Dag 717 – Leander knækker cancer

For 2 år siden, sad vi i sofaen, knæk cancer kørte i baggrunden, og vi var hjemme på orlov med Leander, der var i behandling med antibiotika, da han havde haft feber en længere periode. 

Man mente ikke man nogensinde fandt årsagen til hvorfor Leander var syg, men vi skulle glæde os over at han blev hurtigt rask. 

Vi kiggede efter sommerferie, men inden vi besluttede os for at trykke på bestil, blev vi enige om at vente til vi vidste hvor lang behandling Leander havde behov for. 

Det er to år siden, vi har stadivæk ikke trykke på knappen til bestil. Vi håber vi kan gøre det om et år, men med vores historik, så bliver det næppe allerede i uge 43 i 2019. 

Thomas er ude og rejse, så jeg har været uden min bedste ven, næsten hele denne uge, der markere håbet, viljen og fællesskabet. Jeg har derfor næsten ikke set programmerne, om end “Stuegang med Breinholdt” kørte i baggrunden. 

Kender jo børnene og deres historier, men blev alligevel ramt af følelsen af at vi er de unormale i det unormale. Vi er de besværlige, dem der ikke passer i en kasse. Det lyder grimt, men vi føler os tabt på gulvet, overladt til os selv, og ikke mindst så må vi forældre til de “unormale kræftbørn”, selv være herre over en del af processen. 

Når man er fyldt 6 år, og bliver syg, så bliver to klassekammerater besøgsvenner for barnet, for at de kan bevare tilknytningen til skolen og kammeraterne. Og igen så er der kræftværket, hvis man er ung og har kræft. 

Men lander man på stolen med et barn i børnehaven, så tænker man ikke at tilknytningen er ligeså vigtig, eller måske gør man, man prioritere det bare ikke. Og endnu værre, hvis ens barn slet ikke har været i en institution, hvordan lære man så det hvad den virkelige verden rummer – hvordan skal de lære at det normale ikke er mor eller fars støttende hånd, men “klar dig langt hen af vejen selv”, og i forældre der fik frarøvet jeres barsel – I må selv finde ud af at komme ud af jeres bobbel. 

Vi er naturligvis taknemmelige for al støtte og omsorg der bliver vist os, i de flygtige minutter sygeplejesker eller læger har til rådighed i svingdøren, hvor nye kræftbørn lander på afdelingen. Det virker efterhånden mest som et samlebånd, hvor kadencen hele tiden sættes op, og man skal være heldig at man rammer kassen når man falder af båndet. 

Gid knæk cancer kan hjælpe til at de varme hænder ikke forsvinder, og at de særlige også får mulighed for omsorg og hjælp, så man ikke ender på gulvet. 

Jeg skal ikke se knæk cancer, (måske lidt i baggrunden) det gør simpelthen for ondt, for ingen ved hvornår Leander er rask, og jeg bliver hele tiden mindet om at vi er en kræftramt familie.

For evigt vil vi være en del af den statistik, forhåbentlig kan vi indenfor de næste par år blive en familie der er over på den anden side af kræften, hvor den kun skal være en skygge i vores hjem, og ikke være inviteret med til bords. 

Uge 43 vil altid stå for os som en speciel uge, hvor vores følelser sidder lidt ekstra uden på tøjet, både på godt og ondt. 

Kærlighed og kampgejst til alle

Dag 697 – Mormor bliver 60 år

 

Tænk -for en uge siden, var det et år siden Thomas og pigerne kom hjem fra Malaga, og vi blev ringet op, at LCH var tilbage på fuldt skrald, og Leander skulle starte kemo allerede næste morgen. 

Tænk at det lige nu er der hvor vi potentielt kan begynde nedtællingen, sådan for alvor. Er år to go, det er så skræmmende, og jeg ved med mig selv at vi først rigtig tror på at sygdommen er over, når vi har set at sygdommen ikke blusser op ret hurtigt efter sidste kemo, som den jo gjorde sidste gang. Det betyder også at jeg så småt skal begynde at overveje hvordan min fremtid skal se ud, hvordan jeg bedst bruger alt det jeg rummer. 

Det kommer hurtigt til at virke ret selvfedt, men altså jeg har faktisk tilegnet mig rigtig mange kvaliteter, som andre forhåbentlig kan drage nytte af. 

