Jeg vil faktisk starte langt tilbage, for at komme med en anbefaling, og en oplevelse ud over det sædvanelige.

Vi har besøgt Disneyland Paris, sammen med Mormor.

Det var den mest magiske tur, vi var afsted i 4 dage, fortsatte til Amsterdam med en enkelt overnatning, inden turen gik til Gråsten og hygge med Cancerbarn.

Vi er jo en familie med mange ideér og gøremål, hvilket betyder at livet herhjemme aldrig er rigtig kedeligt.

Vi startede turen til Paris lørdag aften, hvor vi lettede anker fra Greve omkring kl. 21, egentlig var det meningen vi ville køre kl. 20, men da vi havde igangsat pool-projekt ugen før, og vi i den anledning havde besøg af en minigraver, ja så skulle hullet “lige” graves færdigt, inden vi kunne komme afsted.

Så for at gøre en lang historie kort, så kørte vi til Fredericia for at hente Mormor, også kørte vi den vej, ned igennem Tyskland, Holland, Belgien og Frankrig. Jeg startede ud med at køre, og havde en skøn co-driver i mormor.

Vi byttede omkring kl. 2, og Thomas overtog rettet. Da vi landede holdt pause omkring kl. 6.30, overtog jeg rettet, og vi fortsatte inden der var morgenmad kl. 8.

Så et mindre pitstop, hvor der blev tisset og skiftet til short og t-shirt, fra nattøj. Uanset om man taget bilen eller flyet, så er det altid så dejligt når man skal skifte det tøj ud man har på, med noget der passer bedre til temperaturen.

Vi landede søndag omkring kl. 11 ved vores hotel – Davy Crockett Ranch, vil fik udleveret vores adgangskort, og så kunne magien for alvor begynde. Imens Thomas og jeg sørgede for indtjekningen, og udleveringen af vores kort, undersøgte Mormor og ungerne omgivelserne.

Ranchen ligger omkring 15 min kørsel fra parken, så os afsted i bilen igen, for at finde parkeringspladsen.

Fremme, kunne magien begynde.
Det er simpelthen så stort og overvældende, og vi elskede det fra første sekund. Inden vi overhovedet var ankommet inden i selve parken, var vi solgt.

Vi startede med at finde ud af hvordan vi kunne få frokost, hende der betjente os var også nu, så vi fandt senere ud af at systemet var lidt anderledes, for vi endte med at betale en del af måltiden, og vi havde all inclusive.

Derefter gik vi på opdagelse. Det vil sige vores adgangskort virkede ikke, så vi skulle tilbage til Main Streeet for at få udleveret nye kort, det tog sin tid. Imellem tiden var vi så heldige at vi lige “ramlede” ind i en parade, så fik vi allerede der en del af magien. Det var simpelthen fantastisk, og vi var alle sammen vildt begejstret.

Vi prøvede to forskellige små forlystelser – den ene minder lidt om HC Andersens eventyr i Tivoli, man sejler stille og roligt rundt, og ser mange af Disneys verdener, derefter tog vi et lille tog, der faktisk kørte rundt, ovenover sejlruten, så fik vi endnu flere indtryk, også gik rundt og fik en fornemmelse af hvor stort det hele er, og sugede alt til os.

Vi endte med at gå fra parken kl. 17, vi landede i vores hytte omkring kl. 17.45, og vi havde bestilt bord på restauranten kl. 18, det var et virkelig godt træk. Så vi fik spist, og derefter gik vi i “badeland”.

Det vil være synd at sige det lever op til danske standarder, bare omklædningen og badningen er et kapitel for sig, der kunne de godt lære noget fra danske svømmehaller, men sådan er det jo. Det blev en kort fornøjelse, der var rigtig mange mennesker, bassinerne var dybe, så selv ungerne havde ikke lyst til at være der.

Oppe, gik vi tilbage til hytten, og pakkede ud, inden vi gik til køjs. Det havde været en lang dag med transport og oplevelser.

Mandag morgen hentede Mormor og jeg morgenmads poser, og da vi var hjemme i hytten igen, sørgede vi for at få dækket bord, og gjort klar til vi kunne spise.

Inden vi havde fået ryddet væk, fået solcreme, badet og tøj på, er klokken hurtigt mange, men det er vores første besøg, så vi har allerede mange erfaringer vi kan benytte os af – næste gang – for en gang Disneyland, aldrig sidste gang.

Vi lagde ud i Discovery-land, hvor vi bl.a. prøvede nogle små biler, ungerne var ellevilde, og vi fik en meget fin køre tur.

Vi var så heldige at se den store parade, men vi var slet ikke klar over hvor gode pladser vi havde fået, før vi oplevede den store parade de andre dage. Men erfaring, den bliver man sjældent rig af, men oftest klog.

Så gik vi til Adventureland, hvor vi bl.a. tog en tur i en hjuldamper – meget fin og idylisk tur, inden vi fortsatte til Phantom Manor, vi vidste ikke hvad vi kunne forvente os, men igen blev vi vildt overrasket og imponeret. Vi frygtede lidt at vi ville blive skræmte, men det var ikke tilfældet. Derefter gik vi lidt rundt, og tog blandet andet ind på en mindre legeplads, samt toget hele vejen rundt om parken. Det var en meget fin tur, og man fik et godt indtryk – særligt af det man ikke havde set, inden vi skulle se The Lion King, den var så smuk og imponerende. Og vi blev alle meget rørt, at se en Disney klassiker opført, som en 30 min forestilling, var meget smuk. Musikken var naturligvis velkendt.

