Dag 1985 – Josefines fødselsdag

Så gik der pludselig 8 uger, siden sidste opslag, men sådan er det med livet. Man kan ikke altid regne med at man får gjort det man gerne vil, eller skriver det man ønsker sig.

Jeg har skrevet på et indlæg, men det skal lige vente lidt med at blive udgivet, indtil da vil vi fejre at det idag er 9 år siden at Josefine kom til verden.

Det gjorde hun 11 dage før tid, helt uden forvarsel. Hun kom til verden midt om natten, 3 timer efter vandet var gået. Hun kom til verden ved super akut kejsersnit, og kom ud som en lille fis, der fra starten af drillede os lidt. Men hvilken lille mild pige der kom ud til os. Jeg var helt naiv, så jeg kunne ikke forestille mig at vi fik andet end et barn der var i forvejen, men sådan er verden jo langt fra. Josefine ligner sin far af udseende, men sin mor af være måde.

Dagligt lære hun os ny viden, hun indbyder til dans og sang, munden står sjældent stille, og hendes krop er hele tiden i bevægelse. Hun har en fantastisk evne til at sove, særligt når hun selv vil.

Dagen fejres med badminton, og familiær hygge.

Siden jeg skrev sidst, der har Kristine skiftet skole. Det har været noget af et tilløb vi har taget os, men vi er slet ikke i tvivl om at det er det helt rigtige for hende. Vi har fået vores glade pige tilbage, vi har kun set hende i glimt siden dagplejen, så hun har været savnet.

Hvis vi kigger retrospektivt, så skulle hun være flyttet tidligere, men vi har ikke haft overskuddet, og været villig til at tage de konsekvenser der kan følge med – jeg deler et indlæg på et tidspunkt om det hele, det er stadigvæk lidt følelsesladet.

Leander er startet i SFO – det er jo en noget anden verden end børnehaven, så dagene er endnu kortere end i børnehaven, og overskuddet til andet er meget mindre.

Det kommer der også en historie om – jeg går og overvejer at skrive en bog, men ved ikke helt hvor jeg skal starte, og om der overhovedet er nogen der gider at læse den – men den gror på mig, så mon ikke den på et tidspunkt skal ud igennem fingrene.

Jeg overvejer også at forsøge den politiske vej, se om jeg kan være med til at ændre systemet, så fremtidige familier ikke skal igennem det samme som os, men det har vist længere vej. Jeg skal lige gennemskue hvor jeg skal starte – måske der er en af jer der har en ide – del også gerne mit budskab, så jeg måske kan komme i kontakt med de rigtige kanaler.

 

Dag 1861 – Året der er gået – eller bare en helt almindelig opdatering

Så nåede vi årets sidste dag, og som så mange andre vil jeg gøre status. Status over et år der for mange, ikke kun for os, har budt på udfordringer.

Vi har haft en samtale med lægen, han kunne ikke forstå Leanders symptomer/bivirkninger, hvilket betyder at vi nu har fået muligheden for at testen en ny type medicin, der kan være med til at dæmpe nervesmerterne i benene. Det er antidepressiver til voksne, og vi er endnu ikke nået der til, hvor vi har lyst til at give det, så indtil videre så klare vi os med panodil.

Omkostningerne ved mulige bivirkninger, syntes vi er for store, i forhold til resultatet.

Så status pt. er at vi følger planen, og Leander skal have kemo frem til august. Han skal starte i mini sfo i april, hvilket er lidt vildt. Det betyder også at vi er gået igang med “træning” af skolebarn. Det betyder bl.a. at Leander skal lære at falde i søvn selv, indtil videre har vi siddet hos ham, til han har sovet tungt, men det har altid været på bekostning af pigerne. Vi har besluttet, at han nu skal lære det selv, vi syntes de er på tiden. Det er ingen hemmelighed at man ikke får særlig meget voksen/alene tid sammen, når man på den måde sidder hos et barn det meste af aftenen.

