Dag 799 – 2019 bring it on

2019 er skudt igang, vores kemo kom i hus, helt efter bogen, så jeg var glad. 

Josefine var med til underholdning, men Leander klare det jo nærmest alene, om end kvalmen denne  gang er noget værre end den plejer at være. Det er så synd for ham, og jeg syntes vi har rigtig svært ved at vide hvilket ben vi rigtig skal stå på. 

I denne uge skulle Leander efter planen mr scannes, men han er blevet vildt forkølet, så nu er den udskudt. Thomas og jeg har lidt svært ved at han hele tiden skal igennem “overgreb”. Hans udslet er blevet meget bedre, og krydser virkelig fingre for vi snart kan vinge det af, så behøver vi heller ikke prøve det igen. 

Der er et lille års behandling tilbage, som det er lige nu. Hvad skal vi tro på, hvad skal vi forvente? 

Vi ved hvad vi håber på, men modsat som mange andre – så har vi reelt ikke en udløbsdato, og må leve med risikoen og tanken om reaktivering resten af vores liv (og Leanders). Det er en psykisk belastning, som det kun er de færreste der forstår. Jeg håber inderligt at tiden er med os, og de finder ud af hvordan man nemmest og ikke mindst hurtigst får sygdommen til at gå i dvale, og forblive sådan. 

Vi har det faktisk godt, Leander nyder sin vuggestue, og oplevelserne der. Vi kæmper stadigvæk rigtig meget med maden, og i vuggestuen vil han heller ikke sidde og spise sammen med de andre. Jeg er sikker på set nok skal komme, nu vil de ihvertfald forsøge at der altid er kartofler eller pasta at tilbyde ham, det kan måske hjælpe. 

Thomas og jeg har taget hul på 2019, ved at gå igang med træning. Pkt 1 fordi vi gerne vil kunne passe vores tøj, når Mie og Christian skal giftes, pkt. 2, fordi vi får så meget mere energi bagefter og har det vidunderligt. Jeg håber andre tænker som os, hvis du vil træne det samme som os, så skal jeg gerne dele med jer hvad og hvornår der skal trænes. Det er altid nemmere når der er andre der holder en op på det. 

Ellers har vi det godt, er ved ag lande i 2019, og venter i spænding på hvad der kommer af oplevelser, både de gode og de lærerige. Vi er klar. 

Dag 782 – tak 2018 med alt hvad det indebar

Så ramte vi årets sidste dag, og det er tid at gøre status, men ikke mindst at sige tak. 

Tak for året der er gået – tak for opture og nedture.

For intet år uden bump på vejen, bump som vi ved gør os stærkere, men samtidig gør os sårbare i nuet.

Vi har efterhånden lært hvilke mennesker der vil os, hvem der giver sig ubetinget uden vi spørger, og hvem der også spørger os “skal vi ses”.

Vi har lært at sige pyt endnu mere, det betyder at når livet slår tilbage, så rejser vi os igen, stærkere end før, både som os selv og familie. 

Vi har budt hhv en niece og en nevø velkommen i familien, jeg nyder at være Moster for de små, og modsat første gang jeg blev moster så er det meget nemmere at forene rollerne som hhv Moster, søster, datter og mor i samme stue, fordi mine egne børn nu er så store at de ikke hænger som en igle til mig, og Leander i den grad er begyndt at kunne klare mere uden sin mor lige ved hånden. 

Det er vidunderligt at kunne nyde de små i familien, nyde at give ubetinget kærlighed og omsorg. Jeg bliver fyldt af kærlighed når de begge smiler og griner til en. 

Vi har sagt goddag til vuggestue livet, Leander elsker det, og jeg endnu mere, nu har jeg en pause i hverdagen, bare en lille stund. En time gør alverden for mig, og lykken er at binde mine løbesko – uden at have Leander i joggerne med på tur. 

Josefine skal starte i skole i året der kommer, og hun glæder sig. Hun er i den grad klar, og øver sig på at læse og skrive. I øjeblikket er det dog mest fantasihistorier og krimskrams, men det er en fornøjelse at se hende udfolde sig. 

