Dag 799 – 2019 bring it on

2019 er skudt igang, vores kemo kom i hus, helt efter bogen, så jeg var glad. 

Josefine var med til underholdning, men Leander klare det jo nærmest alene, om end kvalmen denne  gang er noget værre end den plejer at være. Det er så synd for ham, og jeg syntes vi har rigtig svært ved at vide hvilket ben vi rigtig skal stå på. 

I denne uge skulle Leander efter planen mr scannes, men han er blevet vildt forkølet, så nu er den udskudt. Thomas og jeg har lidt svært ved at han hele tiden skal igennem “overgreb”. Hans udslet er blevet meget bedre, og krydser virkelig fingre for vi snart kan vinge det af, så behøver vi heller ikke prøve det igen. 

Der er et lille års behandling tilbage, som det er lige nu. Hvad skal vi tro på, hvad skal vi forvente? 

Vi ved hvad vi håber på, men modsat som mange andre – så har vi reelt ikke en udløbsdato, og må leve med risikoen og tanken om reaktivering resten af vores liv (og Leanders). Det er en psykisk belastning, som det kun er de færreste der forstår. Jeg håber inderligt at tiden er med os, og de finder ud af hvordan man nemmest og ikke mindst hurtigst får sygdommen til at gå i dvale, og forblive sådan. 

Vi har det faktisk godt, Leander nyder sin vuggestue, og oplevelserne der. Vi kæmper stadigvæk rigtig meget med maden, og i vuggestuen vil han heller ikke sidde og spise sammen med de andre. Jeg er sikker på set nok skal komme, nu vil de ihvertfald forsøge at der altid er kartofler eller pasta at tilbyde ham, det kan måske hjælpe. 

Thomas og jeg har taget hul på 2019, ved at gå igang med træning. Pkt 1 fordi vi gerne vil kunne passe vores tøj, når Mie og Christian skal giftes, pkt. 2, fordi vi får så meget mere energi bagefter og har det vidunderligt. Jeg håber andre tænker som os, hvis du vil træne det samme som os, så skal jeg gerne dele med jer hvad og hvornår der skal trænes. Det er altid nemmere når der er andre der holder en op på det. 

Ellers har vi det godt, er ved ag lande i 2019, og venter i spænding på hvad der kommer af oplevelser, både de gode og de lærerige. Vi er klar. 

Dag 779 – Harmdirrende

Jeg er harmdirrende og gal, Leander får fast kemo hver tredje uge, det har han gjort nu i over et år, og altid – uden undtagelse har vi bedt om en tidlig tid. 

Jeg har sågar spurgt om de ikke blot kunne booke ham fast, så vi altid havde samme tid.

Det kan man åbenbart ikke, men vi kan jo altid bare komme, for tiderne er ikke mere faste end det.

Så rammer vi helligdage, og Leander er ikke et vigtigt barn, i forhold til om kemoen skal gives præcis på den dag, eller om han kan flyttes lidt på frem/tilbage.

Vi får derfor en tid idag kl 12 (jeg tænker, men tiden er jo aldrig helt fast, og e ved Leander aldrig får kemo så sent). 

Vi ankommer, der er åbenbart 3 børn der er kommet samtidig, hvorfor fik vi så ikke tid kl 8, vi kan nemlig godt komme ud af døren om morgenen.

Nå men vi går på legepladsen, kommer tilbage 5 kvarter efter, for der burde de andre børn være færdige, så vi kan komme til. 

Nej det 3. Barn skal først til at blive koblet til. Kl 12, er 3. Barn stadigvæk ikke færdig (der er gået lidt over en time). Jeg mister tålmodigheden, Leander er sulten og træt. 

Jeg ender med at bede om tid efter nytår, tænk da vi gik fra afdelingen var 3. Barn stadigvæk ikke færdig. 

Jeg har været i “gamet” så længe, så jeg ved hvor hurtig man kan være, det frustrere mig så meget. 

