Dag 717 – Leander knækker cancer

For 2 år siden, sad vi i sofaen, knæk cancer kørte i baggrunden, og vi var hjemme på orlov med Leander, der var i behandling med antibiotika, da han havde haft feber en længere periode. 

Man mente ikke man nogensinde fandt årsagen til hvorfor Leander var syg, men vi skulle glæde os over at han blev hurtigt rask. 

Vi kiggede efter sommerferie, men inden vi besluttede os for at trykke på bestil, blev vi enige om at vente til vi vidste hvor lang behandling Leander havde behov for. 

Det er to år siden, vi har stadivæk ikke trykke på knappen til bestil. Vi håber vi kan gøre det om et år, men med vores historik, så bliver det næppe allerede i uge 43 i 2019. 

Thomas er ude og rejse, så jeg har været uden min bedste ven, næsten hele denne uge, der markere håbet, viljen og fællesskabet. Jeg har derfor næsten ikke set programmerne, om end “Stuegang med Breinholdt” kørte i baggrunden. 

Kender jo børnene og deres historier, men blev alligevel ramt af følelsen af at vi er de unormale i det unormale. Vi er de besværlige, dem der ikke passer i en kasse. Det lyder grimt, men vi føler os tabt på gulvet, overladt til os selv, og ikke mindst så må vi forældre til de “unormale kræftbørn”, selv være herre over en del af processen. 

Når man er fyldt 6 år, og bliver syg, så bliver to klassekammerater besøgsvenner for barnet, for at de kan bevare tilknytningen til skolen og kammeraterne. Og igen så er der kræftværket, hvis man er ung og har kræft. 

Men lander man på stolen med et barn i børnehaven, så tænker man ikke at tilknytningen er ligeså vigtig, eller måske gør man, man prioritere det bare ikke. Og endnu værre, hvis ens barn slet ikke har været i en institution, hvordan lære man så det hvad den virkelige verden rummer – hvordan skal de lære at det normale ikke er mor eller fars støttende hånd, men “klar dig langt hen af vejen selv”, og i forældre der fik frarøvet jeres barsel – I må selv finde ud af at komme ud af jeres bobbel. 

Vi er naturligvis taknemmelige for al støtte og omsorg der bliver vist os, i de flygtige minutter sygeplejesker eller læger har til rådighed i svingdøren, hvor nye kræftbørn lander på afdelingen. Det virker efterhånden mest som et samlebånd, hvor kadencen hele tiden sættes op, og man skal være heldig at man rammer kassen når man falder af båndet. 

Gid knæk cancer kan hjælpe til at de varme hænder ikke forsvinder, og at de særlige også får mulighed for omsorg og hjælp, så man ikke ender på gulvet. 

Jeg skal ikke se knæk cancer, (måske lidt i baggrunden) det gør simpelthen for ondt, for ingen ved hvornår Leander er rask, og jeg bliver hele tiden mindet om at vi er en kræftramt familie.

For evigt vil vi være en del af den statistik, forhåbentlig kan vi indenfor de næste par år blive en familie der er over på den anden side af kræften, hvor den kun skal være en skygge i vores hjem, og ikke være inviteret med til bords. 

Uge 43 vil altid stå for os som en speciel uge, hvor vores følelser sidder lidt ekstra uden på tøjet, både på godt og ondt. 

Kærlighed og kampgejst til alle

Dag 651 – Dronningen af kommunen – og min bare rxx – hun skulle prøve det selv

Billedet er lånt fra denne artikel https://www.magisterbladet.dk/news/2016/september/skrankepavenleveroghunhardetgodt

Når man som os bliver ufrivillig indlemmet i det offentliges system, så frustreres man over at man bliver et ufrivilligt nummer i tælleapparatet for den afdeling man nu engang er underlagt. 

