Så er der udbrud af mæslinger igen, Leander kan endnu ikke tåle vaccinen, og vi skal igen forholde os til risikoen for at han skulle blive smittet. Han er jo ikke længere høj isoleret, men betyder det noget?
Jeg får ondt i maven, hvorfor er der nogle forældre der vælger at deres børn ikke skal vaccineres? Egentlig er jeg lige glad med at deres børn bliver syge, men tænk hvilken risiko de udsætter andre børn for, børn om Leander.
Hvis Leander (Gud forbyde det) skulle blive syg med mæslinger, indebære det livsfare – mon de forældre der træffer beslutningen om ikke at vaccinere overvejer at de kan være skyld i at et andet barn mister livet? Er det virkelig det værd, er vi blevet et land hvor det at sætte andres liv på spil er okay, at vi skal acceptere og tolere deres holdning.
Jeg forstår det ikke, og må de opleve hvilket mareridt vi går igennem som forældre, det var ulideligt med skoldkopper, og dem blev han jo som bekendt ramt af, hvorfor så ikke mæslinger??? Med vores held.
Hvor ville jeg ønske at de forældre tænkte sig om en ekstra gang, satte sig op i helikopteren og betragtede det store billede, i stedet for blot at kigge fra sin egen navle.
Det var dagens sure opstød, men kan da fortælle at vi har det godt alle 5, nu nærmer påsken sig. Vi glæder os til dage sammen, i hinandens selskab, vi håber vi kommer videre med projekter herhjemme, men lad os nu se, Rom blev ikke bygget på en dag, og vi har 3 børn.
Billederne med sneen er fra i morges, hvor der blev kælket på turen derhen, sneen er væk igen.
Leander blev 2 år sidste onsdag – han blev vækket med sang (det brød han sig ikke rigtig om, så han græd).
Efter han blev trøstet, var vi heldige at Mormor og morfar var hos os, for Mormor tryllede vanen tro i køkkenet, og alle fik morgenmad – selvom Leander og hans gaver var en tand mere spændende end bordet.
Og sådan ønskede vi at hans fødselsdag skulle fejres, med sang, gaver og hygge med den nærmeste familie. Men sådan blev det langtfra – vi fik hygget i SIV, men da vi var på vej hjem, kom Leander til skade med sin fod – der var ingen tvivl han havde slået sig. Så vi brugte nødkortet og kontaktede afdelingen, også var vi ellers igennem hele maskinen, med røntgen og ventetid.
Vi blev sendt hjem med besked på at det blot var en forstuvet fod, men bedst som man ånder lettet op, ændre tingene sig.
Fredag var pigerne i terapi, det var tydeligt de havde savnet Birgitte, og jeg kunne fornemme at de arbejdede virkelig godt, men på turen hjem blev jeg ringet op fra Rigshospitalet. Foden var brækket, men da han er så lille gør man ikke noget ved det, da man mener at gips blot vil gøre mere skade end gavn. Så når man lige at tænke – er det fordi der er LCH i lige netop den knogle???
Vi fik fejret den unge mand, men jeg havde givet mig selv lov til at glæde mig på forhånd, og da det så bristede af en brækket fod, så må jeg indrømme at min verden er anderledes nu.
Jeg føler mig lidt ligesom det der blævrende slim ungerne elsker, som når det ligger som en klump på bordet, eller glider imellem fingrene på dem, jeg skal samles op i koppen, så formen holder.
Jeg frygter at mit potentiale i mit job forsvinder, jeg er fantastisk til mit job som mor, men desværre er der ikke hverken lønforhøjelse eller forfremmelse til dem der vasker tøj, gør rent eller passer sit syge barn. Jeg har ingen kollegaer ser siger “den tog du for holdet”, eller “fedt du fik en ny kunde”, jeg får ingen skulderklap fra chefen fordi jeg lige gør det ekstra eller fordi jeg er mig. Det var der heller ikke før, men der havde jeg trods alt mulighed for selv at påvirke det.
Jeg savner anerkendelse, jeg savner at verden omkring mig ikke smuldre, jeg ville ønske min arbejdsgiver ville sige til mig “bare rolig Malene, de kompetencer og den erfaring du får nu, det skal vi nok få brug for når du er retur”. Thomas er den eneste der kan give mig det, han gør det hver dag, og jeg er ikke et sekund i tvivl om at han syntes jeg er den bedste til netop det job jeg har nu, og han giver sågar blomster i ny og næ.
