Egentlig så burde vi rende rundt med armen op over hovedet, det gør vi til dels også. Jeg kan bare mærke at nu begynder jeg at mærke eftervirkningerne af mange års slid, både mentalt og fysisk.

Jeg har inden for det seneste halvandet år fået føleforstyrrelser i ansigtet, jeg har fået markant nedsat hørelse på mit højre øre, og jeg har generelt mange smerter/spændinger i kroppen.

Der bliver taget hånd om det, men det er igen noget jeg selv skal stå for, og gøre noget ved, for at det lykkedes. Jeg kan se jeg ikke er lige så god ved mig selv, som jeg er for mine børn. Det betyder at jeg bl.a. først nu har modet til at tage hånd om en fødselsskade jeg fik da jeg fødte Kristine. Jeg har simpelthen ikke set omfanget af skaden før nu, når jeg “endelig” foranlediges jeg til at sige, mærker min krop, på både godt og ondt.

Jeg sidder tilbage, føler mig ensom og forladt, forladt på den perron hvor toget kørte for lang tid siden, men i stedet for at blive stående og håbe på at der kommer et nyt tog, vil jeg begynde at gå langs skinnerne imod den nye fremtid.

Der vil være op-og nedture når man har været i dette limbo i så lang tid, jeg involvere mig i mange projekter, og har mange idéer, men jeg kan også mærke jeg bliver ked af når jeg ikke føler min indsats bliver honoreret, for jeg ved jeg gør (og har gjort) en kæmpe forskel for mange mennesker, men hold kæft hvor trænger jeg snart til lidt anerkendelse, og en følelse af succes.

Det skal ikke lyde som om jeg ikke bliver anerkendt, det gør jeg: Dagligt får jeg af vide;

Jeg elsker dig,

du er den sejeste,

jeg beundre dig,

det I har stået igennem – har jeg den dybeste respekt for

Hvor kan du overkomme meget

Det er vidunderligt og dejligt, men det er bare ikke det samme som hvis man bliver anerkendt i den store verden, for det er nu engang i arbejdslivet at succes ud ad til bliver målt, og når man som jeg er:

MOR – advokat – sygeplejerske – pædagog – skolelærer – træningsmakker – hustru – rengøringsassistent – kantinedame – indkøber – tovholder – psykolog – mægler (nogen gange krigsmægler) – søster – moster – datter – svigerdatter – tante – ven – veninde – sparringspartner – chauffør – så er der ikke mange der ser potentialet, jeg får ingen lønforhøjelser fordi jeg har nået mit årsmål, eller vi er kommet igennem året med succes. Jeg får måske en stille forlængelse af tabt arbejdsfortjeneste, men det er også det eneste. Jeg ville sådan ønske at samfundet ville forstå hvad det vil sige at være i de sko jeg har gået i så længe, så jeg kunne komme ud og bruge de vinger jeg ved kan bære.

Men det er som om der hele tiden er en flaskehals, og et system der ikke er lavet til at man kan gøre noget anderledes, end den kasse man partout skal proppes ned i, som jeg siger, jeg er en hoppebold i en lille kasse med låg på, der bliver holdt nede.

Men hvordan måler man succes, en af de steder hvor jeg føler jeg får succes, er for mig når jeg bidrager til fællesskabet, når mine input gør en forskel, når jeg kan give meget af den viden jeg har videre. Når jeg kan være i et fællesskab, hvor min person ikke bliver taget for givet, og hvor jeg kan være mig selv.

Jeg øver mig hver dag, det har jeg snart gjort i mere end 10 år, min personlige rejse startede da jeg afsluttede min barsel med Josefine, og den har i særdelshed taget fart de seneste 7 år. Men hvad kan jeg så bruge det til, når jeg ikke kan komme ud med alt det jeg har på hjertet?

Jeg øver mig kærligt i at finde de få glimt af muligheder, frihed og handlekraft, der er for min egen skyld. Jeg tager mere og mere af min kraft hjem til mig selv, i stedet for at være afhængige af andre, hvilket gør at jeg også åbner mig op for at gøre noget andet end det jeg plejer… Det er en rejse, jeg håber jeg kan inspirere “bare” en til at gøre noget andet end de plejer, så forandringerne kan ske, og at livet kan tage en drejning, når vi hopper ud af det velkendte “hamsterhjul”, for at sætte os selv fri.