Derudover så bliver min mor 60 år idag, hvilket livsstykke. Er så stolt af at være hendes datter. Hun er en kæmpe inspiration, vi havde et brag af en fest igår. Der blev danset præcis som hun ønskede sig – og jeg har lidt ondt i fødderne idag, det er også et godt tegn, så er det i hvertfald ikke fordi jeg har siddet ned. 

Kristine endte med at få lov til at være med til at danse, og synge fødselsdagssang for mormor til midnat – og sikke en fest hun havde. Husker selv tydeligt hvordan det var at observere til “voksen-fester”, og da hendes generthed havde lagt sig, så nød hun at danse, og var et kæmpe smil hele aftenen, indtil vi vendte snuden imod Greve. 

For hvem kan det undre at vi brænder vores lys i begge ender, så dagen idag står på barnedåb, og muligvis endnu en tur til Mormor. Hun havde en drøm og et ønske om at samle alle børn og børnebørn til sin fødselsdag, men med indtog af børnebørn (hvilket jo er fantastisk), så blev det ikke en mulighed, så mine søstre må synge højt for hende idag. 

Jeg fik – hvis jeg selv skal sige det – holdt en fin tale, men aftens højdepunkt var da min far valgte at holde tale, det var nemlig første gang han gjorde det for hende. Så der var ikke et øjet tørt, når det kommer fra hjertet, så kan man næsten ikke ønske sig mere. 

Og hvad sker der ellers hos os??? Tja egentlig ikke så meget. Vi døjer med forkølelse – sådan lidt på skift, men vi håber at vi nu er overstået, så vi kan tage i SIV, få sagt pænt farvel, og forberede os på det nye kapitel der starter inden længe. 

Leander har fået plads pr 1/12, hvor han så småt skal i vuggestue, så krydser vi blot fingre for at vi kan undgå for mange indlæggelser – men det må tiden vise – vi er fortrøstningsfulde. 

I får lov til at komme ind bagved, så her kommer talen til min mor – i kan læse den eller lade være, men jeg synes den er ret god. Også fortæller den så godt – hvor fantastisk hun er. 

Nå ja og badeværelset i kælderen er færdigt, dvs nu mangler “bare” det sidste så som håndtag på udvendig side, toiletrulleholder etc. Jeg tager er billede når det er helt færdig, så får I lov til at se. 

God søndag der ude i stuerne 

PS Leander smed 11 æg på gulvet, og balancerede med et under hagen, og i hånden da jeg kom i køkkenet – meget stolt af sit værk

talen er nedenfor

Mormor 60 år

Når man som dig skal holde fest, skal det hele gerne gå op i en højere enhed, og derfor bliver der naturligvis lavet en bordplan, men det er med bordplaner som det er med livet.

Vi kan vælge den sikre vej, men man ved alligevel ikke hvilke sidste øjebliksafbud der kan komme. Så kan man være mere våget, man kan vælge at dele festens borde op i alder, efter interesser, hårfarve, fødselsdag, højde, drøjde, men hvordan kan det times? Det er jo altid sådan at det bord man tænker lykkedes, altid ender med at blive lidt en fuser.

Sådan kan livet ses, hvert valg vi træffer giver et fravalg. Og hver en hændelse der sker, giver mulighed for at lære noget nyt, måske blive sendt ud hvor man ikke helt kan bunden, men for at finde ud af at man godt kan svømme.

Du havde en drøm om at lære spansk, men vi har undersøgt det lidt, og faktisk er det sådan at man nemmeste kan lære et fremmedsprog når man er omkring 7 år, så der er ikke noget at sige til at lektierne faldt dig lidt svært, og du måske ikke helt kunne holde motivationen.

Og tilbage til bordplanen, så kan det være en god idé at blande de yngre altså omkring de 22 årige og 30 årige, med de mennesker imellem 40-50 år, da de yngre er bedste til at huske navnen og ansigterne, hvorimod de lidt ældre kan gennemskue følelserne hos modparten, alene ved at se på øjet. Det giver jo i virkeligheden et er sjovt match.

For når de unge husker navne, så kan de ældre gennemskue når de taler for døve øre. Måske det kan være lærerigt for begge parter. For hvem kan ikke lære lidt hele livet?

