Dag 697 – Mormor bliver 60 år

 

Tænk -for en uge siden, var det et år siden Thomas og pigerne kom hjem fra Malaga, og vi blev ringet op, at LCH var tilbage på fuldt skrald, og Leander skulle starte kemo allerede næste morgen. 

Tænk at det lige nu er der hvor vi potentielt kan begynde nedtællingen, sådan for alvor. Er år to go, det er så skræmmende, og jeg ved med mig selv at vi først rigtig tror på at sygdommen er over, når vi har set at sygdommen ikke blusser op ret hurtigt efter sidste kemo, som den jo gjorde sidste gang. Det betyder også at jeg så småt skal begynde at overveje hvordan min fremtid skal se ud, hvordan jeg bedst bruger alt det jeg rummer. 

Det kommer hurtigt til at virke ret selvfedt, men altså jeg har faktisk tilegnet mig rigtig mange kvaliteter, som andre forhåbentlig kan drage nytte af. 

Derudover så bliver min mor 60 år idag, hvilket livsstykke. Er så stolt af at være hendes datter. Hun er en kæmpe inspiration, vi havde et brag af en fest igår. Der blev danset præcis som hun ønskede sig – og jeg har lidt ondt i fødderne idag, det er også et godt tegn, så er det i hvertfald ikke fordi jeg har siddet ned. 

Kristine endte med at få lov til at være med til at danse, og synge fødselsdagssang for mormor til midnat – og sikke en fest hun havde. Husker selv tydeligt hvordan det var at observere til “voksen-fester”, og da hendes generthed havde lagt sig, så nød hun at danse, og var et kæmpe smil hele aftenen, indtil vi vendte snuden imod Greve. 

For hvem kan det undre at vi brænder vores lys i begge ender, så dagen idag står på barnedåb, og muligvis endnu en tur til Mormor. Hun havde en drøm og et ønske om at samle alle børn og børnebørn til sin fødselsdag, men med indtog af børnebørn (hvilket jo er fantastisk), så blev det ikke en mulighed, så mine søstre må synge højt for hende idag. 

Jeg fik – hvis jeg selv skal sige det – holdt en fin tale, men aftens højdepunkt var da min far valgte at holde tale, det var nemlig første gang han gjorde det for hende. Så der var ikke et øjet tørt, når det kommer fra hjertet, så kan man næsten ikke ønske sig mere. 

Og hvad sker der ellers hos os??? Tja egentlig ikke så meget. Vi døjer med forkølelse – sådan lidt på skift, men vi håber at vi nu er overstået, så vi kan tage i SIV, få sagt pænt farvel, og forberede os på det nye kapitel der starter inden længe. 

Leander har fået plads pr 1/12, hvor han så småt skal i vuggestue, så krydser vi blot fingre for at vi kan undgå for mange indlæggelser – men det må tiden vise – vi er fortrøstningsfulde. 

I får lov til at komme ind bagved, så her kommer talen til min mor – i kan læse den eller lade være, men jeg synes den er ret god. Også fortæller den så godt – hvor fantastisk hun er. 

Nå ja og badeværelset i kælderen er færdigt, dvs nu mangler “bare” det sidste så som håndtag på udvendig side, toiletrulleholder etc. Jeg tager er billede når det er helt færdig, så får I lov til at se. 

God søndag der ude i stuerne 

PS Leander smed 11 æg på gulvet, og balancerede med et under hagen, og i hånden da jeg kom i køkkenet – meget stolt af sit værk

talen er nedenfor

Mormor 60 år

Når man som dig skal holde fest, skal det hele gerne gå op i en højere enhed, og derfor bliver der naturligvis lavet en bordplan, men det er med bordplaner som det er med livet.

Vi kan vælge den sikre vej, men man ved alligevel ikke hvilke sidste øjebliksafbud der kan komme. Så kan man være mere våget, man kan vælge at dele festens borde op i alder, efter interesser, hårfarve, fødselsdag, højde, drøjde, men hvordan kan det times? Det er jo altid sådan at det bord man tænker lykkedes, altid ender med at blive lidt en fuser.

Sådan kan livet ses, hvert valg vi træffer giver et fravalg. Og hver en hændelse der sker, giver mulighed for at lære noget nyt, måske blive sendt ud hvor man ikke helt kan bunden, men for at finde ud af at man godt kan svømme.

