Dag 520 – reflektion om det at være os

Herhjemme er vi altså lidt slået ud af kurs, af den der sommertid. Vi ved der kommer hvert år, men igår har vi jo haft en dejlig påske, så har det jo ikke betydet så meget, så derfor var dagen idag altså ualmindelig hård at starte op.

Jeg har læst et blogindlæg om det at være familie til et sygt barn, altså er barn der høre til på 5054. Egentlig ramte det meget rigtigt, men så alligevel.

For det som ingen af de opslag, indlæg, artikler eller pjecer fortæller noget om, er hvordan det er at være pårørende til et alvorligt sygt barn, der er så lille at det endnu ikke har lært at kommunikere, og som Leander ikke har lært kunsten at spise.

Vi står med tomme øjne, prøver desperat at læse hvad I andre forældre gør, hvad jeres børn spiser. For vi ved ikke hvor vi skal starte eller hvor vi skal slutte. Mange af de børn der er så små når de bliver syge, ved jo slet ikke hvad mad er.
Indlægget fortæller at vi som forældre, som samlet flok på afdelingen har tomme øjne, fordi livets barske side har ramt, fordi verden for altid vil være forandret. Efter rigtigt, jeg kommer klogere ud på sen anden siden, personkredsen omkring os er reduceret betragteligt, og vi er kommet endnu tættere sammen som familie.

Men det som forældre som os også skal håndtere, er at mærke efter på vores barn, finde ud af om set har kvalme, om det har smerter, og hvis de har smerter, hvad det så skyldes. Det er simpelthen så svært at navigere i, og her halvandet år efter er det stadigvæk svært, vi bliver konstant mindet om at Leander er syg, og at vi ikke aner hvad han kan lide at spise. Han spiser primært kartofler og bearnaisesovs, det er da også okay, men hvor vi ville jeg ønske at madpyramiden kunne udvides. Jeg ville ønske at der var fokus på os med børn der er så små, for der er så mange tiltag for skolebørnene, men vi føler os ærlig talt lidt glemt. Måske det hjælper når Leander selv kan udtrykke sig (altså tale så alle kan forstå det), men jeg ved det ikke. Det eneste jeg har gjort, og stadigvæk gør – jeg hilser på alle nye jeg møder, og dem med de helt små børn kigger jeg lidt dybere ind i øjnene, og fortæller at jeg gerne bidrager med alt hvad jeg kan af erfaring og råd, det har jeg i den grad selv manglet.

Vi er stille, vi er stille på bloggen og stille i al almindelighed, i morgen får den hele armen – der skal Leander fejres, og vi glæder os. Havde dog lykkelig glemt hvordan det ny er når han får som prednisolon – det indebærer bl.a at Leander så biler 3 og spiste kartofler og sovs kl 1 i nat, med mig som makker.

Jeg skal ikke klage – han gav mig et kys, g så smelter mit hjerte.

 

her er linket til den blog jeg snublede over, der satte tankerne igang – http://cancerfamilie.dk/saadan-spotter-du-foraeldre-til-indlagt-barn/#more-6845