Så gik der mere end en måned, men jeg har haft jer i tankerne mange gange, ikke af pligt, men faktisk fordi jeg har en enorm skrivelyst.

For hvad sker der egentlig hos os, ingenting og alting. Pigerne knokler i skolen, med lektier og øvelser, der er kommet rigtig godt gang i deres gruppeforløb igennem Børnecancerfonden, og vi er begyndt at finde et lejde for deres psykolog-samtaler. De italesætter selv når de savner Estrid, og heldigvis kan vi fortælle hvornår den næste aftale er booket.

Kristine mærker virkelig sig selv, hvilket også betyder at hun nu har lidt mere overskud til at gøre oprør, både hjemme og i skolen, det betyder at der nu kommer konflikter, vi ellers ikke ville have. Vi “nyder” det, for det viser os at hun igen begynder at have overskud, og hun føler der er mere plads.
Josefine “hænger” lidt mere, men hun har også et kæmpe efterslæb, fordi vi startede der hvor ilden allerede brændte, og det var altså Kristine. Nu er der kommet lidt mere ro på der, men det betyder til gengæld at Josefine oplever at have mere luft og plads, hvilket naturligvis giver hende nogle andre muligheder til at udfolde sig. Heldigvis oplever vi hun er tryg i det, og hun søger typisk mig/Thomas når hun virkelig føler sig uretfærdigt behandlet, eller når hun er rigtig ked af det. Det gør det ret nemt at navigere i, for når der er noget på spil så er det mor og far der skal give omsorg og lytte, men når det er lidt mere perifert og uden de store konsekvenser, så kan hun langt hen af vejen klare det selv.

Begge piger klare sig så godt, og vi er stolte af den udvikling de allerede er igang med. Vi skal nu til at navigere i, at vi skal forberede os på at være en almindelig familie. Ikke fordi Leander er blevet rask, men fordi denne hverdag er vores almindelige hverdag. Og i stedet for hele tiden at sigte imod målet, så sigter vi i stedet på hverdag. Det er her vi skal hente energien, her vi skal have oplevelserne og være sammen. Det er trods alt hverdagen der er mest af.

Vi er blevet tilbudt en ny type behandling af Leander, vi ved ikke så meget om den. Men den skal i første omgang gives i et halvt år, og så skal vi krydse fingre for at den virker, og vi måske helt kan undvære medicinen. Vi risikere også at den slet ikke virker, og vi skal starte forfra i forløbet. Vi har besluttet at takke ja (Altså lige nu, måske vi ændre mening når vi får mere information), vi mener ikke der er noget at tabe, for alternativet er at fortsætte med det vi kender, og det kan vi altid vende tilbage til.

Leander har lært at cykle, altså helt uden støttehjul, og hjælpestang. Nu øver vi at han selv skal sætte igang, han elsker det. Han kan faktisk cykle omkring 2 km, inden han giver helt op. Det er en kæmpe sejr, og forhåbentlig kan det give ham endnu mere mod på fysiskudfoldelse, og ikke mindst på at lære nye ting.

Han har gennemført en motorisk test i børnehaven, og den viste ikke overraskende at han har brug for støtte/træning fra enten en fysioterapeut eller en ergoterapeut, eller måske i virkeligheden begge dele. Jeg er spændt på hvornår det kan begynde, og håber sådan at vi kan få støtte til at hjælpe ham, så han ikke kommer længere bagud.

Kristine er endelig blevet hørt – hvis man spørger hende – og det betyder at hun er sendt videre til en bøjletandlæge. Så forhåbentlig kan vi komme igang i det nye år, så hun kan få rettet sine tænder. Det betyder virkelig meget for hende, heldigvis er hun nået der til, at hun ikke længere lader sig gå på  af at andre kommentere på hendes skæve tænder.

Thomas har fået sit jagttegn, han er blevet brandcertificeret, også har han bestået skydeprøven til haglgevær. Det har været et langt sejt træk, og vi har været rigtig heldige at have nogle gode Bonus-bedster i et ægepar vi har lært at kende i vores grundejerforening. For når vi ikke kan få det hele til at gå op, er de meget søde til at tage børnene, og hjælpe os. Det gør en kæmpe forskel, når man ikke har sine forældre tæt på, jeg ville ønske for alle de kunne have et ekstra sæt bedster. Man skal bare huske ikke at tage dem for givet, ej hellere med sine egne forældre.

