Opfølgningsmøde med skole og Rigshospitalet

Det lykkedes os heldigvis at få et møde i stand her efter nytår, hvilket har betydet at vi nu har en plan for Leander, hvilket har givet rigtig meget ro herhjemme.

Vi har lavet et reduceret skema, hvilket betyder at han “kun” går i skole mandag/onsdag/fredag, og det er endda reduceret. Men det betyder at vi nemmere kan tale med Leander om hvad der forventes, og hvordan dagen tilrettelægges.

Vi forsøger også at lægge sociale aktiviteter ind, og det betyder at han her efter nytår er begyndt til håndbold, sammen med sin bedste ven, Valdemar. Det foregår dog i Roskilde, men den køretur tager vi gerne, når det betyder at han får 45 min, der er fyldt med sjov, motion og leg.

Jeg tror aldrig vi har set ham så glad, når han er træner, det har endda affødt en effekt på Valdemar, hvilket betyder at han faktisk syntes det er fedt at komme afsted, det har været lidt mere trægt tidligere. Leander øver sig i at drible, han kan score og i det hele taget, så træner han på lige fod med andre børn, og det i sig selv er en kæmpe sejr.

For Leander er blevet henvist til fysioterapi, fordi han har så mange smerter, og der blev vi noget klogere på hvad man kan regne med, i forhold til hans alder.

Hun lavede en øvelse med Leander, hvor han fik en medicinbold på 2 kg, bare det at tage imod den, var for tungt, der efter samlede han den op, og skulle løfte den op i strakte arme. Det kunne han ikke, hvilket gjorde det meget tydeligt for Thomas og jeg, at han simpelthen ikke har de sammen kræfter som sine jævnaldrende, og vi må ikke forvente det sammen af ham, som hans klassekammerater.

Så nu er vi begyndt i et genoptræningsforløb i kommunen, så han er afsted en gang om uge (indtil videre har han været afsted en gang), og de vil også komme og se ham i skolen, for det kan give et bedre billede af hvad han kan, og hvordan hele skoledagen måske kan tilrettelægges så det fungere endnu bedre.

Han er kommet med i et forsøg fra Rigshospitalet, som betyder at han får en skolerobot, så de dage han er hjemme, kan han deltage i undervisningen med en skærm, det tror jeg kommer til at fungere rigtig godt, og ikke mindst kommer det til at betyde at han kan følge den planlagte undervisning, men samtidig få den ro han har behov for.

Derudover er vi kommet med i et pilotprojekt med https://sportncharity.dk/ – det er et sindsygt spændende projekt, og Leander og jeg har fået lov til at være med på rejsen.

Så vi skal teste træningsredskaber vi kan bruge herhjemme, for at give ham endnu bedre muligheder for at komme af med mange af sine senfølger. Man har på Rigshospitalet lavet et forskningsprojekt, der bl.a, viser at børn der er aktive under behandlingen for kræft, får færre bivirkninger og senfølger.

Det er et projekt vi har fået lov til at følge fra starten af, og dermed har haft mulighed for at komme med input, til hvad der kan gøre en forskel, og hvordan.

Bl.a. at alt træningsudstyret skal kunne sprittes af, det skal være nemt, og det er vigtigt det er noget man kan lave sammen som familie også, og at det ikke kræver for meget af os som forældre.

Lige nu leder de efter de sidste test-piloter, så hvis der er nogen der læser med, så kontakt dem endelig hvis I vil høre mere. Jeg kan virkelig anbefale det, og jeg er sikker på det kommer til at gøre en forskel på sigt, for kræftramte familier, og deres børn.

 

Det er godt nok lang tid siden, jeg har lavet en opdatering, men nu kommer der en, ikke nok med det – den bliver også kringlet og lidt lang, men sådan er det når der sker meget.

Vi har alle 5 haft corona, og ikke nok med det, så har det været 5 vidt forskellige forløb. Inden vi blev smittet frygtede vi hvad et kunne betyde i forhold til Rigshospitalet, men efter jeg tog mig sammen, og faktisk spurgte derinde hvordan vi skulle forholde os, hvis enten Leander blev smittet eller hhv. Thomas eller jeg, tja så kom der lidt mere ro på, og vi gik ud i verden helt forandret.

