Dag 2388 – En glemt opdatering, fra April

Så gik der endnu en periode, ikke at der er nogen der tæller – eller det vil sige jeg gør. Sidst var i vinterferien, og det huer mig ikke at jeg ikke får skrevet.

Der sker så meget, og alligevel står tiden stille.

Status er,

Leander skal scannes i maj, vi ved ikke helt om vi kan stole på vores mavefornemmelse, men han er træt, og uoplagt. Vi er igang med udredning  på Roskilde sygehus fordi han dagligt klager over mavesmerter. Heldigvis blev vi mødt af en læge der havde haft en 6 mdr. periode på 5054 på Rigshospitalet, jeg behøver vel næppe fortælle at det gjorde dialogen meget lettere?

Derudover er han igang med et træningsforløb igennem træningsenheden i kommunen, det fungere rigtig godt, der kommer nye øvelser, og ikke mindst indsigter for os (og skolen). Det er helt fantastisk, og jeg glæder mig til vores netværksmøde sammen med skolen, for at se hvad det kan betyde for det kommende skoleår.

Kristine skal have opereret den anden tå i slut maj, hun har så mange smerter og infektion i den, at hun selv har bedt om det. Hun spillede DM for ungdom i badminton i weekenden, trods en inficeret tå, der smertede og dunkede. Det lykkedes hende at spille sig i finalen i single, desværre var krafterne brugt så det blev til en meget flot 2. plads, til gengæld så blev Kristine og hendes makker danmarksmestre i damedouble. Så efter DM er Kristine nu A-spiller, det er langt højere end Thomas og har nået.

I midt maj skal hun opereres i sit håndled, da der siver ledvækse ud i et hulrum, hvilket resultere i smerter, og at hun ikke kan klare belastning på håndleddet – fx. armbøjninger. Vi syntes hun er lidt for ung til ikke at kunne have belastning på, så nu prøver vi det, og krydser fingre for at det lykkedes.

Josefine er fortsat under udredning for sin mave, det er ikke blevet bedre, ej hellere værre, så vi er lidt spændte på hvad det ender med. Symptomerne er meget de samme af Leanders, så måske vi kan finde et sammenfald, der kan hjælpe dem begge.

Josefine spillede også DM, men hun havde lige akkurat fået 3 point “for meget”, hvilket betød at hun skulle spille i B-rækken, selvom hun kun lige var blevet C-B spiller, så hun hvade svært ved at finde fodfæste, og det betød en lang og sej turnering for hende. Tilgengæld kom hun hjem med en sejr, efter at hun havde tabt første sæt 21-5. Hun formåede at trække sig selv op, og spillede et formiddabelt 2. sæt hvor hun vandt, også var hun ovenpå i 3. sæt, og tog en sejr. Det er kæmpe stort, når man spiller imod andre der på papireret er væsentlig bedre end en selv. I double var hun sammen med en makker fra Fyn, de lykkedes med at tage et sæt fra de piger der var seedet til at vinde turneringen. Så set med voksne øjne, var det en virkelig flot turnering, og med en Josefine der udviklede sig helt vildt undervejs, set med Josefines øjne var det en noget stram affære.

Jeg har sendt et par prøvekapitler afstd på min bog, så jeg sender det god energi, og tvivler slet ikke på at det kommer til at gøre en kæmpe forskel i verden. Nu skal den lige lande, og forhåbelig få vinger, så jeg kan udvikle det endnu mere. Jeg er jo en omvandrende idé-maskine, det ville være rart om alle de tanker og planer jeg har, kunne blive omsat til virkelighed.

Derudover så er jeg igang med at give de behandlinger i indre barn terapi, som jeg har budt ud i mit netværk. Det er vanvittigt spændende, og jeg nyder virkelig processen, selvom den også er rigtig hård. Men jeg er blevet særligt bevidst om at jeg har et stærkt fundament, og en helt utrolig evne til at samle mig selv op, uanset hvad jeg bliver ramt af fra verden. Det gør mig glad og stolt, og giver mig en tror på at livet vil mig det godt, og hvis jeg går ud i verden med et åbent hjerte, så skal jeg nok lykkedes.