Jeg har i snart et år haft et ml om at nå 10.000 skridt dagligt, og har egentlig overholdt det. Nu har jeg ændret det, ikke fordi jeg ikke stadigvæk holder af både lange løbetur og gå-ture, men fordi det ikke skal styre min daglig dag. Jeg kunne mærke at jeg nogle dage følt mig presset, af mit eget konkurrence-gen, og det har gjort mig godt at anerkende mig selv for at træffe den beslutning, at jeg nu skal gøre som det føles rigtigt i kroppen.

Det betyder at jeg er kommet i kontakt med en grundtræthed, som kommer af en meget lang periode (læs mindst 4 år), hvor jeg har presset mig selv til det yderste, for at leve op til mine egne idealer, og krav. Det ramte mig i dag, ikke på den der måde at jeg rullede sammen i fosterstilling og bare tudede. jeg ændrede retning, så i stedet for at gøre som jeg brude og som der blev forventet af mig, så gjorde jeg noget helt andet. Det var på en gang befriende og grænseoverskridende. Men faktisk sidder jeg lige nu, og lander i kroppen. Jeg kan mærke at min krop skriger på ilt, på pause, på optankning, på mere selvkærlighed og ikke mindst selværlighed. For hvordan har man det egentlig når grundtrætheden rammer. At være i den følelse, og rumme den, og give den lov til at være, uden jeg føler mig doven, og mindre værd – det er nyt, noget jeg skal arbejde med, men det kan faktisk også tilføre noget, at lytte til præcis det sted i sit indre.

Jeg håber det kan inspirere andre til, at mærke, præcis hvad det er de har brug for – helt uden at banke sig selv i hovedet – med burde – men blot nyde rejsen – for tro mig – i morgen (for heldigvis langt de fleste) kommer også, også helt uden du har gået dine 10.000 skridt, løbet din tur, støvsuget eller hvad det måtte være der er kan hænge over dit hovedet. Det er kun dig der ved det, og det er kun dig der kan gøre noget ved det.

 

Det går simpelthen så hurtigt, med dagene. Nu er efteråret kommet, og vi skriver snart 1. oktober.

Vi er kommet godt i gang, efter en velfortjent sommerferie. Inden sommerferien, var jeg et smut forbi Kristines klasse, for at fortælle hvordan det er at have en syg søskende, og her efter sommerferien, blev det så Josefines klasses tur. Jeg havde taget Leanders perlekæde aka supersnøre med, faktisk dem begge to. Det var rigtig fint at tale med børnene om dem, og det gav dem muligheder for at stille spørgsmål.

Det er svært at vide hvordan en 1. klasse tager imod sådan et besøg, men min fornemmelse er at det gav dem mulighed for at være med til at reflektere, og ikke mindst, fik de en fornemmelse af hvad det vil sige at have kræft inde på livet af sig. Jeg håber de bære det med sig, når de møder modgang i fremtiden. De har vist alle mødt Leander, og jeg er ret sikker på der ikke er nogen af dem, der er bange for kræft.

Vi har haft en meget hektisk september måned. Den første weekend af september, var i Tisvildeleje, med foreningen cancerramte barn. Vi boede på Helenekilde, og havde derfor vores egen lejlighed, med køkken og bad.

Der var aktiviteter, fra vi kom, til vi gik hjem. Og vi havde endnu en dejlig oplevelse, hvor børnene fik malet, lavet smykker, leget, og ikke mindst blev forkælet med både massage og zoneterapi. Vi var trætte, men overraskende genopladet da vi landede hjemme søndag formiddag, hvor Josefine skulle til børnefødselsdag.

Weekenden efter var vi i sommerhus, med mine forældre og søskende, samt svoger, niecer og nevøer. Det er altid hektisk, intenst og sjovt at være sammen på den måde. Der var blevet lejet et pool-hus på Marielyst, der også rummede forskellige andre aktiviteter. Christian og Mie stod for arrangementet, så der var Olympiade med forskellige aktiviteter, i løbet af lørdagen. Det er altid hyggeligt, og bagefter var der masser af pool aktiviteter. Sommerhuset var lejet til mandag, det gjorde at vi om søndagen havde god tid, det betød at jeg fik givet 3 behandlinger, og vi først kørte hjem efter frokost. Hjemme fik vi gjort rent, og pakket ud.

Så har vi haft en weekend hjemme, hvor vi virkelig fik lavet mange gode ting, det er så dejligt når man får nået en masse, blot fordi man er hjemme.