Kristine kæmper i perioder lidt med hvad det vil sige det med veninder, og venner. At man godt kan have flere, og at man ikke er en dårlig ven fordi man udvider sin horisont, og etablere nye venskaber.

Thomas har fået en anden ro på sit arbejde, og jeg elsker når han kommer hjem og fortæller om sine succeser, men også når han har brug for et andet syn. Det kan vi, vi deler vores op og nedture, og på den måde får vi nye øjne på. 

Vi kæmper stadigvæk med Leanders hud, men vi har besluttet at lade det fare, at være i at det er hårdt lige nu, men at vi også sagtens kan klare det. Det skal vi – så det gør vi.

Tak til hver og en der har bidraget til vores liv, vi elsker alle der er omkring os, og nyder selskabet. Savner du os i dit liv, så giv lyd, vi vil alle de mennesker der vil os – så der er også plads til dig. 

Vi vil fejre nytåret i fantastisk selskab med de bedste venner, og deres skønne børn: vi byder 2019 velkommen sammen med dem vi altid kan regne med, dem der er familie vi selv har valgt (og de har valgt os – håber vi) – og ikke mindst kærligheden og styrken som vi ved at vi i familien Bille-Ahmt besidder.

Godt nytår til hver og en

Dag 779 – Harmdirrende

Jeg er harmdirrende og gal, Leander får fast kemo hver tredje uge, det har han gjort nu i over et år, og altid – uden undtagelse har vi bedt om en tidlig tid. 

Jeg har sågar spurgt om de ikke blot kunne booke ham fast, så vi altid havde samme tid.

Det kan man åbenbart ikke, men vi kan jo altid bare komme, for tiderne er ikke mere faste end det.

Så rammer vi helligdage, og Leander er ikke et vigtigt barn, i forhold til om kemoen skal gives præcis på den dag, eller om han kan flyttes lidt på frem/tilbage.

Vi får derfor en tid idag kl 12 (jeg tænker, men tiden er jo aldrig helt fast, og e ved Leander aldrig får kemo så sent). 

Vi ankommer, der er åbenbart 3 børn der er kommet samtidig, hvorfor fik vi så ikke tid kl 8, vi kan nemlig godt komme ud af døren om morgenen.

Nå men vi går på legepladsen, kommer tilbage 5 kvarter efter, for der burde de andre børn være færdige, så vi kan komme til. 

Nej det 3. Barn skal først til at blive koblet til. Kl 12, er 3. Barn stadigvæk ikke færdig (der er gået lidt over en time). Jeg mister tålmodigheden, Leander er sulten og træt. 

Jeg ender med at bede om tid efter nytår, tænk da vi gik fra afdelingen var 3. Barn stadigvæk ikke færdig. 

Jeg har været i “gamet” så længe, så jeg ved hvor hurtig man kan være, det frustrere mig så meget. 

Leander og jeg har altid udvist tålmodighed, og fleksibilitet. Jeg har ikke tal på hvor mange havde vi har flyttet rundt, gjort ting anderledes for at please personalet og andre forældre/børn. Me. Hvornår er det Leander der er vigtig, hvornår tager man hensyn til ham?

Kunne jeg vælge behandling et andet sted, et sted hvor tiderne blev overholdt, og alle blev behandlet ens uanset diagnose så ville jeg gøre det.

Følelsen af at vi er mere til besvær end godt er, overskygger langt de gode oplevelser. Jeg skal bide mig selv i kinden for ikke at eksplodere i raseri. 

 Hvorfor spare, når du til at starte med kan lære sygeplejerskerne hvor hurtigt man kan klare en opgave, og stadigvæk være nærværende. Det er tydeligt hvilke sygeplejesker der selv har børn, der ved at tålmodighed er en knap faktor, de kan klare det på den halve tid.

