Dag 1925 Et samlet overblik

Det er godt nok lang tid siden, jeg har lavet en opdatering, men nu kommer der en, ikke nok med det – den bliver også kringlet og lidt lang, men sådan er det når der sker meget.

Vi har alle 5 haft corona, og ikke nok med det, så har det været 5 vidt forskellige forløb. Inden vi blev smittet frygtede vi hvad et kunne betyde i forhold til Rigshospitalet, men efter jeg tog mig sammen, og faktisk spurgte derinde hvordan vi skulle forholde os, hvis enten Leander blev smittet eller hhv. Thomas eller jeg, tja så kom der lidt mere ro på, og vi gik ud i verden helt forandret.

I Josefines klasse, som så mange andre, har der været massiv nærkontakt smitte, hvilket jo naturligt har betydet at hun er blevet testet ofte.

Thomas havde fået besked via smittestop-app’en og derfor tog han afsted for at blive PCR-testet, i Hundige har de haft drop-in PCR, hvilket jo gør det endnu nemmere, og da Josefine skulle med for at købe fødselsdagsgave til en børnefødselsdag, så blev hun også lige testet.

Overraskelsen var derfor stor, da Josefines test viste at hun var positiv. I kølvandet på hendes positive svar, så blev vi andre testet massivt, i håbet om at fange en positiv test, så vores isolation kunne slutte/påbegynde.

Josefine, ingen symptomer overhovedet

Leander, forkølet inden, undervejs og efter, han var måske lidt skvattet den ene dag, men det var inden en positiv test.

Kristine, +40 i feber, massiv hovedpine, rigtigt skidt

Malene, feber og skidt tilpas, samt træthed. Jeg havde en dag, hvor jeg var virkelig dårlig, og særligt var jeg lydfølsom.

Thomas, lidt skidt tilpas, men trætheden var det mest massive.

Nu er vi heldigvis ved at være helt ovenpå igen – men i vores familie gør vi os det ikke så meget i ”normal” hverdag.

Leander startede i uge 7, med at halte, han gik lidt som om man har en sten i skoen, vi slog det lidt hen, men det blev ikke bedre. Fredag kunne han ikke gå, og det endte med at vi måtte en tur på Riget til tjek, da det ikke var helt trygt at han skulle have det sådan. Vi var heldige at det var Jesper der tog imod os, så Leander blev undersøgt på nærmest alle tænkelige måder – vi tænkte selv at enten var det et brud eller også var det hans sygdom der var retur. Heldigvis er Jesper klogere end os, og kunne fortælle at det han mente det var, var en infektion i hans hofte som følge af en virus. Det er åbenbart helt normalt for børn i alderen 3-8 år, men altså ikke noget vi har set tidligere. Også kan det være en infektion som følge af overanstrengelse, vi tror måske det kan være en kombination af begge, men Leander skulle derfor starte en ipren kur, og så skulle vi ellers bare se tiden af.

Det betød at vi kunne vende næsen hjemad, for at pakke sammen, så vi kunne fejre farmor der blev 70 år. Lørdag var vi retur i Greve, Kristine skulle til Pigehjerter i Køge, og Leander skulle have besøg af Valdemar. Samtidig havde jeg planlagt et bestyrelsesmøde i grundejerforeningen, også var den dag jo faktisk gået.

Vi tog i svømmehallen, fordi vi tænkte det måske kunne gøre noget godt for Leanders ben, men det var ikke helt tilfældet. Vi fik kort hygget med Corina og Jacob da de hentede, inden vi fik spist aftensmad, og i det hele taget, blot tog en stille og rolig dag, sammen med familien.

Søndag morgen, endte vi med at drage til Lolland, hvor børnene blev sat af, og vi tog med færgen over, for at købe bl.a. nutella og pålægschokolade, det gør vi altid et par gange om året, og hver gang bliver vi lige overrasket over hvor meget det kan betale sig. Vi gør det igen til sommer – så vi ikke bryder vores vaner alt for meget.

Da vi var retur, talte vi lige sammen lidt, inden Thomas og jeg kørte til Greve og overlod børnene til ferie i Maribo.