I denne weekend har vi været i Jesperhus Blomsterpark, med Foreningen med kræftramte familier – det var en kæmpe oplevelse, og jeg var meget imponeret.  Der var så mange nuancer, og man blev helt betaget af sammensætninger. Ikke nok med det, så var der en pædagogisk oversigt over de forskellige bede, med tal markeringer, også kunne man læse på oversigtet hvilken plante/blomst der var tale om. Det var lige noget for mig, der bestemt ikke er havekyndig, men som på den måde tør give mig i kast med at kigge nærmere på vores egen have for at finde bunddække.

Vi fik set Hugo og Rita show, i regnvejr, været til Piratshow – vi var naturligvis på det røde hold der vandt, men ikke mindst så er det en succes, når underholdningen vinder over ipad’en i Leanders tilfælde. Vi var i Abeland og badeland. Det vil sige at badelandet var under corona-restriktioner, hvilket betød at man skulle gå udenfor for at gå hjem, og gå i bad. Det var ikke så nemt, og slet ikke når vi kom til Jesperhus i efterårsvejr. Det lykkedes, og vi alle fik en god oplevelse. Vi boede i Hugos Legehytte, hvilket var en succes, det vil sige huset havde kun de mest nødvendige ting, vi manglede ikke noget, men det var meget lydt. Vi tror nærmest huset er bygget omkring møblerne.  Men det er også lige meget, det var jo heldigvis ikke der man skulle opholde sig mest.

Vi fik ladet op, men turen  hjem i går aftes var lang, og vi er noget møre idag. Idag står den på lektier/øvelser, vasketøj, behandlinger etc. Jeg trænger egentlig til en løbetur, men det er som om mine ben ikke rigtig er med mig. Måske det bliver til en gå tur senere. Jeg trænger i hvert fald til at være aktiv.

Det var egentlig meningen, Kristine skulle til gruppe igennem Børnecancerfonden idag, men det må blive efter efterårsferien, for vi er trætte, og der skal altså være styr på lektierne og øvelserne, inden børnene skal i seng. Jeg tror jeg bliver nød til at lægge mig sammen med dem, så håber jeg blot at dagen i morgen starter med solskin, så jeg kan få kilometer i benene, inden jeg skal på Rigshospitalet med Leander på onsdag.

I torsdags fik jeg afgivet blod, mit blodtryk var lige til den lave ende, og hun spurgte om jeg havde oplevet problemer med det, jeg svarede jeg, men når jeg tænker over det, så kan jeg da godt mærke at jeg på det seneste har været lidt mere svimmel, så nu må jeg vist hellere have fat i lægen, selvom jeg egentlig ikke tror der er noget galt. Jeg tror bare det handler om at jeg er i vildt god form. Men better safe – than sorry. Da jeg var i starten af 20’erne, der faldt jeg flere gange om, helt uforklarligt, med både vandafgang og kramper. Man fandt aldrig ud af hvad det handlede om, man tænkte måske epilepsi, men jeg blev afsluttet. Jeg tror selv det handler om at jeg har meget om ørerne, nu er vores byggeri afsluttet, og vi kunne egentlig slappe lidt mere af, men der er så mange hængepartier, bl.a. alle de mennesker vi har “forsømt”, så nu forsøger vi at indhente på den sociale konto. Vi savner at være sociale, men egentlig er corona en god ting for os, det betyder at vi skal sætte vores tempo lidt mere ned. Og det tror jeg egentlig er meget godt.

I kender det vel alle sammen, at man siger ja til mere end man måske helt kan rumme, og booker sin kalender lidt mere stramt end hvad godt måske er. Jeg tænker tit at jeg jo ikke vil skuffe andre mennesker, men det er altid på bekostning af vores egen familie, så måske det er på tide at gøre op med det.

Det her med at efteråret kommer, og vi putter os lidt mere. Jeg elsker det, jeg nyder at se farvespillet på træerne, når de stille drysser ned. Jeg elsker duften af regnvåde blade, og jeg nyder i den grad den stilhed det giver. Jeg elsker også lyden af legene børn, men det er som om den ændre sig, når der udenfor er regnvådt og lidt mere koldt. Jeg elsker mine gå-ture på denne tid, fordi jeg ikke altid møder mennesker på min vej, det er faktisk meget rart. Det giver mig følelsen af at være hjemme, selvom jeg er tæt på mange ting, byen/stranden/skoven.