Havde det været en af dem idag, havde Leander fået sin kemo, og jeg var ikke kørt rasende hjem, i afmagt over at min tid aldrig er vigtig, og at alke andre tager vores tålmodighed forgivet.

Min er brugt op, mit overskud er væk. Nyder lyden af min sovende søn, samtidig med at tårerne triller ned af kinderne, hvad kan jeg gøre, hvad kan jeg stille op?

Intet

Næste gang skal jeg igen sætte det store smil op, være tålmodig og overbærende – til hvad nytte? 

Fuck hvor jeg hader dette mere end noget andet – hvis personalet havde været i vores sko en uge, ville de tænke lidt mere over hvordan processor kunne optimeres, og alke være glade. Det må jo være målet for dem, tilfredse patienter.

Dag 775 – Glædelig jul

 

Så blev det også juleaftensdag i Greve, freden er ved at sænke sig, og vi trækker vejret dybt ind og falder lidt ned.

Det har været kaotisk, det er kaotisk, og det bliver kaotisk, rammer på mange måder spot in på vores liv i øjeblikket. 

Siden ammestop har Leander haft udslæt, og vi har efterhånden prøvet alt. Vi DR ved at blive desperate,  og ser lige frem frem til prednisolon, fordi han finder bedre ro ro der, og kløen aftager. Dem der har fulgt med, ved hvad medicinen gør ved Leander, og ved derfor også at det bestemt ikke er at foretrække.

Vi har igen kontaktet afdelingen, så den 27/12 skal han tilses af hudlæger, også får han kemo 28/12. Leanders kemo kan rykkes, derfor bliver den skubbet lidt, og fordi han har kløe ønskede jeg det blev til nytår han fik sin medicin. 

Vi er på ikendt vand, igen. Vi håber så meget på et svar og hjælp, så han ikke skal lide mere. Vi er oppe omkring 3 timer i løbet af natten. For at klø og dulme vores lille fyr.

Det siger næsten sig selv, at vi er ved at være gennemslidt og brugt, min krop er på overload og jeg er så træt at jeg ikke kan sove. Frustrationen vil ingen ende tage, og tårerne løber lidt nemmere.

Pigerne er efterhånden også meget påvirket af det. Og Kristine frygter indlæggelser og ikke mindst at Leander dør af det. 

Vi har heldigvis den sejeste fighter, så selvom jeg kan se han lider, så kæmper han hverdag, giver store smil, og laver ballade så det står ud af ørerne. 

Han nyder vuggestuen, elsker at komme hen og lege, og bare være Leander, helt sig selv. Ingen der tager hensyn, og inden der snakker om sygdom eller syge børn. Jeg nyder at jeg nu kan løbe en tur, uden at have Leander med på farten. 

Vi har nydt vores aften i fulde drag, der har været gaver i overflod, og nærvær, leg og hygge. 

Forventningens glæde er nu engang størst.

Glædelig jul ønskes alle fra nær og fjern.

Kærlig hilsen Malene 

Dag 743 – 100 tanker og anmestop

Hvad er der egentlig sket på det sidste – det føltes som ingenting, men når jeg lister det op bliver det alligevel til en del. 

Vi rundede to året for indlæggelse, to året for første diagnose, to år for den rigtige diagnose, to året for første kemo, to året for første narkose, to året for første cvk, og jeg  kunne blive ved. 

Den unge mand har rykket sig helt enormt, både mentalt og fysisk. Fra at være min lille glade dreng, med de store øjne, til at være min store dreng fuld af smil/grin/glæde, glæde især over sine egne påfund, og begejstring når han kan drille sine søstre, eller sin far. 

Leander var med Kristine og jeg ude og handle, men legen blev lidt vild, så den unge mand faldt og fik et “varespyd” i øjet, da det skete var jeg i tvivl om det havde ramt øjet, eller blot huden ved øjet. Han græd blod, så må indrømme jeg var lidt presset, og enden blev at vi kontakte afdelingen.

De blev enige om at vi skulle runde børnemodtagelsen (i stedet for at tage på skadestuen). 

