Vi er hjemme, og vi elsker det. Det har været en meget lang periode – faktisk næsten 3 uger, hvor vi har opholdt os mere eller mindre permanent på Rigshospitalet. Nu håber vi, at vi kan holde os ude derfra, at vi kan nyde det “normale”, og føle os som sådan.

Det er i skyggen ag indlæggelserne at ensomheden og magtesløsheden rammer, det er der vi er sårbare, og det er netop det der skal så lidt til.

At så mange med—kræft-familier gav mig ret, at de gav sig til kende hjalp virkelig, for selvom vi føler os alene, har vi trods alt altid vores skæbnefæller. Når det så er sagt, blev det endnu engang tydeligt hvem der reagere på mit hjertesuk, det er de samme som altid. Og lige skuffet bliver vi hver gang, mon ikke når virkeligheden banker på har fundet ud af, og lært at vi ikke kan regne med dem, selvom de alle til hver en tid ville kunne regne med os? Jeg håber det, at jeg lærer at jeg er værdifuld, og det ikke har betydning hvor mange vi omgås, men alene af dem vi omgås med.

Vi har en meget træt dreng, der ikke kan finde ro i kroppen, hvor vil jeg ønske at han finder den ro og får indhentet din søvn, hans “humør-medicin” er brændt af hen af mandag.

Vi er endelig nået videre i kælderen, og er ny nået til det sted hvor der kan blive bygget op igen, vi glæder os så meget, til at opbygningen for alvor kan begynde, og kælderen kan blive endegyldig afsluttet (hvis vi lige ser bort fra at vi gerne vil skifte trinene på trappen).
Desværre er det en kamp at finde håndværkere der har lyst til at løse opgaven, jeg håber de ved hvad de gør når de siger nej til arbejde, men sådan er der jo så meget.

Jeg er heldig jeg har min dejlige familie, en ekstra tante i Spanien der sender tusindvis af kærlige klap afsted til os, og ikke mindst vores allernærmeste venner og veninder. Vi elsker hver og en, jeg håber blot de er klar over hvor værdifulde de er for os.

PS Leander og jeg blev forkælet af en sød pige og hendes mor fra afdelingen under indlæggelsen, Leander var tydeligt begejstret

Vi hader at være indlagt, det splitter vores familie, og vi bliver mindet om at vi står alene med kampen og frustrationen.

Leanders infektionstal var meget imod forventning fordoblet, hvilket betød at vi fik forlænget indlæggelse, og er startet antibiotika behandling – to slags – intravenøst. Han har det godt, selvom vi keder os bravt, og hader at være her.

Følelsen af afmagt overtager idag, og jeg bliver ked af, at vi er så langt væk, fra dem der er der for os uanset. Jeg har sagt det så mange gange før, men følelsen af at være ingenting for andre overtager, og lysten til at opgive det sociale netværk spiller ind. Hvorfor forsøger vi desperat at holde fast i netværket, når de ikke forsøger at fastholde os? Måske har det altid været sådan, og så er vi både dumme og naive, men det kommer bag på os, at det hele tiden bliver sat en tyg streg under at vi vitterlig er alene.

Der misunder jeg alligevel de muslimske familier, der samles man, støtter op og er der hele tiden, hele vejen på godt og ondt. Måske de ikke sidder tilbage med den sammen følelse, måske de sidder med følelsen af at blive kvalt i kærlighed, men hvad er så bedst???

Vores familie er stærk, og vi skal nok komme ud på den anden side, for det skal vi, ikke uden skrammer, men netværket eller hvad vi skal kalde det, kommer nok til at se en ny side af os og vores familie.

Vores kæmper har raget en norovirus til sig, så vil alle derude love at blive lidt bedre til håndhygiejne??? For så kunne, du, vi og andre undgå smittet, for hader vi alle ikke bare opkast og diarré???

God lørdag aften, håber I nyder den med jeres kære. Jeg tilbringer den i selskab med den sejeste jeg kender, til lyden af en pumpe der sørger for at der kommer væske i den lille mand, inden jeg vil forsøge med søvn, for tiden den skal blot slås ihjel til næste omgang medicin, så vi kan komme hjem på besøg. Idag blev vi modtaget med flag, hvordan mon velkomsten er i morgen? En ting er sikkert, jeg glæder mig til den.