Vi må acceptere at den ydelse jeg modtager for at passe Leander, udover at være lavere end min løn (fordi regeringen har sat et loft for udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste), reduceres ydelsen med det jeg spare ved transport (uagtet at jeg kunne cykle og dermed ikke havde transportudgifter), jeg bliver ligeledes reduceret for det beløb det koster at have Leander i institution, fordi vi jo spare det beløb. Jeg bliver modsat andre i samme situation straffet hårdere fordi mit barn er yngre. (Fordi en vuggestueplads koster mere end eks et skolebarn)

Men derudover bliver vi ramt af skranke dronningen. Hende man byder indenfor i ens hjem, fortæller om ens hverdag, hvordan man får det til at hænge sammen, velvidende at det indtil videre koster os kr. 5000 om måneden at jeg går hjemme og passer mit barn. (Det ville jeg aldrig gøre anderledes – hvem er bedst til at passe på mit barn, det var trods alt mig der kæmpede kampen for at blive hørt i det offentlige system). 

Men det stopper ikke her, for den dronning der gør entre, bruger alt hvad jeg siger, så det kan komme kommunen og hendes tælleapperat til gavn. Det betyder at vores engangstilskud bliver reduceret markant, og oplevelsen af at have inviteret en falsk slange ind i ens hjem er intakt. Følelsen inden besøget var, at jeg følte mig usikker, min mavefornemmelse sagde mig at jeg skulle være på vagt. Jeg gik åbent og ærligt ind til mødet (ved slet ikke hvordan jeg ellers skulle have ageret, fordi det slet ikke er sådan jeg er), men det er endt ud i at jeg har følelsen af at være totalt blottet, at alt hvad jeg sagt har ramt os med 180 km/t i røven.

I forvejen føler jeg at jeg bidrager med nul, selvom jeg ved det betyder noget at jeg passer Leander, men ellers føler jeg mig ofte Tom og værdiløs, og Dronningskrankepave, understregede det Big time. 

Jeg ønsker ikke for en eneste at de skulle opleve det vi gør, men hold kæft hvor ville jeg ønske hun kendte den følelse vi sidder tilbage med. 

Vi skal spare hele tiden, men min respekt for offentlig ansatte er væk, når man har tid til at undersøge om hvorvidt det er korrekt vi ikke kan bruge brændeovnen, fordi vi fortæller at Leander ikke kan tåle det, så forvalter man efter min mening sin tid forkert, og gør mig endnu mere forkert end jeg var i forvejen. 

Jeg er ufrivilligt i systemet, men bliver i den grad behandlet som en der har tænkt mig at malke kommunen kassen for alt hvad jeg kan, hold kæft hvor jeg hader denne del af vores liv lige nu. 

Og for det ikke skal være nok, så grinede hun nærmest hånligt, da vi sagde vi ville sende den videre til Ankestyrelsen – for vi får ingen mulighed for at supplere oplysningerne. 

Hun kunne fortælle at vi hidtil havde fået forkert takst for vask af den gamle rådgiver, derfor var beløbet reduceret. Havde det været i en privat virksomhed, skulle det ikke komme kunden til last, men ville blive reguleret over en periode. Og som minimum ville det blive oplyst, og ikke blot dikteret. 

De offentlige skulle så meget prøve at komme igennem deres mølle som privatperson, måske det ville ændre deres måde at agere: og ja jeg skærer alle over en kam, men der er masser af penge at spare, hvis politikerne havde været ude i det virkelige liv, og prøvet hvad det vil sige at sidde på den anden side, i stedet for blot at kaste om sig med spareforslag, lovforslag og vejledninger. 

Jeg er træt og sur – men nu kalder min søn, han trænger til trøst igen, men det er jo en del af jobbet – og jeg kan sku nok ikke bede dronningen af kommunen overtage for en periode, da hun tilsyneladende kan få Leander til at tisse

Mindre i bleen, spise mindre og i det hele taget opdrage en to årig, der ikke ved hvad det virkelig liv byder. Håber ikke hun får bonus i år, fordi hun endnu engang har reduceret i det lidt tilskud vi får for alle de merudgifter vi har. 

Og når jeg nu er i gang med at være dur, så kan jeg da fortælle at det ikke lykkedes at få medhold i Ankestyrelsen for pension og forsikring, selvom nævnet i deres afgørelse modsiger sig selv. Vores advokat er overrasket, og er gået i tænketank for om han mener vi skal anlægge en sag ved domstolene, men processen har været så lang, og indtil videre har vi alene haft udgifter ved disse pensioner. 

