Dag 2040 – 2078 – Sommerferien 2022

         

Sommerferie

Vores sommerferie, er som altid lidt hektisk, men nu får I et indblik i vores sommer, måske det kan inspirere, hvis – er I velkommen til at kontakte mig, som altid !

Vi startede med et besøg af Team Rynkeby Storstrøm, altid en kæmpe fornøjelse, og vi havde besøg af venner og familie, som havde mulighed for at være der, der blev heppet med flag fra broen, og vi fik en står at drikke, og lidt sødt, inden de drønede videre til Champagne for Alle i Karlslunde.

Vi er så ydmyg, og taknemmelige for al det arbejde der bliver lagt i det, og ikke mindst så værdsætter virkelig deres årlige besøg, vi håber det fortsætter mange år endnu.

Ugen efter fik Leander fjernet sin port, det gik helt problemfrit, men Leander var meget bekymret over at få den fjernet, heldigvis kom der en sød smertesygeplejerske der viste Leander hvordan den var sat fast, og hvordan den blev fjernet. Det gjorde ham lidt mere rolig, tilgengæld var vi ikke helt enige om hvordan han skulle bedøves.

Jeg mente vi skulle bruge port-adgangen, men sygeplejersken ovebeviste Leander om at han skulle bruge masken, det var selvsagt ikke en succes, og narkosen var uforstående over at man ikke havde anlagt en gripper, så han blev lagt med maske, og meget ulykkelig.

Da han havde været meget ulykkelig inden, betød det at han havde fået noget beroligende inden, hvilket gjorde at opvågningen var meget langsom. Da han var vågen og klar, kunne det ikke gå hurtigt nok med at spise, og så ellers komme hjem.

På turen hjem var vi i BR hvor Leander valgte en gave til pigerne, fordi de er super seje til at være i en hverdag hvor vi er på hospitalet, og ikke så tit bliver forkælet.

Efter hjemkomst var der stor glæde, særligt hos pigerne – fordi de fik et stort ønske opfyldt hver, og særligt hos Leander, fordi han fik lov til at være den der havde købt og valgt gaverne.

Da vi ramte starten af juli, pakkede ungerne og jeg kufferten og drog til Bornholm.

Vi startede i lufthavnen, da vi valgte at flyve til Bornholm. Leander har aldrig fløjet, og pigerne syntes bestemt det var på tide. Jeg var lykkelig for at turen ikke var længere (25 min), da han syntes det var rigeligt. Men nu er det prøvet, og han har fornemmet hvad det vil sige, og hvordan det føles i maven at flyve.

På Bornholm blev vi modtaget af en velkomstkomité – både  lufthavnen (Morfar og Moster Mie), men særligt ved ankomsten til sommerhuset stod Mormor, Moster Mette, nevøer og niecer klar med flag, inden vi spiste morgenmad sammen.

Derefter gik turen til ekkodalen, med Mormor og Morfar, samt niecer. Det ar så hyggeligt, hjemme var det frokost tid (alt for sent til de små) – men min far og jeg drønede til Allinge, hvor vi købte lidt fisk til frokost. Man kan ikke være på Bornholm uden at spise fisk – særligt til frokost.
Eftermiddagen blev brugt på stranden, og med generel hygge.

Dagen efter tog vi på tur, sammen med Mette og Dennis og deres børn, imens Mie hyggede med sine børn i sommerhuset. Vi var i Almindinge, derfra kørte vi til Svaneke, hvor frokosten blev indtaget og ungerne fik set et glaspusteri i aktion.

Derefter fortsatte turen til Nexø, hvor der blev spist is, handlet i Bo Bendixen, og ikke mindst suppleret til aftensmaden.

Da aftensmaden var indtaget, kørte Mormor og Morfar, sammen med ungerne og jeg til Allinge, hvor der skulle tankes strøm, vi kunne få en is og gå en tur. Inden det var godnat tid, da vi landede tilbage i sommerhuset.

Så var det allerede hjemrejse dag, jeg startede med en løbetur sammen med Mette, altid dejligt med hygge på en aktiv måde. Efter morgenmaden gik Mormor og Morfar, samt jeg og ungerne til Allinge, hvor vi spiste frokost på røgeriet. Det er så dejligt at komme ud i naturen på den måde, man får set noget andet, men ikke mindst så kan man snakke om lidt andet på den måde.

Da vi var retur landede vi på en lille strand, hvor resten af familien havde slået lejr.

Hjemme blev der spist en tidlig aftensmad der bestod af pizza, inden vi blev kørt til lufthavnen. Det i sig selv er lidt en oplevelse, vel ankommet til Kastrup, landende vi i Thomas arme i ankomsten, og vi kunne vende snuden hjem til et par overnatninger, inden vi skulle starte turen sydover til Italien.

Vi tog færgen over Gedser/Rostock – hvor der blev provianteret, inden vi skulle starte turen igennem Tyskland.

Turen derned gik virkelig godt, vi lavede et lille pitstop undervejs, hvor det lige blev til et par timers søvn, også landede vi på parkeringspladsen til morgenmad kl. 9

Vi var heldige at vi kunne få nøglerne tidligere, så vi var allerede i lejligheden kl 11 (Der stod kl 17 i papirerne). Så efter der var indtaget en hurtig frokost, skyndte vi os ned til poolen.

Det var så sjovt at opleve børnene, men særligt Leander. Han har jo aldrig oplevet det, så det var som om at han skulle have det hele med, hvilket gjorde at det med at være oppe af vandet var lidt svært, og også resulterede i at han blev lidt kold.

Så resten af dagen gik med hygge/badning/bog/afslapning, inden vi spiste aftensmad på den restaurant der var tilknyttet komplekset hvor vi boede, inden vi landede i lejligheden, og hvor strøg direkte i seng.

Det havde været en lang dag, men taget i betragtning af at det var rejse dag, så klarede alle mand det ret godt.

Søndagen gik på samme måde som lørdagen, og Leander forstod lidt mere det med at man gerne måtte være oppe fra poolen, og at det bestemt ikke var lig med at man ikke skulle bade mere.

Søndag aften oplevede vi feber hos Leander, vi kunne med det samme mærke at det hele snørrede sig sammen indeni, men heldigvis var den overstået næste morgen. Men det giver altid et ekstra sug i maven, særligt når man sidder i Italien, og der er virkelig langt hjem. Vi nåede også at tænke om det var en dårlig ide at tage afsted – her på bagkant af ferien, var det hele turen værd. Det var så dejligt at få en familieoplevelse med godt vejr, hygge og nærvær.

Da vi ramte tirsdag, blev vi enige om at tage en tur til Venedig, det ville vi virkelig gerne opleve, og vi var kun halvanden times kørsel fra havnen, så afsted med os. Vi tog færgen nemt og bekvemt til den anden side, og da vi landede i Venedig skulle vi finde et toilet, vi gik efter intutionen, og pludselig kan jeg høre en der kalder mit navn. Så mødte vi Eva og Søren og deres unger, de havde lige spist frokost. Det endte med at vi spiste sammen sted, også gik vi (10 mennesker) i samlet flok rundt i byen, og fik set alle seværdigheder, og nydt hinandens selskab.