I Josefines klasse, som så mange andre, har der været massiv nærkontakt smitte, hvilket jo naturligt har betydet at hun er blevet testet ofte.

Thomas havde fået besked via smittestop-app’en og derfor tog han afsted for at blive PCR-testet, i Hundige har de haft drop-in PCR, hvilket jo gør det endnu nemmere, og da Josefine skulle med for at købe fødselsdagsgave til en børnefødselsdag, så blev hun også lige testet.

Overraskelsen var derfor stor, da Josefines test viste at hun var positiv. I kølvandet på hendes positive svar, så blev vi andre testet massivt, i håbet om at fange en positiv test, så vores isolation kunne slutte/påbegynde.

Josefine, ingen symptomer overhovedet

Leander, forkølet inden, undervejs og efter, han var måske lidt skvattet den ene dag, men det var inden en positiv test.

Kristine, +40 i feber, massiv hovedpine, rigtigt skidt

Malene, feber og skidt tilpas, samt træthed. Jeg havde en dag, hvor jeg var virkelig dårlig, og særligt var jeg lydfølsom.

Thomas, lidt skidt tilpas, men trætheden var det mest massive.

Nu er vi heldigvis ved at være helt ovenpå igen – men i vores familie gør vi os det ikke så meget i ”normal” hverdag.

Leander startede i uge 7, med at halte, han gik lidt som om man har en sten i skoen, vi slog det lidt hen, men det blev ikke bedre. Fredag kunne han ikke gå, og det endte med at vi måtte en tur på Riget til tjek, da det ikke var helt trygt at han skulle have det sådan. Vi var heldige at det var Jesper der tog imod os, så Leander blev undersøgt på nærmest alle tænkelige måder – vi tænkte selv at enten var det et brud eller også var det hans sygdom der var retur. Heldigvis er Jesper klogere end os, og kunne fortælle at det han mente det var, var en infektion i hans hofte som følge af en virus. Det er åbenbart helt normalt for børn i alderen 3-8 år, men altså ikke noget vi har set tidligere. Også kan det være en infektion som følge af overanstrengelse, vi tror måske det kan være en kombination af begge, men Leander skulle derfor starte en ipren kur, og så skulle vi ellers bare se tiden af.

Det betød at vi kunne vende næsen hjemad, for at pakke sammen, så vi kunne fejre farmor der blev 70 år. Lørdag var vi retur i Greve, Kristine skulle til Pigehjerter i Køge, og Leander skulle have besøg af Valdemar. Samtidig havde jeg planlagt et bestyrelsesmøde i grundejerforeningen, også var den dag jo faktisk gået.

Vi tog i svømmehallen, fordi vi tænkte det måske kunne gøre noget godt for Leanders ben, men det var ikke helt tilfældet. Vi fik kort hygget med Corina og Jacob da de hentede, inden vi fik spist aftensmad, og i det hele taget, blot tog en stille og rolig dag, sammen med familien.

Søndag morgen, endte vi med at drage til Lolland, hvor børnene blev sat af, og vi tog med færgen over, for at købe bl.a. nutella og pålægschokolade, det gør vi altid et par gange om året, og hver gang bliver vi lige overrasket over hvor meget det kan betale sig. Vi gør det igen til sommer – så vi ikke bryder vores vaner alt for meget.

Da vi var retur, talte vi lige sammen lidt, inden Thomas og jeg kørte til Greve og overlod børnene til ferie i Maribo.

Hele mandagen var afsat til arbejde for Thomas vedkommende, og praktiske ting for mit. Det er jo vidunderligt når man virkelig føler man for noget for hånden, hvilket særligt var tilfældet for mit vedkommende. Sluttede dagen af med en smuk buket blomster, chokolade og det fineste brev – fra en gruppe mennesker, jeg guider i at blive endnu klogere på sig selv. Jeg er dybt taknemmelig.

Tirsdag morgen drog vi retur til Lolland, vi tog i sommerhuset, sammen med Mormor, og derfra gik turen til Hyldekrogfyr, det er vist første gang vi har gået den tur, men hvor var det fint, børnene fandt mang skelet knogler, hvilket bare gjorde turen endnu mere spændende. Tænk vi fandt kranieknoglen fra et marsvin, og det lå ret langt fra vandet – tænker det skal have været et relativt stort dyr der har slæbt det i land.