Vi er stoppet op, har erkendt at vores økonomiske situation kun forværres de næste år af dette forløb, og når vi er ude på den anden side, hvem ved hvad der så venter mig. 

Tænk inden vi fik Kristine (2010), det er sidste gang jeg har oplevet at få en lønstigning – hvis vi naturligvis ser bort fra den overenskomstmæssige stigning – bevares. Men mon ikke jeg bliver mødt med – du har jo ikke præsteret i det forgangene år, nu skal vi se resultater etc. Sådan plejer det at være, og nu kommer der vel den til rækken at min situation er usikker, da Leander kan blive syg igen etc etc. 

Endnu en bøvs fra min side, og det var det oplæg der skulle have omhandler stafet for livet. 

Dag 651 – Dronningen af kommunen – og min bare rxx – de skulle prøve det selv

Når man som os bliver ufrivillig indlemmet i det offentliges system, så frustreres man over at man bliver et ufrivilligt nummer i tælleapparatet for den afdeling man nu engang er underlagt. 

Vi må acceptere at den ydelse jeg modtager for at passe Leander, udover at være lavere end min løn (fordi regeringen har sat et loft for udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste), reduceres ydelsen med det jeg spare ved transport (uagtet at jeg kunne cykle og dermed ikke havde transportudgifter), jeg bliver ligeledes reduceret for det beløb det koster at have Leander i institution, fordi vi jo spare det beløb. Jeg bliver modsat andre i samme situation straffet hårdere fordi mit barn er yngre. (Fordi en vuggestueplads koster mere end eks et skolebarn)

Men derudover bliver vi ramt af skranke dronningen. Hende man byder indenfor i ens hjem, fortæller om ens hverdag, hvordan man får det til at hænge sammen, velvidende at det indtil videre koster os kr. 5000 om måneden at jeg går hjemme og passer mit barn. (Det ville jeg aldrig gøre anderledes – hvem er bedst til at passe på mit barn, det var trods alt mig der kæmpede kampen for at blive hørt i det offentlige system). 

Men det stopper ikke her, for den dronning der gør entre, bruger alt hvad jeg siger, så det kan komme kommunen og hendes tælleapperat til gavn. Det betyder at vores engangstilskud bliver reduceret markant, og oplevelsen af at have inviteret en falsk slange ind i ens hjem er intakt. Følelsen inden besøget var, at jeg følte mig usikker, min mavefornemmelse sagde mig at jeg skulle være på vagt. Jeg gik åbent og ærligt ind til mødet (ved slet ikke hvordan jeg ellers skulle have ageret, fordi det slet ikke er sådan jeg er), men det er endt ud i at jeg har følelsen af at være totalt blottet, at alt hvad jeg sagt har ramt os med 180 km/t i røven.

I forvejen føler jeg at jeg bidrager med nul, selvom jeg ved det betyder noget at jeg passer Leander, men ellers føler jeg mig ofte Tom og værdiløs, og Dronningskrankepave, understregede det Big time. 

Jeg ønsker ikke for en eneste at de skulle opleve det vi gør, men hold kæft hvor ville jeg ønske hun kendte den følelse vi sidder tilbage med. 

Vi skal spare hele tiden, men min respekt for offentlig ansatte er væk, når man har tid til at undersøge om hvorvidt det er korrekt vi ikke kan bruge brændeovnen, fordi vi fortæller at Leander ikke kan tåle det, så forvalter man efter min mening sin tid forkert, og gør mig endnu mere forkert end jeg var i forvejen. 

Jeg er ufrivilligt i systemet, men bliver i den grad behandlet som en der har tænkt mig at malke kommunen kassen for alt hvad jeg kan, hold kæft hvor jeg hader denne del af vores liv lige nu. 

Og for det ikke skal være nok, så grinede hun nærmest hånligt, da vi sagde vi ville sende den videre til Ankestyrelsen – for vi får ingen mulighed for at supplere oplysningerne. 

