Dag 678 – Ammestop, modløshed og prednisolon

beklager at billederne ikke er vendt rigtigt, men min tålmodighed er brugt op 😤

 

Følelsen af at magtesløsheden vælter ind over en, at man ikke kan rumme den virkelighed man er væltet ind i. 

Jeg tager en dag af gangen, og gør mit bedste. I skal ikke have ondt af mig, men ensomhedens klamme hånd tager ofte over, sammen med modløsheden. 

Vi har været i gang, så længe at vi næsten glemmer at tælle. Der er dage som er fantastiske, hvor man næsten glemmer at vores hverdag ikke er som andres. Der er andre i samme situation der forstår det, men der er rigtig mange udenfor der ikke gør. 

Vi smiler, fortæller at det går godt, nyder de gode dage, men frygten ligger lige under overfladen, en frygt ingen andre kan forstå. Vi lader ikke frygten overskygge vores handlinger og muligheder, men suget i maven når der ligger noget under overfladen. 

Leander har fået udslet, og når man er har et barn med LCH, er udslet faktisk endnu værre. Vi bliver mindet om frygten, og det værste er faktisk at lægen sagde “nu har du jo ringet hyppigt omkring udslet….” men altså vi ringer ikke for at spilde deres tid, vi kontakter dem jo alene fordi vi står i en situation, der gør os usikre. 

Vi fik hjælp, udslettet er aftagende, om end den ene del ikke er, men nu vil jeg forsøge ikke at være pylret, men vil se tiden an. Det giver et sug i maven, men nu skal jeg være stærk igen, så vi kan se fremad. 

Men altså udover det, så har vi haft en skøn oplevelse, med foreningen Cancerramte Børn – på deres familieweekend. Altså da først chokket over kaosset var sunket ind, fandt vi roen i det, og mulighederne. 

Der var aktiviteter hele dagen, vi kunne hilse på får og kaniner, kørte på motorcykler, været til gymnastik for de mindste, malede på både lærred, sten og figurer, lavede smykker og var til koncert. 

Det gav så meget mening, og vi tog hjem glade og begejstret over de muligheder det gav os. 

Vi har fået lavet vores badeværelse i kælderen næsten færdig, så hvis ikke man er rigtig sart kan man bruge det – selvom der ikke er en dør i. Men det er blevet så lækkert, selvom vi nu kun kan drømme om at hele huset blev ordnet – men det har lange udsigter – desværre. Jeg håber det snart lykkedes Thomas og jeg at sætte os ned, og få lagt en plan – så vi enten kan komme videre, eller kan stoppe nu. Så vi ikke starter nye projekter op, uden at have en tidsplan. 

Nå ja – jeg har for øvrigt fået hekseskud x 3, så nu går jeg til kiropraktor x mange – det hjælper, men det går langsomt fremad, selvom kiropraktoren syntes det går hurtigt, begynder jeg at miste tålmodigheden. Men for 1 uge siden kunne jeg knapt gå, så nu skal jeg blot passe på mig selv, har idag fået lov til at løbe så småt igen, glæder mig.

Måske min krop prøver st fortælle mig noget, at min byrde er for tung at bære, eller at jeg måske skal bære byrden på begge ben. Jeg forsøger ellers at have lige vægt, men det er ikke altid lige let, når der ikke er andre der forstår. De fleste vil gerne, men kan ikke, og den støtte man forventer og trænger til kommer ikke. Jeg er stærkere end de fleste, jeg skal nok rejse mig igen, jeg har gjort det før, jeg kan gøre det igen. Det værste er egentlig bare at jeg ikke ved hvilket træ det er jeg skal rejse mig ved denne gang, eller hvor det slår rod.