Kristine veksler lidt i humøret og trivslen, og særligt lige nu er det svært, svært at skulle være en stor pige, når hun ser på sine omgivelser så mærker hun modstanden på at blive ældre, for betyder det så at jeg bliver mere sur og indesluttet, at jeg pludselig ikke gider alt muligt – særligt i samværet med andre? Vi har mange snakke om trivslen i skolen, og skal i det nye år af have aftalt et nyt møde med skolen/lærerne. Jeg kan se en tydelig tendens, for når Kristines klasselærer er fraværende (altså ferie, sygdom el), så har Kristine en oplevelse af at være det nemme offer, at så kan hun på ingen måde være en del af fællesskabet. Lidt ligesom da man var helt lille, så har hun ikke en stemme, og kan kun “få lov til ” at være hunden.

Josefine har også svært ved at finde sin plads, med en klasse med stor overvægt af piger, så skal man fra en tidlig alder allerede finde ud af at navigere i manipulationerne, og hvordan agere man i pigefnidder. Det er lidt svært, så vi kæmper med at være sig selv, og ikke mindst så har vi herhjemme en kamp om hvem der bestemmer. Vi har en datter der er virkelig dygtig til at indgå i diskussioner, og jeg vil forsøge at komme med en oplevelse, så kan I grine af den – sammen med mig.

M = Malene J = Josefine

M: Du skal tage undertrøje på

J: Hvorfor?

M: Fordi det er vinter, og jeg vil gerne have du har to lag på. Du kan jo tage en t-shirt på, eller en cardigan udover, så kan du tage den af, hvis du har det varmt

J: Hvorfor skal Kristine ikke have undertrøje på?

M: Fordi hun går med top, så når du når den alder, så kan du også “nøjes” med en top

J: det er da møg uretfærdigt, hvorfor må hun gå med top, når hun ikke engang har fået menstruation?

M: Sådan er det altså bare, du skal have undertrøje på

J:Hvorfor?

M: Fordi det er vinter

J: Hvorfor bliver det vinter

M: Fordi Jorden drejer rundt

J: Hvorfor drejer jorden rundt

M: Hvis ikke der var bevægelse, ville jorden springe i luften, og vi ville dø

J: Så det du siger er, at hvis ikke tager undertrøje på, så eksplodere jorden, og vi dør?

Så vi er begyndt på en retorik der hedder; cut the crap, gør som jeg siger, så gemmer vi diskussionerne til der hvor de er relevante. For hvem gider egentlig lege med en, der vil diskutere alting.

Familien blev 6. december beriget med en lille pige, så nu er Moster flokken op på 5, 6 med min store bonus-niece. Jeg er heldig at have så mange lækre unger i mit liv, at de har lyst til at kysse og kramme, lyst til at lege med mig. Jeg elsker alt ved at høre deres grin. Og ikke mindst elsker jeg mine børns lyst til at være sammen med deres kusiner og fætre, og lege med dem.

Årets gang, er en underlig vidunderlig størrelse, syntes tiden går så hurtigt, hvilket betyder at man kigger tilbage, og tænker – hvad skete der lige der, vi blev et år ældre. Jeg kan ikke forene mig med tanken, men det kommer vel. Jeg nyder i den grad at se udviklingen i familien, og alle de dejlige oplevelser vi har.

I året der kommer, skulle vi gerne komme en tur til Bornholm, så endnu flere dejlige oplevelser sammen som familie, den starter allerede i slut januar, hvor pigerne skal til endnu en badmintonturnering. Det glæder vi os rigtig meget til.
Kristine skal opereres 5. januar i hendes ene tå, vi håber det kan gøre at hendes negle ikke længere giver vrøvl.

Og forhåbentlig kan vi i året der kommer gå i gang med at få rettet hendes tænder, det er et langt sejt træk. Men hun har talt ned siden hun var 7-8 år for at få bøjle på.

Jeg vil ønske jer alle et dejligt nyt år.