Mor du husker altid alle omkring dig, du er nærværende, og opmærksom, du husker blomsterne til naboens datters søster som vist nok havde det lidt svært, eller stikker lige hovedet ind hos en gammel logesøster, fordi hun da vist lige trænger til en kærlig hånd.

Bordplanen kunne også deles ind i de 30 årige, der faktisk har de bedste knogler, og de 25 årige den bedste muskelmasse. Men der kan vi konstatere at du måske ikke helt egner dig til at sidde, men måske det er kroppen der minder dig om at du trods alt ikke er 30 år mere, og derfor skal passe lidt bedre på dig selv. Du løber trods alt ikke maraton som en 28 årig, for det er faktisk der du havde den bedste mulighed for at løbe den bedste tid.

Du må ikke fortvivle for bordplanen har også et fremtidsbord, der hvor du kan finde inspiration til de kommende år, som 69 årig er man ligeså tilfreds med livet, som man er som 23 årig, og man har det største ordforråd som 70 årig, så det kan være du skal overveje at stille op i lykkehjulet?

Du kan tage alle mulige forholdsregler, men du ved aldrig om der kommer en fødsel, et dødsfald, en sygdom eller skilsmisse ind, der ændre livets bordplan for en stund. Måske bliver den værre for en periode, måske kommer der ret mange afbud ind, som du ikke havde forventet, men måske kan der komme nogle nye til, så bordplanen bliver som ny, og drejningen i livet, måske gør festen endnu bedre.

Din rolle igennem livet ændre sig også, fra at være Inge, mor, hustru, svigermor og mormor. Alle roller, rummer sin charme, og skulle bordplanen inddeles efter disse roller, ville bordplanen se helt anderledes ud, du har nu fået 3 hold bedsteforældre at dele dine børnebørn med. De tager din tid, og du giver så meget af dig til dem alle 7, at du faktisk ikke har timer nok, når du også skal være mor, søster, hustru, sygemeldt, Inge.

 

Du kan mere end din mor tror, nu er mormor her ikke længere, men hun ville sige ejjjjj altså Inge, som kun Mormor kunne sige det, når du finder på nye ting, og ting du lige skal presse ind. Du når mere på en formiddag, end vi andre gør på en hel uge, og alligevel er du aldrig rigtig tilfreds – præcis som med din bordplan.

Hvornår er livets bordplan på plads, vi kan først se det når festen slutter, hvordan bordplanen faktisk skulle være.

Må din bordplan gå op, må du få præcis den fest du drømmer om, og nyd hvert et sekund, så er jeg sikker på at alle dine gæster, vil hjælpe med at netop din bordplan bliver perfekt – så du kan læne dig tilbage og nyde, nyde at dine gæster griner og fejre dig, at de danser så alle er ømme i fødderne i morgen – jeg er sikker op det lykkedes.

Jeg håber at I alle vil hjælpe os med at syge den omdelte sang, og sætte et skub i festen , vi er klar – (sangen var “Hip Hurra det er min fødselsdag”).

Dag 678 – Ammestop, modløshed og prednisolon

beklager at billederne ikke er vendt rigtigt, men min tålmodighed er brugt op 😤

 

Følelsen af at magtesløsheden vælter ind over en, at man ikke kan rumme den virkelighed man er væltet ind i. 

Jeg tager en dag af gangen, og gør mit bedste. I skal ikke have ondt af mig, men ensomhedens klamme hånd tager ofte over, sammen med modløsheden. 

Vi har været i gang, så længe at vi næsten glemmer at tælle. Der er dage som er fantastiske, hvor man næsten glemmer at vores hverdag ikke er som andres. Der er andre i samme situation der forstår det, men der er rigtig mange udenfor der ikke gør. 

Vi smiler, fortæller at det går godt, nyder de gode dage, men frygten ligger lige under overfladen, en frygt ingen andre kan forstå. Vi lader ikke frygten overskygge vores handlinger og muligheder, men suget i maven når der ligger noget under overfladen. 

Leander har fået udslet, og når man er har et barn med LCH, er udslet faktisk endnu værre. Vi bliver mindet om frygten, og det værste er faktisk at lægen sagde “nu har du jo ringet hyppigt omkring udslet….” men altså vi ringer ikke for at spilde deres tid, vi kontakter dem jo alene fordi vi står i en situation, der gør os usikre. 

