Skoldkopper, udløser rød alarm, og vi gik endnu engang ind i et mareridt af det ukendte.
Da Leander fik sin diagnose, var det første spørgsmål derefter fra lægerne, om han havde haft skoldkopper. Da svaret var nej, fik vi besked på at det kunne være livsfarligt for ham at få det, så han skulle højisoleres.
Vi har gjort alt hvad vi kunne for at undgå skoldkopper, men alligevel blev vi ramt.
Det sætter naturligvis en masse følelser igang, og vi blev meget bange for det ukendte vi nu gik i mod.
Vi har isoleret os, ikke set børn der ikke havde haft skoldkopper, hvilket for os betød at der var mange børn vi ikke har set. Vi har mødt undren, forståelse og det modsatte. Vi har mødt mennesker der tænkte at det jo nok ikke at så kritisk, som vi gjorde det til, og vi har følt os så forkerte.
Nu blev Leander ramt, det var hæsligt. Jeg vil ikke lyve, han var rigtig skidt, til trods for at han fik medicin for det, så havde han 40 i feber i 5 dag, hans mave gik i stykker (jeg skal spare jer for detaljerne).
Vi var isoleret på en stue i 4 dage, hvor alle der kom ind var udstyret med dragter, masker og handsker. Vi måtte ikke gå ud, ej hellere mig. Det værste er faktisk st man ikke selv kan vælge hvad man skal spise, ikke selv finde legetøj, eller bare gå lidt omkring.
Vi klarede det kom igennem, men det var hårdt for os alle 5. Ikke nok med det så skal man bagefter forholde sig til følelsen af at have svigtet som forælder, at vi lod det ske. Og derudover at vi har udsat andre børn for smitte. Man føler sig som den dårligste forælder der findes, og når andre yderligere holder afstand fra os, for hvad nu hvis han skulle smitte ( til trods for at vi jo ikke måtte komme nogen steder hvis det var tilfældet), så er tragedien altså fuldendt.
Frustrationen over at vi nu også kan skrive skoldkopper på listen over det der er tilstødt os, samt vreden er ved st lægge sig. Vi ved ikke om det ændre noget, for Leander mangler jo sine vaccinationer, og med vores held bliver vi sikkert ramt af mæslinger.
Så når andre velmenende (især mødre) siger “så er det da klaret” – eller “så er det overstået”, så tænk jer om. Vi har netop gennemgået et følelsesmæssigt limbo, hvor vi igen var bange for at Leander skulle miste livet, og det er altså ikke bare lige sådan.

nå ja og PS havde jeg vidst hvordan det er at have et barn med skoldkopper, ville jeg til hver en tid få det vaccineret – også selvom de var sunde og raske. Hvert år bliver 400 børn indlagt pga følgevirkninger af skoldkopper, og det er at bemærke “sunde og raske børn”.

Onsdag 6/9

Oppe var der fuld fart på, og pigerne blev afleveret. Thomas puttede Leander, uden først en amning, så nu må vi se hvor længe han sover. Han havde taget ham med hen for at tanke bilen, måske det var køreturen der gjorde ham træt.

Jeg kom lige hjem, til at vi fik sat udstyret til. Og kl. 8.15 ringede vores bankrådgiver.

Thomas havde gjort klar, så vi havde mødet på hhv højtaler og tv-skærm, så er det jo ingen sag at holde møde med banken, når man sidder i sofaen.

Leander vågnede undervejs, han var ikke helt klar til at vågne. Men kunne ikke finde ro som han plejer, da han skulle følge med i alt teknikken i stuen, så han endte med at vågne op.

Da mødet var overstået, fik vi pakket sammen, lavet kaffe/the og dækket bord, inden næste møde kom kl. 9.45

Vi har møde med en ednolog fra Righospitalet, der er en del af Staging projektet, for børnekræft. Han fik historien om Leander, men da han kun havde fået tildelt en time, ja så var der ikke noget at gøre, så vi måtte afbryde, og glæde os til at snakke lidt mere med ham, når først resultatet af gentesten forligger (og vi har fået resultatet).