Vi har haft en hektisk dag, da Leander skulle have lagt et nyt cvk og have dræn i ørerne.
Vi endte med en lang dag på kontoret aka Rigshospitalet – vi kørte hjemme fra kl 6.45 og var først hjemme i Greve kl 21. Vi var brugte, og ikke mindst ør i hovedet.
Den stue vi havde fået var 25 grader varm, hvilket er en omvæltning i sig selv, da jeg normalt fryser.

Nå men jeg kom så ikke længere med nit oplæg, og det er der mange grunde til.

Leander cvk virker perfekt, hvilket er ret heldigt, for allerede natten til onsdag fik den unge mand feber, så kender vi jo rumlen, men først til eftermiddag kom vi afsted til Rigshospitalet, hvor vi skulle vente i et undersøgelseslokale, ingen stuer ledige.
Morfar og Josefine var med, men de endte med at kører til Greve, spiste på restaurant, og hente Kristine hos en veninde.
Vi blev indlagt og kl. 22.30 sendte vi Thomas ud af Døren, og jeg fik Leander til at sove.
Det betød 3 dages indlæggelse med antibiotika, og da han er lidt snottet og hoster, ja så er det isolation på stuen alle dage.
Heldigvis rettede han sig ret hurtigt, så fredag aften kunne vi komme hjem.
Dejligt med weekenden hjemme, altid efter en indlæggelse, så er der mange gøremål, og det tager altid en lille uge at komme tilbage i vant gænge.

Også ville man tro det sluttede her, med de levede lykkeligt til deres dages ende, men ak nej.

I nat har Leander kastet op, og han feber er nu over 39, så vi er retur på Rigshospitalet, med en sløj ung mand. Det bliver spændende at se hvad hans blodprøver siger, og hvad lægerne vil sætte igang.

Men mon ikke vi er tilbage, indlagt i isolation, antibiotika i minimum 3 dage? Jeg håber det ikke, men tiden herinde har efterhånden lært mig at jeg ikke kan regne med noget.

Han er rigtig skudt tilpas, så håber på der snart kommer en læge, der kan beslutte et eller andet, så han kan få det bedre.

Min lille mand, mit hjerte bløder og jeg kan mærke at jeg er påvirket.

Weekendens aktiviteter er sat på standby, og vi er tilbage hvor vi ville ønske at alle andre vist hvor heldige de er, at der børn blot er syge, men ikke kræver indlæggelse.

også vil jeg minde jer om at kysse jeres unger, endnu et barn har vi sagt farvel til, man vænner sig aldrig til det.

Egentlig havde jeg skrevet et indlæg, men det er forsvundet fra mig. Måske det er godt, det giver mig jo mulighed for at reflektere over andre ting, sådan er det, når ting kommer på afstand.

Leanders cvk virker ikke, så i næste uge skal han have lagt er nyt, det har været en lang proces at komme dertil. Han har haft det i 13 mdr, og nu kan jeg da blive helt ør i hovedet, for om jeg overhovedet kan finde ud af at passe et nyt. Mon ikke det kommer, ligesom så meget andet. I morgen skal vi til ørelæge, igen. Pigerne har begge dræn og jeg føler mig overbevist om at Leander ville have glæde af et også. Ørelægen har tidligere sagt nej, men håber de vil genoverveje, så det kan laves samtidig med nyt cvk.
Vi har meget urolige nætter, og Leander er ked af det. En ting er at jeg ammer, men at han samtidig er ulykkelig hjælper ikke. De aftener han har fået smertestillende, har der stadigvæk været mange opvågninger, men han har ikke været ked af det. Vi slås stadigvæk med forkølelse, men det har han jo ikke været siden august.

Også lige et spring, for nedenstående er der faktisk et andet andet, men det oplæg jeg skrev i går aftes, var Thomas ikke helt enig i at det skulle skæres sådan, så nu prøver jeg en anden vinkel.