Jeg håber I alle har et sted hvor I kan lade op, der hvor tankerne kan få lov til at flyde, der hvor der ikke er noget rigtigt eller forkert, der hvor ingen stiller krav til dig, der hvor du er dig. Der hvor du uanset hvilke tanker og følelser du har, er helt perfekt – fordi du er dig. Jeg glemmer ofte at jeg er god nok, fordi jeg er mig. Ikke på trods, men fordi jeg rummer mig selv, både de gode sider, og de mindre flatterende sider. De findes i os alle, men det er når vi nysgerrigt går til dem, at vi bliver klogere på os selv. Der hvor vi måske finder ind til kernen, af hvem er jeg.

Jejs

Længe ventet opdatering

Der sker så meget, at jeg glemmer at opdatere. Egentlig ikke fordi jeg ikke vil, men fordi vi knokler.

I får en status på vores byggeri – vores køkken har endelig fået bordplade på, men vi har stadigvæk ikke en kogeplade, for at min far kom for at bore hul i væggen til emhætten, fandt vi ud af at aftrækket var forkert, så derfor måtte vi jo bestille dem hjem – endelig er det nu bores hul, så nu mangler vi bare elektrikeren.

Vi er endelig nået der, hvor, når elektrikeren kommer tilbage, kan lave alt el færdigt. Det bliver dejligt, at kunne hakke den af. Det har taget langtid at nå her til, hvor vi kan begynde at afslutte.

Vores gang er færdig, der er fuget paneler, og de malet. Nu skal gangen blot indrettes, og jeg skal have malet trappe-vangen, så vi kan skifte vores midlertidige trappetrin ud – de er lige nu lavet af spærtræ.

Kontoret er færdigt, faktisk har vi allerede fået hængt billeder, skabe og reoler op, vi fik lavet skrivebord i sidste weekend, så det nu spænder langs den ene endevæg.

Badeværelset, er er kapitel for sig, det tager langtid, forhåbentlig bliver muren færdig i næste uge, så maleren kan komme igang, og min far kan komme ind og montere sanitet, og vi endelig kan tage det i brug.

Vores plan er vi er færdige 1. Juni, så derfor knokler vi hele tiden, så vi kan blive færdige.

Udenfor skal vi have malet sokkel, den skal “bare lige” sandblæses, og det samme skal gelænderet. Det skal nok blive rigtig godt, men desværre så går tiden jo bare mega hurtigt, men vi skal nå det – det skylder vi vores børn.

I går fik vi tømt den ene garage for alt det vi ikke længere skal bruge, og fik igen fyldt en trailer, der kom på genbrugspladsen. Det er simpelthen så rart, at få smidt ud, altså jeg kan anbefale en ombygning på den måde – for man får virkelig ryddet ud i alt det “lort”, man alligevel ikke bruger.

Jeg har også fået “fyldt” vores loft. Vi har jo inddraget vores loft, så der er hems på alle 4 værelser på 1. Salen, det betyder at vores loft kun er 1/4 del af før. Så det er sat i system, og der er også der blevet ryddet ud. Det skal også siges at der ikke plads til så meget, så vi kan ikke fylde mere derop, end ser faktisk er nu, men det er også ok.

Det er også deroppe Thomas jakkesæt og skjorter hænger, og mine lange kjoler, for ærligt, det er jo ikke dagligt vi bruger dem, det kan man selvfølgelig overveje, men alligevel.

Jeg har også fået søgt make-a-wish men de har lige nu suspenderet alle ansøgninger grundet corona, så nu må vi se hvornår den bliver taget op, så vi forhåbentlig kan få opfyldt ønsket.

Pigerne nød virkelig at komme tilbage i skole, men det er lidt svært for dem at tumle med risikoen for at tage corona med hjem til Leander, men også hvis nu de tager noget med i skole.

Jeg tror snart vi har fundet et leje, hvor de kan holde til det, uden at blive helt ødelagt. Jeg forsøger at finde en løsning, der kan hjælpe dem, og ikke ruinere os (vi har brugt omkring 75.000kr på terapi), og vi kan altså ikke bare blive ved med at finde penge, det ville ellers være ret fedt.

