27/12

Vi har haft en dejlig jul, vi fik fra 23/12-26-12 helt som vi kunne ønske os, med en rolig jul, dejlige gaver, venner og familie og ikke mindst dejlig julemad.

Nu er hverdagen startet – og vi kan glæde os over alle de dejlige dage der gik godt. Men som det altid er, kan man ikke regne med at vi bare lige stryger igennem til kemo, og idag er ej hellere en undtagelse.

Det viser sig at kemoen ikke er bestilt, så den skal først laves, og det tager altså langtid – men det er vores hverdag. Heldigvis er det ikke noget der sker så tit, og Leander syntes det er en fest at være på afdelingen. Om end tålmodigheden ikke rækker så langt, og da jeg ikke havde planlagt at vi skulle være der så længe, så havde jeg ikke mad med til ham. Og Leander vil ikke have mad fra køkkenet, selvom han ikke er indlagt, så det blev til Chips og cola, men det kan vi andre jo også godt lide.
Vi fik cyklet en del på gangene, så hvis jeg er øm i mine lægmuskler i morgen, så er det derfor.

Hjemme er Thomas gået igang med at banke gulvet i badeværelset i kælderen op, så nu skal planerne for det rum snart laves.
Vi har forsøgt at entrere med en murer, på en mindre forsikringsopgave, men han havde vist ikke synderlig interesse for det, så nu er vi i tvivl om vi skal byde ham ind til arbejdet med badeværelset.
Så hvis der sidder en derude med en god reference til en billig og dygtig murer, så giv lyd. Vi har jo nogle ret store projekter i vente.
Vi har også forsøgt at ringe til en af mine klassekammerater, for at få en pris på tømmerarbejdet, men han er ikke vendt tilbage. Det må være tegn på der ikke er mangel på arbejde, ellers er vi bare ikke interessante at arbejde for, hmm. Jeg satser på det første, så igen kender i mindre håndværkere, til rimelige priser, så giv lyd. Vi har et tag der skal skiftes.

Ellers har vi fået taget julepynten væk, og da Leanders tal er i bund, skal jeg have gjort rent, og desinficeret, så vi begrænser bakterier herfra, og så bliver der holdt lav profil, selvom det er svært når vi nu alle er hjemme.

Egentlig er det mig meget imod, at skrive mit julekort på denne måde, men det er trods alt nemmest, også får jeg forhåbentlig ramt alle dem der har lyst til en hilsen fra mig.

Sidste år på samme tid, sad vi på Rigshospitalet, Leander havde fået feber i løbet af formiddagen, og han manglede blod. Idag sidder jeg med en søn der pludre i sin tremmeseng, fordi han har så meget på hjertet her ved sove tid.

Året har budt på, nok, de vildeste udfordringer i vores liv. Vi har oplevet, overlevet og gennemlevet mere end vores fantasi kunne forestille sig det værste mareridt.

Vi kom igennem, som en endnu stærkere familie. Vi har en Kristine der virkelig vokser i skolen, med en meget kompetent lærer (det er faktisk grunden til at Kristine har lyst til at gå i skole), hun er stadigvæk sur over at hun skal lave lektier, og hun slår sig også stadigvæk i hovedet fordi hun ikke syntes hun er god nok (hvem mon hun har det fra), men hun er så kærlig, rummelig, empatisk, og hjælpsom, at vi som forældre revner af stolthed over hendes formåen og navigeren i vores daglig dag.
Josefine der dagligt kæmper med sit kærlige væsen og sin fanden-i-voldskhed, hun kan drive mig til vanvid, men samtidig kan hun kigge på mig med de mildeste øjne, som smelter mig totalt. Hendes ordforråd er stort, og vi får kamp til stregen, hendes lyst til læring overskygger hendes 1000-vis af spørgsmål. Beundringen over hendes gå-på-mod er stor, stoltheden ligeså.