Tak fordi I læser med, nu vil vi tage til Falster, og fejre nytåret med skønne venner og deres dejlige børn. Lykken er at dele livets øjeblikke med de mennesker man elsker højest.

Dag 1709 – Så er der nyt

Vi har været lidt stille, det skyldes at der ikke rigtig har været noget at dele. Vi har været i et limbo af uheldige misforståelser på Rigshospitalet, sommerferie og en sygdom som man faktisk ikke ved så meget 0m – eller ved hvad man skal gøre ved.

Der blev forsøgt at lave en biopsi at hans thymus, men de valgte ikke at gennemføre da det var for risikabelt for Leander. Det kan vi naturligvis kun være glade for, det er jo tegn på at hans tilstand ikke er så alvorlig, at de mener den skal tages uanset.

Det har været svært for lægerne at kommunikere, jeg antager det skyldes årstiden. Efter jeg havde rykket for et svar, på hvorfor biopsien ikke kunne tages, så blev jeg ringet op kl 20 en fredag aften, da jeg stod i Føtex. Jeg fik besked på at de ikke rigtig vidste hvad de skulle gøre, men at en anden læge ville tage over, da han tog på sommerferie i 3 uger. Heldigvis, foranlediges man til at sige, var der en anden overlæge der overtog tjansen. Faktisk hende der allerførste dag med diagnosen kræft, tog imod os. Der er føjet 5+ år til, og mere erfaring fra begge parter, hvilket betyder at vi nu faktisk kan sparre med hinanden.

Det betyder at de nu mistænker at Leander har det man kalder thymus rebound, og inden i spøger hvad det betyder, så kan vi ikke svare. Det er åbenbart et yderst sjældent fænomen efter kemo, der typisk viser sig ca 3-6 mdr. efter sidste kemo, så det passer jo nærmest på datoen for Leander. Hvad det så helt praktisk betyder, det ved vi ikke. Umiddelbart skulle det ikke have betydning, men tænker at når thymus er påvirket på en eller anden måde, så må det betyde noget. Vi har besluttet at det bliver på et andet tidspunkt at vi spiller bold om den.

Vi har jo stillet mange forskellige spørgsmål, og drøftet både sommerferie, løsningsforslag, undersøgelser, forsikringer, vacciner etc. Faktisk sådan ca hele paletten.

Da Leander ikke har fået kemo i 6 mdr, har det betydet at han faktisk har fået sin 1 års vaccine, det var dejligt, så kan vi vinge den af. Han tog det i stiv arm, om end stik to gjorde ondt. Han sad på skødet af mig, krøllede sig grædende sammen, og snøftede “Jeg kan godt klare det“. Han er simpelthen verdens sejeste, der dagligt viser os, hvorfor vi ikke skal lade os gå på af situationen.

Derudover har vi besluttet at vi vil holde sommerferie, helt uden Rigshospitalet. Det er utrygt, det er grænseoverskridende, og vi vakler flere gange dagligt. For behandlingsstart er udskudt til uge 31, 2. august. Der starter vi med en knogleskintigrafi, klinisk kontrol og blodprøver, inden vi dagen efter starter kemo og prednisolon op igen. Undersøgelsen skal laves, så vi er sikre på der ikke er kommet nye forci til, og det stadigvæk er lokaliseret til L5. Vi har ingen mavefornemmelse, Thomas holder fortsat stædigt fast i at det måske på mirakuløs vis helt er forsvundet. Det tvivler jeg dog på, da Leander nu er på fast panodil, hvilket naturligvis betyder at han ikke har konstante smerter.

Han holder dog, trods panodil ikke så langt på literen, og vi er begyndt at cykle ham til ex. legepladsen, da han ikke længere kan cykle eller gå turen. Også har han brug for mange optankninger i løbet af dagen, hv0r han ganske enkelt trækker sig, med sin ipad. Inden opstart af fast panodil, der havde han brug for at sove i løbet af dagen, simpelthen fordi (tror jeg), han var udmattet af smerter.