Her blev han undersøgt så godt man kunne – må indrømme at det nok til dato har været det værste jeg har været med til at gøre ved Leander. 

At holde ham så man kunne vende øjenlåget, på et noget hævet øje, var jeg slet ikke fan af, og slet ikke da det begyndte at bløde igen. Konklusionen blev at det blot var en blodsprængning i øjet, og at hævelsen ville falde og sprængningen forsvinde. 

Det tog sin tid, men væk er det. 

Så har vi haft sidste dag i SIV – vi fik delt ud, vi har ikke været så flittige bruger af huset som mange andre har været, hvilket afskeden også bar præg af. Men alt i alt fik vi sagt ordentlig farvel, og det var formålet fra min side – at få lukket den bog på en ordentlig måde. 

Så har jeg været et smut til hudlæge, da jeg den ene aften opdagede at et modermærke pludselig var blevet helt mørkt, så panikken spredte sig lidt hurtigt. Men jeg handler jo med det samme, så næste morgen fik jeg en henvisning af lægen, kontaktede sundhedsforsikringen, og fik en tid samme dag på Hamlet i Parken. Sådan.

Hudlægen kunne så konstatere at der ikke var tale om et modermærke, men en blodåre der sidder på udvendig side af huden, den kan fjernes rent kosmetisk, men den bliver ikke syg. Puha – føler mig lidt som Peter, men man skal jo reagere. 

Så har jeg haft en ordentlig omgang svamp i brystet, dvs jeg havde mange smerter i brystet, og jeg syntes ikke helt det var som det skulle være, så efter flere dage med tiltagende smerter, endte jeg ved vagtlægen. 

Han mente blot det var tilstoppes mælkekirtler/gange, så jeg skulle bare sætte amningen i vejret, malke ud og massere. Jeg var mildest talt ikke begejstret for det svar, så endte med at kontakte egen læge. Hun mente det var svamp, og da hun sagde det gav det så meget mening. Så nu bliver det behandlet. 

Samtidig fik jeg en recept på “amme-stop” piller, og det ene førte til det andet, så nu er jeg stoppet med at amme. 

Det er så vildt, og både Leander og jeg skal finde ud af hvad det betyder for vores  begge, men ikke mindst for vores nattesøvn. 

Det er så det vilde af det, efterfølgende har Leander formentlig fået hånd-mund-fod syge, hvilket er meget smertefuldt, der havde det været nemt blot at lægge ham til brystet, så han kunne finde ro der.

Samtidig har han fået svamp på hænder og fødder.  Vi kæmper en ulige kamp om natten, med kløe og ubehag, også oveni får han prednisolon.

Vi har været til et skønt arrangement i Leos legeland med Cancerbarn, altid vidunderligt at møde andre skønne familier og børn, vi har lært at kende i dette forløb.

Vi har også set zoo by Night, det er flot, men det kan helt sikkert blive endnu bedre. Som jeg sagde til Thomas – Tivoli startede også er sted.

Jeg er også begyndt på et nyt Anja-fix, jeg glæder mig til denne rejse, og til at se hvor den bære mig hen. 

Jeg har en million – ideer og tanker – muligheder – lige nu fylder tanken mest om at lave et vejtræningshold, så kunne man bare dumpe ind, og træne med ganske gratis. Tænker bare der er flere ligesom mig, der gerne vil træne sammen med andre, helst udenfor, men bedst uden omkostninger til træningscenter. 

Jeg ville ikke tjene på det, men tror bare det kunne blive en succes – men nu må vi se. 

Jeg opretter et Stafet for Livet i 2019, det afholdes 17/18-8 og håber naturligvis der er mange der har lyst til at bakke op, og være med. Det er ikke et krav man løber, hvis man er med bliver jeg glad. 

Jeg håber I har det dejligt alle sammen, sidder der nogen derude der har brug for sparring, eller en anden vende livets op og nedture med, så sig til, jeg er lutter øre. 

Kærlighed og kram til alle