Vi endte også med en tur i en gondol, og faktisk så endte Eva og Sørens gondol-føreren i vandet, desværre har vi ikke billedet eller videoen af da han ryger i, kun før og efter. Han var vist ret sur resten af vejen. Vi havde en super guide, der kunne fortælle os mange interessante ting om Venedig, og udpegede detaljer, vi aldrig selv ville have opdaget.

Det endte med at vi fulgte hjem ad igen, og så spiste vi sammen på Eva og Sørens campingplads. Vi hentede take away, var en hurtig tur i bølgerne, inden vi kørte hjem til vores egen lejlighed.

Onsdag var endnu en pool dag, inden vi om torsdagen kørte retur til Eva og Søren, hvor vi havde aftalt at fejre Evas fødselsdag, og hygge ved deres pool. Det var en kæmpe succes, desværre blev Kristine syg, det satte lige en dæmper på festlighederne for Kristine, men deres poolområde var godt nok stort, og der var mange aktiviteter, og vores de to små havde en fest, særligt vandrutschebanerne var et hit – vores børn konkluderede at det gad de også godt have.

Thomas og jeg blev bekræftet i at det ikke var noget for os at bo på en campingplads, der er man alligevel ret tætte.

Vi har på denne ferie indført at vi hver anden dag tager på en eller anden form for tur, så vi ikke kun har pool-sjov, det har vist sig at vores børn faktisk nyder det helt vildt meget.

Om søndagen valgte vi at køre til Slovenien, hvor vi tog i Postojna-grotten, det var en kæmpe oplevelse, og på intet tidspunkt brokkede børnene sig. Til sidst blev det lidt koldt, men vi var alle 5 enige om at det var det hele værd, derfra tog vi til slottet (Pedjama), det er bygget ind i bjergsiden, det var godt vi ikke var kørt hele vejen alene for det, men det var smukt, og interessant.

Derfra kørte vi retur til Bibione, hvor vi hentede pizza, der blev indtaget på terrassen/altanen, der var afslapning og hygge inden vi strøg til køjs.

Vi kunne konstatere at vores fordomme om Slovenien blev gjort til skamme, det er et virkelig smukt land, og alle er simpelthen så imødekommende og søde. (Modsat italienerne – der måske lidt havde glemt at vi var gæster, og dem der sørgede for lønne til dem).

Vi var på en meget varm cykeltur, hvor vi hoppede i havet undervejs for at blive kølet af, havde en dag hvor vi lejede en cykel hvor der var plads til os alle 5, hvor vi kørte rundt i Bibione.

Vi sluttede ferien, på en restaurant vi spiste på første gang vi var der, og ikke nok med det, vi endte med at sidde ved præcis det samme bord, det var ret sjovt – vi fik taget billeder, hvor Leander var med. Sidst lå han som en lille spire i maven, Josefine brugte sut, og Kristine var kun 5 år.

Turen hjem gik som smurt, men desværre landede vi ved færgen lige 10 min for sent, så vi måtte vente 2 timer på at komme afsted, det gjorde lige turen lidt længere, men det kunne ikke ødelægge følelsen af en dejlig ferie, hvor vi virkelig fik ladet op, solbadet, leget, badet, hygget, spist og bare været sammen, helt uden at tænke på sygdom (eller næsten).

Da vi landede hjemme fortsatte poolprojektet, og det er snart ved at være afsluttet, så man kan bade i den. Men det er ikke så nemt at samle al teknikken, det volder Thomas lidt problemer.

Udover det ovenfor, var vi en tur i zoo, ved Vig hvor vi besøgte Jakob og Corina, badminton-camp for pigerne (og Leander), og inden vi havde set os om var sommerferien slut, og et nyt kapitel skal skrives.

 

 

Dag 1996 til 2002 – Disneyland Paris – Amsterdam – Gråsten

Et par timer inden afgang til Frankrig

De 3 i Disneyland Paris

På vej til Amsterdam

 

Jeg vil faktisk starte langt tilbage, for at komme med en anbefaling, og en oplevelse ud over det sædvanelige.

Vi har besøgt Disneyland Paris, sammen med Mormor.

Det var den mest magiske tur, vi var afsted i 4 dage, fortsatte til Amsterdam med en enkelt overnatning, inden turen gik til Gråsten og hygge med Cancerbarn.

Vi er jo en familie med mange ideér og gøremål, hvilket betyder at livet herhjemme aldrig er rigtig kedeligt.

Vi startede turen til Paris lørdag aften, hvor vi lettede anker fra Greve omkring kl. 21, egentlig var det meningen vi ville køre kl. 20, men da vi havde igangsat pool-projekt ugen før, og vi i den anledning havde besøg af en minigraver, ja så skulle hullet “lige” graves færdigt, inden vi kunne komme afsted.

Så for at gøre en lang historie kort, så kørte vi til Fredericia for at hente Mormor, også kørte vi den vej, ned igennem Tyskland, Holland, Belgien og Frankrig. Jeg startede ud med at køre, og havde en skøn co-driver i mormor.

Vi byttede omkring kl. 2, og Thomas overtog rettet. Da vi landede holdt pause omkring kl. 6.30, overtog jeg rettet, og vi fortsatte inden der var morgenmad kl. 8.

Så et mindre pitstop, hvor der blev tisset og skiftet til short og t-shirt, fra nattøj. Uanset om man taget bilen eller flyet, så er det altid så dejligt når man skal skifte det tøj ud man har på, med noget der passer bedre til temperaturen.

Vi landede søndag omkring kl. 11 ved vores hotel – Davy Crockett Ranch, vil fik udleveret vores adgangskort, og så kunne magien for alvor begynde. Imens Thomas og jeg sørgede for indtjekningen, og udleveringen af vores kort, undersøgte Mormor og ungerne omgivelserne.

Ranchen ligger omkring 15 min kørsel fra parken, så os afsted i bilen igen, for at finde parkeringspladsen.

Fremme, kunne magien begynde.
Det er simpelthen så stort og overvældende, og vi elskede det fra første sekund. Inden vi overhovedet var ankommet inden i selve parken, var vi solgt.

Vi startede med at finde ud af hvordan vi kunne få frokost, hende der betjente os var også nu, så vi fandt senere ud af at systemet var lidt anderledes, for vi endte med at betale en del af måltiden, og vi havde all inclusive.

Derefter gik vi på opdagelse. Det vil sige vores adgangskort virkede ikke, så vi skulle tilbage til Main Streeet for at få udleveret nye kort, det tog sin tid. Imellem tiden var vi så heldige at vi lige “ramlede” ind i en parade, så fik vi allerede der en del af magien. Det var simpelthen fantastisk, og vi var alle sammen vildt begejstret.

Vi prøvede to forskellige små forlystelser – den ene minder lidt om HC Andersens eventyr i Tivoli, man sejler stille og roligt rundt, og ser mange af Disneys verdener, derefter tog vi et lille tog, der faktisk kørte rundt, ovenover sejlruten, så fik vi endnu flere indtryk, også gik rundt og fik en fornemmelse af hvor stort det hele er, og sugede alt til os.