Du havde en drøm om at lære spansk, men vi har undersøgt det lidt, og faktisk er det sådan at man nemmeste kan lære et fremmedsprog når man er omkring 7 år, så der er ikke noget at sige til at lektierne faldt dig lidt svært, og du måske ikke helt kunne holde motivationen.

Og tilbage til bordplanen, så kan det være en god idé at blande de yngre altså omkring de 22 årige og 30 årige, med de mennesker imellem 40-50 år, da de yngre er bedste til at huske navnen og ansigterne, hvorimod de lidt ældre kan gennemskue følelserne hos modparten, alene ved at se på øjet. Det giver jo i virkeligheden et er sjovt match.

For når de unge husker navne, så kan de ældre gennemskue når de taler for døve øre. Måske det kan være lærerigt for begge parter. For hvem kan ikke lære lidt hele livet?

Mor du husker altid alle omkring dig, du er nærværende, og opmærksom, du husker blomsterne til naboens datters søster som vist nok havde det lidt svært, eller stikker lige hovedet ind hos en gammel logesøster, fordi hun da vist lige trænger til en kærlig hånd.

Bordplanen kunne også deles ind i de 30 årige, der faktisk har de bedste knogler, og de 25 årige den bedste muskelmasse. Men der kan vi konstatere at du måske ikke helt egner dig til at sidde, men måske det er kroppen der minder dig om at du trods alt ikke er 30 år mere, og derfor skal passe lidt bedre på dig selv. Du løber trods alt ikke maraton som en 28 årig, for det er faktisk der du havde den bedste mulighed for at løbe den bedste tid.

Du må ikke fortvivle for bordplanen har også et fremtidsbord, der hvor du kan finde inspiration til de kommende år, som 69 årig er man ligeså tilfreds med livet, som man er som 23 årig, og man har det største ordforråd som 70 årig, så det kan være du skal overveje at stille op i lykkehjulet?

Du kan tage alle mulige forholdsregler, men du ved aldrig om der kommer en fødsel, et dødsfald, en sygdom eller skilsmisse ind, der ændre livets bordplan for en stund. Måske bliver den værre for en periode, måske kommer der ret mange afbud ind, som du ikke havde forventet, men måske kan der komme nogle nye til, så bordplanen bliver som ny, og drejningen i livet, måske gør festen endnu bedre.

Din rolle igennem livet ændre sig også, fra at være Inge, mor, hustru, svigermor og mormor. Alle roller, rummer sin charme, og skulle bordplanen inddeles efter disse roller, ville bordplanen se helt anderledes ud, du har nu fået 3 hold bedsteforældre at dele dine børnebørn med. De tager din tid, og du giver så meget af dig til dem alle 7, at du faktisk ikke har timer nok, når du også skal være mor, søster, hustru, sygemeldt, Inge.

 

Du kan mere end din mor tror, nu er mormor her ikke længere, men hun ville sige ejjjjj altså Inge, som kun Mormor kunne sige det, når du finder på nye ting, og ting du lige skal presse ind. Du når mere på en formiddag, end vi andre gør på en hel uge, og alligevel er du aldrig rigtig tilfreds – præcis som med din bordplan.

Hvornår er livets bordplan på plads, vi kan først se det når festen slutter, hvordan bordplanen faktisk skulle være.

Må din bordplan gå op, må du få præcis den fest du drømmer om, og nyd hvert et sekund, så er jeg sikker på at alle dine gæster, vil hjælpe med at netop din bordplan bliver perfekt – så du kan læne dig tilbage og nyde, nyde at dine gæster griner og fejre dig, at de danser så alle er ømme i fødderne i morgen – jeg er sikker op det lykkedes.

Jeg håber at I alle vil hjælpe os med at syge den omdelte sang, og sætte et skub i festen , vi er klar – (sangen var “Hip Hurra det er min fødselsdag”).

Dag 576 – opsummering

Det er lang tid siden jeg sidst har skrevet, men tiden flyver afsted, det er et godt tegn. Måske det skyldes at vejret er blevet bedre, at jeg ikke vil trætte jer med vores hverdags trivialiteter, eller måske er det bare fordi der ikke sker så meget. Jeg ved det ikke, for jeg har efterhånden lært at for hvert indlæg jeg skriver, des lettere føltes det at være mig. Jeg må lægge en strategi, så jeg ikke bare falder hen, og ikke kan overskue det. 