I morges da Leander skulle have medicin, opdagede vi at han stod med studsen af sonden i munden, men slangen sad ikke på, det betyder at sonden er i stykker, selvom den for engangs skyld ikke er trukket op.

Fremme på Rigshospitalet, fik vi parkeret (Vi havde ikke så meget tid), så vi nåede det lige med nød og næppe. Det vil sige der var vanen tro ventetid, så vi kom slet ikke til, til tiden.

Vi aftalte at vi ligeså godt kunne få klaret sonden med det sammen, og da vi har besluttet at jeg skal lære at lægge den, så skulle der lige instrueres lidt.

Jeg har efterhånden set den blive lagt nok omkring 100 gange, så det endte med at jeg til sygeplejerskens overraskelse, blot gjorde det.

Leander blev faktisk ikke nær så ked af det som han plejer, så jeg tror det var rette tidspunkt, at vi nu har skiftet over, så jeg lægger den. Hold op hvor kommer vi til at spare mange ture til Rigshospitalet, og ikke mindst tid.

Vi kom ind til læge, og fik en snak om hans udslet og almene tilstand. Hun var ikke overbevist om at det var LCH der er tilbage, men samtidig kunne hun ikke forklare hvorfor han havde det som han havde. Det endte derfor med at slagplanen blev, at der blev taget nye blodprøver, og hvis sænkningen var enten det samme eller forhøjet så ville hun indstille til at der blev taget en biopsi af de hudelemter som optræder, og hvis ikke der var ændringer, så skal den trækkes endnu en uge.

Vi sagde farvel til Thomas, han hastede videre til et møde. Jeg ramte ind i at bioanalytikkerne skulle til frokost, så det betød at Leander og jeg måtte vente i en halvtime. Ved godt det ikke er længe, men når man har været på farten hele dagen, og har en ung mand der er træt og småsulten hele tiden, så kan en halv time være længe nok. Jeg var heldigvis så heldig, at de hentede os (Så vi sprang køen over), altså den var opstået imens vi ventede på deres frokost var færdig.

Meningen var egentligt at vi ville spise frokost sammen med Thomas, men da klokken blev så mange, så endte det med at Leander faldt i søvn på turen hjem.

Hjemme var Farmor kommet, og der er tryk på. Hun havde været så god, så der var støvsuget og ordnet køkken.

Leander fik noget at spise, det vil sige det er ikke meget. Så jeg tog afsted efter børnene. Farmor sørgede i mellemtiden for at der var disket op med eftermiddagskaffe.

Jeg har aftalt at børnene og farmor kan være hos Farbror og Tante, imens der er dans. Der er nemlig også forældremøde i Kristines klasse, der starter kl. 16.30, så det er et tætpakket program i dag.

Thomas kom flyvende hjem, vi fik sendt Farmor og ungerne ud af døren. De nåede det med god hjælp fra Tante, Thomas og jeg kom flyvende ind i festsalen, lige på klokken. Irriterende at vi altid kommer afsted i sidste øjeblik.

Der fulgt forældremøde i næsten 3 timer, (det trak ud), vi var godt møre da vi landede på matriklen kl. 19.20. Der var familien i gang med aftensmaden, men Leander blev meget glad for at se sin mor, så jeg mutte afbryde aftensmåltidet for at putte den unge mand, derefter fulgte pigerne, inden vi var klar til aftensmad.

Faktisk ringede ansvarshavende i eftermiddags, med svar på blodprøver. Leanders skænkning er steget, og hun har derfor bestilt en haste biopsi af huden. Det skal allerede være i morgen kl. 9 på Bispebjerg hospital. Så er der endnu en logistik opgave der skal løses.