Derefter gik turen hjem, Thomas og jeg kørte til Rødby for at handle lidt ind til morgenmad, og tog pizza med retur, som vi spiste sammen med Mormor og Morfar.

Da de drog afsted, var der afslapning på madrasser på gulvet, og i det hele taget bare at nyde det.

Onsdag morgen, stod jeg op og bagte boller, da de var indtaget pakkede vi sammen og tog i Rødby svømmehal sammen med mormor, det er bare fantastisk at være tilbage i den gamle svømmehal, fyldt med så mange barndomsminder.

På turen hjem fra svømmehallen, måtte vi en tur forbi Fiat i Rødbyhavn, da vi havde en skrue der sad igennem det ene fordæk, det blev heldigvis lappet imens vi ventede. Vi drog til sommerhuset hvor vi spiste frokost, slappede af. Da vi havde pakket sammen, kørte vi en tur forbi Moster Mie, der lige skulle have kigget på lidt arbejde, også spiste vi sammen med mine søstre, deres mænd og deres børn hos Mormor og morfar, inden vi drog retur til Greve.

Det kan bare noget at komme hjem i sin egen seng, torsdag i Leos Legeland med børnene, desværre slog han hovedet ret kraftigt (uden helt selv at vide hvor voldsomt det reelt var).

Fredag morgen, pakkede vi sammen, og drog afsted til Herning. Vi havde fået billetter til generalprøven på MGP. Allerede på turen derover begyndte Thomas at få det dårligere, og da vi landede derover var han ret skidt tilpas, men han ville ikke skuffe nogen, derfor gik han med ind i boxen. Men i det øjeblik musikken og lyset blev tændt, blev han dårlig, også brugte han ellers halvanden time på at gå til og fra stolerækkerne, for til sidst at kapitulere, og vi måtte køre imod Odense, hvor vagtlægen ventede.

Lægevagten konstaterede at der var tale om en hjernerystelse, og Thomas blev sendt på lang, i ro og mørke. Da vi havde planlagt en tur i biografen lørdag morgen, havde vi booket et hotelværelse i Odense. Thomas blev installeret, og jeg sørgede for aftensmad til os alle, inden det var god nat.

Natten var lang, særligt for Thomas, så han blev liggende under dynen, imens vi var i biograften og se Syng 2 – en vidunderlig film, som til slut trak tåre – heldigt der sad en far foran mig, der også lige måtte tørre øjnene, så følte man sig ikke helt alene.

Vel hjemme i Greve, blev Thomas placeret i soveværelset, og vi forsøgte på bedste vis at tage hensyn, det var ikke verdens nemmeste opgave, men vi kom igennem weekenden.

Desværre så vil skæbnen selvfølgelig det sådan, at Leander vågner mandag morgen med +39 i feber, og det betyder at Rigshospitalet kalder, men efter jeg havde talt med dem, lykkedes det mig at forklare at situationen var sådan, at vi altså først kom når pigerne var sendt i skole. Sikke en morgen, men det lykkedes, og vi kom afsted til Riget. Der blev taget blodprøver, også var det ellers bare at vente. Lægen konstaterede at alt var ”fredeligt” og da det tydede på en virus, ja så kunne vi bare tage hjem igen. Det skal lige siges at han ikke ville gå, fordi han havde helt vildt ondt i sine ben.

Tirsdag var kemo dag, og med fortsat feber, ja så var det begrænset for hvor meget han kunne holde til, han blev grundt undersøgt, og de mente fortsat at smerterne var relateret til infektion, og ikke fordi der er sygdom på vej tilbage i kroppen.

Torsdag havde vi møde i børnehaven, for at overdrage til skole, så Leander var i børnehave. Det vil sige – han blev ringet hjem, hvilket har betydet at han heller ikke har været afsted i dag. Det er virkelig en lang og sej proces, som det er meget få mennesker der forstår.

Thomas er tilbage på arbejde i dag – fredag, men det er vist heller ikke helt uden udfordringer. Selvom jeg nu tror han nyder at være tilbage, hvilket jo bare vidner om man laver det helt rigtige.

Jeg har hevet mig selv i nakken, så nu har jeg løbet to gange i denne uge, og det skulle jeg meget gerne blive ved med, jeg nyder virkelig forårets komme, med alt hvad der følger med.