Leander og jeg har altid udvist tålmodighed, og fleksibilitet. Jeg har ikke tal på hvor mange havde vi har flyttet rundt, gjort ting anderledes for at please personalet og andre forældre/børn. Me. Hvornår er det Leander der er vigtig, hvornår tager man hensyn til ham?

Kunne jeg vælge behandling et andet sted, et sted hvor tiderne blev overholdt, og alle blev behandlet ens uanset diagnose så ville jeg gøre det.

Følelsen af at vi er mere til besvær end godt er, overskygger langt de gode oplevelser. Jeg skal bide mig selv i kinden for ikke at eksplodere i raseri. 

 Hvorfor spare, når du til at starte med kan lære sygeplejerskerne hvor hurtigt man kan klare en opgave, og stadigvæk være nærværende. Det er tydeligt hvilke sygeplejesker der selv har børn, der ved at tålmodighed er en knap faktor, de kan klare det på den halve tid.

Havde det været en af dem idag, havde Leander fået sin kemo, og jeg var ikke kørt rasende hjem, i afmagt over at min tid aldrig er vigtig, og at alke andre tager vores tålmodighed forgivet.

Min er brugt op, mit overskud er væk. Nyder lyden af min sovende søn, samtidig med at tårerne triller ned af kinderne, hvad kan jeg gøre, hvad kan jeg stille op?

Intet

Næste gang skal jeg igen sætte det store smil op, være tålmodig og overbærende – til hvad nytte? 

Fuck hvor jeg hader dette mere end noget andet – hvis personalet havde været i vores sko en uge, ville de tænke lidt mere over hvordan processor kunne optimeres, og alke være glade. Det må jo være målet for dem, tilfredse patienter.

Dag 743 – 100 tanker og anmestop

Hvad er der egentlig sket på det sidste – det føltes som ingenting, men når jeg lister det op bliver det alligevel til en del. 

Vi rundede to året for indlæggelse, to året for første diagnose, to år for den rigtige diagnose, to året for første kemo, to året for første narkose, to året for første cvk, og jeg  kunne blive ved. 

Den unge mand har rykket sig helt enormt, både mentalt og fysisk. Fra at være min lille glade dreng, med de store øjne, til at være min store dreng fuld af smil/grin/glæde, glæde især over sine egne påfund, og begejstring når han kan drille sine søstre, eller sin far. 

Leander var med Kristine og jeg ude og handle, men legen blev lidt vild, så den unge mand faldt og fik et “varespyd” i øjet, da det skete var jeg i tvivl om det havde ramt øjet, eller blot huden ved øjet. Han græd blod, så må indrømme jeg var lidt presset, og enden blev at vi kontakte afdelingen.

De blev enige om at vi skulle runde børnemodtagelsen (i stedet for at tage på skadestuen). 

Her blev han undersøgt så godt man kunne – må indrømme at det nok til dato har været det værste jeg har været med til at gøre ved Leander. 

At holde ham så man kunne vende øjenlåget, på et noget hævet øje, var jeg slet ikke fan af, og slet ikke da det begyndte at bløde igen. Konklusionen blev at det blot var en blodsprængning i øjet, og at hævelsen ville falde og sprængningen forsvinde. 

Det tog sin tid, men væk er det. 

Så har vi haft sidste dag i SIV – vi fik delt ud, vi har ikke været så flittige bruger af huset som mange andre har været, hvilket afskeden også bar præg af. Men alt i alt fik vi sagt ordentlig farvel, og det var formålet fra min side – at få lukket den bog på en ordentlig måde. 

Så har jeg været et smut til hudlæge, da jeg den ene aften opdagede at et modermærke pludselig var blevet helt mørkt, så panikken spredte sig lidt hurtigt. Men jeg handler jo med det samme, så næste morgen fik jeg en henvisning af lægen, kontaktede sundhedsforsikringen, og fik en tid samme dag på Hamlet i Parken. Sådan.