Derfra gik vi videre, for at finde noget aftensmad, vi endte med at spise på Hunter’s Grill, som er en buffet restaurant der ligger inden i Disneyland, men udenfor selve forlystelses området. Man går langs en meget fin anlagt sø, med hotel i hver sin ende,, og så halvvejs på den ene langside ligger dette spisested, i tilknytning til et hotel.

Da vi gik tilbage til bilen, blev vi enige om at gå i “supermarkedet”, for lige at købe lidt drikke og snask, men vi endte med at være for trætte, så vi valgte at gå i seng, så vi var klar til endnu en dag i parken.

Tirsdag var vi oppe så tidligt, at vi kunne nå at være der, inden de åbnede for parkens “almindelige” gæster, hvilket betød at vi følte vi nærmest havde det for os selv. Det betød også at vi prøvede en rutschebane, der foregik i mørke, det er den vildeste oplevelse jeg har haft i en rutschebane. Der blevet skreget som i Mosters Inc, der blev kørt i små cars biler, hvilket var overraskende sjovt, inden vi prøvede Cars forlystelsen, den var over al forventning, alle forlystelser er simpelthen så gennemførte, overraskende, og så flot lavet.

Vi prøvede ligeledes Ratatoille, hvilket var en oplevelse ud over den sædvanelige, hvis man kan sige det om Disneyland.

Vi var blevet anbefalet at se The Mickey Magic Mouse show – og det må jeg sige var værd at vente på, det var simpelthen så flot og magisk, Leander var helt opslugt, og ville på intet tidspunkt gå, hvilket ellers plejer at være reglen før undtagelsen.

Derefter valgte vi at køre hjem til ranchen, hvos vi tog en pause, med ipad og afslapning, inden vi igen kørte imod parken.

Vi så den sene parade, inden vi igen på Hunters grill.

Efter en veloverstået spisning, hvor alle blev mætte og glade, inden vi fortsatte turen ind i parken. Det betød at vi gik rundt i næsten “tomme” gader, hvor vi rigtig kunne beundre vores oplevelse af reelt at gå rundt i Akraba (Alladin), børnene fik muligheden for at gnide på Genis lampe, og i det hele taget er der noget over at få oplevelser, på sådan en lun forårs aften.

Vi gik rundt, og bare indtog den magiske stemning, mange steder var der ikke så mange mennesker, så vi fik faktisk set mange af de fine installationer og kulisser. Bl.a.  tog vi en tr i Peter Pan forlystelsen, jeg særligt var top begejstret, følte mig som en lille pige, der virkelig var med i Peter Pan. Den så flot, og helt unik. Den tog jeg gerne igen.

Vi sluttede aftenen af med at se det store show der bliver lavet op imod slottet, man liver ført igennem Disneys magiske univers, med både lys, film, musik og fyrværkeri. Det er noget helt enestående. Der var trængsel, og vi var ved at være godt brugte da vi gik tilbage til bilen. Da vi gik fra pladsen, valgte vi at dele os i 3, da Josefine skulle tisse. Det resulterede at vi pludselig måtte holde tilbage for præsidentfruen, og er jeg ret sikker på, den tidligere præsident Sarkozy – men det kan jeg være i tvivl om.

Børnene sov i det øjeblik de sad i bilen.

Hjemme var det godnat.

Onsdag morgen, fik vi morgenmad og pakket sammen, inden vi tog i parken for sidste gang. Vi streg igen som Monsters Inc, kørte i de små biler, så Marvel figurer, inden vi spiste frokost. Det er simpelthen så imponerende hvordan alt er velorganiseret, hvilket bl.a. betyder at man ikke venter særlig længe på sin mad, det glæder enhver mor med små sultne børn.

Inden vi lettede imod Amsterdam, så vi den sidste parade. Nu havde vi efterhånden fangede hvor det var smart at stå, og konceptet i det hele taget.

Mormor blev sat på toget, og vi drønede imod Holland. Heldigvis var trafikken glidende, og vi spiste aftensmad kl. 18 inden vi landede på hotellet omkring kl. 22.

Vi sov helt til kl. 10 – alle mand var trætte, så inden vi havde været i bad, så var klokken mange, og vi tog toget ind til centrum.

Vi gik stille og roligt afsted, men der var en faretruende byge henover os, så vi skyndte os ind på et sted, så vi kunne spise frokost. Det var rigtig god timing, så vi blev næsten ikke våde.

Da vi skulle gå, åbnede sluserne sig virkelig, så vi tog en hurtig beslutning, og tog afsted med en overdækket kanalbåd, det var en rigtig fin oplevelse, og Leander faldt i søvn undervejs.

Derefter klarede det op, og vi begyndte at udforske byen. Vi kom uforsvarligt til at bevæge os ned af the Red Distrikt, men så måtte vi jo tage den snak med børnene, vi fik handlet postkort og pommes.

Vi gik en tur i en park, i håbet om at finde en legeplads – det lykkedes ikke, og vi skyndte os derfor at handle i et supermarked, så vi kunne spise morgenmad (det var ikke inkluderet i opholdet). Vi tænkte vi ville finde et spisested lidt tættere på hotellet, men åbenbart så lukker de fleste restauranter deres køkken k 20, uden for centrum, så det var nærmest en umulighed. Der var heldigvis en burger king der kunne klare buger og pommes til Leander og Josefine, også fandt vi et pizza sted til resten. Så det endte godt, men vi var godt brugte, da vi endelig landede på værelset bagefter. i forlængelse af pizza stedet var der en donkin Donut, så det blev også handlet, til Thomas og pigernes store begejstring.

Vi var ret trætte da vi endelig landede i sengen, næste morgen fik vi pakket sammen, og kørte afsted imod Danmark, desværre havde vi ikke kalkuleret med tidspunktet vi ramte Hamborg, så det endte med at vi brugte halvanden time på at køre 20 km, pga. vejarbejde, det var lidt en streg i regningen, og derfor landende vi først i Gråsten kl. 18.15, til en skøn weekend sammen med Cancerbarn.