Nu går vi weekenden i møde, med håbet om at forårsvejret fortsætter, og at Leander er i bedring. Der ligger så mange muligheder lige foran vores fødder.

Så nåede vi årets sidste dag, og som så mange andre vil jeg gøre status. Status over et år der for mange, ikke kun for os, har budt på udfordringer.

Vi har haft en samtale med lægen, han kunne ikke forstå Leanders symptomer/bivirkninger, hvilket betyder at vi nu har fået muligheden for at testen en ny type medicin, der kan være med til at dæmpe nervesmerterne i benene. Det er antidepressiver til voksne, og vi er endnu ikke nået der til, hvor vi har lyst til at give det, så indtil videre så klare vi os med panodil.

Omkostningerne ved mulige bivirkninger, syntes vi er for store, i forhold til resultatet.

Så status pt. er at vi følger planen, og Leander skal have kemo frem til august. Han skal starte i mini sfo i april, hvilket er lidt vildt. Det betyder også at vi er gået igang med “træning” af skolebarn. Det betyder bl.a. at Leander skal lære at falde i søvn selv, indtil videre har vi siddet hos ham, til han har sovet tungt, men det har altid været på bekostning af pigerne. Vi har besluttet, at han nu skal lære det selv, vi syntes de er på tiden. Det er ingen hemmelighed at man ikke får særlig meget voksen/alene tid sammen, når man på den måde sidder hos et barn det meste af aftenen.

Kristine veksler lidt i humøret og trivslen, og særligt lige nu er det svært, svært at skulle være en stor pige, når hun ser på sine omgivelser så mærker hun modstanden på at blive ældre, for betyder det så at jeg bliver mere sur og indesluttet, at jeg pludselig ikke gider alt muligt – særligt i samværet med andre? Vi har mange snakke om trivslen i skolen, og skal i det nye år af have aftalt et nyt møde med skolen/lærerne. Jeg kan se en tydelig tendens, for når Kristines klasselærer er fraværende (altså ferie, sygdom el), så har Kristine en oplevelse af at være det nemme offer, at så kan hun på ingen måde være en del af fællesskabet. Lidt ligesom da man var helt lille, så har hun ikke en stemme, og kan kun “få lov til ” at være hunden.

Josefine har også svært ved at finde sin plads, med en klasse med stor overvægt af piger, så skal man fra en tidlig alder allerede finde ud af at navigere i manipulationerne, og hvordan agere man i pigefnidder. Det er lidt svært, så vi kæmper med at være sig selv, og ikke mindst så har vi herhjemme en kamp om hvem der bestemmer. Vi har en datter der er virkelig dygtig til at indgå i diskussioner, og jeg vil forsøge at komme med en oplevelse, så kan I grine af den – sammen med mig.

M = Malene J = Josefine

M: Du skal tage undertrøje på

J: Hvorfor?

M: Fordi det er vinter, og jeg vil gerne have du har to lag på. Du kan jo tage en t-shirt på, eller en cardigan udover, så kan du tage den af, hvis du har det varmt

J: Hvorfor skal Kristine ikke have undertrøje på?

M: Fordi hun går med top, så når du når den alder, så kan du også “nøjes” med en top

J: det er da møg uretfærdigt, hvorfor må hun gå med top, når hun ikke engang har fået menstruation?

M: Sådan er det altså bare, du skal have undertrøje på

J:Hvorfor?

M: Fordi det er vinter

J: Hvorfor bliver det vinter

M: Fordi Jorden drejer rundt

J: Hvorfor drejer jorden rundt

M: Hvis ikke der var bevægelse, ville jorden springe i luften, og vi ville dø

J: Så det du siger er, at hvis ikke tager undertrøje på, så eksplodere jorden, og vi dør?

Så vi er begyndt på en retorik der hedder; cut the crap, gør som jeg siger, så gemmer vi diskussionerne til der hvor de er relevante. For hvem gider egentlig lege med en, der vil diskutere alting.

Familien blev 6. december beriget med en lille pige, så nu er Moster flokken op på 5, 6 med min store bonus-niece. Jeg er heldig at have så mange lækre unger i mit liv, at de har lyst til at kysse og kramme, lyst til at lege med mig. Jeg elsker alt ved at høre deres grin. Og ikke mindst elsker jeg mine børns lyst til at være sammen med deres kusiner og fætre, og lege med dem.