Leander der har udviklet sig, han går, han tror han løber, og ikke mindst tror han han kan drible med en bold, han vil frem i verden. Han viser os hverdag at han er gjort af noget særligt, han rummer en styrke ikke alle besidder. For hver mavepuster vi får, det være sig blodforgiftning, chok, infektioner, feber, tilbagefald af LCH, skoldkopper, så viser han os vejen. Når man arbejder sammen med sådan en fighter, kan man ikke sænke tempoet, paraderne og miste modet. Han er min største inspiration og jeg har den største ærefrygt for at være hans mor. Må jeg blot leve op til forventningerne, så jeg ikke fejler.

Mine børn er min rygrad, de fortæller at jeg har opnået det største i livet. At kunne give min ubetinget kærlighed videre til disse stærke mennesker.

Thomas og jeg har endnu engang bevist at vores parforhold det rummer alle facetter, vi har set hinandens svageste sider, vi har oplevet frygten for at miste vores barn, set hinanden i øjnene, og hele tiden mindet hinanden om at vi kan klare alt, så længe vi er hinandens medspiller og ikke modspiller.

Thomas gøder den jord jeg går på, han giver mig styrke til at komme igennem nætter med alt for lidt søvn, han lader mig skælde ud, være umulig og stampe i gulvet, når jeg syntes min verden er gået i stå, at mit arbejdsliv passere forbi, og allerede nu er på vej ned af stigen, i stedet for op, men bedst af alt han elsker mig alle dage.

Jeg vil med denne status, minde alle om at livet er skrøbeligt, og samtidig mindes de børn vi har mistet i kampen imod kræften. Må disse børns død ikke være forgæves, må kæmpen vindes – det kan ramme os alle, når vi mindst venter det.
Jeg vil sende al min styrke for at de familier, har kan genfinde fodfæstet.

Må I alle få en dejlig jul, og et lykkebringende 2018.

Kærlig hilsen Malene

Skoldkopper, udløser rød alarm, og vi gik endnu engang ind i et mareridt af det ukendte.
Da Leander fik sin diagnose, var det første spørgsmål derefter fra lægerne, om han havde haft skoldkopper. Da svaret var nej, fik vi besked på at det kunne være livsfarligt for ham at få det, så han skulle højisoleres.
Vi har gjort alt hvad vi kunne for at undgå skoldkopper, men alligevel blev vi ramt.
Det sætter naturligvis en masse følelser igang, og vi blev meget bange for det ukendte vi nu gik i mod.
Vi har isoleret os, ikke set børn der ikke havde haft skoldkopper, hvilket for os betød at der var mange børn vi ikke har set. Vi har mødt undren, forståelse og det modsatte. Vi har mødt mennesker der tænkte at det jo nok ikke at så kritisk, som vi gjorde det til, og vi har følt os så forkerte.
Nu blev Leander ramt, det var hæsligt. Jeg vil ikke lyve, han var rigtig skidt, til trods for at han fik medicin for det, så havde han 40 i feber i 5 dag, hans mave gik i stykker (jeg skal spare jer for detaljerne).
Vi var isoleret på en stue i 4 dage, hvor alle der kom ind var udstyret med dragter, masker og handsker. Vi måtte ikke gå ud, ej hellere mig. Det værste er faktisk st man ikke selv kan vælge hvad man skal spise, ikke selv finde legetøj, eller bare gå lidt omkring.
Vi klarede det kom igennem, men det var hårdt for os alle 5. Ikke nok med det så skal man bagefter forholde sig til følelsen af at have svigtet som forælder, at vi lod det ske. Og derudover at vi har udsat andre børn for smitte. Man føler sig som den dårligste forælder der findes, og når andre yderligere holder afstand fra os, for hvad nu hvis han skulle smitte ( til trods for at vi jo ikke måtte komme nogen steder hvis det var tilfældet), så er tragedien altså fuldendt.
Frustrationen over at vi nu også kan skrive skoldkopper på listen over det der er tilstødt os, samt vreden er ved st lægge sig. Vi ved ikke om det ændre noget, for Leander mangler jo sine vaccinationer, og med vores held bliver vi sikkert ramt af mæslinger.
Så når andre velmenende (især mødre) siger “så er det da klaret” – eller “så er det overstået”, så tænk jer om. Vi har netop gennemgået et følelsesmæssigt limbo, hvor vi igen var bange for at Leander skulle miste livet, og det er altså ikke bare lige sådan.