Jeg hørte om en anden kvinde/mor, der også havde lavet en blog i forbindelse med hendes datters kræftsygdom, og hun stoppede først efter 1000 indlæg. Hun blev påvirket af hvor mange der læste hendes blog, hvor mange der kommenterede, og hvis ikke der var “nok”, så føltes hun sig ikke god nok, eller interessant. Det er som om at det er de indlæg med allermest alvor der bliver kommenteret og liket. Det er underligt, jeg kan sagtens følge hende. Jeg har derfor fravalgt nogle forskellige tilvalg, så nu kan/burde jeg ikke længere kunne se hvor mange der læser med. Det er en befrielse, for man bliver faktisk sådan lidt underlig til mode, når man kan se det eksplodere i læserantallet, som f.eks da Leander fik blodforgiftning og gik i chok. I virkeligheden så er det hverdagen der skal hyldes, for det er den vi helst skal have mest af.

Jeg skriver bloggen alene for min skyld, og for at Leander på et senere tidspunkt kan læse om de tanker jeg har gjort mig i forløbet, og hvordan vi har tacklet det. Han er endnu for lille til at forstå det.

På Rigshospitalet er der nu indført Supersnøren, det er en snøre man som kræftbarn får når man starter behandling, så sætter man en perle på for hver begivenhed, altså ny sonde, blodprøve, kemo etc. Men da vi starter på snøren inde i forløbet, får vi derfor først perler fra den dag, og ikke fra begyndelsen. Det havde ellers været meget symbolsk hvis jeg kunne have vist ham hvor mange sonder han har fået lagt etc, men sådan er det ikke. Overvejer at skrive til Børnecancerfonden, hvis nu jeg selv har styr på behandlingen, om jeg så må få alle de perler jeg har brug for.

Vi nyder i den grad at vi har sommervejr, omend det er svært for pigerne at forstå at det der med badebassin er no go, så længe Leander ikke kan være med. Det er hårdt, de elsker at plaske i vand, og jeg er ikke i tvivl om at Leander ville elske at få lov. 

Og der sker ting og sager i familien, så den har budt på et bryllup for min kære søster Mette og Dennis. De ønskede sig en intim bryllupsfest, og det fik de. Men man kan altså ikke blive gift, uden sange og taler, så selvom de håbede vi undlod, fik de alligevel lidt ord med på vejen. 

OG se lige hvor flot min mors bobel var pyntet, det havde gjort først tur som ægtepar mindeværdig.

Det var en rigtig hyggelig dag, og vejret var igen med os. Det var som jeg huskede det fra Mettes konfirmationsdag (der havde jeg dølle tømmermænd), men på dagen for brylluppet var det 18 år siden hun blev konfirmeret – godt vi andre ikke bliver ældre. 

Josefine, Leander og jeg har været på bondegårdstur med SIV, men stor fornøjelse, men Leander havde meget svært ved at lade de fritgående høns være, så jeg havde travlt. Han var meget begejstret for alle dyrerne, og dagen var helt fantastisk. Da vi kom hjem var Mormor, Moster Mie og Benedicte landet, så jeg fik lov til at babynusse, imens Mie fik lov at hvile morarmene lidt. 

Vi har fejret fødselsdag for Thomas, det vil sige det blev alligevel ret begrænset, da vi skulle på weekend tur til Gråsten, med foreningen for Cancerramte børn. 

Vi skulle bo sammen med en anden familie vi kender fra SIV, og vi har haft en weekend med familietid og nærvær.

Vi er blevet forkælet, som aldrig før. Der manglede absolut ingenting, jeg fik en skøn massage ( men hun var også fra Falster – det føltes næsten som at ligge under mors varme hænder), og badede sammen med pigerne, imens Thomas hyggede med Leander – de fik tur og så motorcykler (selvom han stak i et hyl da de gassede op). 

Efter frokost, gik Vi alle afsted til fiskespa med pigerne, de syntes det var ret sjovt, men de delte en halv time, og det var mere end rigeligt. Bagefter fik de begge lagt ansigtsmaske, et kæmpe hit. Jeg overtog børnene, imens Thomas fik zoneterapi. 