Når Thomas har arrangementer alene, under jeg ham det, men samtidig er der en grad af misundelse – jeg vil også gerne inviteres ud som andet end veninde/mor/søster til arrangementer, hvor Thomas er hjemme, og jeg kommer hjem beriget og opløftet. Det kommer igen, jeg ved det. Udfordringen er at jeg nu nærmest er huleboer, og bliver usikker på om jeg overhovedet kan finde mig til rette udenfor hjemmet alene, fordi jeg jo nærmest befinder mig der hele tiden. Amningen er på nedadgående, det er en skøn følelse, og ved at det er det bedste for Leander. Han trives bedre ved at han ikke længere er så afhængig af mig. Og der er jo mennesker omkring os der kommer med velmenende opmuntringer fordi jeg drosler ned, men Leander kan ikke sammenlignes med andre børn. Det har bl.a betydet at jeg efter en times hjerteskærende gråd i nat, måtte stå optog give ham kylling, inden jeg igen kunne få ham til at sove. Så er det altså nemmere at give ham brystet om natten. Jeg holder stand, men det er vilkårene, når man har en ung mand der får prednisolon. Glæder mig til han sover igennem, men forhåbningerne er ikke store, Kristine gør det stadigvæk ikke, og hun bliver snart 8 år. 

Jeg ønsker for alle der læser med, at I ved hvor heldige I er, at selvom jeres verden måske slås ud af kurs, så kan I selv vælge hvordan I retter den op, eller om den går ned. Vi ved ikke hvordan vores skib sejler, om det synker, og hvornår det bliver blæst ud af kurs.så husk at ret op i tide.

Dag 576 – opsummering

Det er lang tid siden jeg sidst har skrevet, men tiden flyver afsted, det er et godt tegn. Måske det skyldes at vejret er blevet bedre, at jeg ikke vil trætte jer med vores hverdags trivialiteter, eller måske er det bare fordi der ikke sker så meget. Jeg ved det ikke, for jeg har efterhånden lært at for hvert indlæg jeg skriver, des lettere føltes det at være mig. Jeg må lægge en strategi, så jeg ikke bare falder hen, og ikke kan overskue det. 

Jeg hørte om en anden kvinde/mor, der også havde lavet en blog i forbindelse med hendes datters kræftsygdom, og hun stoppede først efter 1000 indlæg. Hun blev påvirket af hvor mange der læste hendes blog, hvor mange der kommenterede, og hvis ikke der var “nok”, så føltes hun sig ikke god nok, eller interessant. Det er som om at det er de indlæg med allermest alvor der bliver kommenteret og liket. Det er underligt, jeg kan sagtens følge hende. Jeg har derfor fravalgt nogle forskellige tilvalg, så nu kan/burde jeg ikke længere kunne se hvor mange der læser med. Det er en befrielse, for man bliver faktisk sådan lidt underlig til mode, når man kan se det eksplodere i læserantallet, som f.eks da Leander fik blodforgiftning og gik i chok. I virkeligheden så er det hverdagen der skal hyldes, for det er den vi helst skal have mest af.

Jeg skriver bloggen alene for min skyld, og for at Leander på et senere tidspunkt kan læse om de tanker jeg har gjort mig i forløbet, og hvordan vi har tacklet det. Han er endnu for lille til at forstå det.

På Rigshospitalet er der nu indført Supersnøren, det er en snøre man som kræftbarn får når man starter behandling, så sætter man en perle på for hver begivenhed, altså ny sonde, blodprøve, kemo etc. Men da vi starter på snøren inde i forløbet, får vi derfor først perler fra den dag, og ikke fra begyndelsen. Det havde ellers været meget symbolsk hvis jeg kunne have vist ham hvor mange sonder han har fået lagt etc, men sådan er det ikke. Overvejer at skrive til Børnecancerfonden, hvis nu jeg selv har styr på behandlingen, om jeg så må få alle de perler jeg har brug for.

Vi nyder i den grad at vi har sommervejr, omend det er svært for pigerne at forstå at det der med badebassin er no go, så længe Leander ikke kan være med. Det er hårdt, de elsker at plaske i vand, og jeg er ikke i tvivl om at Leander ville elske at få lov. 

Og der sker ting og sager i familien, så den har budt på et bryllup for min kære søster Mette og Dennis. De ønskede sig en intim bryllupsfest, og det fik de. Men man kan altså ikke blive gift, uden sange og taler, så selvom de håbede vi undlod, fik de alligevel lidt ord med på vejen. 