En af de små ændringer jeg har gjort er; Når jeg spiser frokost, og skal sørge for at Leander får mad, så har jeg sagt at jeg ikke vil afbryde min frokost for at servicere ham, det har faktisk gjort at han nu tager stilling, får den hjælp han har brug for, og jeg kan spise uden afbrydelse.

Jeg har også valgt at min frokost skal være god for mine øjne, fordi jeg kan se hvor stor en forskel det gør i forhold til hvor stort et behov jeg har for chokolade efterfølgende, så jeg skruer faktisk ned for chokolade, ved at lave lækker farverig frokost, der gør mig glad bare af at se på det – det er lidt til kærlig inspiration.

Jeg er også nået til en erkendelse, der er lidt svær.

Da jeg var teenager, var jeg en del af en gruppe mennesker jeg holder rigtig meget af, de var med til at forme mig, give mig oplevelser på godt og ondt, jeg delte bl.a. min glæde for badminton med dem, vi udviklede os sammen, inden vi hver især tog videre til gymnasie og ud i voksen-livet.

Nogen af os tog 10 klasse, andre gjorde ikke, men vi havde stadigvæk hinanden. Desværre kan jeg se at mit ønske om at være en del af fællesskabet, og det savn jeg føler for at de mennesker som jeg delte min ungdom med, ikke helt nære samme ønske, og det er ok.

Det er mit behov, ikke deres, men hvor savner jeg de livsvidner, jeg delte så mange oplevelser med. De har en kæmpe plads i mit hjerte, men livet sker, og livet går.

Det er jo så interessant, hvordan man på et split sekund kan blive mindet om det der var, og hvor meget mennesker man ingen “normal” kontakt har med, kan bringe de følelser i spil.

Jeg elsker alle de mennesker jeg har i mit liv, og jeg ville ikke undvære en eneste. De beriger mig på hver deres måde, de giver mig skub og klap, kram og kærlighed. Det slog mig bare, at de dejlige mennesker jeg har i mit liv, fra da jeg var ung, ikke er en del af 10 årig periode af mit liv, og det føleles sådan lidt underligt, for der er jo oplevelser jeg naturligvis ikke kan dele med andre end dem, for de var der.

Nu fik jeg “sagt” det højt – det lettede helt. Jeg blev lige mindet om at jeg selv bestemmer om jeg vil føle mig ensom, men ikke mindst hvordan jeg vil takle denne erkendelse.

Jeg har besluttet at jeg vil ; Brede mine arme ud, og omfavne de mennesker jeg elsker, og jeg vil være åben for at hvis nogen af de mennesker jeg referere til, læser med, så vil jeg med glæde invitere dem ind i vores liv igen – og ellers vil jeg ønske dem et lykkeligt liv, jeg håber sådan de ved hvor meget jeg elsker og værdsætter dem.

For ingen mennesker bliver vel kede af at finde ud af, at de har haft betydning for en anden, og at de er elsket?

Det går simpelthen så hurtigt, med dagene. Nu er efteråret kommet, og vi skriver snart 1. oktober.

Vi er kommet godt i gang, efter en velfortjent sommerferie. Inden sommerferien, var jeg et smut forbi Kristines klasse, for at fortælle hvordan det er at have en syg søskende, og her efter sommerferien, blev det så Josefines klasses tur. Jeg havde taget Leanders perlekæde aka supersnøre med, faktisk dem begge to. Det var rigtig fint at tale med børnene om dem, og det gav dem muligheder for at stille spørgsmål.

Det er svært at vide hvordan en 1. klasse tager imod sådan et besøg, men min fornemmelse er at det gav dem mulighed for at være med til at reflektere, og ikke mindst, fik de en fornemmelse af hvad det vil sige at have kræft inde på livet af sig. Jeg håber de bære det med sig, når de møder modgang i fremtiden. De har vist alle mødt Leander, og jeg er ret sikker på der ikke er nogen af dem, der er bange for kræft.

