Dag 779 – Harmdirrende

Jeg er harmdirrende og gal, Leander får fast kemo hver tredje uge, det har han gjort nu i over et år, og altid – uden undtagelse har vi bedt om en tidlig tid. 

Jeg har sågar spurgt om de ikke blot kunne booke ham fast, så vi altid havde samme tid.

Det kan man åbenbart ikke, men vi kan jo altid bare komme, for tiderne er ikke mere faste end det.

Så rammer vi helligdage, og Leander er ikke et vigtigt barn, i forhold til om kemoen skal gives præcis på den dag, eller om han kan flyttes lidt på frem/tilbage.

Vi får derfor en tid idag kl 12 (jeg tænker, men tiden er jo aldrig helt fast, og e ved Leander aldrig får kemo så sent). 

Vi ankommer, der er åbenbart 3 børn der er kommet samtidig, hvorfor fik vi så ikke tid kl 8, vi kan nemlig godt komme ud af døren om morgenen.

Nå men vi går på legepladsen, kommer tilbage 5 kvarter efter, for der burde de andre børn være færdige, så vi kan komme til. 

Nej det 3. Barn skal først til at blive koblet til. Kl 12, er 3. Barn stadigvæk ikke færdig (der er gået lidt over en time). Jeg mister tålmodigheden, Leander er sulten og træt. 

Jeg ender med at bede om tid efter nytår, tænk da vi gik fra afdelingen var 3. Barn stadigvæk ikke færdig. 

Jeg har været i “gamet” så længe, så jeg ved hvor hurtig man kan være, det frustrere mig så meget. 

Leander og jeg har altid udvist tålmodighed, og fleksibilitet. Jeg har ikke tal på hvor mange havde vi har flyttet rundt, gjort ting anderledes for at please personalet og andre forældre/børn. Me. Hvornår er det Leander der er vigtig, hvornår tager man hensyn til ham?

Kunne jeg vælge behandling et andet sted, et sted hvor tiderne blev overholdt, og alle blev behandlet ens uanset diagnose så ville jeg gøre det.

Følelsen af at vi er mere til besvær end godt er, overskygger langt de gode oplevelser. Jeg skal bide mig selv i kinden for ikke at eksplodere i raseri. 

 Hvorfor spare, når du til at starte med kan lære sygeplejerskerne hvor hurtigt man kan klare en opgave, og stadigvæk være nærværende. Det er tydeligt hvilke sygeplejesker der selv har børn, der ved at tålmodighed er en knap faktor, de kan klare det på den halve tid.

Havde det været en af dem idag, havde Leander fået sin kemo, og jeg var ikke kørt rasende hjem, i afmagt over at min tid aldrig er vigtig, og at alke andre tager vores tålmodighed forgivet.

Min er brugt op, mit overskud er væk. Nyder lyden af min sovende søn, samtidig med at tårerne triller ned af kinderne, hvad kan jeg gøre, hvad kan jeg stille op?

Intet

Næste gang skal jeg igen sætte det store smil op, være tålmodig og overbærende – til hvad nytte? 

Fuck hvor jeg hader dette mere end noget andet – hvis personalet havde været i vores sko en uge, ville de tænke lidt mere over hvordan processor kunne optimeres, og alke være glade. Det må jo være målet for dem, tilfredse patienter.