Hele mandagen var afsat til arbejde for Thomas vedkommende, og praktiske ting for mit. Det er jo vidunderligt når man virkelig føler man for noget for hånden, hvilket særligt var tilfældet for mit vedkommende. Sluttede dagen af med en smuk buket blomster, chokolade og det fineste brev – fra en gruppe mennesker, jeg guider i at blive endnu klogere på sig selv. Jeg er dybt taknemmelig.

Tirsdag morgen drog vi retur til Lolland, vi tog i sommerhuset, sammen med Mormor, og derfra gik turen til Hyldekrogfyr, det er vist første gang vi har gået den tur, men hvor var det fint, børnene fandt mang skelet knogler, hvilket bare gjorde turen endnu mere spændende. Tænk vi fandt kranieknoglen fra et marsvin, og det lå ret langt fra vandet – tænker det skal have været et relativt stort dyr der har slæbt det i land.

Derefter gik turen hjem, Thomas og jeg kørte til Rødby for at handle lidt ind til morgenmad, og tog pizza med retur, som vi spiste sammen med Mormor og Morfar.

Da de drog afsted, var der afslapning på madrasser på gulvet, og i det hele taget bare at nyde det.

Onsdag morgen, stod jeg op og bagte boller, da de var indtaget pakkede vi sammen og tog i Rødby svømmehal sammen med mormor, det er bare fantastisk at være tilbage i den gamle svømmehal, fyldt med så mange barndomsminder.

På turen hjem fra svømmehallen, måtte vi en tur forbi Fiat i Rødbyhavn, da vi havde en skrue der sad igennem det ene fordæk, det blev heldigvis lappet imens vi ventede. Vi drog til sommerhuset hvor vi spiste frokost, slappede af. Da vi havde pakket sammen, kørte vi en tur forbi Moster Mie, der lige skulle have kigget på lidt arbejde, også spiste vi sammen med mine søstre, deres mænd og deres børn hos Mormor og morfar, inden vi drog retur til Greve.

Det kan bare noget at komme hjem i sin egen seng, torsdag i Leos Legeland med børnene, desværre slog han hovedet ret kraftigt (uden helt selv at vide hvor voldsomt det reelt var).

Fredag morgen, pakkede vi sammen, og drog afsted til Herning. Vi havde fået billetter til generalprøven på MGP. Allerede på turen derover begyndte Thomas at få det dårligere, og da vi landede derover var han ret skidt tilpas, men han ville ikke skuffe nogen, derfor gik han med ind i boxen. Men i det øjeblik musikken og lyset blev tændt, blev han dårlig, også brugte han ellers halvanden time på at gå til og fra stolerækkerne, for til sidst at kapitulere, og vi måtte køre imod Odense, hvor vagtlægen ventede.

Lægevagten konstaterede at der var tale om en hjernerystelse, og Thomas blev sendt på lang, i ro og mørke. Da vi havde planlagt en tur i biografen lørdag morgen, havde vi booket et hotelværelse i Odense. Thomas blev installeret, og jeg sørgede for aftensmad til os alle, inden det var god nat.

Natten var lang, særligt for Thomas, så han blev liggende under dynen, imens vi var i biograften og se Syng 2 – en vidunderlig film, som til slut trak tåre – heldigt der sad en far foran mig, der også lige måtte tørre øjnene, så følte man sig ikke helt alene.

Vel hjemme i Greve, blev Thomas placeret i soveværelset, og vi forsøgte på bedste vis at tage hensyn, det var ikke verdens nemmeste opgave, men vi kom igennem weekenden.

Desværre så vil skæbnen selvfølgelig det sådan, at Leander vågner mandag morgen med +39 i feber, og det betyder at Rigshospitalet kalder, men efter jeg havde talt med dem, lykkedes det mig at forklare at situationen var sådan, at vi altså først kom når pigerne var sendt i skole. Sikke en morgen, men det lykkedes, og vi kom afsted til Riget. Der blev taget blodprøver, også var det ellers bare at vente. Lægen konstaterede at alt var ”fredeligt” og da det tydede på en virus, ja så kunne vi bare tage hjem igen. Det skal lige siges at han ikke ville gå, fordi han havde helt vildt ondt i sine ben.

Tirsdag var kemo dag, og med fortsat feber, ja så var det begrænset for hvor meget han kunne holde til, han blev grundt undersøgt, og de mente fortsat at smerterne var relateret til infektion, og ikke fordi der er sygdom på vej tilbage i kroppen.