Vi har haft en meget hektisk september måned. Den første weekend af september, var i Tisvildeleje, med foreningen cancerramte barn. Vi boede på Helenekilde, og havde derfor vores egen lejlighed, med køkken og bad.

Der var aktiviteter, fra vi kom, til vi gik hjem. Og vi havde endnu en dejlig oplevelse, hvor børnene fik malet, lavet smykker, leget, og ikke mindst blev forkælet med både massage og zoneterapi. Vi var trætte, men overraskende genopladet da vi landede hjemme søndag formiddag, hvor Josefine skulle til børnefødselsdag.

Weekenden efter var vi i sommerhus, med mine forældre og søskende, samt svoger, niecer og nevøer. Det er altid hektisk, intenst og sjovt at være sammen på den måde. Der var blevet lejet et pool-hus på Marielyst, der også rummede forskellige andre aktiviteter. Christian og Mie stod for arrangementet, så der var Olympiade med forskellige aktiviteter, i løbet af lørdagen. Det er altid hyggeligt, og bagefter var der masser af pool aktiviteter. Sommerhuset var lejet til mandag, det gjorde at vi om søndagen havde god tid, det betød at jeg fik givet 3 behandlinger, og vi først kørte hjem efter frokost. Hjemme fik vi gjort rent, og pakket ud.

Så har vi haft en weekend hjemme, hvor vi virkelig fik lavet mange gode ting, det er så dejligt når man får nået en masse, blot fordi man er hjemme.

I denne weekend har vi været i Jesperhus Blomsterpark, med Foreningen med kræftramte familier – det var en kæmpe oplevelse, og jeg var meget imponeret.  Der var så mange nuancer, og man blev helt betaget af sammensætninger. Ikke nok med det, så var der en pædagogisk oversigt over de forskellige bede, med tal markeringer, også kunne man læse på oversigtet hvilken plante/blomst der var tale om. Det var lige noget for mig, der bestemt ikke er havekyndig, men som på den måde tør give mig i kast med at kigge nærmere på vores egen have for at finde bunddække.

Vi fik set Hugo og Rita show, i regnvejr, været til Piratshow – vi var naturligvis på det røde hold der vandt, men ikke mindst så er det en succes, når underholdningen vinder over ipad’en i Leanders tilfælde. Vi var i Abeland og badeland. Det vil sige at badelandet var under corona-restriktioner, hvilket betød at man skulle gå udenfor for at gå hjem, og gå i bad. Det var ikke så nemt, og slet ikke når vi kom til Jesperhus i efterårsvejr. Det lykkedes, og vi alle fik en god oplevelse. Vi boede i Hugos Legehytte, hvilket var en succes, det vil sige huset havde kun de mest nødvendige ting, vi manglede ikke noget, men det var meget lydt. Vi tror nærmest huset er bygget omkring møblerne.  Men det er også lige meget, det var jo heldigvis ikke der man skulle opholde sig mest.

Vi fik ladet op, men turen  hjem i går aftes var lang, og vi er noget møre idag. Idag står den på lektier/øvelser, vasketøj, behandlinger etc. Jeg trænger egentlig til en løbetur, men det er som om mine ben ikke rigtig er med mig. Måske det bliver til en gå tur senere. Jeg trænger i hvert fald til at være aktiv.

Det var egentlig meningen, Kristine skulle til gruppe igennem Børnecancerfonden idag, men det må blive efter efterårsferien, for vi er trætte, og der skal altså være styr på lektierne og øvelserne, inden børnene skal i seng. Jeg tror jeg bliver nød til at lægge mig sammen med dem, så håber jeg blot at dagen i morgen starter med solskin, så jeg kan få kilometer i benene, inden jeg skal på Rigshospitalet med Leander på onsdag.