Vi har 2 års protokol i vente, også må vi se om de fra udlandet, pludselig får en ny idé de syntes der skal afprøves. 2 år er virkelig lang tid, vi har prøvet det før, men det gør stadigvæk ondt inden i. Det gør ondt at Leander skal så meget igennem, at vi ikke kan slippe dette monster. Det skal nok komme – en dag. Men den dag kender vi ikke, den er rykket ud i en uvis fremtid. Det er et underligt vaccum at være i, og man har jo lyst til at stikke af. Måske derfor lægen inden sin ferie sagde; ” Vi kan godt udskyde behandlingsstart, det forstår jeg både som læge og familiefar, men I skal love at I starter behandlingen op som aftalt”. Det er før set at mødre hopper ud fra toppen af Riget, med deres kræftsyge barn i armene, eller at forældrene stikker af med barnet. Jeg har aldrig helt forstået det, men jeg kan faktisk godt sætte mig ind i, hvorfor man kan få lyst til at stikke af. Det er så umenneskeligt det vi som familie hele tiden står med, dilemma ingen andre, end medforældre forstår.

Vores familie er splittet, pigerne er kede af at Leander igen skal starte prednisolon op, jeg forstår dem godt. Vi er heller ikke klar til den fysiske forandring, vores søn og deres bror igen skal igennem. Vi bliver det, men lige nu er vi lidt i en bølgedal.

Vi har undersøgt mulighederne for at holde sommerferie, udenlands. Det er et større cirkus, for vi skal jo være sikker på at Leander er dækket, i tilfælde af der opstår et eller andet, ikke nødvendigvis hans LCH (den er vi faktisk helt tryg ved), men mere alle mulige andre ting der kan dukke op. Og her opstår egentlig vores dilemma. Leander er dækket af rejseforsikringen, så længe det er en akutopstået skade, der IKKE kan relatere sig til hans underliggende sygdom, men som lægen sagde; “Hvis han brækker benet, vil man gå ind og vurdere om han i virkeligheden har skrøbeligere knogler end andre grundet kemo, også er han måske ikke dækket”.

Vi vil så gerne afsted, vi vil så gerne give pigerne en ny oplevelse, som de kan fortælle om. Selvom vi hvert år stykker en sommerferie sammen, med forskellige oplevelser og ture, så bliver det bare ikke det samme, at komme i skole og fortælle om det, når ens klassekammerater, kommer med Kreta, Maldiverne, Malaga, USA, Disneyland etc. Som voksen så ved vi godt at man ikke skal og kan sammenligne familier, og hvor og hvordan de bruger deres ferie, men lige nu er det meget svært når man kun er hhv. 8 og 10 år.

Så dilemmaet består i, vi vil gerne til udlandet, men vi er ikke sikret at en eventuel hjemtransport er dækket, hvis det skulle blive nødvendigt, og Leander har ikke sin MFR vaccine. Så hvad er det smarte at gøre? Som vi har gjort de sidste 5 år – blive hjemme i Danmark eller skal vi våge pelsen, og stikke af til varmere himmelstrøg. Vi havde håbet vi kunne tage til Sydtyskland sammen med Tante Eva og Søren, men da forsikringen endelig svarede, var der udsolgt. Vi syntes det er så svært, vi har altid været mest til at sætte os ind i et fly, og der er nogle andre der står for det hele, vi skal bare betale og nyde det, men samtidig så giver det mening at vi tager bilen, så vi altid kan køre – hvis der skulle ske noget akut.

Så forslag og tanker modtages med kys-hånd – sådan helt 0prigtigt.

Nå ja – men altså udover det – så har vi holdt en fantastisk fødselsdag for alle 3 unger, med masser af afslapning og hygge i haven, afsluttende med storskræm, grill og fodbold. Thomas og jeg er enige om – at kan vi adoptere den idé til ungerne, så foretrækker vi da klar den store fødselsdag i sommervejr – fremfor 3 fødselsdage – vi arbejder på sagen, så må vi se hvor vi ender til oktober, når Kristine står for tur.