Torsdag havde vi møde i børnehaven, for at overdrage til skole, så Leander var i børnehave. Det vil sige – han blev ringet hjem, hvilket har betydet at han heller ikke har været afsted i dag. Det er virkelig en lang og sej proces, som det er meget få mennesker der forstår.

Thomas er tilbage på arbejde i dag – fredag, men det er vist heller ikke helt uden udfordringer. Selvom jeg nu tror han nyder at være tilbage, hvilket jo bare vidner om man laver det helt rigtige.

Jeg har hevet mig selv i nakken, så nu har jeg løbet to gange i denne uge, og det skulle jeg meget gerne blive ved med, jeg nyder virkelig forårets komme, med alt hvad der følger med.

Nu går vi weekenden i møde, med håbet om at forårsvejret fortsætter, og at Leander er i bedring. Der ligger så mange muligheder lige foran vores fødder.

Dag 1805 – Så kom vi endnu engang “igennem” jubilæet

Leander i ZOO

Leander laver kødsovs

Josefine laver kødsovs – det er Leander der røre i gryden

Morgenhygge når det er bedst

Endnu en indlæggelse – feber

Kristine får ny gips på, hun forsøger på bedste vis at skjule hvor ked af det hun faktisk er – også på hendes fødselsdag.

Josefine i FARMOR-Kreation

Endnu en febertur – heldigt der både er en nummer 4 og en nummer 14 (ja det er bamsernes navn – navngivet af Leander)

Frokost-pause i Lalandia

Første nat i sommerhuset er “overstået”, det er hårdt at være indlagt og være syg

Buffetten til Kristines børnefødselsdag

Pædagogen kom med aktiviteter lige inden han blev udskrevet.

Blomsterpigerne folder sig ud

Leander med sin buket

Kristine med sin kage

Valg-hjælperne

Så kom vi forbi 4. november, årsdagen for beskeden om at Leander havde kræft, jeg ved godt at der efterfølgende er en dato for præcis diagnose, men for os er det altså 4. november der er “vores” årsdag. Det er ikke engang årsdagen, for overførsel til Rigshospitalet, eller årsdag for indlæggelse eller for ankomst til afdeling 5054, men det var dagen, hvor vi blev mødt med Leander har lymfekræft, spredt til hele kroppen.

Jeg ville ønske jeg kunne omfavne den mand, som var med til at overbringe os den besked. Desværre døde han i sommers, han skulle have vidst hvor betydningsfuld han var, ikke bare for os, men også for børnene. Han var noget helt unikt.

Hvor langt er vi så kommet på 5 år, udover at tiden selvfølgelig går, og børnene vokser. Vi er blevet klogere på Leanders sygdom, og alligevel er vi stadigvæk på status que. Han er fortsat i behandling, der er ikke udsigter til at det bliver anderledes foreløbig, og vi har efterhånden “overlevet” 4 forskellige læger, der har haft ansvaret. Ikke fordi de er stoppet, men fordi der hele tiden kommer nye til der skal udvikles og specialiseres.

Vi har stadigvæk virkelig mange frustrationer, der faktisk trænger til at blive luftet, men det skal lige lande, og præsenteres for de rette instanser før jeg deler med jer.

Men hvad er der sket med pigerne, her kommer der lidt en status på dem også.

Kristine går nu i 5 klasse, jeg forstår det slet ikke. Hun er simpelthen så smuk, fornuftig, sjov, og glad. Hun trives efterhånden bedre i skolen, og har fundet et ret højt bundniveau – hvilket virkelig gør en kæmpe forskel. Hun har fundet tryghed og glæde ved at hun faktisk er rigtig dygtig, og a hun bidrager på sin egen måde.

Nu har hun endelig fået tid til bøjletandlæge, og hendes brækkede arm heler som den skal. Tror de fleste børn på et tidspunkt drømmer om at brække et eller andet, for der er virkelig meget coolness over at have gips på, men jeg vil sige at Kristine vist har fået styret sin lyst.

Hun var til kontrol 13/10, der viste et brud på en lille håndrodsknogle, ikke den knogle de frygtede, men knoglen lige op over. Hun fik derfor ny gips på, med besked om at vi skulle til kontrol – så som går. Et der var taget et kontrol røntgen, så kiggede lægen på billedet, og talte med Kristine. Hun syntes det helede op som det skulle, men det ses at der faktisk var en revne i en lang håndrodsknogle. Hun fik en ny (og meget lettere) gips på, den skal fjernes om 14 dage, og så er det forhåbentlig overstået, men så har Kristine også haft gips på i 7 uger.