Hun kunne fortælle at vi hidtil havde fået forkert takst for vask af den gamle rådgiver, derfor var beløbet reduceret. Havde det været i en privat virksomhed, skulle det ikke komme kunden til last, men ville blive reguleret over en periode. Og som minimum ville det blive oplyst, og ikke blot dikteret. 

De offentlige skulle så meget prøve at komme igennem deres mølle som privatperson, måske det ville ændre deres måde at agere: og ja jeg skærer alle over en kam, men der er masser af penge at spare, hvis politikerne havde været ude i det virkelige liv, og prøvet hvad det vil sige at sidde på den anden side, i stedet for blot at kaste om sig med spareforslag, lovforslag og vejledninger. 

Jeg er træt og sur – men nu kalder min søn, han trænger til trøst igen, men det er jo en del af jobbet – og jeg kan sku nok ikke bede dronningen af kommunen overtage for en periode, da hun tilsyneladende kan få Leander til at tisse

Mindre i bleen, spise mindre og i det hele taget opdrage en to årig, der ikke ved hvad det virkelig liv byder. Håber ikke hun får bonus i år, fordi hun endnu engang har reduceret i det lidt tilskud vi får for alle de merudgifter vi har. 

Og når jeg nu er i gang med at være dur, så kan jeg da fortælle at det ikke lykkedes at få medhold i Ankestyrelsen for pension og forsikring, selvom nævnet i deres afgørelse modsiger sig selv. Vores advokat er overrasket, og er gået i tænketank for om han mener vi skal anlægge en sag ved domstolene, men processen har været så lang, og indtil videre har vi alene haft udgifter ved disse pensioner. 

Vi er stoppet op, har erkendt at vores økonomiske situation kun forværres de næste år af dette forløb, og når vi er ude på den anden side, hvem ved hvad der så venter mig. 

Tænk inden vi fik Kristine (2010), det er sidste gang jeg har oplevet at få en lønstigning – hvis vi naturligvis ser bort fra den overenskomstmæssige stigning – bevares. Men mon ikke jeg bliver mødt med – du har jo ikke præsteret i det forgangene år, nu skal vi se resultater etc. Sådan plejer det at være, og nu kommer der vel den til rækken at min situation er usikker, da Leander kan blive syg igen etc etc. 

Endnu en bøvs fra min side, og det var det oplæg der skulle have omhandler stafet for livet. 

Dag 535 – babynus og umuligus (mig)

dfb950c5-857d-4580-b331-df6a7be0c9e1 651061db-34fa-4bee-9eba-99961c54c129 d07bc981-889d-4869-8d83-c7979c051232 b0b3d263-7e5d-480e-82f4-b7efc96b677f 7ff9282a-c5c5-4bb1-ba81-0143ab7512c0

Så fik vi hilst på seneste skud på familiens stamtræ, og hun er virkelig lækker. moster blev ruineret allerede inden jeg havde set hende. 

Leander og Josefine har raget aug en snot/hoste virus til sig, så de blev passet af mormor, så vi ikke risikere at de smitter kusinen. 

Kristine strålede som en lille sol, imens hun holdt det lille vidunder, og vi fik sludre med de seje forældre – er simpelthen så imponeret over deres måde at gå til forældreskabet på. Jeg bliver fyldt med ærefrygt – altså vi gør det jo meget godt, men alligevel. 

Jeg har skrevet det et par gange det sidste stykke tid, men jeg er virkelig mør. Det har resulterede I nogle gevaldige tudeture, og en kæmpe frustration. Pigerne har svært ved at forstå hvorfor jeg er ked af det. 

Mit overskud er væk, og når jeg så endelig rækker hånden frem, sender den der SMS uden at få svar, så gør det så ondt. Jeg får følelsen af at jeg er mindre værd, at jeg kun kan bruges når andres verden er uretfærdig og man skal læsse af. Ved ho godt at verden ikke er sådan, men fra min egen lille navle i øjeblikket, så er det øv. 

Sol Thomas siger, du har er helt utroligt højt serviceniveau, og en måde at være opmærksom og betænksom overfor andre mennesker, som det er få forundt. Du må ikke forvente at få tilbage på samme måde, for du har altid været sådan, så det er ligesom blot blevet dig. Så endte kan du acceptere at du ikke er som andre, eller forsøge at være ligeglad og ikke længere gøre det. 