Vi blev mødt af et veldækket bord, alle 5 nød gensynet af Corina og Jakob og deres dejlige unger. Efter endt spisning, gik vi tilbage til huset.

Der var der arrangement med drinks, rodeotyr, popcorn og hygge, inden vi trak os tilbage alle 8, til hygge i huset. Efter sådan en tur derned, endte vi med afslapning i stuen, inden vi gik i seng.

Lørdag morgen hjælpes vi altid ad med at lave morgenmad, inden vi skal igang med dagens aktiviteter, det blev til zoneterapi til alle 3 unger, masser af leg og sjov i deres badeland, og ikke mindst ringridderpølser til frokost, inden vi fik besøg af motorcykler, lastbil og veteranbiler, der gav ture til alle ungerne og forældre. Det er simpelthen fantastisk, der er så mange frivillige mennesker der vælger at bruge deres lørdag, på at give familier som vores en dejlig oplevelse.

Vi sluttede i restauranten med spisning, ingen vi besluttede at drage til Greve, da vi havde et stramt program igen søndag.

Men alt i alt en helt vidunderlig tur – jeg gør det gerne igen.

Hvad ville i gerne have gjort anderledes:

Vi ville klart have boet på et Disney hotel i parken, så vi ikke skulle køre frem og tilbage, hvilket ville have givet flere muligheder for pause i løbet af dagene.

Vi ville have set aften showet en aften tidligere, så havde vi ikke været fuldstændig baldret den sidste dag, men kunne have sovet længe dagen efter, og taget det i “vores” tempo.

Vi havde nok kørt hjemmefra lidt tidligere, så vi havde været i parken det tidligere, den første dag.

Vi havde undersøgt mulighederne for at spise i Amsterdam inden, og sørget for at reservere et bord til aftensmad, så vi ikke skulle slås med det.

Have undgået Hamborg fredag eftermiddag, det tror jeg altid man skal foretrække.

Så havde vi nok planlagt det så vi ikke skulle til Gråsten som sidste stop, det var alligevel mere et pit stop end noget andet, og vi kunne have brugt mere tid i byen – det må blive en anden gang.

Så efter ikke at have været ude at rejse, få sol og varme i den forstand gik turen til Frankrig, først gang i Frankrig og første gang på rejse med Leander, sidst vi var på tur som familie var i november 2015, men hvem tæller?

Det gik over al forventning, og glæden ved at vide vi “bare” kunne køre hjem, når det passede os var skøn. Så taler vi ikke om at Mormor havde booket et fly hjem, der gik en måned senere end hun ønskede sig, men sådan er der så meget. Hun kom til Danmark, blot ca. 8 timer senere end forventet.

 

 

 

Det er godt nok lang tid siden, jeg har lavet en opdatering, men nu kommer der en, ikke nok med det – den bliver også kringlet og lidt lang, men sådan er det når der sker meget.

Vi har alle 5 haft corona, og ikke nok med det, så har det været 5 vidt forskellige forløb. Inden vi blev smittet frygtede vi hvad et kunne betyde i forhold til Rigshospitalet, men efter jeg tog mig sammen, og faktisk spurgte derinde hvordan vi skulle forholde os, hvis enten Leander blev smittet eller hhv. Thomas eller jeg, tja så kom der lidt mere ro på, og vi gik ud i verden helt forandret.

I Josefines klasse, som så mange andre, har der været massiv nærkontakt smitte, hvilket jo naturligt har betydet at hun er blevet testet ofte.

Thomas havde fået besked via smittestop-app’en og derfor tog han afsted for at blive PCR-testet, i Hundige har de haft drop-in PCR, hvilket jo gør det endnu nemmere, og da Josefine skulle med for at købe fødselsdagsgave til en børnefødselsdag, så blev hun også lige testet.

Overraskelsen var derfor stor, da Josefines test viste at hun var positiv. I kølvandet på hendes positive svar, så blev vi andre testet massivt, i håbet om at fange en positiv test, så vores isolation kunne slutte/påbegynde.

Josefine, ingen symptomer overhovedet

Leander, forkølet inden, undervejs og efter, han var måske lidt skvattet den ene dag, men det var inden en positiv test.

Kristine, +40 i feber, massiv hovedpine, rigtigt skidt

Malene, feber og skidt tilpas, samt træthed. Jeg havde en dag, hvor jeg var virkelig dårlig, og særligt var jeg lydfølsom.

Thomas, lidt skidt tilpas, men trætheden var det mest massive.

Nu er vi heldigvis ved at være helt ovenpå igen – men i vores familie gør vi os det ikke så meget i ”normal” hverdag.

Leander startede i uge 7, med at halte, han gik lidt som om man har en sten i skoen, vi slog det lidt hen, men det blev ikke bedre. Fredag kunne han ikke gå, og det endte med at vi måtte en tur på Riget til tjek, da det ikke var helt trygt at han skulle have det sådan. Vi var heldige at det var Jesper der tog imod os, så Leander blev undersøgt på nærmest alle tænkelige måder – vi tænkte selv at enten var det et brud eller også var det hans sygdom der var retur. Heldigvis er Jesper klogere end os, og kunne fortælle at det han mente det var, var en infektion i hans hofte som følge af en virus. Det er åbenbart helt normalt for børn i alderen 3-8 år, men altså ikke noget vi har set tidligere. Også kan det være en infektion som følge af overanstrengelse, vi tror måske det kan være en kombination af begge, men Leander skulle derfor starte en ipren kur, og så skulle vi ellers bare se tiden af.