Årets gang, er en underlig vidunderlig størrelse, syntes tiden går så hurtigt, hvilket betyder at man kigger tilbage, og tænker – hvad skete der lige der, vi blev et år ældre. Jeg kan ikke forene mig med tanken, men det kommer vel. Jeg nyder i den grad at se udviklingen i familien, og alle de dejlige oplevelser vi har.

I året der kommer, skulle vi gerne komme en tur til Bornholm, så endnu flere dejlige oplevelser sammen som familie, den starter allerede i slut januar, hvor pigerne skal til endnu en badmintonturnering. Det glæder vi os rigtig meget til.
Kristine skal opereres 5. januar i hendes ene tå, vi håber det kan gøre at hendes negle ikke længere giver vrøvl.

Og forhåbentlig kan vi i året der kommer gå i gang med at få rettet hendes tænder, det er et langt sejt træk. Men hun har talt ned siden hun var 7-8 år for at få bøjle på.

Jeg vil ønske jer alle et dejligt nyt år.

Tak fordi I læser med, nu vil vi tage til Falster, og fejre nytåret med skønne venner og deres dejlige børn. Lykken er at dele livets øjeblikke med de mennesker man elsker højest.

Scanningsvaret er kommet, den blev lavet 1. december, sidste år var det d. 30. november.

Behandlingen virker, der er ikke noget at spore der kan forklare hvorfor Leander har mavesmerter, smerter/kløe i sine fødder eller på anden måde en forklaring.

Det giver, fordi det ikke er sygdommen der spøger, men samtidig giver det ondt i maven, fordi – hvad er det så?

Sådan er det lige nu, vi kan ikke helt finde op og ned i det, og jeg tror egentlig det er et meget godt billede på hvordan det er at være herhjemme i øjeblikket. Lige under overfladen ligger frygten og lurer, vi har oplevet det værste der kunne ske, at vores barn blev alvorligt sygt. Det betyder at, når jeg høre om børn der bliver dårlige/syge (af den ene eller anden grund), så får jeg ondt i maven, og tænker med det samme det værste. Jeg skal virkelig passe på mig selv, og forsøge at berolige mig selv med, at ikke alle børn der bliver syge, får kræft. Hele mit system stritter, og jeg aner simpelthen ikke hvordan jeg skal hverken stikke eller bekende.

Derudover så sker der mange fantastiske ting i vores liv, forstået på den måde at, pigerne har været til deres første badmintonstævne, det var sjovt at være tilbage i hallen, nu som forælder. Jeg glæder mig allerede til de skal afsted igen i januar. Jeg snakkede med træneren, og mon ikke jeg snart (og måske Thomas), kan begynde at svinge ketcheren igen – det håber jeg vi kan finde tid til, selvom det at holde sig i gang nærmest er en umulighed. Ville ønske jeg havde flere timer i døgnet.

Vi har endelig (efter halvandet år) fået ladestander hjemme, det betyder at vores rækkevidde angst i el-bilen, er over.

Jeg har fået lavet en test hos FirstMind, der giver et indblik i hvilke talenter jeg besidder. Samtidig gav det et indblik i hvorf0r jeg ikke trives i jobbet jeg har haft i banken, før jeg blev rådgiver, og jeg fandt ud af hvilke elementer af jobbet jeg ikke trives i. Det er en fantastisk indsigt at få, og jeg blev egentlig helt vild glad, og følte at alle mine kvaliteter blev anerkendt. Samtidig har Thomas fået samme test, og det viser sig at vi er hinandens diametrale modsætninger, mine to største talenter, er Thomas’ mindste, og omvendt. Det giver så meget mening ifht vores handlemønstre, og vores måde at anskue problemstillinger, og finde løsninger.

Vi har været igennem ParTjek, det kan virkelig anbefales, en vidunderlig måde at kigge på vores styrker i forholdet, og sørge for at spille hinanden gode. Det næste skridt på vejen må blive at læse/høre “Derfor forelsker du dig aldrig i den forkerte” og “Kærlighedens sprog”.

Jeg skal have sat gang i min løbetræning igen, men jeg har faktisk givet mig selv til februar, så jeg i stedet for sætter mere ind på at få gået og få den friske luft. Det giver mig rigtig meget energi og lykke at give mig den kærlige stund.