Vi holdt børnefødselsdag i fredags, for pigerne i klassen. Vi har ikke holdt børnefødsesdag i 3 år, grudet ydre omstændigheder, men denne gang lykkedes det heldigvis.

Pigerne kom kl. 16, Kristine pakkede gaver op, også var der leg i haven. Inden de spiste kl 17, derfra tog vi til den lokale blomsterhandler, hvor alle pigerne fik lavet en fin buket. At se Kristine stråle på den måde, var virkelig noget helt særligt. Hjemme igen, var der kage (og nej jeg havde ikke selv lavet den), inden de festede og hyggede, inden de alle blev hentet kl 21. Vi var meget glade for det samlede arrangement, og Kristine ikke mindst, men nu har vi lært at til kl 21 på en skoledag, lige er i overkanten. Det havde været fint at slutte kl. 20.30, for der var de efterhånden noget møre.

Josefine går i 2 klasse, så på de 5 år, er hun gået fra at være ny startet børnehavebarn, til nu skolepige. Hun har virkelig fart på, og vi keder os bestemt ikke i hendes selskab. Hun stiller store krav til os som forældre, med hendes sprudlende humør, livsglæde, nysgerrighed, spørgsmål og viden. Det er fantastisk at være med på hendes rejse, jeg håber bare vi formår at favne hende, på de svære dage. De er der nemlig også, og desværre så tvivler hun ret ofte på sig selv. Hun er sætter høje krav til sig selv, så da hun kom hjem idag, og havde en fejl i sine staveord, var hun dybt ulykkelig og frustreret. Vi talte om det, indtil det gik op for hende, at det var fordi hun havde taget fejl af a og e, at det ikke var i et af de ord hun virkelig havde kæmpet med, og at hun fra mig af blot blev mødt med en high-five og kram, fordi jeg syntes hun havde klaret det så godt. Hun havde et klart mål for sine staveord, og det var at de to ord som hun virkelig boksede med, blev rigtige – og det mål klarede hun til fulde.

Alle 3 børn har mange spørgsmål til sygdommen, til forløbet, og til fremtiden. Vi forsøger efter bedste evne at favne det, og at svare. Det er ikke altid lige let, som da Leander spurgte om jeg var sikker på han levede til sin 6 års fødselsdag, selvom han havde kræft. Da jeg svarede ja, spurgte han “hvordan kan du vide det”. Det er svært, det gør ondt inden i, og jeg bliver mindet om at han også bliver større.

Vores efterårsferie blev meget anderledes end vi havde regnet med, da Leander blev indlagt med feber. Det vil sige inden ferien havde hans feber været meget svingende, og vi havde allerede lørdagen haft flere besøg på Riget. Lørdagen, lige inden gæsterne kom, der drønede Leander og jeg igen på Riget, grundet feber. Men vi blev sendt hjem igen, da der ikke umiddelbart var noget at finde. Vi fik holdt en rigtig fin fødselsdag for Kristine.

Søndagen pakkede vi sammen, og gjorde klar til en uge i sommerhus. Desværre fik Leander igen feber, og denne gang steg den fra 37,7 til 38,6 på en time, og da vi landede på Riget var den 39,4. Det er en udviklingen der ikke rigtig er nogen der er trygge ved. Det betød jo naturligvis indlæggelse, og Thomas kunne køre hjem til pigerne. Splittet igen.

Det endte med at Thomas kørte i sommerhus med pigerne, og vi jo helt naturligt blev på Riget. Mandag aften var der svar på forskellige virus-test, og det viste sig at Leander havde RS virus, det gav forklaringen, på hans tilstand, og da han immunoglobiner også var lave, så blev han tirsdag tanket op på dem, og vi kunne trygt køre til sommerhuset, hvor pigerne og Thomas ventede.

Vi fik holdt min fødselsdag, og fik besøg af familien fra Allerød – altid skønt selskab, der var mange besøg på Lalandia, da der var adgangsbilletter med til sommerhuset, hvilket var et kæmpe hit. Men lørdag da vi pakkede sammen, var vi trætte og brugte, ferien blev bestemt slet ikke som vi havde håbet på.