Det betød at vi kunne vende næsen hjemad, for at pakke sammen, så vi kunne fejre farmor der blev 70 år. Lørdag var vi retur i Greve, Kristine skulle til Pigehjerter i Køge, og Leander skulle have besøg af Valdemar. Samtidig havde jeg planlagt et bestyrelsesmøde i grundejerforeningen, også var den dag jo faktisk gået.

Vi tog i svømmehallen, fordi vi tænkte det måske kunne gøre noget godt for Leanders ben, men det var ikke helt tilfældet. Vi fik kort hygget med Corina og Jacob da de hentede, inden vi fik spist aftensmad, og i det hele taget, blot tog en stille og rolig dag, sammen med familien.

Søndag morgen, endte vi med at drage til Lolland, hvor børnene blev sat af, og vi tog med færgen over, for at købe bl.a. nutella og pålægschokolade, det gør vi altid et par gange om året, og hver gang bliver vi lige overrasket over hvor meget det kan betale sig. Vi gør det igen til sommer – så vi ikke bryder vores vaner alt for meget.

Da vi var retur, talte vi lige sammen lidt, inden Thomas og jeg kørte til Greve og overlod børnene til ferie i Maribo.

Hele mandagen var afsat til arbejde for Thomas vedkommende, og praktiske ting for mit. Det er jo vidunderligt når man virkelig føler man for noget for hånden, hvilket særligt var tilfældet for mit vedkommende. Sluttede dagen af med en smuk buket blomster, chokolade og det fineste brev – fra en gruppe mennesker, jeg guider i at blive endnu klogere på sig selv. Jeg er dybt taknemmelig.

Tirsdag morgen drog vi retur til Lolland, vi tog i sommerhuset, sammen med Mormor, og derfra gik turen til Hyldekrogfyr, det er vist første gang vi har gået den tur, men hvor var det fint, børnene fandt mang skelet knogler, hvilket bare gjorde turen endnu mere spændende. Tænk vi fandt kranieknoglen fra et marsvin, og det lå ret langt fra vandet – tænker det skal have været et relativt stort dyr der har slæbt det i land.

Derefter gik turen hjem, Thomas og jeg kørte til Rødby for at handle lidt ind til morgenmad, og tog pizza med retur, som vi spiste sammen med Mormor og Morfar.

Da de drog afsted, var der afslapning på madrasser på gulvet, og i det hele taget bare at nyde det.

Onsdag morgen, stod jeg op og bagte boller, da de var indtaget pakkede vi sammen og tog i Rødby svømmehal sammen med mormor, det er bare fantastisk at være tilbage i den gamle svømmehal, fyldt med så mange barndomsminder.

På turen hjem fra svømmehallen, måtte vi en tur forbi Fiat i Rødbyhavn, da vi havde en skrue der sad igennem det ene fordæk, det blev heldigvis lappet imens vi ventede. Vi drog til sommerhuset hvor vi spiste frokost, slappede af. Da vi havde pakket sammen, kørte vi en tur forbi Moster Mie, der lige skulle have kigget på lidt arbejde, også spiste vi sammen med mine søstre, deres mænd og deres børn hos Mormor og morfar, inden vi drog retur til Greve.

Det kan bare noget at komme hjem i sin egen seng, torsdag i Leos Legeland med børnene, desværre slog han hovedet ret kraftigt (uden helt selv at vide hvor voldsomt det reelt var).

Fredag morgen, pakkede vi sammen, og drog afsted til Herning. Vi havde fået billetter til generalprøven på MGP. Allerede på turen derover begyndte Thomas at få det dårligere, og da vi landede derover var han ret skidt tilpas, men han ville ikke skuffe nogen, derfor gik han med ind i boxen. Men i det øjeblik musikken og lyset blev tændt, blev han dårlig, også brugte han ellers halvanden time på at gå til og fra stolerækkerne, for til sidst at kapitulere, og vi måtte køre imod Odense, hvor vagtlægen ventede.

Lægevagten konstaterede at der var tale om en hjernerystelse, og Thomas blev sendt på lang, i ro og mørke. Da vi havde planlagt en tur i biografen lørdag morgen, havde vi booket et hotelværelse i Odense. Thomas blev installeret, og jeg sørgede for aftensmad til os alle, inden det var god nat.

Natten var lang, særligt for Thomas, så han blev liggende under dynen, imens vi var i biograften og se Syng 2 – en vidunderlig film, som til slut trak tåre – heldigt der sad en far foran mig, der også lige måtte tørre øjnene, så følte man sig ikke helt alene.

Vel hjemme i Greve, blev Thomas placeret i soveværelset, og vi forsøgte på bedste vis at tage hensyn, det var ikke verdens nemmeste opgave, men vi kom igennem weekenden.

Desværre så vil skæbnen selvfølgelig det sådan, at Leander vågner mandag morgen med +39 i feber, og det betyder at Rigshospitalet kalder, men efter jeg havde talt med dem, lykkedes det mig at forklare at situationen var sådan, at vi altså først kom når pigerne var sendt i skole. Sikke en morgen, men det lykkedes, og vi kom afsted til Riget. Der blev taget blodprøver, også var det ellers bare at vente. Lægen konstaterede at alt var ”fredeligt” og da det tydede på en virus, ja så kunne vi bare tage hjem igen. Det skal lige siges at han ikke ville gå, fordi han havde helt vildt ondt i sine ben.

Tirsdag var kemo dag, og med fortsat feber, ja så var det begrænset for hvor meget han kunne holde til, han blev grundt undersøgt, og de mente fortsat at smerterne var relateret til infektion, og ikke fordi der er sygdom på vej tilbage i kroppen.