Også er jeg begyndt hos min Anja, til en vintercirkel, hvor vi mødes 4 gange, i de 4 mørke måneder, jeg bliver lige begejstret hver gang, og kan virkelig mærke hvor meget jeg har rykket siden jeg startede hos hende i 2014 – alle burde have en Anja i deres liv, jeg håber jeg på et tidspunkt kan bidrage og fremelske de samme i andre, som Anja gør i mig. Derudover laver hun nogle vidunderlige room spray i sin virksomhed Happy Heart, det gør en forskel.

Jeg ventet i disse dag på at blive moster for 5 gang, glæder mig til at møde det lille ny menneske, når den ellers er klar til at gøre sin entre 🤣

må I alle få en vidunderlig weekend ❤️

 

Så kom vi forbi 4. november, årsdagen for beskeden om at Leander havde kræft, jeg ved godt at der efterfølgende er en dato for præcis diagnose, men for os er det altså 4. november der er “vores” årsdag. Det er ikke engang årsdagen, for overførsel til Rigshospitalet, eller årsdag for indlæggelse eller for ankomst til afdeling 5054, men det var dagen, hvor vi blev mødt med Leander har lymfekræft, spredt til hele kroppen.

Jeg ville ønske jeg kunne omfavne den mand, som var med til at overbringe os den besked. Desværre døde han i sommers, han skulle have vidst hvor betydningsfuld han var, ikke bare for os, men også for børnene. Han var noget helt unikt.

Hvor langt er vi så kommet på 5 år, udover at tiden selvfølgelig går, og børnene vokser. Vi er blevet klogere på Leanders sygdom, og alligevel er vi stadigvæk på status que. Han er fortsat i behandling, der er ikke udsigter til at det bliver anderledes foreløbig, og vi har efterhånden “overlevet” 4 forskellige læger, der har haft ansvaret. Ikke fordi de er stoppet, men fordi der hele tiden kommer nye til der skal udvikles og specialiseres.

Vi har stadigvæk virkelig mange frustrationer, der faktisk trænger til at blive luftet, men det skal lige lande, og præsenteres for de rette instanser før jeg deler med jer.

Men hvad er der sket med pigerne, her kommer der lidt en status på dem også.

Kristine går nu i 5 klasse, jeg forstår det slet ikke. Hun er simpelthen så smuk, fornuftig, sjov, og glad. Hun trives efterhånden bedre i skolen, og har fundet et ret højt bundniveau – hvilket virkelig gør en kæmpe forskel. Hun har fundet tryghed og glæde ved at hun faktisk er rigtig dygtig, og a hun bidrager på sin egen måde.

Nu har hun endelig fået tid til bøjletandlæge, og hendes brækkede arm heler som den skal. Tror de fleste børn på et tidspunkt drømmer om at brække et eller andet, for der er virkelig meget coolness over at have gips på, men jeg vil sige at Kristine vist har fået styret sin lyst.

Hun var til kontrol 13/10, der viste et brud på en lille håndrodsknogle, ikke den knogle de frygtede, men knoglen lige op over. Hun fik derfor ny gips på, med besked om at vi skulle til kontrol – så som går. Et der var taget et kontrol røntgen, så kiggede lægen på billedet, og talte med Kristine. Hun syntes det helede op som det skulle, men det ses at der faktisk var en revne i en lang håndrodsknogle. Hun fik en ny (og meget lettere) gips på, den skal fjernes om 14 dage, og så er det forhåbentlig overstået, men så har Kristine også haft gips på i 7 uger.

Vi holdt børnefødselsdag i fredags, for pigerne i klassen. Vi har ikke holdt børnefødsesdag i 3 år, grudet ydre omstændigheder, men denne gang lykkedes det heldigvis.

Pigerne kom kl. 16, Kristine pakkede gaver op, også var der leg i haven. Inden de spiste kl 17, derfra tog vi til den lokale blomsterhandler, hvor alle pigerne fik lavet en fin buket. At se Kristine stråle på den måde, var virkelig noget helt særligt. Hjemme igen, var der kage (og nej jeg havde ikke selv lavet den), inden de festede og hyggede, inden de alle blev hentet kl 21. Vi var meget glade for det samlede arrangement, og Kristine ikke mindst, men nu har vi lært at til kl 21 på en skoledag, lige er i overkanten. Det havde været fint at slutte kl. 20.30, for der var de efterhånden noget møre.