Vi fik hjælp, udslettet er aftagende, om end den ene del ikke er, men nu vil jeg forsøge ikke at være pylret, men vil se tiden an. Det giver et sug i maven, men nu skal jeg være stærk igen, så vi kan se fremad. 

Men altså udover det, så har vi haft en skøn oplevelse, med foreningen Cancerramte Børn – på deres familieweekend. Altså da først chokket over kaosset var sunket ind, fandt vi roen i det, og mulighederne. 

Der var aktiviteter hele dagen, vi kunne hilse på får og kaniner, kørte på motorcykler, været til gymnastik for de mindste, malede på både lærred, sten og figurer, lavede smykker og var til koncert. 

Det gav så meget mening, og vi tog hjem glade og begejstret over de muligheder det gav os. 

Vi har fået lavet vores badeværelse i kælderen næsten færdig, så hvis ikke man er rigtig sart kan man bruge det – selvom der ikke er en dør i. Men det er blevet så lækkert, selvom vi nu kun kan drømme om at hele huset blev ordnet – men det har lange udsigter – desværre. Jeg håber det snart lykkedes Thomas og jeg at sætte os ned, og få lagt en plan – så vi enten kan komme videre, eller kan stoppe nu. Så vi ikke starter nye projekter op, uden at have en tidsplan. 

Nå ja – jeg har for øvrigt fået hekseskud x 3, så nu går jeg til kiropraktor x mange – det hjælper, men det går langsomt fremad, selvom kiropraktoren syntes det går hurtigt, begynder jeg at miste tålmodigheden. Men for 1 uge siden kunne jeg knapt gå, så nu skal jeg blot passe på mig selv, har idag fået lov til at løbe så småt igen, glæder mig.

Måske min krop prøver st fortælle mig noget, at min byrde er for tung at bære, eller at jeg måske skal bære byrden på begge ben. Jeg forsøger ellers at have lige vægt, men det er ikke altid lige let, når der ikke er andre der forstår. De fleste vil gerne, men kan ikke, og den støtte man forventer og trænger til kommer ikke. Jeg er stærkere end de fleste, jeg skal nok rejse mig igen, jeg har gjort det før, jeg kan gøre det igen. Det værste er egentlig bare at jeg ikke ved hvilket træ det er jeg skal rejse mig ved denne gang, eller hvor det slår rod.

Når Thomas har arrangementer alene, under jeg ham det, men samtidig er der en grad af misundelse – jeg vil også gerne inviteres ud som andet end veninde/mor/søster til arrangementer, hvor Thomas er hjemme, og jeg kommer hjem beriget og opløftet. Det kommer igen, jeg ved det. Udfordringen er at jeg nu nærmest er huleboer, og bliver usikker på om jeg overhovedet kan finde mig til rette udenfor hjemmet alene, fordi jeg jo nærmest befinder mig der hele tiden. Amningen er på nedadgående, det er en skøn følelse, og ved at det er det bedste for Leander. Han trives bedre ved at han ikke længere er så afhængig af mig. Og der er jo mennesker omkring os der kommer med velmenende opmuntringer fordi jeg drosler ned, men Leander kan ikke sammenlignes med andre børn. Det har bl.a betydet at jeg efter en times hjerteskærende gråd i nat, måtte stå optog give ham kylling, inden jeg igen kunne få ham til at sove. Så er det altså nemmere at give ham brystet om natten. Jeg holder stand, men det er vilkårene, når man har en ung mand der får prednisolon. Glæder mig til han sover igennem, men forhåbningerne er ikke store, Kristine gør det stadigvæk ikke, og hun bliver snart 8 år. 

Jeg ønsker for alle der læser med, at I ved hvor heldige I er, at selvom jeres verden måske slås ud af kurs, så kan I selv vælge hvordan I retter den op, eller om den går ned. Vi ved ikke hvordan vores skib sejler, om det synker, og hvornår det bliver blæst ud af kurs.så husk at ret op i tide.

Dag 651 – Dronningen af kommunen – og min bare rxx – de skulle prøve det selv

Når man som os bliver ufrivillig indlemmet i det offentliges system, så frustreres man over at man bliver et ufrivilligt nummer i tælleapparatet for den afdeling man nu engang er underlagt. 

