisk (ved godt alle forældre syntes det om sine børn, men hun er i særklasse). Hun er hjælpsom og flittig, og ikke mindst er hun fagligt hvor hun skal være. Dejligt, ikke at det overrasker os, vi knokle for det, men det er rart at det også viser sig i skolen.

Sluttelig så har Thomas investeret i julebelysning til den store guldmedalje, han mener at ungerne bliver begejstret, men tror nu det er ham der syntes det er fedest. Vi har julepyntet, og min hjerne begynder så småt at forstå at jule står for døren, og der er kun at nyde det. Det er en skøn tid, ungerne elsker den, og egentlig også os. Den giver bare så meget mere mening når man får børn – gid alle må genopleve sin egen juleglæde igennem sine børn.

Men det største er nu at Leander har “smidt” sin sonde, han tager sin medicin i munden, og vi jubler som sindsyge, men det er arbejdet værd når man oplever ham uden den lange slange, at hans kinder kan hele, og han nemmere kan pudse sin næse, for det kan han nemlig, altså finde ud af at pudse næse – 1 år gammel – behøver kg sige at vi er stolte at vores sondefrie dreng?

Må alle nyde nuet, livet og kærligheden som jeg – lykken er jo hvad vi gør den til

Bloggen kommer til at ændre sig, nu skriver jeg når jeg har noget på hjertet, så i stedet for at skrive dagligt, så skriver jeg når jeg har noget der er anderledes end vores normale trummerum.

Vi oplever hele tiden fremgang, og udvikling hos Leander, det er fantastisk at følge, han tager små steps, og jeg er lykkelig for at jeg er en del af hans rejse på tætteste hold.

Vi har haft et vidunderligt besøg, af en af mine forældres venner, vi har ikke set hinanden i 2 år, så hun skulle også møde Leander for første gang. Det var som om hun ikke havde været væk, som om hele familien tog imod, og tog sig tid. Det samme gjorde hun, vi blev fyldt op med kærlighed, og nysgerrige spørgsmål, og ny viden. Hun målte nemlig elektromagnetiske stråler (tror vi nok), og det var tankevækkende, hvor høj stråling der var lige netop på Leanders værelse, så nu skal vi tænke i at mindste strålingen, for at se om det kan gøre en forskel for bl.a. hans søvn, men også hans sygdoms tilbagetog.

Jeg skynder mig her at indskyde, at hans sygdom er på rigtig godt tilbagetog, og der er ikke noget der indikere at behandlingen ikke modtages som forventes.

Men udover dette vidunderlige besøg, og en dejlig tur i SIV, der udfordre den unge mand. Så var vi i Leos legeland i Ishøj. Der var lavet et lukket arrangement for familier som os, vi var vel omkring 75, og vi havde legelandet helt for os selv i 3 timer.
Det var noget alle 3 unger kunne bruge, Leander udfordrede sig selv, og var bestemt ikke begejstret for blot at kigge på de store rutschebaner. Så han kom med rundt, han dristede sig ud i selv at køre ned (med mor lige ved hånden), han hoppede i trampolin og i det hele taget var han meget optaget af at være ude, blandt andre. Tøserne var elle vilde, de mente vi snart skulle gøre det igen. Jeg ville ønske der var andre der havde taget i mod tilbudet, for det gav et tiltrængt pust, og en oplevelse som vi kan glæde os over alle sammen.

Vi kunne tale med alle andre forældre, uden for hospitalet, og det gør altså noget ved ens humør (og børnenes for så vidt). Der var et par bedsteforældre, så alt i alt var der mange muligheder for erfarings udveksling. Jeg er sikker på at alle er gået derfra, med en følelse af at være en helt normal familie for en stund.

Pigerne stiller mange spørgsmål, og er begyndt at reflektere på hver deres måde. Det kommer der mere om på bloggen, lige nu vil jeg lige nyde minderne fra en dejlig dag.

Indlæg kommer der flere af, for jeg har ret meget på hjertet. Sygdom kommer vist efterhånden til at være en biting, selvom den overskygger meget, men det skal ikke tage lysten og modet fra os, vi er her endnu, og vi lever! Vi kan hverdag holde vores børn i hånden, kysse dem og kramme dem, det er ikke alle der har den mulighed, så her i huset bliver den ikke taget for givet.