Glemte næsten at vi har haft besøg af Team Rynkeby – Storstrømmen, det var fantastisk at mere end 40 mennesker havde lyst til at kigge forbi os, vi vinkede dem ind ved broen med flag sammen med venner og naboer. Det var kæmpe stort, og vi håber de kommer igen næste år. Det er vidunderligt at give noget igen, til dem der giver os så meget. Rynke var med på besøget, til stor glæde, og Leander fik sin helt egen Rynke Bamse, med egen rynkeby bluse på – med navn. Det er noget særligt, når andre mennesker vil gøre så meget, bare for os og Leander. De kører forøvrigt i disse dage Danmark rundt, og samler ind til Børnecancerfonden og Børnelungefonden – så støt den gode sag – m0bilpay 49854 eller https://intranet.team-rynkeby.com/mycollection/2446 – og ja man skal oplyse cpr-nummer, men det er for at man kan få fradrag, da det er en velgørenhedsorganisation.

Tak fordi I læste med – jeg håber alle får en skøn sommer – at Rynkerne samler rekord-beløb ind – og ikke mindst at I kommer med gode idéer og forslag til vores dilemma.

TAK – Malene & CO

Vågen fra narkosen – uden mulighed for biopsi

Leander og Rynke i et glædeligt gensyn

Badebassin – pool – det har indtil nu været alle pengene værd – ungerne elsker det.

 

Så starter Tivoli turen

Rynke skulle med i børnehave

Sej fyr – i gammel bil

Kristine har lånt Agnes, en lille lækker pige – datter af Thomas kollega.

Leander var solgt – Agnes er så sød Mor – og hun forstår hvad jeg siger. En er klar til at blive fætter igen sidst på året.

Vi har også haft en fantastisk tur i Tivoli, sammen med Mormor og Morfar. Børnene havde muligheden for at have en voksen lige ved hånden, så det gjorde jo at de prøvede lige præcis det de drømte om – vi skal helt sikkert snart planlægge sådan en tur igen, særligt fordi Leander har fået to adgangsbilletter samt turpas, og de skulle jo nødigt brænde fast i lommen.

Og ellers så nyder vi solen stråler når de kommer, at tempoet er blevet sat ned, at aftenerne er lange, og så samler vi os sammen. På skift har Thomas og jeg uro i maven, og der bliver talt en del om hvordan fremtiden kan sammensættes, det er ingen hemmelighed at jeg syntes det er hårdt at være hjemme, men samtidig kunne jeg ikke forestille mig det anderledes.

Dag 1284 – hverdagen er begyndt – med kemo og prednisolon

Jejs

Længe ventet opdatering

Der sker så meget, at jeg glemmer at opdatere. Egentlig ikke fordi jeg ikke vil, men fordi vi knokler.

I får en status på vores byggeri – vores køkken har endelig fået bordplade på, men vi har stadigvæk ikke en kogeplade, for at min far kom for at bore hul i væggen til emhætten, fandt vi ud af at aftrækket var forkert, så derfor måtte vi jo bestille dem hjem – endelig er det nu bores hul, så nu mangler vi bare elektrikeren.

Vi er endelig nået der, hvor, når elektrikeren kommer tilbage, kan lave alt el færdigt. Det bliver dejligt, at kunne hakke den af. Det har taget langtid at nå her til, hvor vi kan begynde at afslutte.

Vores gang er færdig, der er fuget paneler, og de malet. Nu skal gangen blot indrettes, og jeg skal have malet trappe-vangen, så vi kan skifte vores midlertidige trappetrin ud – de er lige nu lavet af spærtræ.

Kontoret er færdigt, faktisk har vi allerede fået hængt billeder, skabe og reoler op, vi fik lavet skrivebord i sidste weekend, så det nu spænder langs den ene endevæg.