OG se lige hvor flot min mors bobel var pyntet, det havde gjort først tur som ægtepar mindeværdig.

Det var en rigtig hyggelig dag, og vejret var igen med os. Det var som jeg huskede det fra Mettes konfirmationsdag (der havde jeg dølle tømmermænd), men på dagen for brylluppet var det 18 år siden hun blev konfirmeret – godt vi andre ikke bliver ældre. 

Josefine, Leander og jeg har været på bondegårdstur med SIV, men stor fornøjelse, men Leander havde meget svært ved at lade de fritgående høns være, så jeg havde travlt. Han var meget begejstret for alle dyrerne, og dagen var helt fantastisk. Da vi kom hjem var Mormor, Moster Mie og Benedicte landet, så jeg fik lov til at babynusse, imens Mie fik lov at hvile morarmene lidt. 

Vi har fejret fødselsdag for Thomas, det vil sige det blev alligevel ret begrænset, da vi skulle på weekend tur til Gråsten, med foreningen for Cancerramte børn. 

Vi skulle bo sammen med en anden familie vi kender fra SIV, og vi har haft en weekend med familietid og nærvær.

Vi er blevet forkælet, som aldrig før. Der manglede absolut ingenting, jeg fik en skøn massage ( men hun var også fra Falster – det føltes næsten som at ligge under mors varme hænder), og badede sammen med pigerne, imens Thomas hyggede med Leander – de fik tur og så motorcykler (selvom han stak i et hyl da de gassede op). 

Efter frokost, gik Vi alle afsted til fiskespa med pigerne, de syntes det var ret sjovt, men de delte en halv time, og det var mere end rigeligt. Bagefter fik de begge lagt ansigtsmaske, et kæmpe hit. Jeg overtog børnene, imens Thomas fik zoneterapi. 

Imens pigerne fik ansigtsbehandling, gik jeg en tur med Leander. Vi fandt små perler, og Gråsten i solskin er absolut et besøg værd.

Vi er helt høje ovenpå et dejligt afbræk fra hverdagen – men mere vil have mere.

Vi kæmper stadigvæk med at få vores have til at blive præcis som vi drømmer om, men det tager tid og kræver hårdt arbejde, heldigvis så har jeg mor og svigermor der altid giver en hånd med, det er så fedt, men får jo helt dårlig samvittighed over ikke at hjælpe dem. 

Leanders tal er meget fine – så bekymringerne bliver reduceret en del, om end vi har været til samtale med Bodil (vores læge), hun var overordnet tilfreds. Men da vi spurgte om vi kunne forvente at Leander var færdigbehandlet ultimo næste år, mente hun ikke vi skulle stikke næsen op efter det, men så kan man jo blive positiv overrasket. 

Jeg er gået i tænkeboks, jeg har fundet ud af jeg skal have mit eget space, et eller andet jeg kan fylde min hverdag op med, så jeg også føler jeg udretter noget. Jeg går med tanken om at uddanne mig til kropsterapeut, jeg har efterhånden mange oplevelser på godt og ondt i mit erfaringskatalog, og tænker det kan være nyttigt hvis man vil hjælpe andre. Men hvor finder man den rigtige uddannelse, og kan man overhovedet finde ud af det? Og ikke mindst, kan man finde nogle der kunne tænke sig at lægge sig under ens hænder? Ja der er mange tanker, men gode råd modtages med kyshånd, for jeg ved ikke rigtig hvordan man vælger skidt fra kanel.

Ellers så forsøger jeg at få hverdagen til at hænge sammen med legeaftaler – fødselsdage, fritidsaktiviteter, lektier og socialt samvær. Det kræver altså mere end man umiddelbart skulle tro, og det til trods for at jeg er hjemme det meste af tiden. 