Vi blev mindet om hvordan vores liv også er, hvilke restriktioner vi er underlagt, og hvordan det påvirker os alle 5.

Derudover så er min far opstillet til kommunal valget, jeg har besluttet at give ham en hjælpende hånd, så det bruger jeg faktisk en del tid på – det er sjovt og hyggeligt at få lov til at bruge så meget tid sammen med ham (og min mor), men jeg glæder mig også til valget er overstået, og han forhåbentlig har kunnet indfri sin drøm, om en plads i byrådet.

På mandag er der generalforsamling i vores grundejerforening, og da jeg er formand, tja så er der også en del arbejde der lige skal gøres, men når det er overstået tirsdag, så kan jeg ånde lettet op, og igen kigge et år fremad.

I aften står den på klassefest i Josefines klasse, og i næste weekend er det Kristines tur. Nu vil jeg bage en kage sammen med Josefine, som vi skal bidrage med, udover lysshow og vores blotte tilstedeværelse.

Dag 1557 – Januar sådan helt kort

Josefine og Leander leger i vandpytter – en skøn hjemmeskole-opgave i 1. c 

Online-spil med Mormor og Morfar, og Moster Mette og Dennis – så hyggeligt

En tur rundt om skolen, hvor en matematiklærer i 1. årgang, havde lavet 15 poster, med opgaver. Det gav, frisk luft, motion og der blev lavet matematik

Fælles hygge ved spisebordet.

Afgav blod, det føltes som frikvarter. Har du husket at melde dig???=

Vi står nu overfor at skulle igennem behandling nr. 2, i rækken af den nye medicin.

Blodprøverne er fine, og umiddelbart er han klar. Vi går ind til det, med lige dele glæde og lige dele betænkelighed. Glæde, fordi det umiddelbart virker, betænkelighed fordi han sidst fik feber. For lige at sætte scenen, så når Leander tidligere fik feber, altså 38,5, så var der ingen vej tilbage, og vi skulle lande på riget indenfor 1 time, der skulle sættes forskellige procedure i gang, og oftest skulle der opstartes på antibiotika.

Tilbage til at han fik feber, den begyndte at stige støt over torsdagen (Han fik medicinen onsdag0), og landede om aftenen på 40,6 selvom han to timer tidligere havde fået panodil. Vi var i løbende dialog med lægerne på riget, men vi skulle blot se det an og blive hjemme. Det skal man virkelig vænne sig til, når man under normale omstændigheder, skulle haste til afdelingen.

Fredagen blev der taget nye blodprøver, og de var tilfredse. Nogen af jer “gamle” læsere, kan måske huske at vi i starten af forløbet var igennem en behandling, hvor Leander fik to typer kemo, bl.a. cyterabin. Den var ved at tage livet, både af Leander og af os som familie, fordi han blev indlagt med høj feber til følge ca. 12-16 timer efter kemoen var givet.

Vi er løbende i dialog med vores læge, og der bliver hele tiden tænkt i nye behandlingsformer, for os er det i virkeligheden lidt mere trygt bare at “gøre som vi plejer”, det kender vi, og kender bivirkningerne til.

Nu har han ikke fået kemo siden starten af december, det betyder også at han har tabt sig 2 kilo, han spiser nærmest ingenting, og han er udmattet.

Derudover er der lige kommet svar på en gentest, ikke at vi forstår svaret, og lægerne er endnu ikke klar med en forklaring, men Leanders LCH er sjælden, og nu er det blot bekræftet at den er endnu mere sjælden end først antaget. Jeg har skrevet ud i space, for at finde andre, der måske kan komme med en forklaring, men indtil nu er det ikke lykkedes. Det er ikke sikkert der er andre i Danmark, der har den variant af netop denne sygdom. Så vi er lidt i et vadested, men det skal nok gå.

Men altså det er jo heldigvis ikke sygdom der fylder det hele, vi har jo været så heldige at have haft hjemmeundervisning af Kristine og Josefine, og jeg har i samme ombæring holdt Leander hjemme, det syntes jeg var mest forsvarligt.