Vi endte med at gå fra parken kl. 17, vi landede i vores hytte omkring kl. 17.45, og vi havde bestilt bord på restauranten kl. 18, det var et virkelig godt træk. Så vi fik spist, og derefter gik vi i “badeland”.

Det vil være synd at sige det lever op til danske standarder, bare omklædningen og badningen er et kapitel for sig, der kunne de godt lære noget fra danske svømmehaller, men sådan er det jo. Det blev en kort fornøjelse, der var rigtig mange mennesker, bassinerne var dybe, så selv ungerne havde ikke lyst til at være der.

Oppe, gik vi tilbage til hytten, og pakkede ud, inden vi gik til køjs. Det havde været en lang dag med transport og oplevelser.

Mandag morgen hentede Mormor og jeg morgenmads poser, og da vi var hjemme i hytten igen, sørgede vi for at få dækket bord, og gjort klar til vi kunne spise.

Inden vi havde fået ryddet væk, fået solcreme, badet og tøj på, er klokken hurtigt mange, men det er vores første besøg, så vi har allerede mange erfaringer vi kan benytte os af – næste gang – for en gang Disneyland, aldrig sidste gang.

Vi lagde ud i Discovery-land, hvor vi bl.a. prøvede nogle små biler, ungerne var ellevilde, og vi fik en meget fin køre tur.

Vi var så heldige at se den store parade, men vi var slet ikke klar over hvor gode pladser vi havde fået, før vi oplevede den store parade de andre dage. Men erfaring, den bliver man sjældent rig af, men oftest klog.

Så gik vi til Adventureland, hvor vi bl.a. tog en tur i en hjuldamper – meget fin og idylisk tur, inden vi fortsatte til Phantom Manor, vi vidste ikke hvad vi kunne forvente os, men igen blev vi vildt overrasket og imponeret. Vi frygtede lidt at vi ville blive skræmte, men det var ikke tilfældet. Derefter gik vi lidt rundt, og tog blandet andet ind på en mindre legeplads, samt toget hele vejen rundt om parken. Det var en meget fin tur, og man fik et godt indtryk – særligt af det man ikke havde set, inden vi skulle se The Lion King, den var så smuk og imponerende. Og vi blev alle meget rørt, at se en Disney klassiker opført, som en 30 min forestilling, var meget smuk. Musikken var naturligvis velkendt.

Derfra gik vi videre, for at finde noget aftensmad, vi endte med at spise på Hunter’s Grill, som er en buffet restaurant der ligger inden i Disneyland, men udenfor selve forlystelses området. Man går langs en meget fin anlagt sø, med hotel i hver sin ende,, og så halvvejs på den ene langside ligger dette spisested, i tilknytning til et hotel.

Da vi gik tilbage til bilen, blev vi enige om at gå i “supermarkedet”, for lige at købe lidt drikke og snask, men vi endte med at være for trætte, så vi valgte at gå i seng, så vi var klar til endnu en dag i parken.

Tirsdag var vi oppe så tidligt, at vi kunne nå at være der, inden de åbnede for parkens “almindelige” gæster, hvilket betød at vi følte vi nærmest havde det for os selv. Det betød også at vi prøvede en rutschebane, der foregik i mørke, det er den vildeste oplevelse jeg har haft i en rutschebane. Der blevet skreget som i Mosters Inc, der blev kørt i små cars biler, hvilket var overraskende sjovt, inden vi prøvede Cars forlystelsen, den var over al forventning, alle forlystelser er simpelthen så gennemførte, overraskende, og så flot lavet.

Vi prøvede ligeledes Ratatoille, hvilket var en oplevelse ud over den sædvanelige, hvis man kan sige det om Disneyland.

Vi var blevet anbefalet at se The Mickey Magic Mouse show – og det må jeg sige var værd at vente på, det var simpelthen så flot og magisk, Leander var helt opslugt, og ville på intet tidspunkt gå, hvilket ellers plejer at være reglen før undtagelsen.

Derefter valgte vi at køre hjem til ranchen, hvos vi tog en pause, med ipad og afslapning, inden vi igen kørte imod parken.

Vi så den sene parade, inden vi igen på Hunters grill.

Efter en veloverstået spisning, hvor alle blev mætte og glade, inden vi fortsatte turen ind i parken. Det betød at vi gik rundt i næsten “tomme” gader, hvor vi rigtig kunne beundre vores oplevelse af reelt at gå rundt i Akraba (Alladin), børnene fik muligheden for at gnide på Genis lampe, og i det hele taget er der noget over at få oplevelser, på sådan en lun forårs aften.

Vi gik rundt, og bare indtog den magiske stemning, mange steder var der ikke så mange mennesker, så vi fik faktisk set mange af de fine installationer og kulisser. Bl.a.  tog vi en tr i Peter Pan forlystelsen, jeg særligt var top begejstret, følte mig som en lille pige, der virkelig var med i Peter Pan. Den så flot, og helt unik. Den tog jeg gerne igen.

Vi sluttede aftenen af med at se det store show der bliver lavet op imod slottet, man liver ført igennem Disneys magiske univers, med både lys, film, musik og fyrværkeri. Det er noget helt enestående. Der var trængsel, og vi var ved at være godt brugte da vi gik tilbage til bilen. Da vi gik fra pladsen, valgte vi at dele os i 3, da Josefine skulle tisse. Det resulterede at vi pludselig måtte holde tilbage for præsidentfruen, og er jeg ret sikker på, den tidligere præsident Sarkozy – men det kan jeg være i tvivl om.

Børnene sov i det øjeblik de sad i bilen.

Hjemme var det godnat.

Onsdag morgen, fik vi morgenmad og pakket sammen, inden vi tog i parken for sidste gang. Vi streg igen som Monsters Inc, kørte i de små biler, så Marvel figurer, inden vi spiste frokost. Det er simpelthen så imponerende hvordan alt er velorganiseret, hvilket bl.a. betyder at man ikke venter særlig længe på sin mad, det glæder enhver mor med små sultne børn.

Inden vi lettede imod Amsterdam, så vi den sidste parade. Nu havde vi efterhånden fangede hvor det var smart at stå, og konceptet i det hele taget.

På vej til Amsterdam

Mormor blev sat på toget, og vi drønede imod Holland. Heldigvis var trafikken glidende, og vi spiste aftensmad kl. 18 inden vi landede på hotellet omkring kl. 22.

Vi sov helt til kl. 10 – alle mand var trætte, så inden vi havde været i bad, så var klokken mange, og vi tog toget ind til centrum.

Vi gik stille og roligt afsted, men der var en faretruende byge henover os, så vi skyndte os ind på et sted, så vi kunne spise frokost. Det var rigtig god timing, så vi blev næsten ikke våde.

Da vi skulle gå, åbnede sluserne sig virkelig, så vi tog en hurtig beslutning, og tog afsted med en overdækket kanalbåd, det var en rigtig fin oplevelse, og Leander faldt i søvn undervejs.

Derefter klarede det op, og vi begyndte at udforske byen. Vi kom uforsvarligt til at bevæge os ned af the Red Distrikt, men så måtte vi jo tage den snak med børnene, vi fik handlet postkort og pommes.