Leander fik en port, da han skulle starte sin behandling op. Første gang Leander skulle have kemo, virkede den ikke, men han fik sin medicin. Ugen efter skulle Leander i PET-scanner, der virkede porten, så det endte med at vi “bare”, valgte at køre videre med den, og den virkede heldigvis, så vi tænkte at nu køre det bare, så jeg slappede af, og tænkte alt er godt. Men så nemt skulle det ikke gå, så gangen efter virkede den selvfølgelig ikke. Det var en hård dag for Leander, først så blev der kæmpet for at få den til at virke, da det ikke lykkedes, måtte vi ned til anæstesien, det tog lidt tid, så Leander faldt i søvn på min arm, inden overlægen konstaterede at han skulle have et nyt.

Han fik sin kemo, da vi kom tilbage på stuen, og samtidig med vi gik, en tid til ny operation, hvor Leander skal have lagt en ny port.

Den blev lagt i torsdags, og vi krydser Skt hvad vi kan for at den virker, for han har haft så mange cvk’er (5 stk), og nu 2. Port, men da han har dannet en mindre blodprop i sin højreside, er det ikke muligt at lægge port/cvk der, det var i højreside han fik lagt de to første cvk’er. Så vi krydser alt hvad vi kan for at denne kan holde, så vi ikke skal ud og finde en anden løsning, for der er ikke så mange muligheder tilbage.

Han er begyndt at blive ramt af kvalme, og presnisolonen har virkelig indtaget hans krop. Han tager i snit et kilo på om ugen, og hans humør er virkelig påvirket. Han er træt, men kan ikke sove, og han er urolig, det er hårdt at se på. Men han er sej, så han kæmper dagligt, for at være en dreng på 4 år.

PET-scanningen viste også at lch’en også sidder i hans højre side af bækkenet og i hans lårben, og det er derfor han har haft så mange smerter når han har gået. Faktisk er det allerede lettet – det skete nærmest efter 1. Kemo – og han var jublende lykkelig, første gang han så lægen efter, så han var et hit. Det er som om det er aftaget lidt i takt med at han bliver ramt af hhv presnisolon og kemo. Mon ikke det vender tilbage, når først vi på et eller andet tidspunkt går på vedligehold om 6 mdr eller deromkring.

Jeg håber I alle har det fantastisk og at alle medmødre har haft lige den dag I kunne ønske jer.

Jeg har set og kysset på mine små niecer og nevøer – den mindste var klart mest modtagelig – men han kan jo heller ikke stikke af endnu, også fik jeg løbet 15 km, fra Rødby til Maribo.

Jeg bliver ramt lidt af hjemve, på den der måde – at det er så fedt at have så meget familie så tæt på, at benene nærmere kender vejen inden man er startet – at idylen rammer som et barndomsminde/teenageminde der bliver ved med at give.

Lolland – du er noget særligt

 

Min blog er mit frirum, og derfor er dagen idag, der hvor jeg vil dele en meget personlig historie med Jer. 

Kristine bliver idag 8 år, det har taget mig langtid ikke at tude denne dag, af lykke men samtidig også fordi jeg blev mindet om den største rutschetur i vores liv – altså på det tidspunkt.

Så hvis Du ikke gider læse en fødselsberetning, så gå videre – for den kommer her.

Jeg havde termin 10.10.10 Thomas ønskede virkelig det blev på dagen, men selvom han sang lykkedes det som bekendt ikke. Så da jeg var til jordemor 11.10 fik jeg løsnet hinder, tænkte jaja så prøver de det. På det tidspunkt anede jeg ikke en skid om hvad der ventede os. 

Men først til midnat 12.10 begyndte jeg at få begyndende veer, og omkring kl 6, vækkede jeg Thomas. Så kunne han lige nå at arbejde lidt – for på det tidspunkt vidste jeg godt han ikke ville komme på arbejde dagen efter. 

Min slimprop gik kl 9, hvilket i sig selv var ret vildt faktisk. Thomas tog på arbejde, jeg havde det fint, og ikke regelmæssige veer. 

Jeg brugte dagen på sofaen og vuggen frem og tilbage i køkkenet. Da kl slog 17 og Thomas kom ind af døren blev veerne regelmæssige. Men jeg havde det fint og god tid, så vi gik i Spinderiet, vi skulle jo handle snack og blade – ja ja vi blev klogere.

Hjemme hentede vi take away, også var det som om at mine veer tog til, og pludselig da Thomas syntes det var tid at ringe til fødegangen, ja så kunne jeg jo så oplyse Thomas om at den der famøse fødegangstaske (jeg havde jo god tid), ikke var pakket. 