Imens pigerne fik ansigtsbehandling, gik jeg en tur med Leander. Vi fandt små perler, og Gråsten i solskin er absolut et besøg værd.

Vi er helt høje ovenpå et dejligt afbræk fra hverdagen – men mere vil have mere.

Vi kæmper stadigvæk med at få vores have til at blive præcis som vi drømmer om, men det tager tid og kræver hårdt arbejde, heldigvis så har jeg mor og svigermor der altid giver en hånd med, det er så fedt, men får jo helt dårlig samvittighed over ikke at hjælpe dem. 

Leanders tal er meget fine – så bekymringerne bliver reduceret en del, om end vi har været til samtale med Bodil (vores læge), hun var overordnet tilfreds. Men da vi spurgte om vi kunne forvente at Leander var færdigbehandlet ultimo næste år, mente hun ikke vi skulle stikke næsen op efter det, men så kan man jo blive positiv overrasket. 

Jeg er gået i tænkeboks, jeg har fundet ud af jeg skal have mit eget space, et eller andet jeg kan fylde min hverdag op med, så jeg også føler jeg udretter noget. Jeg går med tanken om at uddanne mig til kropsterapeut, jeg har efterhånden mange oplevelser på godt og ondt i mit erfaringskatalog, og tænker det kan være nyttigt hvis man vil hjælpe andre. Men hvor finder man den rigtige uddannelse, og kan man overhovedet finde ud af det? Og ikke mindst, kan man finde nogle der kunne tænke sig at lægge sig under ens hænder? Ja der er mange tanker, men gode råd modtages med kyshånd, for jeg ved ikke rigtig hvordan man vælger skidt fra kanel.

Ellers så forsøger jeg at få hverdagen til at hænge sammen med legeaftaler – fødselsdage, fritidsaktiviteter, lektier og socialt samvær. Det kræver altså mere end man umiddelbart skulle tro, og det til trods for at jeg er hjemme det meste af tiden. 

Dag 556 – opfølgning

bb3aa143-9d27-46e7-8376-cc39c0997cdc59d7ea69-a995-48d0-b83b-a026b9e36b7037bb94ca-d561-4890-86e8-b1da9e22245f619f65d3-4751-437e-8ca4-ec40fd4d919b49812110-d8a3-4af8-929d-744e99fb6f14ed75bb64-d0f2-4bf1-9cde-456ec726430540439226-f73f-4fd0-8e03-5824a8721ff4861c82ce-ad06-4d9f-9abd-f5a72b0e2731c94fe023-9701-478d-b4a2-928fbbe67203110f63f8-4c76-4865-b072-48479e41200b657bee7f-ae13-4e6e-a6e5-02d76acbf9a9e156f25c-fc43-444a-98a2-80ca80db2124d4f7b3c2-9834-4fc6-86af-d1602bcaf7e5ef2a98b0-f66e-44d5-8d98-7a9c59ac5e7de169dd5e-a092-478e-9d85-20edf7e9fafde169dd5e-a092-478e-9d85-20edf7e9fafd3eab2242-3716-440b-8600-bef02814d12d 63c7b712-c2fd-456c-bde5-2590f941dc7f b40b4307-2eb9-46ed-8602-a8bd0193fc5a 5090ab78-54dd-4fc9-80cb-85262fec3d18 80c6dc58-d07e-4fc3-a1e5-af63bf891a83 81836e1c-93c9-4773-9ab1-d0b1997a38d8 70e31b4d-5b0b-46a9-aaca-626346a154d2 5781be7a-b0cb-4c05-b35c-5728d53dc91e 0a176e41-c33d-4390-8c49-d2a4a10f1bc4

Der har været stille, det er der mange grunde til – men først og fremmest fordi vi har mega travlt. 

Josefine er blevet 5 år, det er fejret med børnehaven på besøg – med pynt selv muffins, stor succes, og ret festligt. Vi var heldige med vejret, så vi kunne være udenfor. Det betyder jo alverden, da jeg ikke er helt tilfreds med Leanders tal – men altså jeg kan ikke få det hele, og indtil videre så holder vi da Pause fra Rigshospitalet. 

Men da hun har er stramt program, så var der børnefødselsdag igen lørdag, og søndag var pigerne til søskendedag i SIV, så er der ikke så meget weekend tilbage. Slet ikke når de ydermere havde legeaftaler. 