nå ja og PS havde jeg vidst hvordan det er at have et barn med skoldkopper, ville jeg til hver en tid få det vaccineret – også selvom de var sunde og raske. Hvert år bliver 400 børn indlagt pga følgevirkninger af skoldkopper, og det er at bemærke “sunde og raske børn”.

Hermed en opdatering..
fredag 1. December er vi til julefrokost med Thomas’ virksomhed. Malenes mor passer alle ungerne hjemme ved os selv.. men lidt efter kl 22 bliver vi ringet op med nyheden om at Leander har over 39 i feber, så vi må forlade arrangementet meget pludseligt, for at komme hjem efter Leander og kører ham til RH.. her bliver vi tilset, og får taget blodprøver.. han har heldigvis virkelig flotte tal, og han er egentlig virkelig frisk.. så vi får lagt en ny sonde og får medicin med hjem til den, foruden alt det han får i forvejen.. vi er hjemme kl 3 og kan gå i seng.. han har i mellemtiden ikke fået kvalmestillende og overspiser hos Malene hvilket resulterer i Leander kaster op i vores seng kl 4. og da pigerne er oppe fra morgenstunden er det en lidt hård start på dagen, lørdag. Her er vi til arrangement med Cancerbarn, men Malene og Leander er dog ikke med da Leander stadigvæk er plaget af feber on/off..
vi tog hjem før arrangementet sluttede for at spise lækker mad derhjemme sammen med Malenes forældre..
søndag havde Leander stadigvæk feber, og vi syntes at han havde fået et par enkelte knopper, så vi tog en snak med RH sidst på formiddagen, for vurdering af om det kunne være skoldkopper.. det blev til vi skulle ringes ved igen ved fire tiden.. tyve minutter i fem ringer RH og spørger hvor vi er henne, så der var åbenbart en kommunikation brist der.. det blev til at vi skulle komme ind i et specielt undersøgelsesrum kl 18.00..
Vi tænkte at vi blot skulle have af vide at det blot var febervirus og skulle tage hjem igen.. men sådan blev det ikke.. i løbet af de næste tre en halv time blev der undersøgt på div måder og det blev til at Leander skulle indlægges på semi-intensiv med mistanke om skoldkopper.. så Thomas og pigerne måtte køre relativt sent hjem alene..
Mandag startede Thomas med at køre den ene bil på værksted da den lød underlig aftenen forinden da vi kørte frem og tilbage fra RH det skulle sig senere vise sig at det var pga begge baghjul var løse, så heldigt de blev siddende på frem og tilbage..
Thomas’ mor kom ind søndag aften for at have pigerne mandag og efter at have afleveret bilen på værksted kørte Thomas i vores lille bil ind til RH for at bringe en taske med tøj til Malene og leander.. heldigvis passede det med der var stuegang nogenlunde samtidig så denne opdate kunne Thomas få med inden han kørte tilbage på job.. Leander endnu mistænkt for skoldkopper..senere på eftermiddagen blev leander virkelig dårlig med høj feber igen så Thomas blev hidkaldt fra arbejde.. med hjælp fra div. Væskedrop blev han bedre i løbet af nogle timer og sidst på eftermiddagen mandag er der kommet svar på prøverne.. Leander har skoldkopper..
nu går tankerne på hvor pokker han er blevet smittet fordi vi har været så påpasselige med at overholde alle de regler der er på det punkt.. hans tilstand kan hurtigt vende, men han klare det virkelig fint.. han er vidst hjulpet meget af han havde så gode tal i weekenden hvor det hele startede..