Hudlægen kunne så konstatere at der ikke var tale om et modermærke, men en blodåre der sidder på udvendig side af huden, den kan fjernes rent kosmetisk, men den bliver ikke syg. Puha – føler mig lidt som Peter, men man skal jo reagere. 

Så har jeg haft en ordentlig omgang svamp i brystet, dvs jeg havde mange smerter i brystet, og jeg syntes ikke helt det var som det skulle være, så efter flere dage med tiltagende smerter, endte jeg ved vagtlægen. 

Han mente blot det var tilstoppes mælkekirtler/gange, så jeg skulle bare sætte amningen i vejret, malke ud og massere. Jeg var mildest talt ikke begejstret for det svar, så endte med at kontakte egen læge. Hun mente det var svamp, og da hun sagde det gav det så meget mening. Så nu bliver det behandlet. 

Samtidig fik jeg en recept på “amme-stop” piller, og det ene førte til det andet, så nu er jeg stoppet med at amme. 

Det er så vildt, og både Leander og jeg skal finde ud af hvad det betyder for vores  begge, men ikke mindst for vores nattesøvn. 

Det er så det vilde af det, efterfølgende har Leander formentlig fået hånd-mund-fod syge, hvilket er meget smertefuldt, der havde det været nemt blot at lægge ham til brystet, så han kunne finde ro der.

Samtidig har han fået svamp på hænder og fødder.  Vi kæmper en ulige kamp om natten, med kløe og ubehag, også oveni får han prednisolon.

Vi har været til et skønt arrangement i Leos legeland med Cancerbarn, altid vidunderligt at møde andre skønne familier og børn, vi har lært at kende i dette forløb.

Vi har også set zoo by Night, det er flot, men det kan helt sikkert blive endnu bedre. Som jeg sagde til Thomas – Tivoli startede også er sted.

Jeg er også begyndt på et nyt Anja-fix, jeg glæder mig til denne rejse, og til at se hvor den bære mig hen. 

Jeg har en million – ideer og tanker – muligheder – lige nu fylder tanken mest om at lave et vejtræningshold, så kunne man bare dumpe ind, og træne med ganske gratis. Tænker bare der er flere ligesom mig, der gerne vil træne sammen med andre, helst udenfor, men bedst uden omkostninger til træningscenter. 

Jeg ville ikke tjene på det, men tror bare det kunne blive en succes – men nu må vi se. 

Jeg opretter et Stafet for Livet i 2019, det afholdes 17/18-8 og håber naturligvis der er mange der har lyst til at bakke op, og være med. Det er ikke et krav man løber, hvis man er med bliver jeg glad. 

Jeg håber I har det dejligt alle sammen, sidder der nogen derude der har brug for sparring, eller en anden vende livets op og nedture med, så sig til, jeg er lutter øre. 

Kærlighed og kram til alle 

Dag 717 – Leander knækker cancer

For 2 år siden, sad vi i sofaen, knæk cancer kørte i baggrunden, og vi var hjemme på orlov med Leander, der var i behandling med antibiotika, da han havde haft feber en længere periode. 

Man mente ikke man nogensinde fandt årsagen til hvorfor Leander var syg, men vi skulle glæde os over at han blev hurtigt rask. 

Vi kiggede efter sommerferie, men inden vi besluttede os for at trykke på bestil, blev vi enige om at vente til vi vidste hvor lang behandling Leander havde behov for. 

Det er to år siden, vi har stadivæk ikke trykke på knappen til bestil. Vi håber vi kan gøre det om et år, men med vores historik, så bliver det næppe allerede i uge 43 i 2019. 

Thomas er ude og rejse, så jeg har været uden min bedste ven, næsten hele denne uge, der markere håbet, viljen og fællesskabet. Jeg har derfor næsten ikke set programmerne, om end “Stuegang med Breinholdt” kørte i baggrunden. 