Søndagen er efterhånden blevet dagen, hvor der bliver klaret en masse praktiske ting. Det er dejligt at det er sat i system, for så bliver jeg ikke ramt mandag morgen, af vasketøj og rengøring, men kan nyde at huset stadigvæk dufter rent, vaskemaskinerne ikke snurre hele tiden, og at ugens madplan er klar.

Jeg har sagt det før, siger det gerne igen, jeg elsker madplanen fra manbeno, det må være enhver børnefamilies drøm. Vi får lækker varieret kost, vi skal ikke tænk, og nu kommer det bedste, indkøbsedlen kan overføres direkte til coop.dk hvor man så kan vælge imellem dere produkter, uden først at finde dem frem, og den kan også godt finde ud af det når man selv tilføjer ting til listen. Jeg er fan, og det letter vores hverdag helt enormt, og også vores madbudget. Vi har fået alt for meget junk food, fordi det har været det nemmeste, fordi overskuddet til at klare indkøb og madlavning har været uoverskuelig, men med denne metode holder pengene altså noget længere, og der er også tænkt i madspild – what’s not to like???

Thomas havde børnene med ud at køre, imens jeg havde bestyrelsesmøde i grundejerforeningen. Det trak ud, vi skal nemlig overholde vores vedtægter (vi gør i hvertfald en ihærdig indsats), det betyder at indkaldelsen til generalforsamlingen senest skal deles ud i aften. Så da den var færdig, gik vi hvert til sidst, for at spise aftensmad, og putte børn. Da det var klaret gik vi afsted for at dele indkaldelser ud, og så kunne Thomas og jeg ellers gå igang med vores aften rutiner. Det holder hårdt, vi kommer alt for sent i seng, vi er trætte, men samtidig er vi så glade for at vi nu har lidt mere struktur i hverdagen, det er fantastisk for sådan en som mig.

Tænk der allerede er gået et år, siden mit første indlæg (Dag 1 i vores nye liv) – for et år siden vidste vi ikke hvad vi gik ind til, jeg havde forestillet mig at Leander blev syg af sin første kemo, det blev han slet ikke, og der skulle gå flere omgange kemo, før bivirkningerne viste sit grimme ansigt.

De ting jeg den dag ikke troede jeg ville lære, er jeg helt fortrolig med nu, jeg giver medicin som var det chokolade, vasker cvk som var det håret, og bevæger mig på Rigshospitalet, som var det hos familie. Familie er det jo næsten også, når man rammer afdelingen. Her møder man skæbnen på godt og ondt. Man knytter bånd, kigger hinanden i øjnene, for vi har alle været lige akkurat der i køkkenet på 5. sal, med udsigt over hovedindgangen, kig til helikopterlandingspladsen, og tro det eller lad være legene børn på gangene, der hviner af fryd når de cykler forbi døren, til afdelingens samlingspunkt, køkkenet. Her finder man Jane og Chris og deres kollegaer, dem der sørger for at vi får mad på tallerken, selvom man ikke er sulten, dem der laver livretter til ungerne, og som altid er klar med et smil og en kommentar.

Vi har lært at elske vores nye “familie”, vi føler os hjemme, og Leander bliver helt begejstret når vi skal ind i elevatoren, og han skal op til pigerne. Det vi troede var unormalt, er blevet normalt for os, det er vores liv vores hverdag.

Vi er kommet stærkere igennem dette år, der har været utilsigtede hændelser, indlæggelser, nye sonder i hobetal, og ikke mindst en dreng med en fighter-vilje af de helt store. Han udvikler sig, opdager og oplever verden, på de betingelser han har.

Jeg tænker – Hvordan mon vores liv ville se ud igennem en glamourbloggermors øjne, jeg bliver draget af de perfekte blogs, hvor man ikke kan se at de også har modvind, jeg tænker hvordan kan man være i dette bedrag, hvordan kan man gå igennem livet uden at vise andre sin sårbarhed, at turde smide sin facade for en stund, så man er tro imod den jeg er, men ikke mindst at verden omkring en lære en at kende, fordi man er hudløs ærlig, fremfor at vise facaden. Nå det var et sidespring, jeg kan jo ikke forstå der ikke er flere der drages af livet bag kulissen, om det er hos os eller en anden er lige meget. Men man elsker at spejle sig i andre, og ikke mindst blive bekræftet i at verden er ligeså vild på den anden side.