Jeg er igang med endnu et Anja-forløb, det er så vildt hvordan jeg hele tiden rykker mig selv lige der, og kan se mine egne nuancer, og ikke mindst bliver jeg mindet om hvor meget jeg har rykket mig.

Nu er det på tide jeg snart står på egne ben, det skal nok komme. Jeg ser ind i 2024 med fuldkommen ro i maven, og en tro på at mine drømme også nok skal blive til virkelighed, jeg har i hvert fald tillid til at det bliver fantastisk, hårdt og ikke mindst lærerigt.

Møder du andre med et åbent hjerte?

Det her skrev jeg i april – jeg har bare glemt at udgive det – behøver jeg fortælle at der er sket meget siden?

Dag 2276 – Reflektioner – venskaber – servicemor

Egentlig så burde vi rende rundt med armen op over hovedet, det gør vi til dels også. Jeg kan bare mærke at nu begynder jeg at mærke eftervirkningerne af mange års slid, både mentalt og fysisk.

Jeg har inden for det seneste halvandet år fået føleforstyrrelser i ansigtet, jeg har fået markant nedsat hørelse på mit højre øre, og jeg har generelt mange smerter/spændinger i kroppen.

Der bliver taget hånd om det, men det er igen noget jeg selv skal stå for, og gøre noget ved, for at det lykkedes. Jeg kan se jeg ikke er lige så god ved mig selv, som jeg er for mine børn. Det betyder at jeg bl.a. først nu har modet til at tage hånd om en fødselsskade jeg fik da jeg fødte Kristine. Jeg har simpelthen ikke set omfanget af skaden før nu, når jeg “endelig” foranlediges jeg til at sige, mærker min krop, på både godt og ondt.

Jeg sidder tilbage, føler mig ensom og forladt, forladt på den perron hvor toget kørte for lang tid siden, men i stedet for at blive stående og håbe på at der kommer et nyt tog, vil jeg begynde at gå langs skinnerne imod den nye fremtid.

Der vil være op-og nedture når man har været i dette limbo i så lang tid, jeg involvere mig i mange projekter, og har mange idéer, men jeg kan også mærke jeg bliver ked af når jeg ikke føler min indsats bliver honoreret, for jeg ved jeg gør (og har gjort) en kæmpe forskel for mange mennesker, men hold kæft hvor trænger jeg snart til lidt anerkendelse, og en følelse af succes.

Det skal ikke lyde som om jeg ikke bliver anerkendt, det gør jeg: Dagligt får jeg af vide;

Jeg elsker dig,

du er den sejeste,

jeg beundre dig,

det I har stået igennem – har jeg den dybeste respekt for

Hvor kan du overkomme meget

Det er vidunderligt og dejligt, men det er bare ikke det samme som hvis man bliver anerkendt i den store verden, for det er nu engang i arbejdslivet at succes ud ad til bliver målt, og når man som jeg er:

MOR – advokat – sygeplejerske – pædagog – skolelærer – træningsmakker – hustru – rengøringsassistent – kantinedame – indkøber – tovholder – psykolog – mægler (nogen gange krigsmægler) – søster – moster – datter – svigerdatter – tante – ven – veninde – sparringspartner – chauffør – så er der ikke mange der ser potentialet, jeg får ingen lønforhøjelser fordi jeg har nået mit årsmål, eller vi er kommet igennem året med succes. Jeg får måske en stille forlængelse af tabt arbejdsfortjeneste, men det er også det eneste. Jeg ville sådan ønske at samfundet ville forstå hvad det vil sige at være i de sko jeg har gået i så længe, så jeg kunne komme ud og bruge de vinger jeg ved kan bære.

Men det er som om der hele tiden er en flaskehals, og et system der ikke er lavet til at man kan gøre noget anderledes, end den kasse man partout skal proppes ned i, som jeg siger, jeg er en hoppebold i en lille kasse med låg på, der bliver holdt nede.

Men hvordan måler man succes, en af de steder hvor jeg føler jeg får succes, er for mig når jeg bidrager til fællesskabet, når mine input gør en forskel, når jeg kan give meget af den viden jeg har videre. Når jeg kan være i et fællesskab, hvor min person ikke bliver taget for givet, og hvor jeg kan være mig selv.