Badeværelset, er er kapitel for sig, det tager langtid, forhåbentlig bliver muren færdig i næste uge, så maleren kan komme igang, og min far kan komme ind og montere sanitet, og vi endelig kan tage det i brug.

Vores plan er vi er færdige 1. Juni, så derfor knokler vi hele tiden, så vi kan blive færdige.

Udenfor skal vi have malet sokkel, den skal “bare lige” sandblæses, og det samme skal gelænderet. Det skal nok blive rigtig godt, men desværre så går tiden jo bare mega hurtigt, men vi skal nå det – det skylder vi vores børn.

I går fik vi tømt den ene garage for alt det vi ikke længere skal bruge, og fik igen fyldt en trailer, der kom på genbrugspladsen. Det er simpelthen så rart, at få smidt ud, altså jeg kan anbefale en ombygning på den måde – for man får virkelig ryddet ud i alt det “lort”, man alligevel ikke bruger.

Jeg har også fået “fyldt” vores loft. Vi har jo inddraget vores loft, så der er hems på alle 4 værelser på 1. Salen, det betyder at vores loft kun er 1/4 del af før. Så det er sat i system, og der er også der blevet ryddet ud. Det skal også siges at der ikke plads til så meget, så vi kan ikke fylde mere derop, end ser faktisk er nu, men det er også ok.

Det er også deroppe Thomas jakkesæt og skjorter hænger, og mine lange kjoler, for ærligt, det er jo ikke dagligt vi bruger dem, det kan man selvfølgelig overveje, men alligevel.

Jeg har også fået søgt make-a-wish men de har lige nu suspenderet alle ansøgninger grundet corona, så nu må vi se hvornår den bliver taget op, så vi forhåbentlig kan få opfyldt ønsket.

Pigerne nød virkelig at komme tilbage i skole, men det er lidt svært for dem at tumle med risikoen for at tage corona med hjem til Leander, men også hvis nu de tager noget med i skole.

Jeg tror snart vi har fundet et leje, hvor de kan holde til det, uden at blive helt ødelagt. Jeg forsøger at finde en løsning, der kan hjælpe dem, og ikke ruinere os (vi har brugt omkring 75.000kr på terapi), og vi kan altså ikke bare blive ved med at finde penge, det ville ellers være ret fedt.

Leander fik en port, da han skulle starte sin behandling op. Første gang Leander skulle have kemo, virkede den ikke, men han fik sin medicin. Ugen efter skulle Leander i PET-scanner, der virkede porten, så det endte med at vi “bare”, valgte at køre videre med den, og den virkede heldigvis, så vi tænkte at nu køre det bare, så jeg slappede af, og tænkte alt er godt. Men så nemt skulle det ikke gå, så gangen efter virkede den selvfølgelig ikke. Det var en hård dag for Leander, først så blev der kæmpet for at få den til at virke, da det ikke lykkedes, måtte vi ned til anæstesien, det tog lidt tid, så Leander faldt i søvn på min arm, inden overlægen konstaterede at han skulle have et nyt.

Han fik sin kemo, da vi kom tilbage på stuen, og samtidig med vi gik, en tid til ny operation, hvor Leander skal have lagt en ny port.

Den blev lagt i torsdags, og vi krydser Skt hvad vi kan for at den virker, for han har haft så mange cvk’er (5 stk), og nu 2. Port, men da han har dannet en mindre blodprop i sin højreside, er det ikke muligt at lægge port/cvk der, det var i højreside han fik lagt de to første cvk’er. Så vi krydser alt hvad vi kan for at denne kan holde, så vi ikke skal ud og finde en anden løsning, for der er ikke så mange muligheder tilbage.

Han er begyndt at blive ramt af kvalme, og presnisolonen har virkelig indtaget hans krop. Han tager i snit et kilo på om ugen, og hans humør er virkelig påvirket. Han er træt, men kan ikke sove, og han er urolig, det er hårdt at se på. Men han er sej, så han kæmper dagligt, for at være en dreng på 4 år.