Vi gik en tur i en park, i håbet om at finde en legeplads – det lykkedes ikke, og vi skyndte os derfor at handle i et supermarked, så vi kunne spise morgenmad (det var ikke inkluderet i opholdet). Vi tænkte vi ville finde et spisested lidt tættere på hotellet, men åbenbart så lukker de fleste restauranter deres køkken k 20, uden for centrum, så det var nærmest en umulighed. Der var heldigvis en burger king der kunne klare buger og pommes til Leander og Josefine, også fandt vi et pizza sted til resten. Så det endte godt, men vi var godt brugte, da vi endelig landede på værelset bagefter. i forlængelse af pizza stedet var der en donkin Donut, så det blev også handlet, til Thomas og pigernes store begejstring.

Vi var ret trætte da vi endelig landede i sengen, næste morgen fik vi pakket sammen, og kørte afsted imod Danmark, desværre havde vi ikke kalkuleret med tidspunktet vi ramte Hamborg, så det endte med at vi brugte halvanden time på at køre 20 km, pga. vejarbejde, det var lidt en streg i regningen, og derfor landende vi først i Gråsten kl. 18.15, til en skøn weekend sammen med Cancerbarn.

Vi blev mødt af et veldækket bord, alle 5 nød gensynet af Corina og Jakob og deres dejlige unger. Efter endt spisning, gik vi tilbage til huset.

Der var der arrangement med drinks, rodeotyr, popcorn og hygge, inden vi trak os tilbage alle 8, til hygge i huset. Efter sådan en tur derned, endte vi med afslapning i stuen, inden vi gik i seng.

Lørdag morgen hjælpes vi altid ad med at lave morgenmad, inden vi skal igang med dagens aktiviteter, det blev til zoneterapi til alle 3 unger, masser af leg og sjov i deres badeland, og ikke mindst ringridderpølser til frokost, inden vi fik besøg af motorcykler, lastbil og veteranbiler, der gav ture til alle ungerne og forældre. Det er simpelthen fantastisk, der er så mange frivillige mennesker der vælger at bruge deres lørdag, på at give familier som vores en dejlig oplevelse.

Vi sluttede i restauranten med spisning, ingen vi besluttede at drage til Greve, da vi havde et stramt program igen søndag.

Men alt i alt en helt vidunderlig tur – jeg gør det gerne igen.

Hvad ville i gerne have gjort anderledes:

Vi ville klart have boet på et Disney hotel i parken, så vi ikke skulle køre frem og tilbage, hvilket ville have givet flere muligheder for pause i løbet af dagene.

Vi ville have set aften showet en aften tidligere, så havde vi ikke været fuldstændig baldret den sidste dag, men kunne have sovet længe dagen efter, og taget det i “vores” tempo.

Vi havde nok kørt hjemmefra lidt tidligere, så vi havde været i parken det tidligere, den første dag.

Vi havde undersøgt mulighederne for at spise i Amsterdam inden, og sørget for at reservere et bord til aftensmad, så vi ikke skulle slås med det.

Have undgået Hamborg fredag eftermiddag, det tror jeg altid man skal foretrække.

Så havde vi nok planlagt det så vi ikke skulle til Gråsten som sidste stop, det var alligevel mere et pit stop end noget andet, og vi kunne have brugt mere tid i byen – det må blive en anden gang.

Så efter ikke at have været ude at rejse, få sol og varme i den forstand gik turen til Frankrig, først gang i Frankrig og første gang på rejse med Leander, sidst vi var på tur som familie var i november 2015, men hvem tæller?

Det gik over al forventning, og glæden ved at vide vi “bare” kunne køre hjem, når det passede os var skøn. Så taler vi ikke om at Mormor havde booket et fly hjem, der gik en måned senere end hun ønskede sig, men sådan er der så meget. Hun kom til Danmark, blot ca. 8 timer senere end forventet.

 

 

 

Dag 1805 – Så kom vi endnu engang “igennem” jubilæet

Leander i ZOO

Leander laver kødsovs

Josefine laver kødsovs – det er Leander der røre i gryden

Morgenhygge når det er bedst

Endnu en indlæggelse – feber

Kristine får ny gips på, hun forsøger på bedste vis at skjule hvor ked af det hun faktisk er – også på hendes fødselsdag.

Josefine i FARMOR-Kreation

Endnu en febertur – heldigt der både er en nummer 4 og en nummer 14 (ja det er bamsernes navn – navngivet af Leander)

Frokost-pause i Lalandia

Første nat i sommerhuset er “overstået”, det er hårdt at være indlagt og være syg

Buffetten til Kristines børnefødselsdag

Pædagogen kom med aktiviteter lige inden han blev udskrevet.

Blomsterpigerne folder sig ud

Leander med sin buket

Kristine med sin kage

Valg-hjælperne

Så kom vi forbi 4. november, årsdagen for beskeden om at Leander havde kræft, jeg ved godt at der efterfølgende er en dato for præcis diagnose, men for os er det altså 4. november der er “vores” årsdag. Det er ikke engang årsdagen, for overførsel til Rigshospitalet, eller årsdag for indlæggelse eller for ankomst til afdeling 5054, men det var dagen, hvor vi blev mødt med Leander har lymfekræft, spredt til hele kroppen.

Jeg ville ønske jeg kunne omfavne den mand, som var med til at overbringe os den besked. Desværre døde han i sommers, han skulle have vidst hvor betydningsfuld han var, ikke bare for os, men også for børnene. Han var noget helt unikt.

Hvor langt er vi så kommet på 5 år, udover at tiden selvfølgelig går, og børnene vokser. Vi er blevet klogere på Leanders sygdom, og alligevel er vi stadigvæk på status que. Han er fortsat i behandling, der er ikke udsigter til at det bliver anderledes foreløbig, og vi har efterhånden “overlevet” 4 forskellige læger, der har haft ansvaret. Ikke fordi de er stoppet, men fordi der hele tiden kommer nye til der skal udvikles og specialiseres.

Vi har stadigvæk virkelig mange frustrationer, der faktisk trænger til at blive luftet, men det skal lige lande, og præsenteres for de rette instanser før jeg deler med jer.

Men hvad er der sket med pigerne, her kommer der lidt en status på dem også.

Kristine går nu i 5 klasse, jeg forstår det slet ikke. Hun er simpelthen så smuk, fornuftig, sjov, og glad. Hun trives efterhånden bedre i skolen, og har fundet et ret højt bundniveau – hvilket virkelig gør en kæmpe forskel. Hun har fundet tryghed og glæde ved at hun faktisk er rigtig dygtig, og a hun bidrager på sin egen måde.

Nu har hun endelig fået tid til bøjletandlæge, og hendes brækkede arm heler som den skal. Tror de fleste børn på et tidspunkt drømmer om at brække et eller andet, for der er virkelig meget coolness over at have gips på, men jeg vil sige at Kristine vist har fået styret sin lyst.