I torsdags fik jeg afgivet blod, mit blodtryk var lige til den lave ende, og hun spurgte om jeg havde oplevet problemer med det, jeg svarede jeg, men når jeg tænker over det, så kan jeg da godt mærke at jeg på det seneste har været lidt mere svimmel, så nu må jeg vist hellere have fat i lægen, selvom jeg egentlig ikke tror der er noget galt. Jeg tror bare det handler om at jeg er i vildt god form. Men better safe – than sorry. Da jeg var i starten af 20’erne, der faldt jeg flere gange om, helt uforklarligt, med både vandafgang og kramper. Man fandt aldrig ud af hvad det handlede om, man tænkte måske epilepsi, men jeg blev afsluttet. Jeg tror selv det handler om at jeg har meget om ørerne, nu er vores byggeri afsluttet, og vi kunne egentlig slappe lidt mere af, men der er så mange hængepartier, bl.a. alle de mennesker vi har “forsømt”, så nu forsøger vi at indhente på den sociale konto. Vi savner at være sociale, men egentlig er corona en god ting for os, det betyder at vi skal sætte vores tempo lidt mere ned. Og det tror jeg egentlig er meget godt.

I kender det vel alle sammen, at man siger ja til mere end man måske helt kan rumme, og booker sin kalender lidt mere stramt end hvad godt måske er. Jeg tænker tit at jeg jo ikke vil skuffe andre mennesker, men det er altid på bekostning af vores egen familie, så måske det er på tide at gøre op med det.

Det her med at efteråret kommer, og vi putter os lidt mere. Jeg elsker det, jeg nyder at se farvespillet på træerne, når de stille drysser ned. Jeg elsker duften af regnvåde blade, og jeg nyder i den grad den stilhed det giver. Jeg elsker også lyden af legene børn, men det er som om den ændre sig, når der udenfor er regnvådt og lidt mere koldt. Jeg elsker mine gå-ture på denne tid, fordi jeg ikke altid møder mennesker på min vej, det er faktisk meget rart. Det giver mig følelsen af at være hjemme, selvom jeg er tæt på mange ting, byen/stranden/skoven.

Jeg håber I alle har et sted hvor I kan lade op, der hvor tankerne kan få lov til at flyde, der hvor der ikke er noget rigtigt eller forkert, der hvor ingen stiller krav til dig, der hvor du er dig. Der hvor du uanset hvilke tanker og følelser du har, er helt perfekt – fordi du er dig. Jeg glemmer ofte at jeg er god nok, fordi jeg er mig. Ikke på trods, men fordi jeg rummer mig selv, både de gode sider, og de mindre flatterende sider. De findes i os alle, men det er når vi nysgerrigt går til dem, at vi bliver klogere på os selv. Der hvor vi måske finder ind til kernen, af hvem er jeg.

bdbnd

 

Det et godt nok længe siden i har hørt fra mig, det må være på tide med en opdatering.

Nå men hvad er det egentlig sket, sådan de sidste par måneder – vildt det er så længe.

Vi ventet kun på at få lavet de allersidste småting derhjemme, og det er heldigvis ude af vores egne hænder, så det betyder at vi blot skal vente på at der kommer andre og fixer. En skøn følelse, fordi man blot skal slappe af i det.

Både Thomas og jeg har haft et ret presset program, så vores sommerferie har været lidt i ryk.

Den første uge af pigernes sommerferie var de på sommercamp med scenekunst, de skulle opføre Ronja Røverdatter, men da Thomas og Kristine begge fik lidt med halsen, ja så var det corona-test og karantæne, indtil svar. Svaret var som forventet – negativt. Men det betød også at vi ikke kunne se opførelsen af stykket, så vi høre sangene i et væk.

Det vær særligt synd for Josefine, men de tog det rigtig pænt.

Det var nok værst for mig, det der med at ens forestilling og hverdag bliver ændret så hurtigt, jeg kender det til døde, men vender mig nok aldrig rigtig til det.

Pigerne har så været på ferie hos hhv Moster Mie, farmor og farfar samt Mormor Og morfar.

Leander har været på ferie hos Moster Mette, Farmor og farfar (det vil sige det blev uden overnatning, det var han ikke helt med på), og hos mormor og morfar.