PET-scanningen viste også at lch’en også sidder i hans højre side af bækkenet og i hans lårben, og det er derfor han har haft så mange smerter når han har gået. Faktisk er det allerede lettet – det skete nærmest efter 1. Kemo – og han var jublende lykkelig, første gang han så lægen efter, så han var et hit. Det er som om det er aftaget lidt i takt med at han bliver ramt af hhv presnisolon og kemo. Mon ikke det vender tilbage, når først vi på et eller andet tidspunkt går på vedligehold om 6 mdr eller deromkring.

Jeg håber I alle har det fantastisk og at alle medmødre har haft lige den dag I kunne ønske jer.

Jeg har set og kysset på mine små niecer og nevøer – den mindste var klart mest modtagelig – men han kan jo heller ikke stikke af endnu, også fik jeg løbet 15 km, fra Rødby til Maribo.

Jeg bliver ramt lidt af hjemve, på den der måde – at det er så fedt at have så meget familie så tæt på, at benene nærmere kender vejen inden man er startet – at idylen rammer som et barndomsminde/teenageminde der bliver ved med at give.

Lolland – du er noget særligt

Dag 1264 – måske et indblik i vores verden


Måske et indblik i vores verden

Inden påske var Leander igennem, bl.a. knoglemarvsbiopsi, en knoglebiopsi (i kraniet), samt anlæggelse af en port. Der blev også taget røntgen af hans ben og hofte.

Vi vidste at der først kom svar efter påske, så egentlig var vi ret fortrøstningsfulde. Men, for sådan er det jo ofte…. inden påske fik vi en mail fra vores læge, da vi havde stillet spørgsmålstegn ved om pigerne skulle i skole, eller hvordan vi skulle forholde os.

Faktum var at pigerne skulle afsted, og egentlig også Leander i børnehave (hvis den ellers havde åben), også som en lille fodnote skrev han, i bedste mening, st der indtil videre ikke var fundet tegn på sygdom i hhv knogle og knoglemarv. Thomas havde forsigtigt armene over hovedet, jeg derimod havde tårer i øjnene. For hvis ikke der var sygdom i kraniet, hvor havde han så knogleforandringer.

Påsken gik med byggeri i lange baner, heldigvis rykker det hele tiden, selvom det lige nu ville være rart om man kunne trylle, så vi var færdige, kunne nyde forårets komme, og slappe af. (Som om vi nogensinde slapper af, men i ved hvad jeg mener).

Endelig tirsdag efter påske, var vi ved at samle os sammen til at skolen åbnede igen, ringede vores læge. Han kunne fortælle at der nu var fundet sygdomsvækst i knoglebiopsien, så den ville blive sendt til Holland for analyse. Samtidig kunne han fortælle at man ville lave en PET/CT indenfor en uges tid (des før des bedre).

Og sluttelig skulle vi møde ind til kemo onsdag morgen.

Jeg blev lettet, Thomas blev ked af det. Jeg blev så lettet, fordi der nu var en forklaring på hvorfor der var knogleforanringer, Thomas ked af det fordi armene igen skulle sænkes.

Onsdag morgen vågnede Josefine før vi andre, bare klar til at skulle tilbage i skole, da jeg havde fulgt hende afsted, kunne jeg give Leander bedøvelsesplaster på, og tage afsted til afdelingen. De har lukket ambulatoriet indtil videre (corona-tid), så det var ovenpå. Der er absolut ikke samme service og muligheder, og for at gøre ondt værre kunne de ikke få porten til at virke. Så da den var lagt om, og testet mange gange, besluttede de at give kemo. De kunne nemt skylle, men kunne ikke trække.

Da kemoen var givet, ville de gerne prøve igen. Da han havde fået alt for meget saltvand, og var virkelig skidt tilpas, blev jeg nød til at stoppe dem. Nu var det slut.

Vi fik heldigvis lov til at slippe, så da gribben var taget ud, han var tilset af en læge (han har stadigvæk problemer med sin hofte), fået startet en ny perlekæde, og udleveret ny medicinkasse incl medicin, kunne vi trille imod Greve.