Jeg øver mig hver dag, det har jeg snart gjort i mere end 10 år, min personlige rejse startede da jeg afsluttede min barsel med Josefine, og den har i særdelshed taget fart de seneste 7 år. Men hvad kan jeg så bruge det til, når jeg ikke kan komme ud med alt det jeg har på hjertet?

Jeg øver mig kærligt i at finde de få glimt af muligheder, frihed og handlekraft, der er for min egen skyld. Jeg tager mere og mere af min kraft hjem til mig selv, i stedet for at være afhængige af andre, hvilket gør at jeg også åbner mig op for at gøre noget andet end det jeg plejer… Det er en rejse, jeg håber jeg kan inspirere “bare” en til at gøre noget andet end de plejer, så forandringerne kan ske, og at livet kan tage en drejning, når vi hopper ud af det velkendte “hamsterhjul”, for at sætte os selv fri.

En af de små ændringer jeg har gjort er; Når jeg spiser frokost, og skal sørge for at Leander får mad, så har jeg sagt at jeg ikke vil afbryde min frokost for at servicere ham, det har faktisk gjort at han nu tager stilling, får den hjælp han har brug for, og jeg kan spise uden afbrydelse.

Jeg har også valgt at min frokost skal være god for mine øjne, fordi jeg kan se hvor stor en forskel det gør i forhold til hvor stort et behov jeg har for chokolade efterfølgende, så jeg skruer faktisk ned for chokolade, ved at lave lækker farverig frokost, der gør mig glad bare af at se på det – det er lidt til kærlig inspiration.

Jeg er også nået til en erkendelse, der er lidt svær.

Da jeg var teenager, var jeg en del af en gruppe mennesker jeg holder rigtig meget af, de var med til at forme mig, give mig oplevelser på godt og ondt, jeg delte bl.a. min glæde for badminton med dem, vi udviklede os sammen, inden vi hver især tog videre til gymnasie og ud i voksen-livet.

Nogen af os tog 10 klasse, andre gjorde ikke, men vi havde stadigvæk hinanden. Desværre kan jeg se at mit ønske om at være en del af fællesskabet, og det savn jeg føler for at de mennesker som jeg delte min ungdom med, ikke helt nære samme ønske, og det er ok.

Det er mit behov, ikke deres, men hvor savner jeg de livsvidner, jeg delte så mange oplevelser med. De har en kæmpe plads i mit hjerte, men livet sker, og livet går.

Det er jo så interessant, hvordan man på et split sekund kan blive mindet om det der var, og hvor meget mennesker man ingen “normal” kontakt har med, kan bringe de følelser i spil.

Jeg elsker alle de mennesker jeg har i mit liv, og jeg ville ikke undvære en eneste. De beriger mig på hver deres måde, de giver mig skub og klap, kram og kærlighed. Det slog mig bare, at de dejlige mennesker jeg har i mit liv, fra da jeg var ung, ikke er en del af 10 årig periode af mit liv, og det føleles sådan lidt underligt, for der er jo oplevelser jeg naturligvis ikke kan dele med andre end dem, for de var der.

Nu fik jeg “sagt” det højt – det lettede helt. Jeg blev lige mindet om at jeg selv bestemmer om jeg vil føle mig ensom, men ikke mindst hvordan jeg vil takle denne erkendelse.

Jeg har besluttet at jeg vil ; Brede mine arme ud, og omfavne de mennesker jeg elsker, og jeg vil være åben for at hvis nogen af de mennesker jeg referere til, læser med, så vil jeg med glæde invitere dem ind i vores liv igen – og ellers vil jeg ønske dem et lykkeligt liv, jeg håber sådan de ved hvor meget jeg elsker og værdsætter dem.

For ingen mennesker bliver vel kede af at finde ud af, at de har haft betydning for en anden, og at de er elsket?

Dag 1985 – Josefines fødselsdag

Så gik der pludselig 8 uger, siden sidste opslag, men sådan er det med livet. Man kan ikke altid regne med at man får gjort det man gerne vil, eller skriver det man ønsker sig.