Dvs på vej derind forleden dag blev vi påkørt bagfra, jeg har prøvet det før, og heldigvis var farten ikke så høj denne gang, men alligevel. Jeg lå forrest, den bil der ramte mig, blev igen ramt bagfra. Så ind i nødsporet med os, også ellers igang med at udveksle oplysninger. Dvs bil nr 2 (den der rammer mig), havde ret travlt, så da oplysninger er givet, ja så kører hun. Tilbage står jeg med Leander på armen (der syntes det var spændende med alle de biler), og en stor tudende blist (fra bil nr 3). Jeg er som jeg er, så jeg fik talt hende til ro, fik hende ind i min bil, og sammen kørte vi videre. Hun skulle alligevel forbi Rigshospitalet, så jeg kørte hende jo blot hele vejen. 

Hun gik derfra med nogenlunde humør. Leander fik klaret sine blodprøver, men fremfor SIV kørte vi hjem. Leander sovende. 

Hjemme fik den unge mand lidt at spise, og da jeg ville putte ham til lur, havde jeg visse udfordringer. Så efter en gå tur på 4 km med barnevognen, og et ikke sovende barn, satte jeg ham i skyggen, og sørge for at få frokost. Da han ikke sov, endte det med at vi gik afsted for at hente K. Og derefter Josefine. 

Dagen efter var jeg noget ør i hovedet og om i kroppen, og da ugen jo er relativ kort, så blev vi hjemme fra SIV. 

Det var morfars fødselsdag, han stak hovedet ind på vejen til arbejde, det samme gjorde min fætter. Vældig hyggeligt. Leander og jeg slappede lidt mere af i løbet af dagen, det var tiltrængt, og da familien var samlet kørte jeg afsted efter gave til morfar, også kunne vi hygge og fejre morfar, så hyggeligt. 

Ydermere blev vi beriget med en lille dreng i den nærmeste vennekreds, så kan man næsten ikke ønske sig mere. 

Da vi skulle holde fødselsdag for Josefine fredag, valgte vi at holde børnene hjemme fra hhv børnehave og skole onsdag, samlet tage i Bilka, inden Thomas tog på arbejde, og Leander skulle til ørelæge. 

Derfra fik jeg pakket bilen, og kørte til Lolland. Så kunne ungerne hygge med mormor (der forøvrigt har slået sin højre arm/skulder), imens jeg fik forberedt mad/kager til lørdag. 

Vi fik hygget om niecen (der nu har navn, men ved ikke om det er hemmeligt), hvilket jo er en fornøjelse. 

Fik også hygget med Liv og Karoline, så det var trætte børn der blev puttet. Torsdagen fik jeg lavet lidt mere, men selvfølgelig drillede min marengsbund så jeg måtte lave en ny. 

Jeg pakkede sammen, også kørte jeg afsted imod Greve sammen med ungerne og Liv. 

Thomas havde derimod indhentet enormt meget på arbejdet onsdag, så han kun skulle arbejde lidt torsdag, så han kom til Lolland. Her spillede han en fantastisk runde golf med sine forældre, dejligt det kunne lade sig gøre. 

Da vi alle var samlet hjemme i Greve, hentede vi pizzaer og kørte til Hedeland, for at lege på legeplads og spise. Sådan en dag med masser af guldoplevelser, man kan leve længe på. 

Fredagen fik vi holdt fødselsdag for Josefine, en sand fornøjelse. Vejret lidt blandet, men man kan ikke få det hele. 

Lørdag havde vi en vidunderlig familiedag på Gavnø slot, sammen med min farmor. En dejlig dag, med oplevelser for store og små. 

De har en bane (faktisk 6) forhindringer i træerne, og Kristine og Christian blev enige om at det ville de. Så afsted med dem. Det endte med at Leander, mormor, Oldemor og jeg så på blomster (Leander sov), imens de andre tog forhindringer. Dvs Josefine stoppede efter en bane, Morfar efter to, imens heppede Moster Mette og Moster Mie, sammen med de to mindste piger i flokken. Jeg behøver vist ikke sige at turen hjem var stille. 

Idag har vi været i haven, jeg forsøger virkelig at jonglere imellem st få gjort rent og ordnet vasketøj, samtidig med jeg gerne vil være med til at ordne alt det udenfor. 