Kristine har været rigtig meget på teams, hvor hun har modtaget undervisning, og selvom man langt hen af vejen kan klare meget selv, så syntes jeg der har været lidt mangel på information (hjælp til forældrene), så vi har kunnet hjælpe børnene godt på vej, både hvad angår motivation, men også med udfordringer og spørgsmål, og ikke mindst mødetider. Kristine har brugt rigtig meget tid på at spille sammen med sine venner, det har været god for hende, men indrømmet, vi syntes det har været hårdt. Hun har nærmest set helt for kvalmet ud, når skoledagen var slut, fordi alle frikvarter etc. blev brugt på at spille sammen.

Josefine derimod har modtaget en video om morgenen fra sine lærer, så har der været lavet en mappe, der var inddelt i dagene (Og opgaverne), og så har hun ellers bare arbejdet derudaf. Sidst på eftermiddagen, har de mødtes online, hvor dagens opgaver er blevet gennemgået, og der er blevet snakket. Jeg håber de faktisk er nogenlunde med, de har i hvert fald knoklet, og lavet en masse forskellige øvelser/opgaver/forsøg.

Leander har været udfordret, han har virkelig kedet sig, og har savnet alle omkring sig, det eneste break har været når vi har været på Riget. Faktisk har vi heller ikke set familien siden jul, vi besluttede dog at åbne lidt mere op her i weekenden, med tanke på at børnene skulle tilbage i skole. Det var et tiltrængt pusterum, hvor vi tog i mine forældres sommerhus, sammen med dem. Jeg var slet ikke klar over, hvor meget energi det gav at komme væk hjemmefra.

Vi har fået lavet virkelig mange småting i “nedlukningen”, selvom der stadigvæk er mange på to-do-listen. Vi har bl.a. fået ordnet lidt praktisk i vores kælder, så vores vaskemaskiner/tørretumbler er opgraderet, så de kan tage større mængder. Elsker vores hjemme vaskeri, med to vaskemaskiner, og to tørretumblere. Derudover har vi igennem perioden, også været udfordret med pigerne. Vi kan mærke på dem at de ikke trives, og de er begge startet i forløb hos Birgitte. Hun anbefaler et skoleskifte, men vi er endnu ikke klar til at tage den beslutning, hvordan bliver man egentlig det? Sidder der nogen derude der kan komme med lidt indspark, eller mulige samtaler/skriv man kan have med skolen, tager vi gerne imod. Tidspunktet er jo ingenlunde godt, taget corona-situationen i betragtning, men altså vi kan jo ikke vente til hele korthuset vælter.

Jeg kan mærke, at efter mere end 5 år hjemme, at jeg faktisk har været meget stresset over at have børnene så meget hjemme, mine daglige gå-ture og alene tid, har ikke været muligt, det er underligt, at jeg som elsker at omgive mig med andre mennesker kan få det sådan.

Ellers så nyder vi faktisk sneen, går ture og kælker, vi har kælket så meget at den ene kælk nu er ødelagt, og vi kun har en tilbage, og det er i sig selv svært at opdrive en ny kælk (eller to) i disse tider. Mon ikke vi klare os, det er heldig der ikke er større problemer end det.

Dag 1094 – slut med kemo – feberramt

Leander er færdig med kemo, nu afventer vi status og den virkelige verden. Dvs den virkelige verden rammer allerede som en hammer.

Jeg har efterhånden fortalt det flere gange, men gør det lige igen. Når man som Leander er immunssvækket, så er reglen at feber 38,5 så koster det som minimum et besøg på Rigshospitalet, men oftest en indlæggelse. Jeg her ikke tal på de gange, hvor jeg har ønsket at vi “bare” kunne klare det hjemme. Det rammer lidt som en boomerang, for knapt har vi sluttet kemo, før Leander har feber.

39,5 og vi rundede Rigshospitalet i morges, men de mener det er virus, så den klare i hjemme.

Det er nærmest det mest frygtindgydende jeg her prøvet. Det jeg troede skulle være en lettelse er det langt fra, ville jo nærmest ønske en indlæggelse, så jeg ikke selv skal deale ned bekymringsmaven.

Men sådan er der jo så meget – og for 3 år siden, lå med Leander på brystet, på samme måde som nu. Uvidende om hvad de næste 3 år ville bringe. I morgen er det 3 år siden vi fik beskeden, den minder os om hvor hurtigt livet kan tage en drejning, og alting forandres. Ikke blot for en stund, men for resten af livet. Det bliver aldrig det samme igen, der er livet før og efter kræft – så krydser vi blot fingre for at vi for evigt er på den anden side.