Men afsted med os til Hvidovre (vi boede i Valby da vi fik Kristine). Vel ankommet blev jeg undersøgt, 6 cm, så afsted med os til fødegangen. 

Ankommet ringede vi til farmor og mormor, som skulle med til fødslen. 

Da de ankom passede det med at vandet blev taget, men det der så skete efterfølgende er sådan lidt mere blævrende. 

Kristine blev påvirket i maven, vores jordemor ville gerne tage en skalp-pH – men afdelingsjordemoren mente slet ikke det var nødvendigt. Trods svingende hjertelyd, og begyndende tegn på manglende ressourcer. 

Først da klokken var 2 lykkedes det at få afdelingsjordemoren til at kigge ind, hun mente der var født indenfor en halv time, og syntes stadigvæk ikke det var nødvendigt med en skalp-pH. 

Men omkring kl 2.30 blev hendes hjertelyd så dårlig at bagvagten kom på stuen. Efter svar på skalp-pH skulle Kristine ud. Nærmere bestemt – bagvagten sagde:” den baby den skal ud nu”, efterfulgt af 7 personer, der alle havde en funktion på stuen. Hun skulle tages med cup, de prøvede først med en blød cup, hvilket røg af 2 gange, derefter prøvede de med en hård cup, den røg af en gang. Jeg måtte presse om jeg havde veer eller ej, for ud det skulle hun. 

Kl 3.02 blev den smukkeste pige født, men hun var så dårlig at hun kom direkte over til lægerne. Hun blev genoplivet, fik ilt, og først efter 16 min var hun så “stabil” at hun kunne flyttes til neonatal. Thomas fulgte efter, sammen med farmor og mormor blev hos mig. 

Jeg er lykkelig for at jeg havde min mor ved min side, det var hårdt. Jeg så slet ikke Kristine, før min mor gik ned på neonatal og tog et billede hun kunne vise mig. 

5 timer efter fødslen, måtte jeg se hende. Hun var udmattet, og jeg måtte ikke røre ved hende. Vi blev sendt på stuen, vi skulle forsøge at sove. Vi blev lagt på en to sengs stue, husker tydeligt hvor meget jeg tuede da, familien ved siden af lå med deres baby der græd, og der lå jeg uden min. 

Thomas og jeg krøb sammen i min seng, vi puttede vel en time, inden sygeplejersken kom, og vi fik en enestue (den var ikke rengjort – men vi var ligeglade – ville bare væk fra de andre babyer). 

Vi kunne ikke blive på afdelingen, for jeg havde det alt for godt til at være på barselsgangen, og vi blev sidst på dagen flyttet til barselshotellet. 

Kristine havde det rigtig fint, og alle bekymringer blev gjort til skamme – eller det troede vi. 

Kristine havde manglet ilt under fødslen, og vi vidste ikke om hun havde skader. 

Det var en underlig måde at blive forældre på, men allerede 14/10 mente lægerne hun var klar til at komme hjem, de ville bare gerne se et par amninger inden. 

Men bedst som jeg sad og ammede, og alt synede idyl, begyndte Kristine at sitre. Det var forfærdeligt – og vi vidste ikke rigtig hvilket ben vi skulle stå på. 

Kristine blev lagt i en særlig seng med overvågning, og varmeplade. Hun blev koblet til mere overvågning, hun blev overvåget at neurofys fra Glostrup. Hun fik lagt elektroder ind på pandelappen, og hun blev scannet. 

Vores lille pige, lå helt apatisk med sonde i næsen, og elektroder. 

Det var en meget lang weekend, men Kristine er gjort af noget særligt, så hun viste hvilket stof hun er gjort af. Så hun rettede sig lyn hurtigt. Det var vildt at opleve, og man vidste ikke rigtig hvilket ben man skulle stå på. Lægerne sagde at de havde set børn det havde det bedre end Kristine blive grøntsager, men også børn det havde det værre klare sig helt uden mén. 

Da Kristine var en uge gammel blev hun MR-Scannet, det lykkedes mig at holde hende i mælkerus, så hun ikke rørte på sig. Det var en meget lang time, vi sad inde ved scanneren, og hørte dens larm (det er virkelig højt), og da scanningen var overstået fik vi en kuvert med det foreløbige svar i hånden. Vi skulle finde en læge på afdelingen der kunne læse det for os. Det var den længste tur vi nogenside har gået, og fremme kiggede lægen undrende over hvorfor hun skulle give os svare. Heldigvis viste scanningen at Kristine kun havde haft en mindre hjerneblødning, men havde derudover inden skader på hjernen. 