Men er det så meget forlangt at jeg trænger til at bruge mit hovedet på andet end daglige gøremål?
Jeg tænker højt, jeg skriver ned og håber jeg på den måde kan lade det fare – for jeg kan ikke ændre det lige nu, og ingen ved hvad fremtiden bringer.
Leander udvikler sig, og han er gladere end han længe har været – det er i sandhed guld værd, gør mine mørke dage lysere, sammen med hans søstre så giver de mit liv indhold, men når den eneste faglighed der kommer ind af døren er i form af lektier for en første klasse, eller snak om arbejdet på en tegnestue, så føles vejen tilbage til hverdagen uendelig lang, og i skrivende stund er der vel omkring 600 dage to go, så jeg har tid til at tænke og reflektere.
I skal ikke have ondt af mig, men I skal vide at I gør en forskel for mig – tak for jer – og husk I alle tilføre værdi til livet på hver jeres måde.
Jeg er ikke længere dropstativ, hvilket i sig selv er en befrielse, samtidig har Leander det helt fantastisk – det har været en meget hård og lang periode for os, men vi håber på at nu er det vendt.
Dagene bliver længere, og overskuddet kommer forhåbentlig sammen med. Indrømmet, jeg er kørt helt flad, jeg som normalt kan holde 10 bolde i luften, gribe 15, jeg som husker alles fødselsdage, mærkedage, aftaler – altså egentlig alt uden en kalender at bemærke, kan knapt huske fra dag til dag, glemmer aftaler hvis ikke de er skrevet ned, og har evig dårlig samvittighed over ikke at slå til, til ar være der for alle dem jeg gerne vil.
Jeg ved det godt, jeg skal passe på mig selv, sætte tempoet ned, lytte.
Men den verden vi bevæger os i er ikke skabt til at man står af ræset, at man melder sig syg, tager en omsorgsdag. Det eksistere bare ikke.
Jeg har sat ind for at Leander bliver i sin egen seng Hele natten, det er første skridt imod mere mig tid. Jeg er godt nok stadigvæk oppe for at amme 5 gange i løbet af natten, men roen ved at kunne vende og dreje mig som jeg vil i senge er guld værd, samtidig sover Thomas bedre, det er trods alt noget.
Vi har nu fået lov til at komme i SIV igen, det er helt fantastisk, og Leander nyder i den grad at komme ud og lege sammen med de andre. Vi krydser fingre for at vi K morgen kan holde hans 2 års fødselsdag deroppe, og at det ikke bliver en gentagelse af sidste års fødselsdag, der stod på høj feber og indlæggelse.
Vi har også sendt en skøn sygeplejerske på barsel, men vi er stadigvæk her mår hun kommer retur, det er alligevel lidt vildt at tænke på. Jeg føler mig ikke gammel, men når jeg ser alle dem der skal have barn nummer et eller to, så kan jeg da godt se jeg ser ældre ud – selvom Josefine stadigvæk syntes jeg er smuk, eller i hvertfald nogenlunde.
Vi har været på en tur til den blå planet, med fcb (en støtteforening), helt fantastisk at opleve, og vi fik en pause fra tanken om sygdom, og samtidig snakket med og hilst på mange af dem vi kender.
Og kemo i mandags, tja den var ikke bestilt så et stop på en time, blev et stop på 4 timer. Han retter sig ok, så vi krydser virkelig for at alt vender, og hans tal holder sig der, så vi ikke skal have flere indlæggelser foreløbig.
Vores byggeprojekter skrider langsomt fremad, men ting tager tid, selvom vi skynder på og gør hvad vi kan. Nu er fliserne købt, så kan vi da komme så langt.
Josefine og jeg har haft en hyggedag, vi så Coco – til dem der ikke allerede har gjort det, så gør det, det er en skøn film, man tænker tanker og går glad der fra. Det samme gjorde vi, høje af at have haft alene tid, uden de tre andre. Næste tur må blive med Kristine, inden da må jeg finde overskud til at snøre mine løbesko og komme ud i det blå, de trænger i den grad til at blive luft – det samme gør jeg.