Fredag 1/9

Oppe, bliver alle mand gjort klar, og så triller vi ellers afsted. Vi har aftalt vi skal mødes med Thomas på Rigshospitalet, så da pigerne var afleveret, tog Leander og jeg hjem igen. Vi hyggede i sofaen, og han fik en bolle. Det er ikke den store appetit, men bryst kan jeg trods alt få i ham.

Vi pakker sammen, og kører afsted. Vi mødtes med Thomas, og gik imod afdelingen.

Leander havde hevet sin sonde op, igen. Så den skal også lægges, også skal der tages blodprøver (Det forventer vi i hvertfald).

Vi startede hos sygeplejersken, men hun viste ikke helt hvilke blodprøver der skal tages, så hun ville ikke sende os ud, hvis ikke vi fik nok.

Sonden blev lagt, det er så synd for ham, men han klare det rigtig godt. Jeg håber snart vi kan undvære den, men det tegner endnu ikke til det.

Vi kom ind til lægen, hun var ikke i tvivl om at Leander har det rigtig skidt, og ville selvfølgelig gerne have nye blodprøver, hun syntes vi skulle tage en uge mere, inden hans udslet blev vurderet igen.

Det trækker efterhånden tænder ud, og jeg kan godt mærke at selvom jeg egentlig har været rimelig cool omkring det at han evt. ikke var klar til vedligehold, så sætter det jo pludselig vores ”normale” liv på endnu et standby, og det gør faktisk mere ondt end jeg vil være med. Så de der 15 måneder, kan vi måske godt skyde en hvid pil efter, men lad os nu se hvad lægerne siger. Indtil videre vil de ikke kategorisere udslettet som LCH, men blot udslet.

Vi sagde farvel til Thomas, der skulle videre til et møde, og går ind for at få taget blodprøve, inden vi kan fortsætte turen hjem til Greve.

Hjemme falder Leander i søvn, igen urolig og på sofaen. Jeg er helt opgivende, og det er virkelig svært for mig at tage mig sammen, og få gjort noget.

Det må være sådan i en periode, så længe perioden ikke bliver for lang.

Jeg fik hentet pigerne, og Thomas kom hjem. Vi er flade, så det endte med at vi hentede MacD til børnene, Thomas og jeg har ikke lige appetit, så vi sprang over. Da børnene havde spist, fik de bad, og da Leander var puttet, tog tøserne og jeg afsted for at købe fredagsslik. Bedre sent end aldrig. Og fredagsslik kan jeg aldrig få nok af, så vi havde rigelige mængder.

Hjemme fik børnene slik, og så det sidste af Disney Sjov, inden de blev puttet.

Vi gik omkuld på sofaen – det er hårdt at være os lige nu.