Thomas og jeg har hjulpet mine forældre med deres ombygning, så der er blevet gravet kælder ud, lagt gulvvarme og støbt.

Min filosofi er, ar man hjælper hvor man kan. Og det syntes jeg efterhånden vi efterlever ret godt. Jeg forventer egentlig ikke noget retur, men når jeg hjælper, tænker jeg altid hvor glad jeg selv ville være for den hjælp.

Vores næste projekt bliver formentlig en pool, men vi afventer lige fondansøgninger og des lige, men målet er at den er klar til næste sæson. Det håber vi i hvertfald.

Udover at børnene har været på sommerferie, så har Leander været til scanning, hvilket jo betyder at man ikke helt kan planlægge sin tid. Den gik rigtig fint, og han heler op som han skal. Det betyder også at hans behandlingsplan er ændret, så han nu er overgået til intravenøs kemo hver 3. Uge, og derudover prednisolon og hydrocortizon, men vi kender rumlen. Og man glemmer så hurtigt på de 3 uger, hvordan ugerne er fra hinanden.

Han har det overordnet godt, men hans nyretal kunne godt være bedre. Vi håber ikke det er grundet kemo, men blot er en infektion der driller. Vi har haft en indlæggelse i forrige uge grundet feber. Hans ben gør fortsat ondt, men det kan være kemo smerter, selvom de siger den kemo ikke skulle give smerter. Men tror simpelthen ikke man kan sige noget,

Medmindre man selv har prøvet det.

Vi har været en tur i Gråsten, det var super lækkert. Blot 4 dage, men hvilke dage.

Vi havde en skøn dag i selskab med Agnes og Paul (min mormors fætter), de havde tilrettelagt et helt program, til stor fornøjelse for os alle. Vi så bl.a grænseovergang, en gammel hangar med et fly, Højer sluse, guldhornene, Højer Mølle, vi var også en tur igennem Tønder. Jeg bliver så imponeret over alt det, som byerne gør for at tiltrække turister.

Hvis man brugte al den viden, ville man virkelig kunne gøre en forskel for Lolland og Falster. Mit næste job (haha), måtte gerne være i sådan en tænke tank, hvordan man fremmer initiativer og bidrager til ideer, der fremmer det. Det var et sidespring, men hvor ville jeg egentlig gerne give mine børn den opvækst jeg selv havde på min føde ø (Falster kan også gå), det lader sig ikke gøre, så jeg må nøjes med at drømme om det.

Vi var også en tur i Haderslev, hvis vi smagte en pizza, på Danmarks bedste pizzaria 2019 (mener jeg), den var klart et besøg værd, hold op hvor var det lækkert. Vi fik set Christiansfeldt, og Kolding. Der blev badet og hygget.

I sommerferien har vi derudover også været til barnedåb, og leget turister i København, med kanalrundfart, Strøget og hvad der ellers høre til, Fundet de fortabte kæmper (der er så kommet yderligere 10 – dem finder vi en anden dag), det er en super fin “skattejagt”, hvor man kommer rundt til områder på Vestegnen man ellers ikke ville se. Det er overskueligt, og Josefine der hader at gå tur, syntes næsten det var snydt hvis vi fandt kæmperne for hurtigt. De nye kæmper er bl.a at finde i København og  Roskilde. 

Inden vi så os om havde hverdagen meldt sig igen.

Og der er bare noget virkelig skønt ved hverdagen, det betyder at jeg er gået igang med at smide mine sommerkilo (det får pænt stærkt med at tage dem på, skal jeg hilse og sige, og de er ikke villige til st sige pænt farvel), men hvor jeg nyder at få trænet, og nærmere mig mere og mere min grundform, der hvor jeg har det bedst. Jeg finder hele tiden på nye udfordringer, den seneste var at cykle dobbelt så langt som jeg havde løbet. Jeg siger jer, jeg havde ømme ben.

Idag er jeg i Århus med Kristine, bliver spændende hvor meget hun har rykket sig. Jeg håber snart vi er færdige med alle disse øvelser, men samtidig kan vi også se de gør en kæmpe forskel, så måske er det meget godt. Hjemme går der ofte konkurrence i hvem der er “bedst” til hendes øvelser, og når både Thomas og jeg syntes vi er gode, er vi dårligere end hende.