Vi må acceptere at den ydelse jeg modtager for at passe Leander, udover at være lavere end min løn (fordi regeringen har sat et loft for udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste), reduceres ydelsen med det jeg spare ved transport (uagtet at jeg kunne cykle og dermed ikke havde transportudgifter), jeg bliver ligeledes reduceret for det beløb det koster at have Leander i institution, fordi vi jo spare det beløb. Jeg bliver modsat andre i samme situation straffet hårdere fordi mit barn er yngre. (Fordi en vuggestueplads koster mere end eks et skolebarn)

Men derudover bliver vi ramt af skranke dronningen. Hende man byder indenfor i ens hjem, fortæller om ens hverdag, hvordan man får det til at hænge sammen, velvidende at det indtil videre koster os kr. 5000 om måneden at jeg går hjemme og passer mit barn. (Det ville jeg aldrig gøre anderledes – hvem er bedst til at passe på mit barn, det var trods alt mig der kæmpede kampen for at blive hørt i det offentlige system). 

Men det stopper ikke her, for den dronning der gør entre, bruger alt hvad jeg siger, så det kan komme kommunen og hendes tælleapperat til gavn. Det betyder at vores engangstilskud bliver reduceret markant, og oplevelsen af at have inviteret en falsk slange ind i ens hjem er intakt. Følelsen inden besøget var, at jeg følte mig usikker, min mavefornemmelse sagde mig at jeg skulle være på vagt. Jeg gik åbent og ærligt ind til mødet (ved slet ikke hvordan jeg ellers skulle have ageret, fordi det slet ikke er sådan jeg er), men det er endt ud i at jeg har følelsen af at være totalt blottet, at alt hvad jeg sagt har ramt os med 180 km/t i røven.

I forvejen føler jeg at jeg bidrager med nul, selvom jeg ved det betyder noget at jeg passer Leander, men ellers føler jeg mig ofte Tom og værdiløs, og Dronningskrankepave, understregede det Big time. 

Jeg ønsker ikke for en eneste at de skulle opleve det vi gør, men hold kæft hvor ville jeg ønske hun kendte den følelse vi sidder tilbage med. 

Vi skal spare hele tiden, men min respekt for offentlig ansatte er væk, når man har tid til at undersøge om hvorvidt det er korrekt vi ikke kan bruge brændeovnen, fordi vi fortæller at Leander ikke kan tåle det, så forvalter man efter min mening sin tid forkert, og gør mig endnu mere forkert end jeg var i forvejen. 

Jeg er ufrivilligt i systemet, men bliver i den grad behandlet som en der har tænkt mig at malke kommunen kassen for alt hvad jeg kan, hold kæft hvor jeg hader denne del af vores liv lige nu. 

Og for det ikke skal være nok, så grinede hun nærmest hånligt, da vi sagde vi ville sende den videre til Ankestyrelsen – for vi får ingen mulighed for at supplere oplysningerne. 

Hun kunne fortælle at vi hidtil havde fået forkert takst for vask af den gamle rådgiver, derfor var beløbet reduceret. Havde det været i en privat virksomhed, skulle det ikke komme kunden til last, men ville blive reguleret over en periode. Og som minimum ville det blive oplyst, og ikke blot dikteret. 

De offentlige skulle så meget prøve at komme igennem deres mølle som privatperson, måske det ville ændre deres måde at agere: og ja jeg skærer alle over en kam, men der er masser af penge at spare, hvis politikerne havde været ude i det virkelige liv, og prøvet hvad det vil sige at sidde på den anden side, i stedet for blot at kaste om sig med spareforslag, lovforslag og vejledninger. 

Jeg er træt og sur – men nu kalder min søn, han trænger til trøst igen, men det er jo en del af jobbet – og jeg kan sku nok ikke bede dronningen af kommunen overtage for en periode, da hun tilsyneladende kan få Leander til at tisse

Mindre i bleen, spise mindre og i det hele taget opdrage en to årig, der ikke ved hvad det virkelig liv byder. Håber ikke hun får bonus i år, fordi hun endnu engang har reduceret i det lidt tilskud vi får for alle de merudgifter vi har. 