Torsdag 24/8

Jeg ved da godt jeg ikke har det værre end så mange andre, men Idag er altså bare øv.
Leanders sonde lå forkert igår, da vi skulle give medicinen til aften/natten, så med 8 cm i næsen, var den nok nærmere i munden end i maven. Hmm.
Det ændre unægteligt planerne betydeligt.
Og da han samtidig er blevet forkølet, og Josefine jo som bekendt blev ringet hjem igår, er jeg allerede presset.
Oppe fik vi børnene i tøjet, spist morgen mad, og kom ud af døren.
Jeg fik afleveret Kristine i skole, med lovning om at hun skulle cykle hjem sammen med Marie (så skal jeg jo hen med cyklen senere), også strøg vi afsted i mod København.
Josefine har efterhånden klaget over hovedpine i en længere periode, og da vi jo frygter det værste har vi gået som katten om den varme grød.
Vi valgte dog at slå et smut forbi kiropraktoren, på turen imod Rigshospitalet.
Vi har fastholdt vores kiropraktor i Valby, selvom der er lang vej, men Bjørn er altid besøget værd, og ville altså ikke bytte ham, ej hellere overlade min børn til andre, det skulle da lige være Martin i Maribo, men han er altså længere væk.
Vi var fremme i meget god tid, så Leander blev sat i bæreselen, også gik vi til bager for at købe en bolle og vand.
Derfra gik vi et smut hen til “vores” gamle lejlighed, og blev overvældet af alle de skønne minder vi har der. Valby vil for altid være vores love-boble fyldt med eventyr og minder.
Derfra kom vi til hos Bjørn, Josefine havde ganske rigtigt noget der sad i klemme i nakken, så forhåbentlig stopper hendes hovedpine, når nu nakken er løsnet.
Jeg fik også en tur, og føler mig som altid lettere når jeg går ud af døren.
Derfra gik turen faktisk smertefrit til Rigshospitalet. Thomas stødte til os derinde, men som altid er tid jo et relativt begreb, så vi endte med at vente en time på en ny sonde, den blev lagt og vi måtte halse ud af døren, så Thomas kunne nå sit møde. Vi havde nemlig parkeret sådan, at jeg skulle flytte bilen for at han kunne komme ud.
Leander faldt i søvn på turen hjem, og han var altså ingenlunde frisk da jeg tog ham ud af bilen.
Jeg fik lavet frokost, men de to små spiste jo nærmest ingenting, og fornøjelsen ved at spise forsvinder altså når man hele tiden har en halvsur tumling på armen, og en Josefine der har alverdens brok og mange tårer ved sin side.
Vi tumlede rundt, talte med mormor på FaceTime, inden Leander skulle puttes ril middagslur. Josefine ville gerne blive hjemme, imens jeg gik afsted med Kristines cykel. Men jeg havde kun lige forladt huset, da Josefine kom mere end Stortudende efter mig, for hun ville ikke være alene (fik jeg nævnt at Leander praktisk talt sov da jeg lagde ham – det gjorde han så ikke mere), min lunte var relativ kort, for efter at have været alene med Josefine i så langtid med dertilhørende snak, så springer mit hovede snart i luften, og jeg bliver sure mor. Jeg hader at være sure mor, det gør mig frustreret og ked af det, og glemmer helt hvordan jeg skal komme ud af det igen. Jeg ved det godt, har alle værktøjerne, glemmer bare lige at bruge dem.
Så med Josefine siddende på Kristines cykel, som gik med i den ene hånd, og barnevogn med livlig Leander i den anden hånd gik vi afsted til skole. Nævnes skal vel at Josefine snøftede hele vejen, puha. Jeg som ikke kan udholde at høre andre mennesker trække vejret eller spise – forestiller jer lige den prøvelse.
Hjemme, blev vi enige om at vi skulle se lidt, men der gik ikke mere end 20 min. Så kom Kristine og Marie hjem, der var Leander vågnet igen. Det vil sige han blev ammet, og faldt i søvn på sofaen efterfølgende. Han er meget urolig og ked af det, og det tære virkelig på kræfterne. Måske jeg i virkeligheden foretrækker kemo, fremfor denne behandling.
Det lykkedes mig at få samlet mig sammen, at få fortalt de store piger at Leander altså var sur, så jeg var lidt nem at gøre ked af det og sur, så de forvandlede sig til engle imens jeg bagte pandekager.
Jeg drak en kop the, det er første gang i en uge jeg har brugt tid på at lave en kop the til mig selv, skræmmende.
Pandekagerne blev serveret, Pigerne spiste med velbehag, Leander stadigvæk sur og tvær, hældte et glas juice på gulvet, som jeg fik trådt i, så nu er hele køkkengulvet klistret.
Thomas blev min redning da han kom hjem, fik jeg mulighed for at gå på toilettet. Var lige ved st låse døren, slå låget ned, og ignorere verden, men gjorde det ikke.
Hvor er det hårdt, når et højdepunkt på dagen er er få lov at gå på toilettet.
Jeg fik alle 4 i bad, imens Thomas lavede aftensmaden færdig. (Jeg troede jeg havde risengrød der koge færdig under dynen, men den var hverken hel eller halvfærdig). Fik jeg nævnt at jeg fik lavet lektier med de store piger efter pandekagespisning? Det har jeg faktisk lidt optur over, for set kræver virkelig viljestyrke at få Kristine til at læse. Hun kan sagtens, om end hun er langsom.
Der blev indtaget aftensmad, Marie blev hentet og børnene puttet.
Vi fik ordnet køkken, barnepigerne kom, så Thomas og jeg kunne for det første løbe en tur, jeg overvejede at stikke af, samt lægge en plan for hvornår de fast skal komme og hjælpe os, så pigerne kan komme til aktiviter efter børnehave og skole.
Vi bed godt vi er ambitiøse med alt det sport, men vi kan huske hvor meget vi selv elskede det, hvordan mon vores forældre fik puslespillet til at gå op, eller havde vi bare ingen lektier?