Hun var til kontrol 13/10, der viste et brud på en lille håndrodsknogle, ikke den knogle de frygtede, men knoglen lige op over. Hun fik derfor ny gips på, med besked om at vi skulle til kontrol – så som går. Et der var taget et kontrol røntgen, så kiggede lægen på billedet, og talte med Kristine. Hun syntes det helede op som det skulle, men det ses at der faktisk var en revne i en lang håndrodsknogle. Hun fik en ny (og meget lettere) gips på, den skal fjernes om 14 dage, og så er det forhåbentlig overstået, men så har Kristine også haft gips på i 7 uger.

Vi holdt børnefødselsdag i fredags, for pigerne i klassen. Vi har ikke holdt børnefødsesdag i 3 år, grudet ydre omstændigheder, men denne gang lykkedes det heldigvis.

Pigerne kom kl. 16, Kristine pakkede gaver op, også var der leg i haven. Inden de spiste kl 17, derfra tog vi til den lokale blomsterhandler, hvor alle pigerne fik lavet en fin buket. At se Kristine stråle på den måde, var virkelig noget helt særligt. Hjemme igen, var der kage (og nej jeg havde ikke selv lavet den), inden de festede og hyggede, inden de alle blev hentet kl 21. Vi var meget glade for det samlede arrangement, og Kristine ikke mindst, men nu har vi lært at til kl 21 på en skoledag, lige er i overkanten. Det havde været fint at slutte kl. 20.30, for der var de efterhånden noget møre.

Josefine går i 2 klasse, så på de 5 år, er hun gået fra at være ny startet børnehavebarn, til nu skolepige. Hun har virkelig fart på, og vi keder os bestemt ikke i hendes selskab. Hun stiller store krav til os som forældre, med hendes sprudlende humør, livsglæde, nysgerrighed, spørgsmål og viden. Det er fantastisk at være med på hendes rejse, jeg håber bare vi formår at favne hende, på de svære dage. De er der nemlig også, og desværre så tvivler hun ret ofte på sig selv. Hun er sætter høje krav til sig selv, så da hun kom hjem idag, og havde en fejl i sine staveord, var hun dybt ulykkelig og frustreret. Vi talte om det, indtil det gik op for hende, at det var fordi hun havde taget fejl af a og e, at det ikke var i et af de ord hun virkelig havde kæmpet med, og at hun fra mig af blot blev mødt med en high-five og kram, fordi jeg syntes hun havde klaret det så godt. Hun havde et klart mål for sine staveord, og det var at de to ord som hun virkelig boksede med, blev rigtige – og det mål klarede hun til fulde.

Alle 3 børn har mange spørgsmål til sygdommen, til forløbet, og til fremtiden. Vi forsøger efter bedste evne at favne det, og at svare. Det er ikke altid lige let, som da Leander spurgte om jeg var sikker på han levede til sin 6 års fødselsdag, selvom han havde kræft. Da jeg svarede ja, spurgte han “hvordan kan du vide det”. Det er svært, det gør ondt inden i, og jeg bliver mindet om at han også bliver større.

Vores efterårsferie blev meget anderledes end vi havde regnet med, da Leander blev indlagt med feber. Det vil sige inden ferien havde hans feber været meget svingende, og vi havde allerede lørdagen haft flere besøg på Riget. Lørdagen, lige inden gæsterne kom, der drønede Leander og jeg igen på Riget, grundet feber. Men vi blev sendt hjem igen, da der ikke umiddelbart var noget at finde. Vi fik holdt en rigtig fin fødselsdag for Kristine.

Søndagen pakkede vi sammen, og gjorde klar til en uge i sommerhus. Desværre fik Leander igen feber, og denne gang steg den fra 37,7 til 38,6 på en time, og da vi landede på Riget var den 39,4. Det er en udviklingen der ikke rigtig er nogen der er trygge ved. Det betød jo naturligvis indlæggelse, og Thomas kunne køre hjem til pigerne. Splittet igen.

Det endte med at Thomas kørte i sommerhus med pigerne, og vi jo helt naturligt blev på Riget. Mandag aften var der svar på forskellige virus-test, og det viste sig at Leander havde RS virus, det gav forklaringen, på hans tilstand, og da han immunoglobiner også var lave, så blev han tirsdag tanket op på dem, og vi kunne trygt køre til sommerhuset, hvor pigerne og Thomas ventede.

Vi fik holdt min fødselsdag, og fik besøg af familien fra Allerød – altid skønt selskab, der var mange besøg på Lalandia, da der var adgangsbilletter med til sommerhuset, hvilket var et kæmpe hit. Men lørdag da vi pakkede sammen, var vi trætte og brugte, ferien blev bestemt slet ikke som vi havde håbet på.

Vi blev mindet om hvordan vores liv også er, hvilke restriktioner vi er underlagt, og hvordan det påvirker os alle 5.

Derudover så er min far opstillet til kommunal valget, jeg har besluttet at give ham en hjælpende hånd, så det bruger jeg faktisk en del tid på – det er sjovt og hyggeligt at få lov til at bruge så meget tid sammen med ham (og min mor), men jeg glæder mig også til valget er overstået, og han forhåbentlig har kunnet indfri sin drøm, om en plads i byrådet.

På mandag er der generalforsamling i vores grundejerforening, og da jeg er formand, tja så er der også en del arbejde der lige skal gøres, men når det er overstået tirsdag, så kan jeg ånde lettet op, og igen kigge et år fremad.

I aften står den på klassefest i Josefines klasse, og i næste weekend er det Kristines tur. Nu vil jeg bage en kage sammen med Josefine, som vi skal bidrage med, udover lysshow og vores blotte tilstedeværelse.

Dag 1727 Sommerferien er nået til enden

Kan lige holde til det

Leander i Sommerland Sjælland

Aftenbadning ved Vig

Orø Zoo – en lille abe stikker hovedet frem

Morfar på Nyvang, sender en hilsen til Jesper – med tanke på de tidligere KTAS arbejdsstationer

På besøg i Lisbet’s eventyrhave

Faktisk er det gammelt nyt, for indlægget er skrevet for knapt 3 uger siden, men nu får I det alligevel.

Så er vores sommerferie ved at være ved vejs ende, og nu får I en opdatering/feriehilsen om I vil.

For det første, så har det været sådan lidt underligt at holde ferie, for selvom vi har nydt at vi ikke har haft Rigshospitalet hængende over hovedet, så rumstere det i baghovedet hele tiden. Vi vurdere konstant Leander tilstand, og den svinger en del. Han har fået fast smertestillende, i gennem i hvert fald en måned, så så bliver jeg usikker på om det er fornuftigt. Men hver gang vi trækker den lidt, så kan vi tydeligt se det i hans almene tilstand.

På mandag starter vi op, med klinisk kontrol, blodprøver og en knogleskintigrafi, inden det tirsdag går løs med kemo. Jeg fatter ikke vi nu har været igang i så lang tid, var der nogen der havde sagt det til mig, da vi fik diagnose, så havde jeg nok bedt dem om at grave mig et fint hul, for det var jeg ikke sikker på jeg ville voerleve. Men her er vi – snart 5 år efter starter, og stadigvæk igang. Så dem der trækker på skulderen, og tænker der er så mange andre sygdomme der er så meget værre, tja de skulle bare vide hvordan det føles ikke at have en slutdato.