Jeg har haft stor glæde af et forløb med coach, først som gruppeforløb, og siden individuelt. Her var der en skøn kvinde der sagde til mig; “Tak fordi du fortæller så hudløst ærligt om hvor hårdt det også er at have børn, det eneste jeg høre fra mine veninder er hvor fantastisk og perfekt det er – jeg er ved at brække mig af denne polerede virkelighed”. Vi ved det alle sammen, indimellem er ungerne billigt til salg, men hvorfor ikke dele det, vi oplever det jo alle sammen.

Vi kigger ind i år 2, vi kigger ind i at Leander bliver mere bevidst om at han ikke kan komme med, ligesom sine søskende. Vi skal bruge SIV endnu mere i året der kommer, benytte os af de arrangementer det er muligt for os at deltage i, og så skal jeg blive ved med at få gode idéer, og ikke mindst forsøge at føre dem ud i livet, selv eller sammen med andre.

Jeg kan slet ikke lade være, mit hoved er ved at springe i luften af alle de nye tiltage jeg har, og alle de muligheder der ligger for mine fødder. Boldene skal gribes, måske en enkelt rammer målet, og jeg kan se min idé spire, til glæde for andre.

Jeg vil ønske at alle kigger på deres liv, lever i nuet og elsker det, lige netop der hvor de er, sådan bliver vi stærkere, og sådan kommer vi ovenpå.

Det er fredag, og idag skal Kristine i terapi. Vi startede godt ud, så idag gik vi afsted med barnevognen til skole, Kristine blev afleveret i god tid, og Josefine ligeså i børnehaven. Da Leander havde været rimelig tidligt oppe 5.45 (Hvis ikke det var før, gad ikke rigtig registrere hvad uret stod på), sov han tidligt til middag. Det passede perfekt, da vi skal være i Allerød kl. 14.45 med Kristine.

Vi tullede rundt, ryddede op og ordnede vasketøj, og da Leander sov, tog jeg en stille stund i stuen, det var tiltrængt.

Disse dage er anderledes end alle andre, jeg fik et minde frem på facebook, hvor jeg har skrevet at Leander og jeg skulle dele stue med en lille kræftsyg pige. Jeg kan stadigvæk mindes hende, og hendes forældre. Jeg priste mig på det tidspunkt lykkelig for, at det ikke var så slemt med Leander.

Det viste sig senere at det var netop deres stue vi endte med at overtage. Det er underligt. Pludselig kredser mine tanker om denne lille pige, hvordan mon det går hende idag, og hvordan har familien det. Jeg har ikke fået forhørt mig, men ville være rart på netop denne dag at høre at alt er vel.

Imens Kristine var i terapi, gik Leander, Josefine og jeg en tur i skoven, Josefine lod fantasien få frit løb, så vi flygtede fra den store skovtrold, der kom med regnvejr. Det var vældig underholdende. Hun kommer med rigtig mange sjove spørgsmål og betragtninger.

Igår meddelte hun at hun ikke troede på gud, idag fortalte hun mig at når drenge dør bliver de til regn og torden, og når piger dør bliver de til gud. Tja, det ene kan jo være ligeså rigtigt, som det andet, men sjovt at tale med hende om disse tanker.

Det bliver spædende hvad hun ellers finder på – hun foreslog også at vi lavede en ketcher ud af en kæp, så kunne jeg bare strikke strengene, så hende og jeg kunne spille badminton, ligesom Kristine. Fantasien fejler ikke noget.

Da Kristine var færdig, samlede vi os sammen, og drog sammen hen for at besøge Tante Eva med familie. Det endte med, at Søren handlede til aftensmad, inden han ankom (altså kun til de voksne, at bemærke), ungerne (de helt små) fik masser af pastaskruer, og de store fik risengrød.

Børnene hørte vi nærmest ikke, de delte sig selv, så Kristine og Ella gik ind på Ellas værelse og lukkede døren, de kom kun ud for at spise. Albert og Josefine startede med at splitte Wilhelms værelse ad, så da der var så rodet at de ikke selv kunne overskue det længere, rykkede de legen ind på Alberts værelse. Leander og Wilhelm tussede rundt, og legede lidt hist og her, spiste og hylede når de var uenige om fordelingen af legetøjet. Da var det ret tydeligt at Wilhelm er vant til at der er rift om legetøjet i vuggestuen, Leander forstod ikke rigtig de kampe der var.

Da alle havde spist, og de små drenge var puttet, hyggede vi med Vild med Dans, det vil sige Albert og Josefine var trættet, så de gik nærmest selv i seng, det er med at nyde øjeblikke som disse.

Vi blev ladet godt op på venne-kontoen, men mere vil have mere. Dejlig måde at starte weekenden på.