Dag 556 – opfølgning

bb3aa143-9d27-46e7-8376-cc39c0997cdc59d7ea69-a995-48d0-b83b-a026b9e36b7037bb94ca-d561-4890-86e8-b1da9e22245f619f65d3-4751-437e-8ca4-ec40fd4d919b49812110-d8a3-4af8-929d-744e99fb6f14ed75bb64-d0f2-4bf1-9cde-456ec726430540439226-f73f-4fd0-8e03-5824a8721ff4861c82ce-ad06-4d9f-9abd-f5a72b0e2731c94fe023-9701-478d-b4a2-928fbbe67203110f63f8-4c76-4865-b072-48479e41200b657bee7f-ae13-4e6e-a6e5-02d76acbf9a9e156f25c-fc43-444a-98a2-80ca80db2124d4f7b3c2-9834-4fc6-86af-d1602bcaf7e5ef2a98b0-f66e-44d5-8d98-7a9c59ac5e7de169dd5e-a092-478e-9d85-20edf7e9fafde169dd5e-a092-478e-9d85-20edf7e9fafd3eab2242-3716-440b-8600-bef02814d12d 63c7b712-c2fd-456c-bde5-2590f941dc7f b40b4307-2eb9-46ed-8602-a8bd0193fc5a 5090ab78-54dd-4fc9-80cb-85262fec3d18 80c6dc58-d07e-4fc3-a1e5-af63bf891a83 81836e1c-93c9-4773-9ab1-d0b1997a38d8 70e31b4d-5b0b-46a9-aaca-626346a154d2 5781be7a-b0cb-4c05-b35c-5728d53dc91e 0a176e41-c33d-4390-8c49-d2a4a10f1bc4

Der har været stille, det er der mange grunde til – men først og fremmest fordi vi har mega travlt. 

Josefine er blevet 5 år, det er fejret med børnehaven på besøg – med pynt selv muffins, stor succes, og ret festligt. Vi var heldige med vejret, så vi kunne være udenfor. Det betyder jo alverden, da jeg ikke er helt tilfreds med Leanders tal – men altså jeg kan ikke få det hele, og indtil videre så holder vi da Pause fra Rigshospitalet. 

Men da hun har er stramt program, så var der børnefødselsdag igen lørdag, og søndag var pigerne til søskendedag i SIV, så er der ikke så meget weekend tilbage. Slet ikke når de ydermere havde legeaftaler. 

Dvs på vej derind forleden dag blev vi påkørt bagfra, jeg har prøvet det før, og heldigvis var farten ikke så høj denne gang, men alligevel. Jeg lå forrest, den bil der ramte mig, blev igen ramt bagfra. Så ind i nødsporet med os, også ellers igang med at udveksle oplysninger. Dvs bil nr 2 (den der rammer mig), havde ret travlt, så da oplysninger er givet, ja så kører hun. Tilbage står jeg med Leander på armen (der syntes det var spændende med alle de biler), og en stor tudende blist (fra bil nr 3). Jeg er som jeg er, så jeg fik talt hende til ro, fik hende ind i min bil, og sammen kørte vi videre. Hun skulle alligevel forbi Rigshospitalet, så jeg kørte hende jo blot hele vejen. 

Hun gik derfra med nogenlunde humør. Leander fik klaret sine blodprøver, men fremfor SIV kørte vi hjem. Leander sovende. 

Hjemme fik den unge mand lidt at spise, og da jeg ville putte ham til lur, havde jeg visse udfordringer. Så efter en gå tur på 4 km med barnevognen, og et ikke sovende barn, satte jeg ham i skyggen, og sørge for at få frokost. Da han ikke sov, endte det med at vi gik afsted for at hente K. Og derefter Josefine. 

Dagen efter var jeg noget ør i hovedet og om i kroppen, og da ugen jo er relativ kort, så blev vi hjemme fra SIV. 

Det var morfars fødselsdag, han stak hovedet ind på vejen til arbejde, det samme gjorde min fætter. Vældig hyggeligt. Leander og jeg slappede lidt mere af i løbet af dagen, det var tiltrængt, og da familien var samlet kørte jeg afsted efter gave til morfar, også kunne vi hygge og fejre morfar, så hyggeligt. 