Da vi endelig blev udskrevet, var det med en sund og rask pige, med det smukkeste mørke hår, og et helt vildt gå-på-mod. 

Hun gør mig stolt hver dag, hun udvikler sig dagligt, og kommer med nye betragtninger og anskuelser. Hun er kærlig og ærlig, smuk og virkelig stærk. Hun har en evne til at tro på sig selv, hvis det er noget hun virkelig brænder for, kæmper hun til hun kan, som for eksempel at stå på hænder.

Jeg er sikker på at fremtiden er lys for hende, hun skal tro på sig selv, for hun har vist at hun vil frem i verden, og kan klare selv den største udfordring som livet byder, hun er en overlever. 

Vi har haft en skøn dag, med gæster, gaver, boller og kage. Kristine syntes dette var den bedste fødselsdag i hele hendes liv, det er heldigt det er sådan hver dag.

Vi var samlet alle mand, selv min lille nevø.  En uge er han, så lækker og og meget sød. Min søster ligner en million, har overskud og virker som om hun kan klare hele verden, uanset hvad der sker. Er fuld af beundring. 

Jeg fik også kysset på mine niecer, det var der faktisk ikke nogle af dem der var specielt begejstret for. Det er tydeligt sådan en dag som idag, at jeg er langt væk fra familien, og ike bare kan suse forbi. 

Thomas og jeg kigger tilbage, da vi fik Kristine – med det tumult det betød, kiggede vi hinanden i øjnene og sagde, hvis vi kan klare dette sammen, kan vi klare hvad som helst. Vi har vist vi er et fantastisk team, og jeg er lykkelig for at han står som min klippe – altid.

Føler mig heldig, at vi har klaret alle de stormvejr og orkaner der har været i vores liv indtil nu. Tænk at alle 3 børn har været ved at dø fra os, på hver deres måde. 

Kristine har bevist at hendes fødsel skal stå som noget smukt, så nu vil jeg lægge hendes fødsel bag mig, og glæde mig over min dejlige pige. 

Ps Bloggen driller, så hvis du vil se flere billeder så hop ind på Greve Lolliks facebookside🤗🇩🇰

Det er lang tid siden jeg sidst har skrevet, men tiden flyver afsted, det er et godt tegn. Måske det skyldes at vejret er blevet bedre, at jeg ikke vil trætte jer med vores hverdags trivialiteter, eller måske er det bare fordi der ikke sker så meget. Jeg ved det ikke, for jeg har efterhånden lært at for hvert indlæg jeg skriver, des lettere føltes det at være mig. Jeg må lægge en strategi, så jeg ikke bare falder hen, og ikke kan overskue det. 

Jeg hørte om en anden kvinde/mor, der også havde lavet en blog i forbindelse med hendes datters kræftsygdom, og hun stoppede først efter 1000 indlæg. Hun blev påvirket af hvor mange der læste hendes blog, hvor mange der kommenterede, og hvis ikke der var “nok”, så føltes hun sig ikke god nok, eller interessant. Det er som om at det er de indlæg med allermest alvor der bliver kommenteret og liket. Det er underligt, jeg kan sagtens følge hende. Jeg har derfor fravalgt nogle forskellige tilvalg, så nu kan/burde jeg ikke længere kunne se hvor mange der læser med. Det er en befrielse, for man bliver faktisk sådan lidt underlig til mode, når man kan se det eksplodere i læserantallet, som f.eks da Leander fik blodforgiftning og gik i chok. I virkeligheden så er det hverdagen der skal hyldes, for det er den vi helst skal have mest af.

Jeg skriver bloggen alene for min skyld, og for at Leander på et senere tidspunkt kan læse om de tanker jeg har gjort mig i forløbet, og hvordan vi har tacklet det. Han er endnu for lille til at forstå det.

På Rigshospitalet er der nu indført Supersnøren, det er en snøre man som kræftbarn får når man starter behandling, så sætter man en perle på for hver begivenhed, altså ny sonde, blodprøve, kemo etc. Men da vi starter på snøren inde i forløbet, får vi derfor først perler fra den dag, og ikke fra begyndelsen. Det havde ellers været meget symbolsk hvis jeg kunne have vist ham hvor mange sonder han har fået lagt etc, men sådan er det ikke. Overvejer at skrive til Børnecancerfonden, hvis nu jeg selv har styr på behandlingen, om jeg så må få alle de perler jeg har brug for.