I uge 28 holdt vi Italien i Greve, Thomas arbejdede deltid, så vi nød i den grad solen, og vores indkøbte “pool”, sammen med Moster Mette og hendes børn. Det var med al spisning på terrassen – sol og badning fra morgen til aften, det blev endda plads til morgengymnastik, og vi gik p åen ny legeplads i området. Det var virkelig noget der kunne lade batterierne op igen, der hvor der ikke forventes noget til nogen af os.

Mandag eftermiddag pakkede vi sammen, og drog til Bognæs, hvor mormor og morfar havde lejet et sommerhus, der havde Moster Mette og co fortsat sommerferien, så da vi landede deroppe, så snuppede jeg min søster med til Holbæk, hvor vi spiste og hyggede, inden vi drog imod sommerhuset, til putning af børn. Det var så dejligt at have min søster på egen hånd, de er altså bare noget andet, når der ikke hele tiden bliver kaldet på enten Mor eller Moster.

Thomas og jeg overnattede i telt, vi kunne tirsdag morgen konstatere at det er vi vist blevet for gamle til. Det er simpelthen ikke noget for os, at blive vækket når solen står op. Så da Mette pakkede sammen, for at tage hjem tirsdag, rykkede vi indenfor.

Vi tog til Andelslandsbyen Nyvang, men da Karoline fik klemt sin tommelfinger i bildøren (Hun smækkede den selv – henover fingeren), ja så enten det med at Mormor, tog med Moster Mette og Karoline på skadestuen, imens resten tog til Nyvang. Morfar har aldrig været der, så det var en sand fornøjelse at vise ham et af de steder, vi holder så meget af.
Vi fik en god snak ved Zone stationen, og det viste sig at brandbilen havde kørt i Maribo, bygget i Sakskøbing, af en fra Nakskov. Så blev det pludselig lidt mere lokalt, samtidig fik vi som altid en god snak med dem der er frivillige der. Jeg bliver altid lige imponeret.

Lykken ville at Mormor, Moster og Karoline landende ved Nyvang lige som vi havde bestilt bord til frokost. Vi spiste på Madam Blå, der er lidt af hvert – men særligt – er en børne tallerken, med lidt frugt og grønt, rugbrød og pålæg, man selv kan smøre. Det er noget ungerne sætter pris på, fordi det er så nemt og overskueligt. Og tænk vi var alligevel 11 mennesker afsted, og vi fik mad og drikke for omkring 100 kr/pr næse, det kan man vist ikke klage over. Tilmed var serveringen hurtig.

Mette pakkede sammen, og kørte hjem imod Maribo, imens vi fortsatte rundt i landsbyen. Da det var Mormor og Morfars bryllupsdag, så drog vi imod Holbæk. Drengene fik en tår at drikke, imens vi gik i boghandlen. Jeg havde ikke fået feriebøger med, og det samme manglede pigerne. Så vi fik handlet stort ind, inden vi fortsatte ned og fik føjet et par lange bukser til ungerne, og kjoler til Livs konfirmation til turen. Det var tiltrængt, luften var kold.

Derefter blev der købt bland selv slik, og vi fandt en lækker restaurant. Det er godt nok længe siden jeg har haft sådan en skøn madoplevelse, det var steak og stenovns-pizza, men det må vi bare konstatere – det er længe siden vi har fået så veltillavet pizza og steak. Børnene spiste det hele (det er ellers et sjældent syn), vi voksne valgte en 2 retters menu, med mørbrad, der var så meget til overs, så det endte med at vi fik resten med i en doggy bag, inden vi drog imod sommerhuset. Der blev fladet ud med film på gulvet (vi var vist nogen der sov lidt), inden vi gik i seng.

Onsdag, var det løbetur, træning, afslapning, uno med ungerne og i det hele taget “bare” at være, Mormor havde en aftale med en gammel bekendt i Holbæk, så vi stod for aftensmaden. Det blev en pastaret med rester af mørbrad. Det er jo fantastisk hvad man kan få lavet, når man “bare” mixer sammen. Vi slutte med stigegolf og film i stuen.

Torsdag var vi tidligt oppe, og tog til Orø. Her lejede vi cykler (de var i virkelig god stand), og så fik vi ellers oplevet øen. Vi spiste frokost på kroen – det kan anbefales. Vi vente snuden hjem omkring kl. 15, efter at have cyklet 21,5 km, det var kun Leander der ikke cyklede, men tror stadigvæk det var hårdt for ham, med alle de oplevelser. Vi tog også et smut i deres dyrepark, men det syntes jeg ikke var pengene værd. Det fremstår virkelig slidt, og usselt. Dyrene har det godt, men omgivelserne kunne sagtens være bedre. Vi fik set det vigtigste, det var en Tigerpython på 5,22 m, den var virkelig stor, særligt hovedet. Vi blev enige om at den behøvede vi ikke at se igen.

Tilbage i sommerhuset, sov Leander på bagsædet, imens vi pakkede sammen. Vi skulle videre til Højby Lyng for at besøge et vennepar i sommerhus der. Da vi ankom, var der som altid børnehygge. Ungerne falder bare i klik, så de legede, imens vi hjalp hinanden med det sidste af maden, også fik vi ellers lækker tapas på terrassen. Ungerne fik en dejlig lasagne. Vi sluttede aftenen, med en badetur – dvs. mødrene blev på standen, hvilket nok var meget godt, det virkede som om vandet var lidt koldt. Hjemme så børnene film, inden vi alle gik i seng.

Fredag efter morgenmaden, tog vi i Sommerland Sjælland. Sjælendt har jeg set så mange mennesker, vi delte os op i hold. Så mødrene tog de små drenge, og fædrene tog de 3 store. Der blev prøvet lidt af hvert, vi stod ret meget i kø – frokosten spiste vi på et pizza-buffet sted, det var så fint, og alle blev mætte, inden vi fortsatte rundt i parken. Kl. 17 var der udsolgt, ungerne var trætte, og vi skulle hjem og spise aftensmad. Vi sprang vandlandet over, til Josefines store skuffelse, men det er simpelthen så koldt, så vi syntes det var en dårlig ide. Det lykkedes os at holde alle børn vågne på turen hjem (10 min), så blev der forberedt lækker aftensmad i form af hjemmelavet burgere og pommes. Ungerne slappede af, spiste slik og så tv inden de blev puttet. Da børnene sov, var der bål og vin hygge for de voksne, skønt bare at snakke helt uforstyrret om alting og ingenting.

Efter morgenmaden lørdag, trillede vi til Greve, hvor vi pakkede ud og tog en totalt afslapningsdag i solen, det var ikke meget vi lavede, andet end bare at nyde at være hjemme. Ungerne havde savnet deres værelser, og i det hele taget bare at være sig selv. Så det var en skøn weekend, hvor vi lavede nærmest så lidt som muligt.