Torsdag havde vi møde i børnehaven, for at overdrage til skole, så Leander var i børnehave. Det vil sige – han blev ringet hjem, hvilket har betydet at han heller ikke har været afsted i dag. Det er virkelig en lang og sej proces, som det er meget få mennesker der forstår.

Thomas er tilbage på arbejde i dag – fredag, men det er vist heller ikke helt uden udfordringer. Selvom jeg nu tror han nyder at være tilbage, hvilket jo bare vidner om man laver det helt rigtige.

Jeg har hevet mig selv i nakken, så nu har jeg løbet to gange i denne uge, og det skulle jeg meget gerne blive ved med, jeg nyder virkelig forårets komme, med alt hvad der følger med.

Nu går vi weekenden i møde, med håbet om at forårsvejret fortsætter, og at Leander er i bedring. Der ligger så mange muligheder lige foran vores fødder.

 

Egentlig var jeg gået igang med at skrive et andet indlæg, men så gik tiden, og nu er lysten til at skrive noget andet.

I søndags, kunne man på DR1 se Anne Grethe Bjarup Riis dokumentar – “Til Gilbert fra Mor”, hvor hun har dokumenteret hele deres forløb.

Jeg tvang mig selv til at se det, Thomas ved min side (Han var nærmest tvangsindlagt), han havde ikke lyst til at se det, men jeg insisterede. Historierne på afdelingen er heldigvis ikke ens, og meget af det de oplevede med Gilbert er ikke det samme.

Da Leander blev syg i 2016, der blev han ammet, og jeg tror han har været forskånet for mig, netop fordi jeg ammede ham. Det betød at han altid kunne finde tryghed ved mit bryst, det var også derfor jeg ammede ham så længe, selvom jeg helt sikkert var stoppet før – hvis vi havde haft et normalt familieliv.

Men lydende, trinene på gangen, ensomheden og angsten, den tror jeg er den sammen. Tabuet og tabet – fordi ens familiebillede smuldre, og bliver et andet, end det man drømte om. Jeg håber ikke for nogen mennesker jeg kender, at de skal lære den afdeling at kende, den afdeling hvor vi er hjemmevante, hvor historier får liv, liv leves, og liv slutter.
Det er en barsk virkelighed, og Leander sætter flere og flere ord på, og stiller spørgsmål. Hans krop husker, frygten, smerterne og ensomheden.

Han har gennemlevet mere end de fleste. Sidst vi var til kemo, der var der en sygeplejerske der skulle have hjælp. Ikke fordi det var alvorligt, måske var hun steril og havde brug for en hånd fra sin kollega, måske kastede et barn op, det kan være hvad som helst. Men hele afdelingen kan høre det, fordi “alarmen” blinker med ass = assistance, sammen med en bip lyd (den kan ikke forklares, men skal opleves). Leander spurgte hvad det betød, og vi talte om det.

Vi gik hjem, jeg tænkte det var så fint, der kom ikke flere spørgsmål, før han ligger i sin seng om aftenen. Mor når jeg høre den lyd, bliver jeg bange for at sygeplejerskerne går fra mig. Jeg er bange for du ikke må blive hos mig. Han har oplevet når tingene går hurtigt, når der er virkelig brug for hjælp, og alle sygeplejersker løber for at hjælpe netop der. Han blev bare så bange, bange for der ikke var nogen til at hjælpe ham hvis han havde brug for hjælp.

I dokumentaren, ser man afslutning, der hvor Gilbert tager sine sidste kemo-piller, det bliver fejret md familie og venner. Lige netop den scene, den trak tårer – når vi nogensinde derhen hvor Leander er fri, hvor han ikke længere skal have medicin og dagligt kæmpe med de bivirkninger der er forbundet med at have en alvorlig sygdom som LCH jo er.

Leander har igennem nok det seneste halve år, måske i virkeligheden mere klaget over mavesmerter, vi har sagt det mange gange, uden der rigtig er blevet gjort noget ved det. Inden sidste kemo, fik vi afleveret forskellige afføringsprøver, de viste ingenting. Vi tog imod den kliniske kontrol, og heldigvis var den erfarne læge lydhør overfor vores bekymringer om Leanders mave. Så nu er endnu en afføringsprøve sendt afsted, og den afventer vi svar på. Forhåbentlig kan det give lidt svar, der kan lette hans smerter.

Vi er kommet godt igang efter sommerferie, med alt hvad det indebære af fritidsaktiviteter, lektier, legeaftaler og i det hele taget familieliv. Det kan nærmest tage pusten for enhver, og jeg kan mærke at trætheden allerede er begyndt at sætte ind.

Jeg involvere mig i virkelig mange ting, fordi det giver mig energi, men al den frivillighed skal man virkelig tænke sig om med. Der er ingen der takker, man kan ikke se det på lønsedlen, og i det hele taget, skal man huske at mærke efter hvad der giver energi, så man ikke bliver drænet hele tiden.

Jeg har en masse hænge partier, jeg ikke har fået afsluttet. Det kan jeg mærke jeg skal have gjort noget ved, og derfor har jeg sat mit “tempo” ned i denne og kommende uge. Jeg bliver simpelthen nød til at afslutte nogle igangværende projekter, de kommer forhåbentlig ikke tilbage (hvis alt går vel), og så kan jeg begynde at puste ud, når det ikke længere hænger der og flagre.

Vi har haft opfølgning med kommunen, vi har igen fået ny sagsbehandler, det i sig selv er virkelig utrygt, men da snakken faldt på, Leanders børnehaveliv, kunne jeg godt mærke at jeg blev opmærksom. Thomas sad ved siden af og arbejdede, så han blot var med på en lytter, men da hun sagde; “Og hvad laver du så, når han er i børnehave”, på en måde der overhovedet ikke efterlod tvivl om at jeg da godt kunne arbejde ved siden af.