Ydermere blev vi beriget med en lille dreng i den nærmeste vennekreds, så kan man næsten ikke ønske sig mere. 

Da vi skulle holde fødselsdag for Josefine fredag, valgte vi at holde børnene hjemme fra hhv børnehave og skole onsdag, samlet tage i Bilka, inden Thomas tog på arbejde, og Leander skulle til ørelæge. 

Derfra fik jeg pakket bilen, og kørte til Lolland. Så kunne ungerne hygge med mormor (der forøvrigt har slået sin højre arm/skulder), imens jeg fik forberedt mad/kager til lørdag. 

Vi fik hygget om niecen (der nu har navn, men ved ikke om det er hemmeligt), hvilket jo er en fornøjelse. 

Fik også hygget med Liv og Karoline, så det var trætte børn der blev puttet. Torsdagen fik jeg lavet lidt mere, men selvfølgelig drillede min marengsbund så jeg måtte lave en ny. 

Jeg pakkede sammen, også kørte jeg afsted imod Greve sammen med ungerne og Liv. 

Thomas havde derimod indhentet enormt meget på arbejdet onsdag, så han kun skulle arbejde lidt torsdag, så han kom til Lolland. Her spillede han en fantastisk runde golf med sine forældre, dejligt det kunne lade sig gøre. 

Da vi alle var samlet hjemme i Greve, hentede vi pizzaer og kørte til Hedeland, for at lege på legeplads og spise. Sådan en dag med masser af guldoplevelser, man kan leve længe på. 

Fredagen fik vi holdt fødselsdag for Josefine, en sand fornøjelse. Vejret lidt blandet, men man kan ikke få det hele. 

Lørdag havde vi en vidunderlig familiedag på Gavnø slot, sammen med min farmor. En dejlig dag, med oplevelser for store og små. 

De har en bane (faktisk 6) forhindringer i træerne, og Kristine og Christian blev enige om at det ville de. Så afsted med dem. Det endte med at Leander, mormor, Oldemor og jeg så på blomster (Leander sov), imens de andre tog forhindringer. Dvs Josefine stoppede efter en bane, Morfar efter to, imens heppede Moster Mette og Moster Mie, sammen med de to mindste piger i flokken. Jeg behøver vist ikke sige at turen hjem var stille. 

Idag har vi været i haven, jeg forsøger virkelig at jonglere imellem st få gjort rent og ordnet vasketøj, samtidig med jeg gerne vil være med til at ordne alt det udenfor. 

Indtil videre har ikke fundet den gode løsning, men mon ikke det kommer til efteråret, haha. 

Jeg gør rent om søndagen, så er alt desinficeret til en ny uge starter. Det er virkelig skønt, men samtidig så er det også lidt irriterende fordi jeg begrænser mig i at lave alt det andet jeg gerne vil. Men indtil videre har jeg gjort rent ovenpå, så må vi se om jeg får klaret stueetagen inden vi går i seng. 

Idag var jeg forøvrigt også ude og dikke baby, han er virkelig sød. 

Og Thomas fik vasket terrassen, efter jeg havde fjernet alt ukrudt. Men det er blevet så fint. 

Så derfor køre følgere, har jeg altså ikke fået skrevet det store – der er knald på, men vi elsker det. Nu venter kemo i morgen, så må vi se hvad det betyder denne gang. 

God søndag og mors dag forresten.

Dag 520 – reflektion om det at være os

ebcfabe2-461b-43e1-9f27-39e83217ba3a 1bb9f593-34e4-4c13-91c4-96a18af75fc2 ac49bcf8-1a28-449c-832d-160a7fade040 bd012f06-1535-46bd-a126-47d8ee6b412e c3951f7d-385d-4b5c-83f5-fc150af34bf1 a2321586-b6be-4f02-ae33-e358c38efcd4 75f0dbed-e7ea-4b87-b70c-7d99cc4f9d68 8decb3f6-3d81-48ec-aed6-6467af101f2f dc16fe1f-85a7-4be3-827f-0b821dcd463b ad37e553-e159-4ae8-a3e1-d5f81a72a13a dd754041-427d-428e-bb8e-c90b3d8ea6f0 ef4806f2-71b6-44fd-84aa-402af38621c9 5081c23d-cbea-4dc4-afa4-02af275c4257 98eb5ddd-6836-4672-a158-c8b73fa2aa4e f99b55cc-8be7-455a-84e4-1badcf61c38d 27a37649-2ed3-46cb-8a82-5e2997d0985f 9cd7a940-7afa-497b-90f7-655e23589c12