Mandag pakkede vi sammen og drog ned til Farmor og Farfar, de fik fornøjelsen af børnene, imens Thomas og jeg tog til Tyskland. Det plejer vi at gøre hver sommer, så bliver depoterne fyldt med opvasketabs, vaskepulver, opvaskemiddel, nutella, pålægschokolade etc. så vi kan klare os et års tid. Det giver os simpelthen så meget frihed at vide vi selv har mange af basis-varerne, så bliver det at handle jo meget nemmere.

Efter færgeoverfarten, kørte vi hjem til Greve, efter vi havde afleveret varer hos hhv. Mormor og morfar, farmor og farfar, kl. 23 var bilen tømt, og vi kunne gå i seng. Tirsdag morgen kl. 7.30, tog vi nemlig til Ishøj, hvor vi begge blev vaccineret 2. gang. – Derfra fortsatte vi til Farmor og Farfar, ungerne blev glade for at se os, vi så lidt ol, inden vi drog til Nykøbing hvor der blev sportstøj og indendørssko, nye skoletasker til begge og fyldt penalhuse. Vi spiste frokost, inden vi fortsatte turen til Maribo. Hjemme var der mere ol, ungerne kunne lege og hygge, inden vi forberedte aftensmad sammen med farfar. Farmor var ikke hjemme.

Da farmor kom hjem, hyggede vi lidt alle sammen, inden ungerne blev puttet. Thomas blev ramt af bivirkninger af vaccinen, så han lå med feber natten over, og var noget slatten da han stod op. Men efter morgenmaden og lidt piller, pakkede vi sammen, han blev kørt til golfbanen, hvor han skulle spille sammen med sine faste golf-makkere for 20 år siden, imens drog børnene og jeg til Moster Mette. Hendes børn var taget på camping, så der var Moster hygge omkring Benedicte og Frederik. Det var simpelthen så hyggeligt, bare at nyde de 5, selvom vi manglede de sidste 3. Men det kan også noget, når der er oplevelser på kryds og tværs. Der var hygge i haven, hvor frokosten også blev indtaget.

Og da Frederik var vågnet fra lur, pakkede vi sammen, og kørte til Østervang, hos Mormor og Morfar.

Efter vi havde spist aftensmad, endte det med at vi gik igang med at flytte lidt rundt på forskellige værelser, det har længe været et ønsket, men det har ikke kunnet helt effektures, da Mormor og Morfar ikke havde flyttet soveværelset til kælderen. Det har de nu, og det greb som altid om sig, så hele dagen i går fortsatte vi med projektet. Det betyder at min far nu har fået et reelt kontor, og min mor ligeledes har et rum hun kan bruge, uden at skulle være afhængig af om min far er der. Det er virkelig blevet godt, efter aftensmaden i går kørte vi til Greve. Vi ar alle lidt ferietrætte, det var meningen vi skulle til Marienlyst, for at være sammen med skønne venner, men det har vi simpelthen ikke nået. Nu må vi se hvad energien rækker til i weekenden, og ellers må det blive på den anden side af sommerferien.

Mandag starter hverdagen, sådan næsten. Pigerne skal på badmintonskole, Leander og jeg på Rigshospitalet, og Thomas på arbejde. Ferie er fantastisk, men hverdagen kan bestemt også noget. Jeg glæder mig særligt til igen at kunne få min daglige motion, uden at syntes jeg svigter familien.

Så alle spekulationer om hvad vi skulle lave i sommerferien, og de idéer vi havde blevet skudt helt ned. Det er sjovt, som når man virkelig mærker efter i maven, så ved man faktisk godt hvad svaret er. For os var svaret at vi skulle blive i Danmark, at vi skulle være sammen med familie og venner så vidt muligt, og ellers “bare” tage dagene som de kommer.

Vi ville så gerne have set endnu flere af de mennesker vi holder af, men med kun 14 dages ferie, så bliver det desværre det for denne gang.

Jeg håber I alle har nydt en fantastisk sommer, med dejligt vejr og skønne oplevelser. Danmark kan så absolut noget, jeg glæder mig til at vi forhåbentlig til næste år, kan planlægge det lidt bedre, så vi faktisk har noget at glæde os til.

 

Dag 1709 – Så er der nyt

Vi har været lidt stille, det skyldes at der ikke rigtig har været noget at dele. Vi har været i et limbo af uheldige misforståelser på Rigshospitalet, sommerferie og en sygdom som man faktisk ikke ved så meget 0m – eller ved hvad man skal gøre ved.

Der blev forsøgt at lave en biopsi at hans thymus, men de valgte ikke at gennemføre da det var for risikabelt for Leander. Det kan vi naturligvis kun være glade for, det er jo tegn på at hans tilstand ikke er så alvorlig, at de mener den skal tages uanset.

Det har været svært for lægerne at kommunikere, jeg antager det skyldes årstiden. Efter jeg havde rykket for et svar, på hvorfor biopsien ikke kunne tages, så blev jeg ringet op kl 20 en fredag aften, da jeg stod i Føtex. Jeg fik besked på at de ikke rigtig vidste hvad de skulle gøre, men at en anden læge ville tage over, da han tog på sommerferie i 3 uger. Heldigvis, foranlediges man til at sige, var der en anden overlæge der overtog tjansen. Faktisk hende der allerførste dag med diagnosen kræft, tog imod os. Der er føjet 5+ år til, og mere erfaring fra begge parter, hvilket betyder at vi nu faktisk kan sparre med hinanden.

Det betyder at de nu mistænker at Leander har det man kalder thymus rebound, og inden i spøger hvad det betyder, så kan vi ikke svare. Det er åbenbart et yderst sjældent fænomen efter kemo, der typisk viser sig ca 3-6 mdr. efter sidste kemo, så det passer jo nærmest på datoen for Leander. Hvad det så helt praktisk betyder, det ved vi ikke. Umiddelbart skulle det ikke have betydning, men tænker at når thymus er påvirket på en eller anden måde, så må det betyde noget. Vi har besluttet at det bliver på et andet tidspunkt at vi spiller bold om den.

Vi har jo stillet mange forskellige spørgsmål, og drøftet både sommerferie, løsningsforslag, undersøgelser, forsikringer, vacciner etc. Faktisk sådan ca hele paletten.

Da Leander ikke har fået kemo i 6 mdr, har det betydet at han faktisk har fået sin 1 års vaccine, det var dejligt, så kan vi vinge den af. Han tog det i stiv arm, om end stik to gjorde ondt. Han sad på skødet af mig, krøllede sig grædende sammen, og snøftede “Jeg kan godt klare det“. Han er simpelthen verdens sejeste, der dagligt viser os, hvorfor vi ikke skal lade os gå på af situationen.

Derudover har vi besluttet at vi vil holde sommerferie, helt uden Rigshospitalet. Det er utrygt, det er grænseoverskridende, og vi vakler flere gange dagligt. For behandlingsstart er udskudt til uge 31, 2. august. Der starter vi med en knogleskintigrafi, klinisk kontrol og blodprøver, inden vi dagen efter starter kemo og prednisolon op igen. Undersøgelsen skal laves, så vi er sikre på der ikke er kommet nye forci til, og det stadigvæk er lokaliseret til L5. Vi har ingen mavefornemmelse, Thomas holder fortsat stædigt fast i at det måske på mirakuløs vis helt er forsvundet. Det tvivler jeg dog på, da Leander nu er på fast panodil, hvilket naturligvis betyder at han ikke har konstante smerter.