Jeg har skrevet på et indlæg, men det skal lige vente lidt med at blive udgivet, indtil da vil vi fejre at det idag er 9 år siden at Josefine kom til verden.

Det gjorde hun 11 dage før tid, helt uden forvarsel. Hun kom til verden midt om natten, 3 timer efter vandet var gået. Hun kom til verden ved super akut kejsersnit, og kom ud som en lille fis, der fra starten af drillede os lidt. Men hvilken lille mild pige der kom ud til os. Jeg var helt naiv, så jeg kunne ikke forestille mig at vi fik andet end et barn der var i forvejen, men sådan er verden jo langt fra. Josefine ligner sin far af udseende, men sin mor af være måde.

Dagligt lære hun os ny viden, hun indbyder til dans og sang, munden står sjældent stille, og hendes krop er hele tiden i bevægelse. Hun har en fantastisk evne til at sove, særligt når hun selv vil.

Dagen fejres med badminton, og familiær hygge.

Siden jeg skrev sidst, der har Kristine skiftet skole. Det har været noget af et tilløb vi har taget os, men vi er slet ikke i tvivl om at det er det helt rigtige for hende. Vi har fået vores glade pige tilbage, vi har kun set hende i glimt siden dagplejen, så hun har været savnet.

Hvis vi kigger retrospektivt, så skulle hun være flyttet tidligere, men vi har ikke haft overskuddet, og været villig til at tage de konsekvenser der kan følge med – jeg deler et indlæg på et tidspunkt om det hele, det er stadigvæk lidt følelsesladet.

Leander er startet i SFO – det er jo en noget anden verden end børnehaven, så dagene er endnu kortere end i børnehaven, og overskuddet til andet er meget mindre.

Det kommer der også en historie om – jeg går og overvejer at skrive en bog, men ved ikke helt hvor jeg skal starte, og om der overhovedet er nogen der gider at læse den – men den gror på mig, så mon ikke den på et tidspunkt skal ud igennem fingrene.

Jeg overvejer også at forsøge den politiske vej, se om jeg kan være med til at ændre systemet, så fremtidige familier ikke skal igennem det samme som os, men det har vist længere vej. Jeg skal lige gennemskue hvor jeg skal starte – måske der er en af jer der har en ide – del også gerne mit budskab, så jeg måske kan komme i kontakt med de rigtige kanaler.

 

Dag 1861 – Året der er gået – eller bare en helt almindelig opdatering

Så nåede vi årets sidste dag, og som så mange andre vil jeg gøre status. Status over et år der for mange, ikke kun for os, har budt på udfordringer.

Vi har haft en samtale med lægen, han kunne ikke forstå Leanders symptomer/bivirkninger, hvilket betyder at vi nu har fået muligheden for at testen en ny type medicin, der kan være med til at dæmpe nervesmerterne i benene. Det er antidepressiver til voksne, og vi er endnu ikke nået der til, hvor vi har lyst til at give det, så indtil videre så klare vi os med panodil.

Omkostningerne ved mulige bivirkninger, syntes vi er for store, i forhold til resultatet.

Så status pt. er at vi følger planen, og Leander skal have kemo frem til august. Han skal starte i mini sfo i april, hvilket er lidt vildt. Det betyder også at vi er gået igang med “træning” af skolebarn. Det betyder bl.a. at Leander skal lære at falde i søvn selv, indtil videre har vi siddet hos ham, til han har sovet tungt, men det har altid været på bekostning af pigerne. Vi har besluttet, at han nu skal lære det selv, vi syntes de er på tiden. Det er ingen hemmelighed at man ikke får særlig meget voksen/alene tid sammen, når man på den måde sidder hos et barn det meste af aftenen.

Kristine veksler lidt i humøret og trivslen, og særligt lige nu er det svært, svært at skulle være en stor pige, når hun ser på sine omgivelser så mærker hun modstanden på at blive ældre, for betyder det så at jeg bliver mere sur og indesluttet, at jeg pludselig ikke gider alt muligt – særligt i samværet med andre? Vi har mange snakke om trivslen i skolen, og skal i det nye år af have aftalt et nyt møde med skolen/lærerne. Jeg kan se en tydelig tendens, for når Kristines klasselærer er fraværende (altså ferie, sygdom el), så har Kristine en oplevelse af at være det nemme offer, at så kan hun på ingen måde være en del af fællesskabet. Lidt ligesom da man var helt lille, så har hun ikke en stemme, og kan kun “få lov til ” at være hunden.