Indtil videre har ikke fundet den gode løsning, men mon ikke det kommer til efteråret, haha. 

Jeg gør rent om søndagen, så er alt desinficeret til en ny uge starter. Det er virkelig skønt, men samtidig så er det også lidt irriterende fordi jeg begrænser mig i at lave alt det andet jeg gerne vil. Men indtil videre har jeg gjort rent ovenpå, så må vi se om jeg får klaret stueetagen inden vi går i seng. 

Idag var jeg forøvrigt også ude og dikke baby, han er virkelig sød. 

Og Thomas fik vasket terrassen, efter jeg havde fjernet alt ukrudt. Men det er blevet så fint. 

Så derfor køre følgere, har jeg altså ikke fået skrevet det store – der er knald på, men vi elsker det. Nu venter kemo i morgen, så må vi se hvad det betyder denne gang. 

God søndag og mors dag forresten.

Dag 535 – babynus og umuligus (mig)

dfb950c5-857d-4580-b331-df6a7be0c9e1 651061db-34fa-4bee-9eba-99961c54c129 d07bc981-889d-4869-8d83-c7979c051232 b0b3d263-7e5d-480e-82f4-b7efc96b677f 7ff9282a-c5c5-4bb1-ba81-0143ab7512c0

Så fik vi hilst på seneste skud på familiens stamtræ, og hun er virkelig lækker. moster blev ruineret allerede inden jeg havde set hende. 

Leander og Josefine har raget aug en snot/hoste virus til sig, så de blev passet af mormor, så vi ikke risikere at de smitter kusinen. 

Kristine strålede som en lille sol, imens hun holdt det lille vidunder, og vi fik sludre med de seje forældre – er simpelthen så imponeret over deres måde at gå til forældreskabet på. Jeg bliver fyldt med ærefrygt – altså vi gør det jo meget godt, men alligevel. 

Jeg har skrevet det et par gange det sidste stykke tid, men jeg er virkelig mør. Det har resulterede I nogle gevaldige tudeture, og en kæmpe frustration. Pigerne har svært ved at forstå hvorfor jeg er ked af det. 

Mit overskud er væk, og når jeg så endelig rækker hånden frem, sender den der SMS uden at få svar, så gør det så ondt. Jeg får følelsen af at jeg er mindre værd, at jeg kun kan bruges når andres verden er uretfærdig og man skal læsse af. Ved ho godt at verden ikke er sådan, men fra min egen lille navle i øjeblikket, så er det øv. 

Sol Thomas siger, du har er helt utroligt højt serviceniveau, og en måde at være opmærksom og betænksom overfor andre mennesker, som det er få forundt. Du må ikke forvente at få tilbage på samme måde, for du har altid været sådan, så det er ligesom blot blevet dig. Så endte kan du acceptere at du ikke er som andre, eller forsøge at være ligeglad og ikke længere gøre det. 

Jeg må nok bare deale med at jeg er som jeg er, og bide i det sure æble når jeg føler mig mindre værdsat, for sådan er det formentlig slet ikke. Jeg ligger vel i grunden som jeg har redt, det gør ondt at erkende, men det kan også være sundt nok, for når man er aller dybest nede, er der kun en vej tilbage, og det er op. 

Så jeg er herned på vej op ar min egen navle; jeg skuer ud over verden, og glædes over at jeg har en mand der elsker mig, selvom jeg tuder, stamper i gulvet og er umulig. Jeg har børn der hverdag vokser med de opgaver de får og tager, det er vidunderligt at se hvordan vi får hjulpet den på vej, til at blive dem. 

Den sidste frustration over at Josefine ikke vil spise, skal jeg lige finde ud af hvad jeg gør ved, for aner snart ikke minde levende råd. Hun er stædig og temperamentsfuld, viljefast som få. Men altså hun er trods alt for det meste glad, når vi lige glemmer de momentvise øjeblikke med skrig og skrål og “jeg hader dig mor”. 

Håber I alle har haft en vidunderlig søndag – nu vil jeg droppe løbeturen og i stedet for putte mig ind til Thomas, og nyde hans stærke arme omkring mig, for det er vel det livet handler om, at finde den man ikke kan leve foruden, den der kysser tårerne væk, og den der giver de grå dage solskin. Han gør der hverdag hele tiden, tror slet ikke han er klar over hvor højt jeg elsker ham. 