Jeg ved godt hvorfor min dag er øv, jeg bliver mindet om den på ingen måde er som andres.
Vi har ingen vi lige kan ringe til og sige, “jeg har brug for lige at handle, kan du passe imens”, for os betyder det blot at vi igen får junkfood (hvilket iøvrigt tydeligt kan ses på os begge).
Jeg ser det som en luksus at komme på toilettet.
Jeg føler mg som verdens dårligste mor, for Josefine. Jeg har virkelig ikke overskud til at høre på 1000 historier og svare på alle spørgsmål. Jeg har sikkert selv været sådan, men der var det ikke hårdt for mig.
Thomas og jeg vi har ikke tid til at kysse og kramme, det føles næsten som om vi skal stjæle os til det, imellem brok og skrig, fra en af se tre.

Onsdag 23/8

Vi skal til samtale på Rigshospitalet, med Leanders ansvarshavende læge, da han stadigvæk har udslet på kroppen, han er pirrelig, forstoppet, klodset og i det hele taget ved siden af sig selv.
Samtidig fik han hevet sonden op omkring kl. 4 i nat, så den skal også lægges, og da vi skal have ejendomsmægler kl. 12, skal vores hjem trods alt være til at komme ind i.
Så derfor, stod Thomas op med børnene, og fik givet mad, og tøj på.
Imens fik jeg ryddet det sidste op, så farmor kan komme til at gøre rent. Der trænger så frygteligt, men dejligt hun vil klare det for os, når vi er afsted.

Thomas afleverede børnene, imens jeg gik i bad, også var Thomas, Leander og jeg ude af døren kl. 8.10.

Turen derind var noget plaget af uheld, det må være fordi solen skinner, det er jo uvant.
Fremme ankom vi til afdelingen, vi skal være isoleret, da Leander er forkølet. Vi ventede noget, Leander er svær at undeholde, heldigt vi var der begge to.
Vi startede med sonden, det bliver vi altså ikke rigtige venner med, men han er top sej og klare det trods alt ret nemt.