Vi er hjemme for en stund, der er ikke fu det en årsag til Leanders feber, men da han er hent bund i sit immunforsvar, så tages der ingen chancer.
Han får derfor antibiotika i sit cvk (slage i brystet), og igår fik han fyldt sine immunglobeliner op. Det er en dur omgang, der kræfter mange ressourcer både af personale og Leander, derfor priser vi os igen lykkelige for at der netop var i Danmark han er født, og blev syg.
Idag er vi så kommet med i en forsøgsordning, hvor Leander har fået koblet en trådløs (i mangel af bedre ord) pumpe til sit cvk, der pumper medicinen ind hele tiden, 24/7. Det betyder så at Thomas eller jeg skal agere dropstativ, da pumpen pkt 1 er tung og pkt 2 at Leander jo ikke forstår at han skal passe på, og samtidig have en rygsæk på.
Der blev gjort mange overvejelser, men jeg vil sige at hvis ikke han kan slippe sin antibiotika på mandag, så vi kan klare der hele hjemme, så tror jeg vi vælger den gamle løsning. Han har jo luret at vi løbet efter ham hele tiden, uanset hvad følger vi hans mindste vink – tror ikke det er helt sundt.
En gang i døgnet skal vi vende afdelingen på Rigshospitalet, her fylder de medicin op til det kommende døgn, og sørger for st alt er som det skal være.
Leander er stadigvæk positiv for noro-virus (Roskildesyge i daglig tale), og så har han også raget en rs-virus til sig. Det tager langtid at blive rask når ma er syg, hvor ville jeg bare gerne slås med normale problemer – men nok om det.
For det ikke skal være løgn, så ringede børnehaven at Josefine er syg med 40 i feber, så er gode råd altså dyre, når vi er låst på Rigshospitalet af pumpegennemgang og snevinter på Lolland. Det lykkedes at få hende hentet af vores søde barnepige (der også er syg), så vi kunne trække den lidt med at komme hjem.
Det er en udfordring, for nu kan men så bekymre sig om Josefine kan smitte Leander (med hvad det nu er hun har), og så risikere at han bliver endnu mere syg.
Hans daglige kemo er sat på pause, da hans tal (knoglemarv) ikke kan klare mere lige nu, hvad det betyder i sidste ende måde tiden vise.
Jeg er jo heldig, at jeg altid har de sødeste sygeplejersker, og derfor talte vi naturligvis om den her eventuelle konflikt.
Og kære alle – hvor ville jeg ønske at alle forhandlerne kiggede på dette, i stedet for lønnen, for så tror jeg faktisk konflikten løste sig selv.
Hvis mine søde sygeplejersker dik lov til st udføre det job de er uddannet til, og ikke skulle agere “rengøringsdame” (når sengetøjet skal skriftes, eller man går hjem skal de tømme hele stuen for alt hvad der måtte være af service- skrald – etc. Det er ikke alle der rydder op efter sig selv – tage sengetøjet af og bestille rengøring, hvis i stedet for det var rengøringspersonalet der sørgede for alt dette, så var hænderne jo ledige til det der virkelig gælder.
Ydermere så skal de sørge for at vi der er isoleret får mad og drikke, når vi trækker i snoren kommer de rendende, lige meget hvad de har gang i. Men hvis i stedet for det var de søde mennesker i køkkenet der skulle sørge for at komme med mad og drikke (indenfor deres åbningstid), så ville hænderne igen være ledige til det der er vigtigst.
Og tro mig hvis alle der har taget en uddannelse som sygeplejerske etc får lov til at lave det de brænder for, så er vi nok tilbage til følelsen af at lønnen bærer jobbet i sig selv. For helt ærlig, hvis man sammenligner en nyuddannet sygeplejerskes løn (incl tillæg for aften og nat), og min løn efter 10 år i banken, ja så lander vi på sammen niveau, og det er uden vi har regnet pension og arbejdstiden med.
Det er tankevækkende – og jeg ville ønske der var flere der kiggede på det reelle arbejde de forskellige faggrupper laver, for så finder du formentlig de ekstra hænder der mangler.
Over and put fra dropstativet, der vil forsøge at ordne alt det man ikke kan, når ma leger Kongens efterfølger med en knapt 2 årig, og han at bemærke er kongen, og jeg blot er efterfølgeren.