Josefine har også svært ved at finde sin plads, med en klasse med stor overvægt af piger, så skal man fra en tidlig alder allerede finde ud af at navigere i manipulationerne, og hvordan agere man i pigefnidder. Det er lidt svært, så vi kæmper med at være sig selv, og ikke mindst så har vi herhjemme en kamp om hvem der bestemmer. Vi har en datter der er virkelig dygtig til at indgå i diskussioner, og jeg vil forsøge at komme med en oplevelse, så kan I grine af den – sammen med mig.

M = Malene J = Josefine

M: Du skal tage undertrøje på

J: Hvorfor?

M: Fordi det er vinter, og jeg vil gerne have du har to lag på. Du kan jo tage en t-shirt på, eller en cardigan udover, så kan du tage den af, hvis du har det varmt

J: Hvorfor skal Kristine ikke have undertrøje på?

M: Fordi hun går med top, så når du når den alder, så kan du også “nøjes” med en top

J: det er da møg uretfærdigt, hvorfor må hun gå med top, når hun ikke engang har fået menstruation?

M: Sådan er det altså bare, du skal have undertrøje på

J:Hvorfor?

M: Fordi det er vinter

J: Hvorfor bliver det vinter

M: Fordi Jorden drejer rundt

J: Hvorfor drejer jorden rundt

M: Hvis ikke der var bevægelse, ville jorden springe i luften, og vi ville dø

J: Så det du siger er, at hvis ikke tager undertrøje på, så eksplodere jorden, og vi dør?

Så vi er begyndt på en retorik der hedder; cut the crap, gør som jeg siger, så gemmer vi diskussionerne til der hvor de er relevante. For hvem gider egentlig lege med en, der vil diskutere alting.

Familien blev 6. december beriget med en lille pige, så nu er Moster flokken op på 5, 6 med min store bonus-niece. Jeg er heldig at have så mange lækre unger i mit liv, at de har lyst til at kysse og kramme, lyst til at lege med mig. Jeg elsker alt ved at høre deres grin. Og ikke mindst elsker jeg mine børns lyst til at være sammen med deres kusiner og fætre, og lege med dem.

Årets gang, er en underlig vidunderlig størrelse, syntes tiden går så hurtigt, hvilket betyder at man kigger tilbage, og tænker – hvad skete der lige der, vi blev et år ældre. Jeg kan ikke forene mig med tanken, men det kommer vel. Jeg nyder i den grad at se udviklingen i familien, og alle de dejlige oplevelser vi har.

I året der kommer, skulle vi gerne komme en tur til Bornholm, så endnu flere dejlige oplevelser sammen som familie, den starter allerede i slut januar, hvor pigerne skal til endnu en badmintonturnering. Det glæder vi os rigtig meget til.
Kristine skal opereres 5. januar i hendes ene tå, vi håber det kan gøre at hendes negle ikke længere giver vrøvl.

Og forhåbentlig kan vi i året der kommer gå i gang med at få rettet hendes tænder, det er et langt sejt træk. Men hun har talt ned siden hun var 7-8 år for at få bøjle på.

Jeg vil ønske jer alle et dejligt nyt år.

Tak fordi I læser med, nu vil vi tage til Falster, og fejre nytåret med skønne venner og deres dejlige børn. Lykken er at dele livets øjeblikke med de mennesker man elsker højest.

Dag 1805 – Så kom vi endnu engang “igennem” jubilæet

Leander i ZOO

Leander laver kødsovs

Josefine laver kødsovs – det er Leander der røre i gryden

Morgenhygge når det er bedst

Endnu en indlæggelse – feber

Kristine får ny gips på, hun forsøger på bedste vis at skjule hvor ked af det hun faktisk er – også på hendes fødselsdag.