Kender jo børnene og deres historier, men blev alligevel ramt af følelsen af at vi er de unormale i det unormale. Vi er de besværlige, dem der ikke passer i en kasse. Det lyder grimt, men vi føler os tabt på gulvet, overladt til os selv, og ikke mindst så må vi forældre til de “unormale kræftbørn”, selv være herre over en del af processen. 

Når man er fyldt 6 år, og bliver syg, så bliver to klassekammerater besøgsvenner for barnet, for at de kan bevare tilknytningen til skolen og kammeraterne. Og igen så er der kræftværket, hvis man er ung og har kræft. 

Men lander man på stolen med et barn i børnehaven, så tænker man ikke at tilknytningen er ligeså vigtig, eller måske gør man, man prioritere det bare ikke. Og endnu værre, hvis ens barn slet ikke har været i en institution, hvordan lære man så det hvad den virkelige verden rummer – hvordan skal de lære at det normale ikke er mor eller fars støttende hånd, men “klar dig langt hen af vejen selv”, og i forældre der fik frarøvet jeres barsel – I må selv finde ud af at komme ud af jeres bobbel. 

Vi er naturligvis taknemmelige for al støtte og omsorg der bliver vist os, i de flygtige minutter sygeplejesker eller læger har til rådighed i svingdøren, hvor nye kræftbørn lander på afdelingen. Det virker efterhånden mest som et samlebånd, hvor kadencen hele tiden sættes op, og man skal være heldig at man rammer kassen når man falder af båndet. 

Gid knæk cancer kan hjælpe til at de varme hænder ikke forsvinder, og at de særlige også får mulighed for omsorg og hjælp, så man ikke ender på gulvet. 

Jeg skal ikke se knæk cancer, (måske lidt i baggrunden) det gør simpelthen for ondt, for ingen ved hvornår Leander er rask, og jeg bliver hele tiden mindet om at vi er en kræftramt familie.

For evigt vil vi være en del af den statistik, forhåbentlig kan vi indenfor de næste par år blive en familie der er over på den anden side af kræften, hvor den kun skal være en skygge i vores hjem, og ikke være inviteret med til bords. 

Uge 43 vil altid stå for os som en speciel uge, hvor vores følelser sidder lidt ekstra uden på tøjet, både på godt og ondt. 

Kærlighed og kampgejst til alle

Dag 651 – Dronningen af kommunen – og min bare rxx – hun skulle prøve det selv

Billedet er lånt fra denne artikel https://www.magisterbladet.dk/news/2016/september/skrankepavenleveroghunhardetgodt

Når man som os bliver ufrivillig indlemmet i det offentliges system, så frustreres man over at man bliver et ufrivilligt nummer i tælleapparatet for den afdeling man nu engang er underlagt. 

Vi må acceptere at den ydelse jeg modtager for at passe Leander, udover at være lavere end min løn (fordi regeringen har sat et loft for udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste), reduceres ydelsen med det jeg spare ved transport (uagtet at jeg kunne cykle og dermed ikke havde transportudgifter), jeg bliver ligeledes reduceret for det beløb det koster at have Leander i institution, fordi vi jo spare det beløb. Jeg bliver modsat andre i samme situation straffet hårdere fordi mit barn er yngre. (Fordi en vuggestueplads koster mere end eks et skolebarn)

Men derudover bliver vi ramt af skranke dronningen. Hende man byder indenfor i ens hjem, fortæller om ens hverdag, hvordan man får det til at hænge sammen, velvidende at det indtil videre koster os kr. 5000 om måneden at jeg går hjemme og passer mit barn. (Det ville jeg aldrig gøre anderledes – hvem er bedst til at passe på mit barn, det var trods alt mig der kæmpede kampen for at blive hørt i det offentlige system). 