Jeg må nok bare deale med at jeg er som jeg er, og bide i det sure æble når jeg føler mig mindre værdsat, for sådan er det formentlig slet ikke. Jeg ligger vel i grunden som jeg har redt, det gør ondt at erkende, men det kan også være sundt nok, for når man er aller dybest nede, er der kun en vej tilbage, og det er op. 

Så jeg er herned på vej op ar min egen navle; jeg skuer ud over verden, og glædes over at jeg har en mand der elsker mig, selvom jeg tuder, stamper i gulvet og er umulig. Jeg har børn der hverdag vokser med de opgaver de får og tager, det er vidunderligt at se hvordan vi får hjulpet den på vej, til at blive dem. 

Den sidste frustration over at Josefine ikke vil spise, skal jeg lige finde ud af hvad jeg gør ved, for aner snart ikke minde levende råd. Hun er stædig og temperamentsfuld, viljefast som få. Men altså hun er trods alt for det meste glad, når vi lige glemmer de momentvise øjeblikke med skrig og skrål og “jeg hader dig mor”. 

Håber I alle har haft en vidunderlig søndag – nu vil jeg droppe løbeturen og i stedet for putte mig ind til Thomas, og nyde hans stærke arme omkring mig, for det er vel det livet handler om, at finde den man ikke kan leve foruden, den der kysser tårerne væk, og den der giver de grå dage solskin. Han gør der hverdag hele tiden, tror slet ikke han er klar over hvor højt jeg elsker ham. 

Dag 532 – Moster igen

776a35c1-3712-4c14-92e8-1f67ed22077b 1cbd40d2-c2e0-4c0a-a8fd-1730d8aa7eac 727721d9-3c9a-4c26-97f1-772881a5f243 a27fb833-366a-4df1-84ad-2c06f4bd5fb1 a16c7c00-f07a-43c1-b6ad-17364d90192e ce9a45c3-4975-46c8-ad06-58bc2ef94c6f d9e2cf78-19a1-4e9c-8bd2-84fd42b40f40 fcf923dd-d4f9-46ab-90b0-ca1c62085c30

Jeg er blevet Moster til en yndig lille pige – og moren klarede det naturligvis fantastisk godt, og far var faktisk også temmelig sej, tænk selv at tage imod sit barn – jeg er fuld af beundring. Måske den næste kommer til ved en hjemmefødsel. Altså man bliver jo sådan helt, nå bare st få sådan en lille mus på brystet igen, men altså Thomas og jeg er enige – vi skal ikke have flere børn. Vi nyder at Leander bliver større, nemmere kan kommunikere og ikke mindst at nyde at vi snart er der hvor vi kan nyde vores ungers fremdrift, uden hele tiden at skulle time alt efter formiddags-, eftermiddags-, og sen eftermiddagslur, inden putteritualet skal igang. 

Men lykke følelsen og kærligheden er nu en gang vidunderlig. Jeg glæder mig over at jeg kan få lov til at være Moster for to smukke piger, jeg har da trods alt lidt erfaring ud i det med pigerne, så håber jeg blot jeg kan leve op til mine søstres forventninger til en Moster. Jeg ved jeg ikke bliver en moster som dem, jeg har selv børn, så bliver det anderledes, end når man ingen selv har. 

Altså jeg håber der er flere der sidder derude og tænker, jeg vil gerne være sammen med Malene og Anja en aften, for der er stadigvæk pladser, og vi finder ikke en dato før jeg har pladserne besat. Jeg forventer først det afholdes efter sommerferien, før kan det ikke lykkedes at få en tid med den travle dame.

Og en helt anden ting, så er jeg flad – flad i den forstand at jeg har svært ved at få ender e til at hænge sammen, måske det er fordi vi bruger tid i SIV, eller også er det fordi min hjerne er begyndt at gå baglæns, at den ikke rigtig gider være oppe i omdrejninger mere… mon ikke jeg kommer tilbage på sporet, det håber jeg. 

God aften til alle fra en stolt Moster til to