Josefine i FARMOR-Kreation

Endnu en febertur – heldigt der både er en nummer 4 og en nummer 14 (ja det er bamsernes navn – navngivet af Leander)

Frokost-pause i Lalandia

Første nat i sommerhuset er “overstået”, det er hårdt at være indlagt og være syg

Buffetten til Kristines børnefødselsdag

Pædagogen kom med aktiviteter lige inden han blev udskrevet.

Blomsterpigerne folder sig ud

Leander med sin buket

Kristine med sin kage

Valg-hjælperne

Så kom vi forbi 4. november, årsdagen for beskeden om at Leander havde kræft, jeg ved godt at der efterfølgende er en dato for præcis diagnose, men for os er det altså 4. november der er “vores” årsdag. Det er ikke engang årsdagen, for overførsel til Rigshospitalet, eller årsdag for indlæggelse eller for ankomst til afdeling 5054, men det var dagen, hvor vi blev mødt med Leander har lymfekræft, spredt til hele kroppen.

Jeg ville ønske jeg kunne omfavne den mand, som var med til at overbringe os den besked. Desværre døde han i sommers, han skulle have vidst hvor betydningsfuld han var, ikke bare for os, men også for børnene. Han var noget helt unikt.

Hvor langt er vi så kommet på 5 år, udover at tiden selvfølgelig går, og børnene vokser. Vi er blevet klogere på Leanders sygdom, og alligevel er vi stadigvæk på status que. Han er fortsat i behandling, der er ikke udsigter til at det bliver anderledes foreløbig, og vi har efterhånden “overlevet” 4 forskellige læger, der har haft ansvaret. Ikke fordi de er stoppet, men fordi der hele tiden kommer nye til der skal udvikles og specialiseres.

Vi har stadigvæk virkelig mange frustrationer, der faktisk trænger til at blive luftet, men det skal lige lande, og præsenteres for de rette instanser før jeg deler med jer.

Men hvad er der sket med pigerne, her kommer der lidt en status på dem også.

Kristine går nu i 5 klasse, jeg forstår det slet ikke. Hun er simpelthen så smuk, fornuftig, sjov, og glad. Hun trives efterhånden bedre i skolen, og har fundet et ret højt bundniveau – hvilket virkelig gør en kæmpe forskel. Hun har fundet tryghed og glæde ved at hun faktisk er rigtig dygtig, og a hun bidrager på sin egen måde.

Nu har hun endelig fået tid til bøjletandlæge, og hendes brækkede arm heler som den skal. Tror de fleste børn på et tidspunkt drømmer om at brække et eller andet, for der er virkelig meget coolness over at have gips på, men jeg vil sige at Kristine vist har fået styret sin lyst.

Hun var til kontrol 13/10, der viste et brud på en lille håndrodsknogle, ikke den knogle de frygtede, men knoglen lige op over. Hun fik derfor ny gips på, med besked om at vi skulle til kontrol – så som går. Et der var taget et kontrol røntgen, så kiggede lægen på billedet, og talte med Kristine. Hun syntes det helede op som det skulle, men det ses at der faktisk var en revne i en lang håndrodsknogle. Hun fik en ny (og meget lettere) gips på, den skal fjernes om 14 dage, og så er det forhåbentlig overstået, men så har Kristine også haft gips på i 7 uger.

Vi holdt børnefødselsdag i fredags, for pigerne i klassen. Vi har ikke holdt børnefødsesdag i 3 år, grudet ydre omstændigheder, men denne gang lykkedes det heldigvis.

Pigerne kom kl. 16, Kristine pakkede gaver op, også var der leg i haven. Inden de spiste kl 17, derfra tog vi til den lokale blomsterhandler, hvor alle pigerne fik lavet en fin buket. At se Kristine stråle på den måde, var virkelig noget helt særligt. Hjemme igen, var der kage (og nej jeg havde ikke selv lavet den), inden de festede og hyggede, inden de alle blev hentet kl 21. Vi var meget glade for det samlede arrangement, og Kristine ikke mindst, men nu har vi lært at til kl 21 på en skoledag, lige er i overkanten. Det havde været fint at slutte kl. 20.30, for der var de efterhånden noget møre.