Herhjemme er vi altså lidt slået ud af kurs, af den der sommertid. Vi ved der kommer hvert år, men igår har vi jo haft en dejlig påske, så har det jo ikke betydet så meget, så derfor var dagen idag altså ualmindelig hård at starte op.

Jeg har læst et blogindlæg om det at være familie til et sygt barn, altså er barn der høre til på 5054. Egentlig ramte det meget rigtigt, men så alligevel.

For det som ingen af de opslag, indlæg, artikler eller pjecer fortæller noget om, er hvordan det er at være pårørende til et alvorligt sygt barn, der er så lille at det endnu ikke har lært at kommunikere, og som Leander ikke har lært kunsten at spise.

Vi står med tomme øjne, prøver desperat at læse hvad I andre forældre gør, hvad jeres børn spiser. For vi ved ikke hvor vi skal starte eller hvor vi skal slutte. Mange af de børn der er så små når de bliver syge, ved jo slet ikke hvad mad er.
Indlægget fortæller at vi som forældre, som samlet flok på afdelingen har tomme øjne, fordi livets barske side har ramt, fordi verden for altid vil være forandret. Efter rigtigt, jeg kommer klogere ud på sen anden siden, personkredsen omkring os er reduceret betragteligt, og vi er kommet endnu tættere sammen som familie.

Men det som forældre som os også skal håndtere, er at mærke efter på vores barn, finde ud af om set har kvalme, om det har smerter, og hvis de har smerter, hvad det så skyldes. Det er simpelthen så svært at navigere i, og her halvandet år efter er det stadigvæk svært, vi bliver konstant mindet om at Leander er syg, og at vi ikke aner hvad han kan lide at spise. Han spiser primært kartofler og bearnaisesovs, det er da også okay, men hvor vi ville jeg ønske at madpyramiden kunne udvides. Jeg ville ønske at der var fokus på os med børn der er så små, for der er så mange tiltag for skolebørnene, men vi føler os ærlig talt lidt glemt. Måske det hjælper når Leander selv kan udtrykke sig (altså tale så alle kan forstå det), men jeg ved det ikke. Det eneste jeg har gjort, og stadigvæk gør – jeg hilser på alle nye jeg møder, og dem med de helt små børn kigger jeg lidt dybere ind i øjnene, og fortæller at jeg gerne bidrager med alt hvad jeg kan af erfaring og råd, det har jeg i den grad selv manglet.

Vi er stille, vi er stille på bloggen og stille i al almindelighed, i morgen får den hele armen – der skal Leander fejres, og vi glæder os. Havde dog lykkelig glemt hvordan det ny er når han får som prednisolon – det indebærer bl.a at Leander så biler 3 og spiste kartofler og sovs kl 1 i nat, med mig som makker.

Jeg skal ikke klage – han gav mig et kys, g så smelter mit hjerte.