Men det stopper ikke her, for den dronning der gør entre, bruger alt hvad jeg siger, så det kan komme kommunen og hendes tælleapperat til gavn. Det betyder at vores engangstilskud bliver reduceret markant, og oplevelsen af at have inviteret en falsk slange ind i ens hjem er intakt. Følelsen inden besøget var, at jeg følte mig usikker, min mavefornemmelse sagde mig at jeg skulle være på vagt. Jeg gik åbent og ærligt ind til mødet (ved slet ikke hvordan jeg ellers skulle have ageret, fordi det slet ikke er sådan jeg er), men det er endt ud i at jeg har følelsen af at være totalt blottet, at alt hvad jeg sagt har ramt os med 180 km/t i røven.

I forvejen føler jeg at jeg bidrager med nul, selvom jeg ved det betyder noget at jeg passer Leander, men ellers føler jeg mig ofte Tom og værdiløs, og Dronningskrankepave, understregede det Big time. 

Jeg ønsker ikke for en eneste at de skulle opleve det vi gør, men hold kæft hvor ville jeg ønske hun kendte den følelse vi sidder tilbage med. 

Vi skal spare hele tiden, men min respekt for offentlig ansatte er væk, når man har tid til at undersøge om hvorvidt det er korrekt vi ikke kan bruge brændeovnen, fordi vi fortæller at Leander ikke kan tåle det, så forvalter man efter min mening sin tid forkert, og gør mig endnu mere forkert end jeg var i forvejen. 

Jeg er ufrivilligt i systemet, men bliver i den grad behandlet som en der har tænkt mig at malke kommunen kassen for alt hvad jeg kan, hold kæft hvor jeg hader denne del af vores liv lige nu. 

Og for det ikke skal være nok, så grinede hun nærmest hånligt, da vi sagde vi ville sende den videre til Ankestyrelsen – for vi får ingen mulighed for at supplere oplysningerne. 

Hun kunne fortælle at vi hidtil havde fået forkert takst for vask af den gamle rådgiver, derfor var beløbet reduceret. Havde det været i en privat virksomhed, skulle det ikke komme kunden til last, men ville blive reguleret over en periode. Og som minimum ville det blive oplyst, og ikke blot dikteret. 

De offentlige skulle så meget prøve at komme igennem deres mølle som privatperson, måske det ville ændre deres måde at agere: og ja jeg skærer alle over en kam, men der er masser af penge at spare, hvis politikerne havde været ude i det virkelige liv, og prøvet hvad det vil sige at sidde på den anden side, i stedet for blot at kaste om sig med spareforslag, lovforslag og vejledninger. 

Jeg er træt og sur – men nu kalder min søn, han trænger til trøst igen, men det er jo en del af jobbet – og jeg kan sku nok ikke bede dronningen af kommunen overtage for en periode, da hun tilsyneladende kan få Leander til at tisse

Mindre i bleen, spise mindre og i det hele taget opdrage en to årig, der ikke ved hvad det virkelig liv byder. Håber ikke hun får bonus i år, fordi hun endnu engang har reduceret i det lidt tilskud vi får for alle de merudgifter vi har. 

Og når jeg nu er i gang med at være dur, så kan jeg da fortælle at det ikke lykkedes at få medhold i Ankestyrelsen for pension og forsikring, selvom nævnet i deres afgørelse modsiger sig selv. Vores advokat er overrasket, og er gået i tænketank for om han mener vi skal anlægge en sag ved domstolene, men processen har været så lang, og indtil videre har vi alene haft udgifter ved disse pensioner. 

Vi er stoppet op, har erkendt at vores økonomiske situation kun forværres de næste år af dette forløb, og når vi er ude på den anden side, hvem ved hvad der så venter mig. 

Tænk inden vi fik Kristine (2010), det er sidste gang jeg har oplevet at få en lønstigning – hvis vi naturligvis ser bort fra den overenskomstmæssige stigning – bevares. Men mon ikke jeg bliver mødt med – du har jo ikke præsteret i det forgangene år, nu skal vi se resultater etc. Sådan plejer det at være, og nu kommer der vel den til rækken at min situation er usikker, da Leander kan blive syg igen etc etc. 

Endnu en bøvs fra min side, og det var det oplæg der skulle have omhandler stafet for livet.