 

 

Når dagene ramler..

Hold kæft hvor er det bare svært i øjeblikket, alle 3 uden undtagelse reagere, med det det sker lige nu, og det der er.

Jeg skal forsøge at samle trådene og binde sløjfen.

Leanders plan er ændret en smule, hvilket betyder at han nu kun er på prednisolon 3 dage, og har så 4 dage på hydrocortizon, inden nu status midt juli.

Og han er ramt, Big time, han er virkelig humørsyg, han er træt og ugidelig, og appetitten springer, så fra at spise 2 boller til morgenmad, spiser han knapt en halv.

Han spytter, slår, skuffer og river til den store guldmedalje, heldigvis er det primært mig det går ud over. Han vil ikke i børnehave, han er blevet opmærksom på at han har taget på (altså omkring 6 kilo på 6 uger), det betyder naturligt at han ikke kan så meget, som alle andre.

Han vil helst bure sig inde med sin iPad, og jeg – indrømmet er ved at blive vanvittig af min lille igle, der blot søger det der giver ham allermest tryghed.

Jeg føler sådan med ham, fordi han endnu ikke kan udtrykke sig fuldstændig, og fordi han ikke helt selv ved hvad der foregår.

Han elsker normalt sin børnehave, men idag opgav han fuldstændig, og mistede kontrollen (slog-skreg-råbte), da jeg sagde han skulle have solcreme på.

I følge ham er det ulækkert – jeg ved godt at han lige nu finder ud af hvad han selv kan styre med sin mening, og hvilke situationer han ikke kan få lov at sige fra til – det er jo feks når han skal have sin kemo.

Igår smed han en sygeplejerske ud – jeg kender ikke dig – selvom han har mødt hende utallige gange de sidste 3 år. Da hun så kom for at tage grippen ud, var hun sød igen, og Leander var helt med. Underligt som hans hjerne kan “slå klik”.

Min søde, dejlige, betænksomme, empatiske dreng – kan på et splitsekund forvandle sig til en jeg ikke kender.

Håber ikke vi møder nye mennesker i dette, der endnu ikke har oplevet det – for udefra virker mon som den mest uduelige forældre, der ikke sætter grænser, og lader barnet styre alt.

Puha det lettede egentlig lidt at skrive det – men jeg har så ondt af ham, for set værste er at han godt selv ved det – han kan godt selv mærke at det ikke er helt det samme som tidligere.

Kristine kæmper sig igennem sin hverdag, at være en pige på snart 10 år, hvor hendes verden igen er ramlet – her hvor vi nu skulle nyde at alt var “normalt”, er slået helt ud af kurs. Hun kan ikke finde ro nogle steder, hun går rundt som en skygge af sig selv, bange for hvad der nu skal ske med Leander, hvad der betyder for alle. Hun er så modig og tapper, og jeg håber sådan at vi med hjælp fra en børnegruppe kan hjælpe hende til at tale med andre i samme situation.

Josefine kæmper for at holde stand, at være det trodsige midterbarn, der er begyndt at vise tænder, men i virkeligheden kun gør det, for at skjule sine følelser, der er så svære at rumme.

Modsat Kristine virker det som om hun har det ok med pigefnidder i klassen – det er som om hun navigere udenom, og ikke bliver påvirket af hvad end der måtte komme. Hun finder bare andre at lege med, og glæder sig på de andres vegne når de har legeaftaler.

Hun er Leanders bedste ven (ifølge ham selv), hvilket godt kan være hårdt. Hun trænger også til en pause fra sin lillebror, til at være den store pige – at lære at verden ikke kun handler om ham, og det han ønsker sig.

Hun er så stærk og tapper, og jeg kan se i hendes øjne at hun lider.

Mine piger, de er så seje, de har set og oplevet ting som ikke engang voksne forstår.

Vores byggeri er virkelig ved at være ved enden, vi er så småt igang med bryggerset – hvilket betyder at der nu er en “grov” håndvask dernede, hvor jeg kan have alt Leander medicin, så den ikke fylder i stueetagen.

