Dag 678 – Ammestop, modløshed og prednisolon

beklager at billederne ikke er vendt rigtigt, men min tålmodighed er brugt op 😤

 

Følelsen af at magtesløsheden vælter ind over en, at man ikke kan rumme den virkelighed man er væltet ind i. 

Jeg tager en dag af gangen, og gør mit bedste. I skal ikke have ondt af mig, men ensomhedens klamme hånd tager ofte over, sammen med modløsheden. 

Vi har været i gang, så længe at vi næsten glemmer at tælle. Der er dage som er fantastiske, hvor man næsten glemmer at vores hverdag ikke er som andres. Der er andre i samme situation der forstår det, men der er rigtig mange udenfor der ikke gør. 

Vi smiler, fortæller at det går godt, nyder de gode dage, men frygten ligger lige under overfladen, en frygt ingen andre kan forstå. Vi lader ikke frygten overskygge vores handlinger og muligheder, men suget i maven når der ligger noget under overfladen. 

Leander har fået udslet, og når man er har et barn med LCH, er udslet faktisk endnu værre. Vi bliver mindet om frygten, og det værste er faktisk at lægen sagde “nu har du jo ringet hyppigt omkring udslet….” men altså vi ringer ikke for at spilde deres tid, vi kontakter dem jo alene fordi vi står i en situation, der gør os usikre. 

Vi fik hjælp, udslettet er aftagende, om end den ene del ikke er, men nu vil jeg forsøge ikke at være pylret, men vil se tiden an. Det giver et sug i maven, men nu skal jeg være stærk igen, så vi kan se fremad. 

Men altså udover det, så har vi haft en skøn oplevelse, med foreningen Cancerramte Børn – på deres familieweekend. Altså da først chokket over kaosset var sunket ind, fandt vi roen i det, og mulighederne. 

Der var aktiviteter hele dagen, vi kunne hilse på får og kaniner, kørte på motorcykler, været til gymnastik for de mindste, malede på både lærred, sten og figurer, lavede smykker og var til koncert. 

Det gav så meget mening, og vi tog hjem glade og begejstret over de muligheder det gav os. 

Vi har fået lavet vores badeværelse i kælderen næsten færdig, så hvis ikke man er rigtig sart kan man bruge det – selvom der ikke er en dør i. Men det er blevet så lækkert, selvom vi nu kun kan drømme om at hele huset blev ordnet – men det har lange udsigter – desværre. Jeg håber det snart lykkedes Thomas og jeg at sætte os ned, og få lagt en plan – så vi enten kan komme videre, eller kan stoppe nu. Så vi ikke starter nye projekter op, uden at have en tidsplan. 

Nå ja – jeg har for øvrigt fået hekseskud x 3, så nu går jeg til kiropraktor x mange – det hjælper, men det går langsomt fremad, selvom kiropraktoren syntes det går hurtigt, begynder jeg at miste tålmodigheden. Men for 1 uge siden kunne jeg knapt gå, så nu skal jeg blot passe på mig selv, har idag fået lov til at løbe så småt igen, glæder mig.

Måske min krop prøver st fortælle mig noget, at min byrde er for tung at bære, eller at jeg måske skal bære byrden på begge ben. Jeg forsøger ellers at have lige vægt, men det er ikke altid lige let, når der ikke er andre der forstår. De fleste vil gerne, men kan ikke, og den støtte man forventer og trænger til kommer ikke. Jeg er stærkere end de fleste, jeg skal nok rejse mig igen, jeg har gjort det før, jeg kan gøre det igen. Det værste er egentlig bare at jeg ikke ved hvilket træ det er jeg skal rejse mig ved denne gang, eller hvor det slår rod.

Når Thomas har arrangementer alene, under jeg ham det, men samtidig er der en grad af misundelse – jeg vil også gerne inviteres ud som andet end veninde/mor/søster til arrangementer, hvor Thomas er hjemme, og jeg kommer hjem beriget og opløftet. Det kommer igen, jeg ved det. Udfordringen er at jeg nu nærmest er huleboer, og bliver usikker på om jeg overhovedet kan finde mig til rette udenfor hjemmet alene, fordi jeg jo nærmest befinder mig der hele tiden. Amningen er på nedadgående, det er en skøn følelse, og ved at det er det bedste for Leander. Han trives bedre ved at han ikke længere er så afhængig af mig. Og der er jo mennesker omkring os der kommer med velmenende opmuntringer fordi jeg drosler ned, men Leander kan ikke sammenlignes med andre børn. Det har bl.a betydet at jeg efter en times hjerteskærende gråd i nat, måtte stå optog give ham kylling, inden jeg igen kunne få ham til at sove. Så er det altså nemmere at give ham brystet om natten. Jeg holder stand, men det er vilkårene, når man har en ung mand der får prednisolon. Glæder mig til han sover igennem, men forhåbningerne er ikke store, Kristine gør det stadigvæk ikke, og hun bliver snart 8 år. 

Jeg ønsker for alle der læser med, at I ved hvor heldige I er, at selvom jeres verden måske slås ud af kurs, så kan I selv vælge hvordan I retter den op, eller om den går ned. Vi ved ikke hvordan vores skib sejler, om det synker, og hvornår det bliver blæst ud af kurs.så husk at ret op i tide.