En godt brugt ung mand, og mor. Det var en rigtig dårlig oplevelse for os begge to, håber virkelig ikke det giver mén til de mange kommende gange kemo.

Hjemme var der en der var glad for at se pigerne, Josefine var lykkelig for at være hjemme fra skole, og vi var glade for at være samlet.

Torsdag morgen var det Kristines tur til at skulle i skole, så nu havde jeg to piger der ikke kunne vente med at komme ud af døren. Leander og jeg fulgte dem afsted, hjemme var det leg i haven, mormor kom og deltog i selskabet, altid en fornøjelse.

I weekenden blev badeværelset klar til murer og maler, og jeg fik spartlet, slebet og malet paneler i stuen, det pynter simpelthen så meget når man får klaret de små afslutninger. Thomas fik også sat billede op i stuen, så nu begynder vi så småt at se vores hjem forme sig.

Det er så fantastisk.

I dag mandag har Leander så været til PET/CT – de havde selvfølgelig lige rykket ham i en time (uden vi vidste det), det er svært at kapere når man faster på høj dosis presnisolon.

Nå men inden vi nåede så langt skulle porten lige anlægges, så man kunne se om den virkede. Heldigvis havde de kørte det tunge skyts i stilling, så det var en super erfaren sygeplejerske der lagde den, og vupti den virkede. Ellers skulle han have lagt en ny, allerede inden den havde været rigtig i brug.

Tvivler hele tiden på om vi har truffet den rigtige beslutning for ham, men på den lange bane er jeg sikker på det er det rigtige valg.

For at forklare hvorfor denne undersøgelse kræver ekstra overskud, så får i turen har.

Man ankommer fastende, derefter skal man ligge stille, i er ekstra varmt rum under dynen i 30 min. Så bliver det radioaktive stof givet, og derefter skal man ligge stille, igen under dynen i 45-55 min, inden man kan tisse af og blive lagt i narkose. Det siger sig selv at en 4 årig, der skal ligge fladt på ryggen i henved halvanden time, er svært, når han så ydermere er sulten gør det -det ikke nemmere.

Det gik heldigvis fint, og vi var overraskende hurtigt igennem. Han var en times tid om at vågne, spiste 4 halve boller, og var klar til st forlade opvågningen ret derefter.

Tilbage på stuen, talte vi kort med lægen, inden han skulle have taget blodprøver – og jeg skal love for Leander på det tidspunkt var træt og super på alt og alle. Han slog mig så mine briller fløj af, men det lykkedes at få taget blodprøverne, inden gribben igen skulle fjernes. Hold op hvor blev han ked af det, men det er som om han glemmer det når vi så kommer hjem.  Heldigvis får man lyst til at sige.

Vi fik kigget på fisk i ambulatoriet (man kan godt komme derned, men ikke få sin medicin der).

Derefter skulle vi også kigge på fisk tæt på opvågningen, inden vi kunne drage imod Greve.

Hold op hvor har jeg bare verdens sejeste dreng, der står imod alle disse prøvelser og valg vi træffer på hans vegne. Jeg tvivler stadigvæk på om port var den rigtige løsning, eller om cvk havde været bedre for ham. Jeg håber vi kigger tilbage om 2 år og siger til os selv, det var det helt rigtige.

Da vi endelig var hjemme, var Leander sulten, så det gik det meste af eftermiddagen/aftenen med. Vi har besluttet at vi hver dag/aften skal lave en afslutning, så idag har Thomas fået hængt 4 billeder op, og samlet et lille møbel. Det bliver mere og mere et hjem, og mindre og mindre en byggeplads. Onsdag får vi bordpladen til køkkenet, så kan den også streges fra liste, og endnu noget kan afsluttes.

Vi kniber os selv i armen, over vi nu endelig er kommet så langt, men hold op hvor har rejsen også været lang og indviklet.