Jeg begynder så småt at få styr på de små detaljer, der ved gud fylder virkelig meget. Jeg håber sådan at jeg efter byggeriet kan lave en billede kavalkade af før – under og efter, for hold kæft hvor har det været en lang proces, men heldigvis begynder vi at kunne ane lyset for enden af tunellen.

Elektrikeren er her nu, og endelig bliver de færdige.

Jeg skal have malet lidt afslutninger rundt omkring idag (hvis direktøren tillader det), inden skolen venter i aften.

Og vi skal snart demontere trappetrinene til kælderen, så vangerne kan blive malet og ordnet, inden de “nye” trin skal monteres.

I weekenden fik vi hjælp af mine søstre, mormor, samt farmor og farfar. Det betød at der virkelig er rykket udvendigt henover pinsen, så nu er der ordnet ukrudt, malet sokkel samt kælderskakt – der er kørt på genbrugspladsen, og den ene garage er næsten tømt – så det begynder at se helt normalt ud, fremfor en byggeplads – og det største er nærmest at man kan komme ind i den.

Vi fik kørt overskydende materialer til Lolland, der var virkelig mange.

Jeg fik luft, og dagen idag skal nok ende med at blive helt god alligevel – for hey alternativet til det her, er jo at vi slet ikke ville være her – og se det er ikke et alternativ jeg ønsker.

Når alt kommer til alt, så er der andre der har det meget værre end min familie og jeg.

Tænk bare på dem, der slet ikke kan få de børn de så brændende ønsker sig, eller dem som ingen familie har til at hjælpe når det hele brænder – dem hvis børn er uhelbredeligt syge – jeg kunne blive ved – så kys det nu det satans liv – som det så smukt lyder i sangen.

Ønsker alle en dejlig dag

Jejs

Længe ventet opdatering

Der sker så meget, at jeg glemmer at opdatere. Egentlig ikke fordi jeg ikke vil, men fordi vi knokler.

I får en status på vores byggeri – vores køkken har endelig fået bordplade på, men vi har stadigvæk ikke en kogeplade, for at min far kom for at bore hul i væggen til emhætten, fandt vi ud af at aftrækket var forkert, så derfor måtte vi jo bestille dem hjem – endelig er det nu bores hul, så nu mangler vi bare elektrikeren.

Vi er endelig nået der, hvor, når elektrikeren kommer tilbage, kan lave alt el færdigt. Det bliver dejligt, at kunne hakke den af. Det har taget langtid at nå her til, hvor vi kan begynde at afslutte.

Vores gang er færdig, der er fuget paneler, og de malet. Nu skal gangen blot indrettes, og jeg skal have malet trappe-vangen, så vi kan skifte vores midlertidige trappetrin ud – de er lige nu lavet af spærtræ.

Kontoret er færdigt, faktisk har vi allerede fået hængt billeder, skabe og reoler op, vi fik lavet skrivebord i sidste weekend, så det nu spænder langs den ene endevæg.

Badeværelset, er er kapitel for sig, det tager langtid, forhåbentlig bliver muren færdig i næste uge, så maleren kan komme igang, og min far kan komme ind og montere sanitet, og vi endelig kan tage det i brug.

Vores plan er vi er færdige 1. Juni, så derfor knokler vi hele tiden, så vi kan blive færdige.

Udenfor skal vi have malet sokkel, den skal “bare lige” sandblæses, og det samme skal gelænderet. Det skal nok blive rigtig godt, men desværre så går tiden jo bare mega hurtigt, men vi skal nå det – det skylder vi vores børn.

I går fik vi tømt den ene garage for alt det vi ikke længere skal bruge, og fik igen fyldt en trailer, der kom på genbrugspladsen. Det er simpelthen så rart, at få smidt ud, altså jeg kan anbefale en ombygning på den måde – for man får virkelig ryddet ud i alt det “lort”, man alligevel ikke bruger.