Josefine går i 2 klasse, så på de 5 år, er hun gået fra at være ny startet børnehavebarn, til nu skolepige. Hun har virkelig fart på, og vi keder os bestemt ikke i hendes selskab. Hun stiller store krav til os som forældre, med hendes sprudlende humør, livsglæde, nysgerrighed, spørgsmål og viden. Det er fantastisk at være med på hendes rejse, jeg håber bare vi formår at favne hende, på de svære dage. De er der nemlig også, og desværre så tvivler hun ret ofte på sig selv. Hun er sætter høje krav til sig selv, så da hun kom hjem idag, og havde en fejl i sine staveord, var hun dybt ulykkelig og frustreret. Vi talte om det, indtil det gik op for hende, at det var fordi hun havde taget fejl af a og e, at det ikke var i et af de ord hun virkelig havde kæmpet med, og at hun fra mig af blot blev mødt med en high-five og kram, fordi jeg syntes hun havde klaret det så godt. Hun havde et klart mål for sine staveord, og det var at de to ord som hun virkelig boksede med, blev rigtige – og det mål klarede hun til fulde.

Alle 3 børn har mange spørgsmål til sygdommen, til forløbet, og til fremtiden. Vi forsøger efter bedste evne at favne det, og at svare. Det er ikke altid lige let, som da Leander spurgte om jeg var sikker på han levede til sin 6 års fødselsdag, selvom han havde kræft. Da jeg svarede ja, spurgte han “hvordan kan du vide det”. Det er svært, det gør ondt inden i, og jeg bliver mindet om at han også bliver større.

Vores efterårsferie blev meget anderledes end vi havde regnet med, da Leander blev indlagt med feber. Det vil sige inden ferien havde hans feber været meget svingende, og vi havde allerede lørdagen haft flere besøg på Riget. Lørdagen, lige inden gæsterne kom, der drønede Leander og jeg igen på Riget, grundet feber. Men vi blev sendt hjem igen, da der ikke umiddelbart var noget at finde. Vi fik holdt en rigtig fin fødselsdag for Kristine.

Søndagen pakkede vi sammen, og gjorde klar til en uge i sommerhus. Desværre fik Leander igen feber, og denne gang steg den fra 37,7 til 38,6 på en time, og da vi landede på Riget var den 39,4. Det er en udviklingen der ikke rigtig er nogen der er trygge ved. Det betød jo naturligvis indlæggelse, og Thomas kunne køre hjem til pigerne. Splittet igen.

Det endte med at Thomas kørte i sommerhus med pigerne, og vi jo helt naturligt blev på Riget. Mandag aften var der svar på forskellige virus-test, og det viste sig at Leander havde RS virus, det gav forklaringen, på hans tilstand, og da han immunoglobiner også var lave, så blev han tirsdag tanket op på dem, og vi kunne trygt køre til sommerhuset, hvor pigerne og Thomas ventede.

Vi fik holdt min fødselsdag, og fik besøg af familien fra Allerød – altid skønt selskab, der var mange besøg på Lalandia, da der var adgangsbilletter med til sommerhuset, hvilket var et kæmpe hit. Men lørdag da vi pakkede sammen, var vi trætte og brugte, ferien blev bestemt slet ikke som vi havde håbet på.

Vi blev mindet om hvordan vores liv også er, hvilke restriktioner vi er underlagt, og hvordan det påvirker os alle 5.

Derudover så er min far opstillet til kommunal valget, jeg har besluttet at give ham en hjælpende hånd, så det bruger jeg faktisk en del tid på – det er sjovt og hyggeligt at få lov til at bruge så meget tid sammen med ham (og min mor), men jeg glæder mig også til valget er overstået, og han forhåbentlig har kunnet indfri sin drøm, om en plads i byrådet.

På mandag er der generalforsamling i vores grundejerforening, og da jeg er formand, tja så er der også en del arbejde der lige skal gøres, men når det er overstået tirsdag, så kan jeg ånde lettet op, og igen kigge et år fremad.

I aften står den på klassefest i Josefines klasse, og i næste weekend er det Kristines tur. Nu vil jeg bage en kage sammen med Josefine, som vi skal bidrage med, udover lysshow og vores blotte tilstedeværelse.