Ingen kan forestille sig det pres det faktisk er at gå hjemme, nuvel han er lidt i børnehave, men kun de mennesker der har prøvet det på egen krop, kan fortælle hvordan det føles. Alle de ting der hele tiden skal tages stilling til, aftaler der skal laves og overholdes. Et meget godt eksempel på hvordan presset jeg egentlig er; Jeg skulle lave en aftale om en samtale med en psykoterapeut, det har jeg nu endelig fået gjort, så er der en der beder os om at flytte et møde, og foreslår en dato. Jeg siger ja, mødet er faktisk i kalenderen, da det går op for mig at; Det er samme dag som jeg har en aftale med psykoterapeuten, men faktisk er det også dagen for at Leander skal have kemo. Så nu skal jeg flytte to møder, fordi jeg glemmer at skrive det i min kalender.

Jeg bruger en fysisk-kalender, det fungere for mig. Havde vi et system, der fungerede både for Thomas og jeg, hvor vi kunne have hver vores kalender, og samtidig en familie-kalender, ville vi nok have det. Særligt hvis det var ret nemt at overskue.

I næste uge skal Leander på koloni, men fordi børnehaven ikke må give medicin, og han ikke kan klare hele dage der, så skal jeg med. Det vil sige jeg må ikke indgå i kolonien, men jeg skal komme på parkeringspladsen for at give Leander medicin, og lige vurdere om han kan holde til at være der lidt længere. Egentlig er jeg ret sikker på at Leander og de andre børn sagtens kunne finde ud af at jeg var med, men de har sagt nej. Jeg kan kun tilbyde min hjælp (mit arbejde er jo at stå til rådighed for Leander, og varetage hans behov), den er ikke ønsket. Så nu har jeg lånt et sommerhus tæt på, hvor jeg så kan pendulere imellem koloni og sommerhus, for at passe på Leander og hans behov. Forhåbentlig kan jeg få lavet en masse af de ting der hænger for mit vedkommende, men 3 dage i “mit eget selskab”, bliver også lidt underligt. Jeg tager det som en udfordring, men kan også mærke at det trick’er noget indeni, at det i virkeligheden ikke bliver som jeg ville ønske mig mest.

Thomas er gået ind i efteråret, det betyder rigtig mange aftenmøder og generalforsamlinger. Så vi ser ikke hinanden særlig meget i øjeblikket, så bliver vi selvfølgelig ikke uvenner, men det er altså ikke det optimale i et parforhold, eller man kan sagtens blive uvenner uden at se og tale med hinanden, det giver bare ikke de bedste betingelser for at få reddet trådende ud. Nu kommer det til at lyde som om vi er uvenner, men det er vi altså ikke.

Vi bruger stadigvæk madplan, det fungere virkelig godt, og børnene elsker at de kan følge med i hvad vi skal have at spise. Det betyder bl.a. at vi får øllebrød med flødeskum, jeg elsker det, pigerne elsker det, Thomas og Leander, foretrækker noget andet.

Ellers så flyver dagene bare afsted, og inden vi har set os om så holder vi efterårsferie. Den skal vi holde på Lolland i et af cancerbarns sommerhuse, det glæder vi os vildt til. Vi har ikke været gode nok til at benytte os af de tilbud der faktisk er, for at vi kan komme lidt væk. Men med et 5 års behandlingsjubilæum rundt om hjørnet, skal vi vist til at se os om efter andre muligheder for at tanke op.

Pigerne, særligt Kristine, bliver efterhånden ret påvirket af når hendes klassekammerater tager på ferier i udlandet, og alle de oplevelser de får med. Leander er begyndt at italesætte at han også gerne vil prøve at komme til et andet land, og Josefine har helt sikkert også den længsel, hun siger det bare ikke.

Vi fik ikke Leanders ønske igennem Make-A-Wish, så nu er vi begyndt at overveje hvilke muligheder vi faktisk har for at opfylde det, selvom det er svært, og ikke lige sådan lader sig opfylde. Det er tidskrævende og meget dyrt – særligt fordi vi ikke har lyst til at gå på kompromis, nu har vi ændret ønsket, men det betyder så at Leander kommer sidst i køen, så måske bliver det opfyldt i 22, måske først i 23.

September er også “børnecancer-måneden”, så imorgen er det fodboldbluse dag, for at sætte fokus på området, for at hjælpe familier som os. Jeg håber der er mange der vil støtte det arbejde de gør, for når Knæk Cancer går i gang, er det ikke så stor en del der går til børnekræftområdet, som man kunne ønske sig.

Kristine vil i år lave tegninger, som hun sælger. Vi håber naturligvis der er mange der vil bakke op, hun er gået igang med produktionen, men er bange for at der er nogen der vil sige de er grimme. Jeg, som mor kan ikke forestille mig at der er mennesker der vil tale grimt om det produkt hun ender ud med, men jeg ar støttet hende i sin bekymring, også ser vi hvor vi ender.

 

Hold da op, hvor er tiden gået hurtigt.

Det er vildt, når man pludselig ikke får skrevet indlæg med jævne mellemrum, så opdager man at tiden faktisk flyver afsted. Jeg syntes ikke det er så længe siden jeg sidst skrev til jer alle, men det er alligevel to måneder siden. Men intet nyt er efterhånden godt nyt.

I mellemtiden har Josefine haft fødselsdag, hun er nu blevet 8 år. Vi fejrede det alene med bedsteforældrene på dagen, også fik vi i lørdags holdt en brag af en børnefødselsdag sammen med en anden pige fra klassen.

Vi holdt det udenfor, også havde børnene tøj på efter vejret. De er jo heldigvis ligeglade, så selvom det regnede lidt, og vi voksne (mest) frøs, så havde børene en fest.