Josefine går i 2 klasse, så på de 5 år, er hun gået fra at være ny startet børnehavebarn, til nu skolepige. Hun har virkelig fart på, og vi keder os bestemt ikke i hendes selskab. Hun stiller store krav til os som forældre, med hendes sprudlende humør, livsglæde, nysgerrighed, spørgsmål og viden. Det er fantastisk at være med på hendes rejse, jeg håber bare vi formår at favne hende, på de svære dage. De er der nemlig også, og desværre så tvivler hun ret ofte på sig selv. Hun er sætter høje krav til sig selv, så da hun kom hjem idag, og havde en fejl i sine staveord, var hun dybt ulykkelig og frustreret. Vi talte om det, indtil det gik op for hende, at det var fordi hun havde taget fejl af a og e, at det ikke var i et af de ord hun virkelig havde kæmpet med, og at hun fra mig af blot blev mødt med en high-five og kram, fordi jeg syntes hun havde klaret det så godt. Hun havde et klart mål for sine staveord, og det var at de to ord som hun virkelig boksede med, blev rigtige – og det mål klarede hun til fulde.

Alle 3 børn har mange spørgsmål til sygdommen, til forløbet, og til fremtiden. Vi forsøger efter bedste evne at favne det, og at svare. Det er ikke altid lige let, som da Leander spurgte om jeg var sikker på han levede til sin 6 års fødselsdag, selvom han havde kræft. Da jeg svarede ja, spurgte han “hvordan kan du vide det”. Det er svært, det gør ondt inden i, og jeg bliver mindet om at han også bliver større.

Vores efterårsferie blev meget anderledes end vi havde regnet med, da Leander blev indlagt med feber. Det vil sige inden ferien havde hans feber været meget svingende, og vi havde allerede lørdagen haft flere besøg på Riget. Lørdagen, lige inden gæsterne kom, der drønede Leander og jeg igen på Riget, grundet feber. Men vi blev sendt hjem igen, da der ikke umiddelbart var noget at finde. Vi fik holdt en rigtig fin fødselsdag for Kristine.

Søndagen pakkede vi sammen, og gjorde klar til en uge i sommerhus. Desværre fik Leander igen feber, og denne gang steg den fra 37,7 til 38,6 på en time, og da vi landede på Riget var den 39,4. Det er en udviklingen der ikke rigtig er nogen der er trygge ved. Det betød jo naturligvis indlæggelse, og Thomas kunne køre hjem til pigerne. Splittet igen.

Det endte med at Thomas kørte i sommerhus med pigerne, og vi jo helt naturligt blev på Riget. Mandag aften var der svar på forskellige virus-test, og det viste sig at Leander havde RS virus, det gav forklaringen, på hans tilstand, og da han immunoglobiner også var lave, så blev han tirsdag tanket op på dem, og vi kunne trygt køre til sommerhuset, hvor pigerne og Thomas ventede.

Vi fik holdt min fødselsdag, og fik besøg af familien fra Allerød – altid skønt selskab, der var mange besøg på Lalandia, da der var adgangsbilletter med til sommerhuset, hvilket var et kæmpe hit. Men lørdag da vi pakkede sammen, var vi trætte og brugte, ferien blev bestemt slet ikke som vi havde håbet på.

Vi blev mindet om hvordan vores liv også er, hvilke restriktioner vi er underlagt, og hvordan det påvirker os alle 5.

Derudover så er min far opstillet til kommunal valget, jeg har besluttet at give ham en hjælpende hånd, så det bruger jeg faktisk en del tid på – det er sjovt og hyggeligt at få lov til at bruge så meget tid sammen med ham (og min mor), men jeg glæder mig også til valget er overstået, og han forhåbentlig har kunnet indfri sin drøm, om en plads i byrådet.

På mandag er der generalforsamling i vores grundejerforening, og da jeg er formand, tja så er der også en del arbejde der lige skal gøres, men når det er overstået tirsdag, så kan jeg ånde lettet op, og igen kigge et år fremad.

I aften står den på klassefest i Josefines klasse, og i næste weekend er det Kristines tur. Nu vil jeg bage en kage sammen med Josefine, som vi skal bidrage med, udover lysshow og vores blotte tilstedeværelse.