Vi har set hvor skrøbeligt det er, derfor har vi heller ikke armene op over hovedet. De skal nok komme det, det går bare langsomt.

Dag 951 – der sker noget hele tiden, men kan ikke få det hele med

 

Jeg syntes tiden flyver afsted, og ingen af os kan rigtig følge med. Med en juni måned, med arrangementer hver weekend, så går det rigtig hurtigt.

Vi har indtil nu været til to fantastiske bryllupper, bliver altid så glad og overvældet. Jeg bliver mindet om hvor heldig jeg er, at netop min mand er den bedste – i hvertfald for mig, men bliver samtidig fyldt med kærlighed over at andre par finder netop det i deres partner, der gør at deres liv er unikt.

Samtidig kan jeg ikke lade være med at dvæle lidt, for der var mennesker med til vores bryllup vi ikke længere har kontakt til, samtidig har vi været til bryllup af flere omgange, hvor vi ej hellere har ofte nok kontakt.

Jeg bliver ærgerlig, for når man deltager i hinandens bryllupper/barnedåb/runde fødselsdage etc så betyder man noget for hinanden, når man ønsker at dele de øjeblikke med en. Derfor bliver jeg faktisk også ked af, at der er mennesker vi pludselig ikke har kontakt til. Der er sket meget i denne sygdomsperiode, og folk falder fra, andre kommer til. Men alligevel underligt, når man har delt store øjeblikke med hinanden. Tænk når man sidder og ser billeder som gammel, og kigger i albummet, blot for at konstatere at der er mennesker der er forsvundet i ens liv, og ikke grundet døden at bemærke.

Til noget andet – i vores turbulente liv – vi har haft en byggepause, men fra i morgen kommer håndværkerne igen, der skal skiftes facader og vinduer. Jeg glæder mig så meget til at næste step bliver sat i gang, for det betyder også at pigernes værelset snart kan blive færdige, og de kan flytte tilbage. Det betyder forhåbentlig også at vi snart skal flytte i kælderen, imens vores soveværelse bliver færdig. Det er en vild ombygning og rejse vi er igang med, men det bliver så godt når vi er færdige. Især bliver det spændende om de forventninger og drømme vi har til det færdige resultat bliver indfriet, men mon ikke, min mand gør i hvertfald alt hvad han kan for at det gør.

Leander er imellem to perioder, han kan ikke helt undvære sin middagslur, men samtidig kan vi ikke få ham i seng om aftenen, så lige nu er vores aftenerne ikke eksisterende, og vi er rimelig brugte af at putte den lille fis. Det tager i omegnen af 2-3 timer før han overgiver sig. Men hvad er den bedste løsning, kæmp med ham, eller overgiv os? Vi skifter lidt imellem de to versioner, uden rigtig succes med nogle af dem.

Vi har også en den seneste periode set til fra siden linien, i mens en af vores venner fra afdelingen, har kæmpet for sit liv. Det giver et sug i maven, at tænke tilbage på kampen. Vi kunne ikke tage pladsen for dem, og vi kan ikke helt forstå hvilket mareridt hans forældre har gennemlevet, imens de har vogtet ved hans seng. Vi blev mindet om at vi har været “heldige” ifht at Leander, trods alt ikke har været i respirator, ej hellere i en hjerte/lunge-maskine.

Heldigvis er han verdens sejeste, og han er derfor vendt tilbage, i den forstand at han nu skal kæmpe sig tilbage til den han var, for når man har ligget i dvale, så går hele systemet i stand-by, og det tager altså noget tid før det er tilbage på fuld power igen. Jeg håber han kommer om på den anden side, uden mén. Vi hepper i hvertfald alt hvad vi kan fra sidelinjen.

Hvilket jo også minder mig om at vi har et hold til stafet for livet 17/18-8 og jeg håber meget at se mange er jer læsere til en gå tur, samt støtte for den gode sag. Vi sælger naturligvis også lysposer, så giv besked om hvor mange du vil købe, så kan pigerne dekorere dem, eller du kan få dem hjem, også kan vi stille op til lyscerimonien.

Kom og vær med – det er en vidunderlig livsbekræftende oplevelse – fuldt med glæde og eftertænksomhed.

 

Nå ja og vi har i perioden snuppet 2-3 indlæggelser, men hvem dvæler ved det 🙈