Vi havde lejet en hoppeborg, der havde tag på. Det vil sige de kunne hoppe løs, selvom det var regnvejr, og med 18 børn, var der kun to der kom til skade.

Vi var hos den anden familie, de havde planlagt flere forskellige aktiviteter, så der var mulighed for at lave kæmpe sæbebobler, riste skumfiduser over bål, og så var der jo bare oceaner af plads til at lege. Så skattejagten blev med helt andre umuligheder end vi plejer, fordi det faktisk denne gang var en reel jagt efter skatten, og ikke bare at finde den det mest oplagte sted.

Jeg havde sørget for at lave hhv. mini pølsehorn, mini pizza’er og ikke mindst mini burgeres, men da jeg ikke kunne finde sliders boller i hverken føtex/bilka/meny, så måtte jeg selv igang. Det er bestemt ikke sidste gang jeg laver det.

I den sidste weekend af maj skal vi igen til Gråsten, sammen med Familier med cancerramte børn, det glæder vi os rigtig meget til. Det er et skønt område, og der er så mange muligheder for aktiviteter og samvær, men også til fordybelse og ro. Vi skal bo sammen med en anden familie vi kender rigtig godt, det i sig selv bliver fantastisk. Det er bare noget andet at være sammen med andre, der forstå ens situation.

I midt juni skal Leander scannes på ny, vi har ikke de store forhåbninger, men man krydser jo altid fingre for at det netop denne gang er overstået, og Leander er kommet ud på den anden side. Vi har fået lavet en neuro-psykologisk rapport på Leander, det er et vanvittigt godt redskab, som jeg er sikker på vi kan få meget glæde af i det fremtidige samarbejde, både med skolen og nu børnehaven. Han skal have de bedste forudsætninger for at komme videre, og udvikle sig som en helt normal dreng, selvom hans start og oplevelser har været meget anderledes.

Vi har også aftalt at Leander efter sommerferien skal igang med et forløb hos Birgitte, så hun kan få en fornemmelse af hvor han er, og ikke mindst give ham et sted hvor han kan bearbejde alle de oplevelser og overgreb han har været udsat for. Pigerne går begge fortsat hos Birgitte, og hver gang vi taler med hende, bliver vi opløftet og glade for al den sparring og viden vi tager med os. Der er ingen tvivl om at vi har de bedste børn (hvis vi selv skal sige det), men vi har også bare to piger der er så klar til at møde verden, og særligt uden en skygge af kræft over os.

I sidst uge fra onsdag til fredag, var pigerne til raske søskende weekend med Familier med cancerramte børn, det var første gang Josefine var med, det var tydeligt hun havde savnet os, men samtidig så tror jeg hun især blev bevidst om at der er andre som hende, og at hun bestemt ikke er alene med de følelser og tanker hun har.

Vi har fået vurderet vores hus, så nu er vores lån også omlagt. Det virker så voksent, men for os er det en helt befrielse at have fået styr på det. Og vurderingen er vi bestemt meget tilfredse med, ikke at vi ville sælge til den pris, men hvis nu der skulle opstå en mulighed som vi ikke kunne sige nej til, tja så kunne man godt blive fristet.

Vi har haft hhv. Karoline og Holger på overnatning, imens forældrene var i København på overnatning, og vi havde fornøjelsen af en tur i zoo. Som Thomas konstaterede, så skulle vi ikke have 5 børn, for det var simpelthen for krævende at være i zoo med så mange, også syntes vi hurtigt at Kristine blev den helt store, med ansvar for en af de små. Men det er jo dejligt at blive bekræftet i at man har truffet den rigtige beslutning, for en selv og familie, at vi ikke skal have flere børn.

Det var en hurtig over and out – håber snart foråret kommer – men det her vejr kan også noget, det er trods alt blevet meget lysere, og det kan vi vel alle godt lide.

Det går simpelthen så hurtigt, med dagene. Nu er efteråret kommet, og vi skriver snart 1. oktober.

Vi er kommet godt i gang, efter en velfortjent sommerferie. Inden sommerferien, var jeg et smut forbi Kristines klasse, for at fortælle hvordan det er at have en syg søskende, og her efter sommerferien, blev det så Josefines klasses tur. Jeg havde taget Leanders perlekæde aka supersnøre med, faktisk dem begge to. Det var rigtig fint at tale med børnene om dem, og det gav dem muligheder for at stille spørgsmål.

Det er svært at vide hvordan en 1. klasse tager imod sådan et besøg, men min fornemmelse er at det gav dem mulighed for at være med til at reflektere, og ikke mindst, fik de en fornemmelse af hvad det vil sige at have kræft inde på livet af sig. Jeg håber de bære det med sig, når de møder modgang i fremtiden. De har vist alle mødt Leander, og jeg er ret sikker på der ikke er nogen af dem, der er bange for kræft.

Vi har haft en meget hektisk september måned. Den første weekend af september, var i Tisvildeleje, med foreningen cancerramte barn. Vi boede på Helenekilde, og havde derfor vores egen lejlighed, med køkken og bad.

Der var aktiviteter, fra vi kom, til vi gik hjem. Og vi havde endnu en dejlig oplevelse, hvor børnene fik malet, lavet smykker, leget, og ikke mindst blev forkælet med både massage og zoneterapi. Vi var trætte, men overraskende genopladet da vi landede hjemme søndag formiddag, hvor Josefine skulle til børnefødselsdag.