Og når jeg nu er i gang med at være dur, så kan jeg da fortælle at det ikke lykkedes at få medhold i Ankestyrelsen for pension og forsikring, selvom nævnet i deres afgørelse modsiger sig selv. Vores advokat er overrasket, og er gået i tænketank for om han mener vi skal anlægge en sag ved domstolene, men processen har været så lang, og indtil videre har vi alene haft udgifter ved disse pensioner. 

Vi er stoppet op, har erkendt at vores økonomiske situation kun forværres de næste år af dette forløb, og når vi er ude på den anden side, hvem ved hvad der så venter mig. 

Tænk inden vi fik Kristine (2010), det er sidste gang jeg har oplevet at få en lønstigning – hvis vi naturligvis ser bort fra den overenskomstmæssige stigning – bevares. Men mon ikke jeg bliver mødt med – du har jo ikke præsteret i det forgangene år, nu skal vi se resultater etc. Sådan plejer det at være, og nu kommer der vel den til rækken at min situation er usikker, da Leander kan blive syg igen etc etc. 

Endnu en bøvs fra min side, og det var det oplæg der skulle have omhandler stafet for livet. 

Dag 647 – Berlin og hverdag

Så er hverdagen skudt igang igen, men inden lykkedes det os at tage en spontan tur til Berlin. Både Thomas og jeg mærkede følelsen af frihed, og det var fantastisk at mærke pigernes glæde over det spændende de skulle opleve. 

Hvor andre starter med at finde lejlighed/hotel og booke færge, startede vi med at få en rejseforsikring på Leander. Heldigvis handlede de hurtigt i Tryg, og sagde ja. (Det tog en time), men fra de sagde go, og til vi kørte gik der 20 min. Og det inkluderede at jeg pakkede til os alle 5, både Thomas og jeg nåede et bad, og jeg fik formet boller og sat dem i ovnen. 

Kristine er blevet så stor så hun var helt med på at det skulle gå stærkt, og vi skulle have hjælp, så hun er som altid en kæmpe hjælp med de to små. 

Vi kørte afsted med bilen pakket og godt humør. Vi havde dog misset et vejarbejde, så vi endte med at holde helt stille. Havde vi undgået det var vi ikke kommet 7 min for sent til færgen, øv. 

Men det betød bare at vi fik oplevet Danmarks sydligste spids, nemlig Gedser. Vi fik dyppet tæer, og nydt solen stråler, tanket bilen og handlet snack til turen, inden det var tid til at køre til færgen. 

Frokosten blev indtaget i restauranten, tiden gik med leg på dækket, og Leander faldt i søvn i mine arme to min før vi blev kaldt på dækket. 

Turen til Berlin gik over al forventning, de sov alle 3, indtil vi var en halvtime fra ankomst. 

Vi blev inkvarteret i lejlighed, inden vi tog afsted ud for at finde aftensmad og nyde Berlin. 

Berlin kan virkelig anbefales – også til børnefamilier. Vi gjorde alt på ungernes præmisser, så de fik is når de sagde det? Og pause når de bad om det. 

Vi er helt høje over hvor dejlige de var at have med, tilmed gik de næsten 13 kilometer den ene dag, faktisk næsten uden brok. Havde jeg havde haft lidt mere tid til at pakke var bæreselen kommet med, det havde været lykken, for Leander foretrak at være på arm/skulder. 

Så da vi landede hjemme var turen hos kiropraktor virkelig tiltrængt. 

Weekenden blev brugt på 40 års fødselsdag, hvor Snaps Bornholm kom og lavede drinks. Jeg havde glemt hvor dårlig jeg bliver af snaps, og hvor mærkelig tømmermænd man får, så nu kan jeg vel holde en snapse pause 20 år mere. Men altså det var nogle meget lækre drinks, så mon ikke det kan lykkedes igen – bare uden alle tømmermændene. 

Ugen er gået slag i slag, så vi nyder første weekend efter ferien, og som det er med os er vi ret spontane, så idag står den på stafet for livet – jeg skriver et oplæg når vi er igennem. 

Rigtig god weekend derude til alle – nyd den nu med dem I har kær. 

Skulle det være en derude der ikke har fået tilmeldt sig mit Anja Fix, så er Der stadigvæk plads. Glæder mig så meget.