Vi nyder i den grad at vi har sommervejr, omend det er svært for pigerne at forstå at det der med badebassin er no go, så længe Leander ikke kan være med. Det er hårdt, de elsker at plaske i vand, og jeg er ikke i tvivl om at Leander ville elske at få lov. 

Og der sker ting og sager i familien, så den har budt på et bryllup for min kære søster Mette og Dennis. De ønskede sig en intim bryllupsfest, og det fik de. Men man kan altså ikke blive gift, uden sange og taler, så selvom de håbede vi undlod, fik de alligevel lidt ord med på vejen. 

OG se lige hvor flot min mors bobel var pyntet, det havde gjort først tur som ægtepar mindeværdig.

Det var en rigtig hyggelig dag, og vejret var igen med os. Det var som jeg huskede det fra Mettes konfirmationsdag (der havde jeg dølle tømmermænd), men på dagen for brylluppet var det 18 år siden hun blev konfirmeret – godt vi andre ikke bliver ældre. 

Josefine, Leander og jeg har været på bondegårdstur med SIV, men stor fornøjelse, men Leander havde meget svært ved at lade de fritgående høns være, så jeg havde travlt. Han var meget begejstret for alle dyrerne, og dagen var helt fantastisk. Da vi kom hjem var Mormor, Moster Mie og Benedicte landet, så jeg fik lov til at babynusse, imens Mie fik lov at hvile morarmene lidt. 

Vi har fejret fødselsdag for Thomas, det vil sige det blev alligevel ret begrænset, da vi skulle på weekend tur til Gråsten, med foreningen for Cancerramte børn. 

Vi skulle bo sammen med en anden familie vi kender fra SIV, og vi har haft en weekend med familietid og nærvær.

Vi er blevet forkælet, som aldrig før. Der manglede absolut ingenting, jeg fik en skøn massage ( men hun var også fra Falster – det føltes næsten som at ligge under mors varme hænder), og badede sammen med pigerne, imens Thomas hyggede med Leander – de fik tur og så motorcykler (selvom han stak i et hyl da de gassede op). 

Efter frokost, gik Vi alle afsted til fiskespa med pigerne, de syntes det var ret sjovt, men de delte en halv time, og det var mere end rigeligt. Bagefter fik de begge lagt ansigtsmaske, et kæmpe hit. Jeg overtog børnene, imens Thomas fik zoneterapi. 

Imens pigerne fik ansigtsbehandling, gik jeg en tur med Leander. Vi fandt små perler, og Gråsten i solskin er absolut et besøg værd.

Vi er helt høje ovenpå et dejligt afbræk fra hverdagen – men mere vil have mere.

Vi kæmper stadigvæk med at få vores have til at blive præcis som vi drømmer om, men det tager tid og kræver hårdt arbejde, heldigvis så har jeg mor og svigermor der altid giver en hånd med, det er så fedt, men får jo helt dårlig samvittighed over ikke at hjælpe dem. 

Leanders tal er meget fine – så bekymringerne bliver reduceret en del, om end vi har været til samtale med Bodil (vores læge), hun var overordnet tilfreds. Men da vi spurgte om vi kunne forvente at Leander var færdigbehandlet ultimo næste år, mente hun ikke vi skulle stikke næsen op efter det, men så kan man jo blive positiv overrasket. 

Jeg er gået i tænkeboks, jeg har fundet ud af jeg skal have mit eget space, et eller andet jeg kan fylde min hverdag op med, så jeg også føler jeg udretter noget. Jeg går med tanken om at uddanne mig til kropsterapeut, jeg har efterhånden mange oplevelser på godt og ondt i mit erfaringskatalog, og tænker det kan være nyttigt hvis man vil hjælpe andre. Men hvor finder man den rigtige uddannelse, og kan man overhovedet finde ud af det? Og ikke mindst, kan man finde nogle der kunne tænke sig at lægge sig under ens hænder? Ja der er mange tanker, men gode råd modtages med kyshånd, for jeg ved ikke rigtig hvordan man vælger skidt fra kanel.

Ellers så forsøger jeg at få hverdagen til at hænge sammen med legeaftaler – fødselsdage, fritidsaktiviteter, lektier og socialt samvær. Det kræver altså mere end man umiddelbart skulle tro, og det til trods for at jeg er hjemme det meste af tiden.