Weekenden efter var vi i sommerhus, med mine forældre og søskende, samt svoger, niecer og nevøer. Det er altid hektisk, intenst og sjovt at være sammen på den måde. Der var blevet lejet et pool-hus på Marielyst, der også rummede forskellige andre aktiviteter. Christian og Mie stod for arrangementet, så der var Olympiade med forskellige aktiviteter, i løbet af lørdagen. Det er altid hyggeligt, og bagefter var der masser af pool aktiviteter. Sommerhuset var lejet til mandag, det gjorde at vi om søndagen havde god tid, det betød at jeg fik givet 3 behandlinger, og vi først kørte hjem efter frokost. Hjemme fik vi gjort rent, og pakket ud.

Så har vi haft en weekend hjemme, hvor vi virkelig fik lavet mange gode ting, det er så dejligt når man får nået en masse, blot fordi man er hjemme.

I denne weekend har vi været i Jesperhus Blomsterpark, med Foreningen med kræftramte familier – det var en kæmpe oplevelse, og jeg var meget imponeret.  Der var så mange nuancer, og man blev helt betaget af sammensætninger. Ikke nok med det, så var der en pædagogisk oversigt over de forskellige bede, med tal markeringer, også kunne man læse på oversigtet hvilken plante/blomst der var tale om. Det var lige noget for mig, der bestemt ikke er havekyndig, men som på den måde tør give mig i kast med at kigge nærmere på vores egen have for at finde bunddække.

Vi fik set Hugo og Rita show, i regnvejr, været til Piratshow – vi var naturligvis på det røde hold der vandt, men ikke mindst så er det en succes, når underholdningen vinder over ipad’en i Leanders tilfælde. Vi var i Abeland og badeland. Det vil sige at badelandet var under corona-restriktioner, hvilket betød at man skulle gå udenfor for at gå hjem, og gå i bad. Det var ikke så nemt, og slet ikke når vi kom til Jesperhus i efterårsvejr. Det lykkedes, og vi alle fik en god oplevelse. Vi boede i Hugos Legehytte, hvilket var en succes, det vil sige huset havde kun de mest nødvendige ting, vi manglede ikke noget, men det var meget lydt. Vi tror nærmest huset er bygget omkring møblerne.  Men det er også lige meget, det var jo heldigvis ikke der man skulle opholde sig mest.

Vi fik ladet op, men turen  hjem i går aftes var lang, og vi er noget møre idag. Idag står den på lektier/øvelser, vasketøj, behandlinger etc. Jeg trænger egentlig til en løbetur, men det er som om mine ben ikke rigtig er med mig. Måske det bliver til en gå tur senere. Jeg trænger i hvert fald til at være aktiv.

Det var egentlig meningen, Kristine skulle til gruppe igennem Børnecancerfonden idag, men det må blive efter efterårsferien, for vi er trætte, og der skal altså være styr på lektierne og øvelserne, inden børnene skal i seng. Jeg tror jeg bliver nød til at lægge mig sammen med dem, så håber jeg blot at dagen i morgen starter med solskin, så jeg kan få kilometer i benene, inden jeg skal på Rigshospitalet med Leander på onsdag.

I torsdags fik jeg afgivet blod, mit blodtryk var lige til den lave ende, og hun spurgte om jeg havde oplevet problemer med det, jeg svarede jeg, men når jeg tænker over det, så kan jeg da godt mærke at jeg på det seneste har været lidt mere svimmel, så nu må jeg vist hellere have fat i lægen, selvom jeg egentlig ikke tror der er noget galt. Jeg tror bare det handler om at jeg er i vildt god form. Men better safe – than sorry. Da jeg var i starten af 20’erne, der faldt jeg flere gange om, helt uforklarligt, med både vandafgang og kramper. Man fandt aldrig ud af hvad det handlede om, man tænkte måske epilepsi, men jeg blev afsluttet. Jeg tror selv det handler om at jeg har meget om ørerne, nu er vores byggeri afsluttet, og vi kunne egentlig slappe lidt mere af, men der er så mange hængepartier, bl.a. alle de mennesker vi har “forsømt”, så nu forsøger vi at indhente på den sociale konto. Vi savner at være sociale, men egentlig er corona en god ting for os, det betyder at vi skal sætte vores tempo lidt mere ned. Og det tror jeg egentlig er meget godt.

I kender det vel alle sammen, at man siger ja til mere end man måske helt kan rumme, og booker sin kalender lidt mere stramt end hvad godt måske er. Jeg tænker tit at jeg jo ikke vil skuffe andre mennesker, men det er altid på bekostning af vores egen familie, så måske det er på tide at gøre op med det.

Det her med at efteråret kommer, og vi putter os lidt mere. Jeg elsker det, jeg nyder at se farvespillet på træerne, når de stille drysser ned. Jeg elsker duften af regnvåde blade, og jeg nyder i den grad den stilhed det giver. Jeg elsker også lyden af legene børn, men det er som om den ændre sig, når der udenfor er regnvådt og lidt mere koldt. Jeg elsker mine gå-ture på denne tid, fordi jeg ikke altid møder mennesker på min vej, det er faktisk meget rart. Det giver mig følelsen af at være hjemme, selvom jeg er tæt på mange ting, byen/stranden/skoven.

Jeg håber I alle har et sted hvor I kan lade op, der hvor tankerne kan få lov til at flyde, der hvor der ikke er noget rigtigt eller forkert, der hvor ingen stiller krav til dig, der hvor du er dig. Der hvor du uanset hvilke tanker og følelser du har, er helt perfekt – fordi du er dig. Jeg glemmer ofte at jeg er god nok, fordi jeg er mig. Ikke på trods, men fordi jeg rummer mig selv, både de gode sider, og de mindre flatterende sider. De findes i os alle, men det er når vi nysgerrigt går til dem, at vi bliver klogere på os selv. Der hvor vi måske finder ind til kernen, af hvem er jeg.