Jeg har også fået “fyldt” vores loft. Vi har jo inddraget vores loft, så der er hems på alle 4 værelser på 1. Salen, det betyder at vores loft kun er 1/4 del af før. Så det er sat i system, og der er også der blevet ryddet ud. Det skal også siges at der ikke plads til så meget, så vi kan ikke fylde mere derop, end ser faktisk er nu, men det er også ok.

Det er også deroppe Thomas jakkesæt og skjorter hænger, og mine lange kjoler, for ærligt, det er jo ikke dagligt vi bruger dem, det kan man selvfølgelig overveje, men alligevel.

Jeg har også fået søgt make-a-wish men de har lige nu suspenderet alle ansøgninger grundet corona, så nu må vi se hvornår den bliver taget op, så vi forhåbentlig kan få opfyldt ønsket.

Pigerne nød virkelig at komme tilbage i skole, men det er lidt svært for dem at tumle med risikoen for at tage corona med hjem til Leander, men også hvis nu de tager noget med i skole.

Jeg tror snart vi har fundet et leje, hvor de kan holde til det, uden at blive helt ødelagt. Jeg forsøger at finde en løsning, der kan hjælpe dem, og ikke ruinere os (vi har brugt omkring 75.000kr på terapi), og vi kan altså ikke bare blive ved med at finde penge, det ville ellers være ret fedt.

Leander fik en port, da han skulle starte sin behandling op. Første gang Leander skulle have kemo, virkede den ikke, men han fik sin medicin. Ugen efter skulle Leander i PET-scanner, der virkede porten, så det endte med at vi “bare”, valgte at køre videre med den, og den virkede heldigvis, så vi tænkte at nu køre det bare, så jeg slappede af, og tænkte alt er godt. Men så nemt skulle det ikke gå, så gangen efter virkede den selvfølgelig ikke. Det var en hård dag for Leander, først så blev der kæmpet for at få den til at virke, da det ikke lykkedes, måtte vi ned til anæstesien, det tog lidt tid, så Leander faldt i søvn på min arm, inden overlægen konstaterede at han skulle have et nyt.

Han fik sin kemo, da vi kom tilbage på stuen, og samtidig med vi gik, en tid til ny operation, hvor Leander skal have lagt en ny port.

Den blev lagt i torsdags, og vi krydser Skt hvad vi kan for at den virker, for han har haft så mange cvk’er (5 stk), og nu 2. Port, men da han har dannet en mindre blodprop i sin højreside, er det ikke muligt at lægge port/cvk der, det var i højreside han fik lagt de to første cvk’er. Så vi krydser alt hvad vi kan for at denne kan holde, så vi ikke skal ud og finde en anden løsning, for der er ikke så mange muligheder tilbage.

Han er begyndt at blive ramt af kvalme, og presnisolonen har virkelig indtaget hans krop. Han tager i snit et kilo på om ugen, og hans humør er virkelig påvirket. Han er træt, men kan ikke sove, og han er urolig, det er hårdt at se på. Men han er sej, så han kæmper dagligt, for at være en dreng på 4 år.

PET-scanningen viste også at lch’en også sidder i hans højre side af bækkenet og i hans lårben, og det er derfor han har haft så mange smerter når han har gået. Faktisk er det allerede lettet – det skete nærmest efter 1. Kemo – og han var jublende lykkelig, første gang han så lægen efter, så han var et hit. Det er som om det er aftaget lidt i takt med at han bliver ramt af hhv presnisolon og kemo. Mon ikke det vender tilbage, når først vi på et eller andet tidspunkt går på vedligehold om 6 mdr eller deromkring.

Jeg håber I alle har det fantastisk og at alle medmødre har haft lige den dag I kunne ønske jer.

Jeg har set og kysset på mine små niecer og nevøer – den mindste var klart mest modtagelig – men han kan jo heller ikke stikke af endnu, også fik jeg løbet 15 km, fra Rødby til Maribo.

Jeg bliver ramt lidt af hjemve, på den der måde – at det er så fedt at have så meget familie så tæt på, at benene nærmere kender vejen inden man er startet – at idylen rammer som et barndomsminde/teenageminde der bliver ved med at give.

Lolland – du er noget særligt