Dag 520 – reflektion om det at være os

ebcfabe2-461b-43e1-9f27-39e83217ba3a 1bb9f593-34e4-4c13-91c4-96a18af75fc2 ac49bcf8-1a28-449c-832d-160a7fade040 bd012f06-1535-46bd-a126-47d8ee6b412e c3951f7d-385d-4b5c-83f5-fc150af34bf1 a2321586-b6be-4f02-ae33-e358c38efcd4 75f0dbed-e7ea-4b87-b70c-7d99cc4f9d68 8decb3f6-3d81-48ec-aed6-6467af101f2f dc16fe1f-85a7-4be3-827f-0b821dcd463b ad37e553-e159-4ae8-a3e1-d5f81a72a13a dd754041-427d-428e-bb8e-c90b3d8ea6f0 ef4806f2-71b6-44fd-84aa-402af38621c9 5081c23d-cbea-4dc4-afa4-02af275c4257 98eb5ddd-6836-4672-a158-c8b73fa2aa4e f99b55cc-8be7-455a-84e4-1badcf61c38d 27a37649-2ed3-46cb-8a82-5e2997d0985f 9cd7a940-7afa-497b-90f7-655e23589c12

Herhjemme er vi altså lidt slået ud af kurs, af den der sommertid. Vi ved der kommer hvert år, men igår har vi jo haft en dejlig påske, så har det jo ikke betydet så meget, så derfor var dagen idag altså ualmindelig hård at starte op.

Jeg har læst et blogindlæg om det at være familie til et sygt barn, altså er barn der høre til på 5054. Egentlig ramte det meget rigtigt, men så alligevel.

For det som ingen af de opslag, indlæg, artikler eller pjecer fortæller noget om, er hvordan det er at være pårørende til et alvorligt sygt barn, der er så lille at det endnu ikke har lært at kommunikere, og som Leander ikke har lært kunsten at spise.

Vi står med tomme øjne, prøver desperat at læse hvad I andre forældre gør, hvad jeres børn spiser. For vi ved ikke hvor vi skal starte eller hvor vi skal slutte. Mange af de børn der er så små når de bliver syge, ved jo slet ikke hvad mad er.
Indlægget fortæller at vi som forældre, som samlet flok på afdelingen har tomme øjne, fordi livets barske side har ramt, fordi verden for altid vil være forandret. Efter rigtigt, jeg kommer klogere ud på sen anden siden, personkredsen omkring os er reduceret betragteligt, og vi er kommet endnu tættere sammen som familie.

Men det som forældre som os også skal håndtere, er at mærke efter på vores barn, finde ud af om set har kvalme, om det har smerter, og hvis de har smerter, hvad det så skyldes. Det er simpelthen så svært at navigere i, og her halvandet år efter er det stadigvæk svært, vi bliver konstant mindet om at Leander er syg, og at vi ikke aner hvad han kan lide at spise. Han spiser primært kartofler og bearnaisesovs, det er da også okay, men hvor vi ville jeg ønske at madpyramiden kunne udvides. Jeg ville ønske at der var fokus på os med børn der er så små, for der er så mange tiltag for skolebørnene, men vi føler os ærlig talt lidt glemt. Måske det hjælper når Leander selv kan udtrykke sig (altså tale så alle kan forstå det), men jeg ved det ikke. Det eneste jeg har gjort, og stadigvæk gør – jeg hilser på alle nye jeg møder, og dem med de helt små børn kigger jeg lidt dybere ind i øjnene, og fortæller at jeg gerne bidrager med alt hvad jeg kan af erfaring og råd, det har jeg i den grad selv manglet.

Vi er stille, vi er stille på bloggen og stille i al almindelighed, i morgen får den hele armen – der skal Leander fejres, og vi glæder os. Havde dog lykkelig glemt hvordan det ny er når han får som prednisolon – det indebærer bl.a at Leander så biler 3 og spiste kartofler og sovs kl 1 i nat, med mig som makker.

Jeg skal ikke klage – han gav mig et kys, g så smelter mit hjerte.

 

her er linket til den blog jeg snublede over, der satte tankerne igang – http://cancerfamilie.dk/saadan-spotter-du-foraeldre-til-indlagt-barn/#more-6845