Da lægen kom fik vi en snak om symptomer, vi talte om vores bekymring, og vores ønske om at hans behandling bliver ændret hurtigt (hvis der er brug for det), vi fik også lagt en plan indtil vi skal derind igen.
Leander og jeg sagde farvel til Thomas, også fik vi taget en blodprøve, inden vi kunne drage hjem til Greve.
Vi landede 20 min før ejendomsmægleren kom, vi kunne lige få lavet lidt mad til den unge mand, men nåede på ingen måde at give ham noget at spise.
Vi gennemgik hjemmet, men sikke en oplevelse. Vi vil gerne have vores hus vurderet, så vi kan oplægge lån, og evt låne op til renovering.
I min verden er det så forkert at det er en ejendomsmægler der kommer, for hans opgave er jo at sælge boliger, og ikke at sælge realkreditlån.
Det betød også at han satte spørgsmålstegn ved vores ombygningsplaner, vores ønske om at blive og renovere. Han mente at vi da bare skulle sælge også kunne vi da bare købe et andet hus i området, rive ned og bygge nyt, ellers skulle vi da rive vores hus ned.
Jeg syntes det er usmageligt, for helt ærligt så ville jeg aldrig drømme om at han skulle sælge min bolig, alene med baggrund i den oplevelse, og for det andet så var formålet med hans besøg alene at vurdere hvor meget vores hjem er værd, og så ikke gøre sig til dommer over hvad vi ønsker. Jeg spurgte i øvrigt ikke om hans mening, er det så ikke god stil at holde sin mund. Det er måske bare mig der er nærtagende, men det lagde en dæmper på et godt humør. Sådan en klaphat.
Vi er faktisk parate til at skifte realkreditselskab, alene med baggrund i den oplevelse.
Da han var gået, var Josefine blevet ringet hjem fra børnehave med feber, så farmor strøg afsted efter hende.
Da alle var hjemme, fik vi frokost, klokken var alligevel næsten halv to før vi var færdige.
Jeg fik puttet Leander, alt imens jeg skulle korredinerer dans, møde med banken, aftale med Rigshospitalet, og afhentning af manglende medicin (jeg var åbenbart så tumpet at jeg ikke tog medicin med hjem, selv om vi mangler).
Jeg gik afsted efter pigerne, imens Leander sov. Hjemme igen, blev jeg nødt af en meget ulykkelig Leander, heldigvis hjalp en tår bryst, men hold op hvor er han bare ked af det i øjeblikket, spørgsmålet er bare om det er alderen eller noget andet?
Børnene fik en bolle, imens jeg fik en kop the. Jeg havde aftalt at mødes med en af sygeplejerskerne på stationen, så jeg kunne få den manglende medicin, så skulle afsted i ordentlig tid. Ingenting går som planlagt, så da vi skulle afsted legede farmor og Leander i haven, Josefine insisterede på hun skulle med (tiltrods for feber), så vi blev forsinket, jeg kom 1 min for sent til toget, så fik ikke medicinen. Mit humør var i bund. Tøserne blev afleveret til dans, imens købte Josefine og jeg lidt Chips og en sodavand til hende. Hun var også kommet afsted kun i underbukser, så købte også lige en bluse (det virkede pludselig så forkert at hun kun havde det på).
Vi ventede på at de havde danset færdigt, fik lov at se de sidste 10 min – så hyggeligt og de udvikler sig simpelthen så meget fra gang til gang.
Derfra var det hjem, hjemme var J kommet for at hente C, så der var hygge snak i haven, og Leander hørte hans mor kom hjem, så skiftede hans humør og han blev tilfreds.
Om end han styrede nogle gange, så han nu har et blåt mærke på kinden, ved øjet og i panden. En hudafskrabning på halsen og hagen. Billederne må i have til gode .
Da de var kørt, fik vi aftensmad, børnene var i bad inden vi spiste.
Efter spisning, var der fjol i stuen, imens jeg læste lektier med Kristine.
Hun er godt nok ikke fan af at læse lektier, hun syntes hun er langsom, dårlig i forhold til de andre, og usikker. Jeg tænker straks – Mon hun er ordblind? For hvis hun er det, så skal hun jo hjælpes hurtigt, men hvordan tester man egentlig det?
Da børnene var puttet, fik vi ryddet op, smurt madpakker og lavet medicin, inden vi faldt om på sofaen.
Vi skal igang, for vi kan virkelig godt bruge at undvære søvn, så vi på den måde giver os mere tid, vågen tid at forstå.

Nå ja og på vejen ud fra Rigshospitalet, blev jeg mødt af en bloglæser, dejligt at I giver jer tilkende, det giver energi til at skrive, og ikke mindst til at klare udfordringerne. Tak for jer.