 

her er linket til den blog jeg snublede over, der satte tankerne igang – http://cancerfamilie.dk/saadan-spotter-du-foraeldre-til-indlagt-barn/#more-6845

Dag 495 – opdatering og sygdomsfri

b0cdc200-fd52-4c91-a267-4d6a5ee716b4 0546844e-1e2f-4d11-bc6a-ebd3d8cb3b47 6bfea2e7-f846-43af-94b7-03dd0157ccf1 97ebb944-f458-43b8-9372-6c562fba63bc 709641e4-d5ab-473e-aaf0-10dddc8b5482 d0b903d7-ac69-4c1f-b426-38bad1b90eca a7ef4c15-a57f-4129-a033-381eaf784900 0b4b4d00-1b15-48c9-aa54-3a82c60df6a6 038c0cbd-dbfc-45df-b562-a60569d92ee7 e466377e-417e-4d68-aea6-b5a79881d6b7 69923370-dba6-4c35-8f05-ef071e1235cd a3df366a-3e72-4546-b328-2998de7c2ae5 200514d5-404f-4572-9c6f-523273f11be5 9ddb45d4-04c9-4626-9cf8-ef2bf4fcfd26 2e765b67-410b-4bea-bd18-8eaf7c55c0cb e85f0426-4a25-49d7-bac7-c390873e58ab 36980cc9-a993-44f9-8d6a-90a12d904941 04d8bc34-f441-4739-baa2-7cb5b6d9638c

Jeg er ikke længere dropstativ, hvilket i sig selv er en befrielse, samtidig har Leander det helt fantastisk – det har været en meget hård og lang periode for os, men vi håber på at nu er det vendt.
Dagene bliver længere, og overskuddet kommer forhåbentlig sammen med. Indrømmet, jeg er kørt helt flad, jeg som normalt kan holde 10 bolde i luften, gribe 15, jeg som husker alles fødselsdage, mærkedage, aftaler – altså egentlig alt uden en kalender at bemærke, kan knapt huske fra dag til dag, glemmer aftaler hvis ikke de er skrevet ned, og har evig dårlig samvittighed over ikke at slå til, til ar være der for alle dem jeg gerne vil.
Jeg ved det godt, jeg skal passe på mig selv, sætte tempoet ned, lytte.
Men den verden vi bevæger os i er ikke skabt til at man står af ræset, at man melder sig syg, tager en omsorgsdag. Det eksistere bare ikke.
Jeg har sat ind for at Leander bliver i sin egen seng Hele natten, det er første skridt imod mere mig tid. Jeg er godt nok stadigvæk oppe for at amme 5 gange i løbet af natten, men roen ved at kunne vende og dreje mig som jeg vil i senge er guld værd, samtidig sover Thomas bedre, det er trods alt noget.

Vi har nu fået lov til at komme i SIV igen, det er helt fantastisk, og Leander nyder i den grad at komme ud og lege sammen med de andre. Vi krydser fingre for at vi K morgen kan holde hans 2 års fødselsdag deroppe, og at det ikke bliver en gentagelse af sidste års fødselsdag, der stod på høj feber og indlæggelse.

Vi har også sendt en skøn sygeplejerske på barsel, men vi er stadigvæk her mår hun kommer retur, det er alligevel lidt vildt at tænke på. Jeg føler mig ikke gammel, men når jeg ser alle dem der skal have barn nummer et eller to, så kan jeg da godt se jeg ser ældre ud – selvom Josefine stadigvæk syntes jeg er smuk, eller i hvertfald nogenlunde.

Vi har været på en tur til den blå planet, med fcb (en støtteforening), helt fantastisk at opleve, og vi fik en pause fra tanken om sygdom, og samtidig snakket med og hilst på mange af dem vi kender.

Og kemo i mandags, tja den var ikke bestilt så et stop på en time, blev et stop på 4 timer. Han retter sig ok, så vi krydser virkelig for at alt vender, og hans tal holder sig der, så vi ikke skal have flere indlæggelser foreløbig.

Vores byggeprojekter skrider langsomt fremad, men ting tager tid, selvom vi skynder på og gør hvad vi kan. Nu er fliserne købt, så kan vi da komme så langt.

Josefine og jeg har haft en hyggedag, vi så Coco – til dem der ikke allerede har gjort det, så gør det, det er en skøn film, man tænker tanker og går glad der fra. Det samme gjorde vi, høje af at have haft alene tid, uden de tre andre. Næste tur må blive med Kristine, inden da må jeg finde overskud til at snøre mine løbesko og komme ud i det blå, de trænger i den grad til at blive luft – det samme gør jeg.