Forleden dag, var det min tur til at agere brøleabe i Kristines klasse, egentlig passer det mig jo meget godt, for den som kender mig, men altså stakkels de børn og forældre der overværede det.
Altså når man kommer ind i klassen, og faktisk ikke helt opdager at klokken ringer, og at læreren kommer for sent, ja så tog jeg teten. Der er nok gået en skolelærer tabt i mig.
Men altså det lykkedes mig at få ungerne til at sidde på deres pladser, finde deres tegne ting frem, og skabe ro. Men altså det var meget værre med forældrene, de havde slet ikke tid til at komme på arbejde, først så skulle de lige komme sig over chokket, fordi der var andre der italesatte børnene, så skulle de ud af døren, for timen var jo begyndt, men det er så svært at komme afsted, for der skal kysses og krammes og siges farvel. Da læreren afløste i døren, følte jeg mig home safe, om end jeg jo tænkte en del over hvordan de stakkels børn mon skal klare sig uden deres mor og far, til at lukke ørerne for støjen, uroen og balladen. For derhjemme er der sikkert ikke en brøleabe, så der må det jo være ok at hænge i gardinerne, løbe rundt på gangene og tale grimt til andre.
Jeg er bare glad for at Kristine kender sin brøleabe, og hun er bestemt ikke bleg for at være det udenfor hjemmet også. Måske det var det der virkede, måske er vi heldige, jeg ved det ikke. Men stakkels de børn der ikke har en brøleabe der tør tage ansvar og irettesætte når tid er.
Jeg hat meget mer på hjertet i den sag, men må nok hellere holde det indenfor hjemmets 4 vægge, for ikke alle er klar til at blive konfronteret med virkeligheden 2018, øv.

Udover det, så er der nu 28 elever (!) i Kristines klasse, selvsagt er lokalerne ikke lavet til det, men ej hellere er lærerne klar til at undervise så mange elever, det er jo tydeligt at en enkelt lærer ikke kan nå hele vejen rundt, og dem der larmer mest, skal nok få opmærksomheden, for sådan er samfundet jo idag.

Det betyder at Kristine og jeg hver dag laver matematik og dansk, fordi hun ikke bliver hørt i klassen, og tiden er ikke til at forklare på en måde så hun forstår det. Vi ved jo alle sammen der er flere måder at lærer på, og der passer Kristine altså ikke ind i dagens undervisning.

Jeg er igang med at råbe politikkers op, men hvem ved hvor længe det tager? Hvis der er læsere derude der har forslag, så modtages de med kyshånd.

Tak fordi i læser med, jeg er sikker på i sagtens kan rumme mit indlæg med dertilhørende ironi.

billederme er lidt blandet sammen, så håber I selv kan regne ud hvordan de burde komme 😂

Året er gået på held, og vi kan sige tak for 2017.
Tak fordi vi kom igennem med alt hvad det indebar, nu byder vi 2018 velkommen.

For os siger vi goddag til en ny behandlingsplan, vi er spændte på hvordan Leander respondere på den.

2018 skulle også gerne være året hvor huset for alvor kommer under kærlig behandling, så vi kan på i renoverede omgivelser, i stedet for som nu, et hus der trænger til en kærlig hånd.
Planerne er mange, men spørgsmålet er hvor langt pengene rækker. Det må tiden vise, men vi glæder os til at komme igang. Kristine spurgte igår hvornår vi mon fik nye vindueskarme, svaret var forhåbentlig til sommer. Jeg håber og tror på vi kan indfri forventningen.

2018 bliver også året, hvor vi til foråret byder velkommen til 2 små i “familien”, det bliver spændende igen at blive Moster, og “Babys Malene – der nok skal sætte far på plads, når han er umulig”.

Vi har så meget at glæde os over, at være i og nyde. Så 2018 bliver året hvor Thomas og jeg sammen løber 10 km, det bliver skønt, og jeg glæder mig. Jeg håber vi kan bevare vores optimisme, at hverdagen ikke bliver for grum, og at Leander fortsat overrasker på alle måder.

Godt nytår alle sammen – tak fordi I læser med.