Han holder dog, trods panodil ikke så langt på literen, og vi er begyndt at cykle ham til ex. legepladsen, da han ikke længere kan cykle eller gå turen. Også har han brug for mange optankninger i løbet af dagen, hv0r han ganske enkelt trækker sig, med sin ipad. Inden opstart af fast panodil, der havde han brug for at sove i løbet af dagen, simpelthen fordi (tror jeg), han var udmattet af smerter.

Vi har 2 års protokol i vente, også må vi se om de fra udlandet, pludselig får en ny idé de syntes der skal afprøves. 2 år er virkelig lang tid, vi har prøvet det før, men det gør stadigvæk ondt inden i. Det gør ondt at Leander skal så meget igennem, at vi ikke kan slippe dette monster. Det skal nok komme – en dag. Men den dag kender vi ikke, den er rykket ud i en uvis fremtid. Det er et underligt vaccum at være i, og man har jo lyst til at stikke af. Måske derfor lægen inden sin ferie sagde; ” Vi kan godt udskyde behandlingsstart, det forstår jeg både som læge og familiefar, men I skal love at I starter behandlingen op som aftalt”. Det er før set at mødre hopper ud fra toppen af Riget, med deres kræftsyge barn i armene, eller at forældrene stikker af med barnet. Jeg har aldrig helt forstået det, men jeg kan faktisk godt sætte mig ind i, hvorfor man kan få lyst til at stikke af. Det er så umenneskeligt det vi som familie hele tiden står med, dilemma ingen andre, end medforældre forstår.

Vores familie er splittet, pigerne er kede af at Leander igen skal starte prednisolon op, jeg forstår dem godt. Vi er heller ikke klar til den fysiske forandring, vores søn og deres bror igen skal igennem. Vi bliver det, men lige nu er vi lidt i en bølgedal.

Vi har undersøgt mulighederne for at holde sommerferie, udenlands. Det er et større cirkus, for vi skal jo være sikker på at Leander er dækket, i tilfælde af der opstår et eller andet, ikke nødvendigvis hans LCH (den er vi faktisk helt tryg ved), men mere alle mulige andre ting der kan dukke op. Og her opstår egentlig vores dilemma. Leander er dækket af rejseforsikringen, så længe det er en akutopstået skade, der IKKE kan relatere sig til hans underliggende sygdom, men som lægen sagde; “Hvis han brækker benet, vil man gå ind og vurdere om han i virkeligheden har skrøbeligere knogler end andre grundet kemo, også er han måske ikke dækket”.

Vi vil så gerne afsted, vi vil så gerne give pigerne en ny oplevelse, som de kan fortælle om. Selvom vi hvert år stykker en sommerferie sammen, med forskellige oplevelser og ture, så bliver det bare ikke det samme, at komme i skole og fortælle om det, når ens klassekammerater, kommer med Kreta, Maldiverne, Malaga, USA, Disneyland etc. Som voksen så ved vi godt at man ikke skal og kan sammenligne familier, og hvor og hvordan de bruger deres ferie, men lige nu er det meget svært når man kun er hhv. 8 og 10 år.

Så dilemmaet består i, vi vil gerne til udlandet, men vi er ikke sikret at en eventuel hjemtransport er dækket, hvis det skulle blive nødvendigt, og Leander har ikke sin MFR vaccine. Så hvad er det smarte at gøre? Som vi har gjort de sidste 5 år – blive hjemme i Danmark eller skal vi våge pelsen, og stikke af til varmere himmelstrøg. Vi havde håbet vi kunne tage til Sydtyskland sammen med Tante Eva og Søren, men da forsikringen endelig svarede, var der udsolgt. Vi syntes det er så svært, vi har altid været mest til at sætte os ind i et fly, og der er nogle andre der står for det hele, vi skal bare betale og nyde det, men samtidig så giver det mening at vi tager bilen, så vi altid kan køre – hvis der skulle ske noget akut.

Så forslag og tanker modtages med kys-hånd – sådan helt 0prigtigt.

Nå ja – men altså udover det – så har vi holdt en fantastisk fødselsdag for alle 3 unger, med masser af afslapning og hygge i haven, afsluttende med storskræm, grill og fodbold. Thomas og jeg er enige om – at kan vi adoptere den idé til ungerne, så foretrækker vi da klar den store fødselsdag i sommervejr – fremfor 3 fødselsdage – vi arbejder på sagen, så må vi se hvor vi ender til oktober, når Kristine står for tur.

Glemte næsten at vi har haft besøg af Team Rynkeby – Storstrømmen, det var fantastisk at mere end 40 mennesker havde lyst til at kigge forbi os, vi vinkede dem ind ved broen med flag sammen med venner og naboer. Det var kæmpe stort, og vi håber de kommer igen næste år. Det er vidunderligt at give noget igen, til dem der giver os så meget. Rynke var med på besøget, til stor glæde, og Leander fik sin helt egen Rynke Bamse, med egen rynkeby bluse på – med navn. Det er noget særligt, når andre mennesker vil gøre så meget, bare for os og Leander. De kører forøvrigt i disse dage Danmark rundt, og samler ind til Børnecancerfonden og Børnelungefonden – så støt den gode sag – m0bilpay 49854 eller https://intranet.team-rynkeby.com/mycollection/2446 – og ja man skal oplyse cpr-nummer, men det er for at man kan få fradrag, da det er en velgørenhedsorganisation.

Tak fordi I læste med – jeg håber alle får en skøn sommer – at Rynkerne samler rekord-beløb ind – og ikke mindst at I kommer med gode idéer og forslag til vores dilemma.

TAK – Malene & CO

Vågen fra narkosen – uden mulighed for biopsi

Leander og Rynke i et glædeligt gensyn

Badebassin – pool – det har indtil nu været alle pengene værd – ungerne elsker det.

 

Så starter Tivoli turen

Rynke skulle med i børnehave

Sej fyr – i gammel bil

Kristine har lånt Agnes, en lille lækker pige – datter af Thomas kollega.

Leander var solgt – Agnes er så sød Mor – og hun forstår hvad jeg siger. En er klar til at blive fætter igen sidst på året.

Vi har også haft en fantastisk tur i Tivoli, sammen med Mormor og Morfar. Børnene havde muligheden for at have en voksen lige ved hånden, så det gjorde jo at de prøvede lige præcis det de drømte om – vi skal helt sikkert snart planlægge sådan en tur igen, særligt fordi Leander har fået to adgangsbilletter samt turpas, og de skulle jo nødigt brænde fast i lommen.

Og ellers så nyder vi solen stråler når de kommer, at tempoet er blevet sat ned, at aftenerne er lange, og så samler vi os sammen. På skift har Thomas og jeg uro i maven, og der bliver talt en del om hvordan fremtiden kan sammensættes, det er ingen hemmelighed at jeg syntes det er hårdt at være hjemme, men samtidig kunne jeg ikke forestille mig det anderledes.