Hvad er der egentlig sket på det sidste – det føltes som ingenting, men når jeg lister det op bliver det alligevel til en del. 

Vi rundede to året for indlæggelse, to året for første diagnose, to år for den rigtige diagnose, to året for første kemo, to året for første narkose, to året for første cvk, og jeg  kunne blive ved. 

Den unge mand har rykket sig helt enormt, både mentalt og fysisk. Fra at være min lille glade dreng, med de store øjne, til at være min store dreng fuld af smil/grin/glæde, glæde især over sine egne påfund, og begejstring når han kan drille sine søstre, eller sin far. 

Leander var med Kristine og jeg ude og handle, men legen blev lidt vild, så den unge mand faldt og fik et “varespyd” i øjet, da det skete var jeg i tvivl om det havde ramt øjet, eller blot huden ved øjet. Han græd blod, så må indrømme jeg var lidt presset, og enden blev at vi kontakte afdelingen.

De blev enige om at vi skulle runde børnemodtagelsen (i stedet for at tage på skadestuen). 

Her blev han undersøgt så godt man kunne – må indrømme at det nok til dato har været det værste jeg har været med til at gøre ved Leander. 

At holde ham så man kunne vende øjenlåget, på et noget hævet øje, var jeg slet ikke fan af, og slet ikke da det begyndte at bløde igen. Konklusionen blev at det blot var en blodsprængning i øjet, og at hævelsen ville falde og sprængningen forsvinde. 

Det tog sin tid, men væk er det. 

Så har vi haft sidste dag i SIV – vi fik delt ud, vi har ikke været så flittige bruger af huset som mange andre har været, hvilket afskeden også bar præg af. Men alt i alt fik vi sagt ordentlig farvel, og det var formålet fra min side – at få lukket den bog på en ordentlig måde. 

Så har jeg været et smut til hudlæge, da jeg den ene aften opdagede at et modermærke pludselig var blevet helt mørkt, så panikken spredte sig lidt hurtigt. Men jeg handler jo med det samme, så næste morgen fik jeg en henvisning af lægen, kontaktede sundhedsforsikringen, og fik en tid samme dag på Hamlet i Parken. Sådan.

Hudlægen kunne så konstatere at der ikke var tale om et modermærke, men en blodåre der sidder på udvendig side af huden, den kan fjernes rent kosmetisk, men den bliver ikke syg. Puha – føler mig lidt som Peter, men man skal jo reagere. 

Så har jeg haft en ordentlig omgang svamp i brystet, dvs jeg havde mange smerter i brystet, og jeg syntes ikke helt det var som det skulle være, så efter flere dage med tiltagende smerter, endte jeg ved vagtlægen. 

Han mente blot det var tilstoppes mælkekirtler/gange, så jeg skulle bare sætte amningen i vejret, malke ud og massere. Jeg var mildest talt ikke begejstret for det svar, så endte med at kontakte egen læge. Hun mente det var svamp, og da hun sagde det gav det så meget mening. Så nu bliver det behandlet. 

Samtidig fik jeg en recept på “amme-stop” piller, og det ene førte til det andet, så nu er jeg stoppet med at amme. 

Det er så vildt, og både Leander og jeg skal finde ud af hvad det betyder for vores  begge, men ikke mindst for vores nattesøvn. 

Det er så det vilde af det, efterfølgende har Leander formentlig fået hånd-mund-fod syge, hvilket er meget smertefuldt, der havde det været nemt blot at lægge ham til brystet, så han kunne finde ro der.

Samtidig har han fået svamp på hænder og fødder.  Vi kæmper en ulige kamp om natten, med kløe og ubehag, også oveni får han prednisolon.

Vi har været til et skønt arrangement i Leos legeland med Cancerbarn, altid vidunderligt at møde andre skønne familier og børn, vi har lært at kende i dette forløb.

Vi har også set zoo by Night, det er flot, men det kan helt sikkert blive endnu bedre. Som jeg sagde til Thomas – Tivoli startede også er sted.

Jeg er også begyndt på et nyt Anja-fix, jeg glæder mig til denne rejse, og til at se hvor den bære mig hen. 

Jeg har en million – ideer og tanker – muligheder – lige nu fylder tanken mest om at lave et vejtræningshold, så kunne man bare dumpe ind, og træne med ganske gratis. Tænker bare der er flere ligesom mig, der gerne vil træne sammen med andre, helst udenfor, men bedst uden omkostninger til træningscenter. 

Jeg ville ikke tjene på det, men tror bare det kunne blive en succes – men nu må vi se. 

Jeg opretter et Stafet for Livet i 2019, det afholdes 17/18-8 og håber naturligvis der er mange der har lyst til at bakke op, og være med. Det er ikke et krav man løber, hvis man er med bliver jeg glad. 

Jeg håber I har det dejligt alle sammen, sidder der nogen derude der har brug for sparring, eller en anden vende livets op og nedture med, så sig til, jeg er lutter øre. 

Kærlighed og kram til alle 

Vi har taget en beslutning, altså Thomas og jeg. For efter halvandet år, med mere junkfood end vi vil indrømme, er vi gået igang med en kostomlægning.

Det kræver virkelig rygrad, men resultaterne skulle gerne komme stille og roligt, selvom jeg syntes det går al for langsomt. Vi kombinere det med hjemmetræning, og ikke den i sengen at forstå. Det er umuligt for os at komme i fitnesscenter, og da vi har det dejlige sommervejr, så kan vi ikke få Leander til at sove inden kl 20, hvilket betyder at vi ikke kan nå at komme hos Helle. Det er egentlig okay, for når man starter på den måde, så er der ingen undskyldninger – uanset hvor man befinder sig. 

Vi forsøger at lave morgendagens måltider om aftenen, så er det svære at falde i, når ens mad står i køleskabet. 

Derudover var vi enige om at det skulle være et fælles projekt, derfor bruger jeg stadigvæk min tid som jeg plejer, og vi forbereder mad, og træner når børnene sover, så hvis vi kan gøre det, så kan andre også💪🏻

Vi er ret begejstret begge to, vi skal vænne os til at vi ikke bare kan åbne skabet, og lade al slikken og chokoladen hoppe i munden på os, som vi plejer. Mine tænder løber i vand ved tanken, men jeg tænker at det nok skal gå over. 

Vi har været igang i lidt over uge nu, og jeg tror vi kommer til at elske de resultater vi får, mere end processen. Vi håber også at bankdamen bliver glad, for det skulle jo gerne betyde at vi bruger færre penge hos pizzamanden, og måske det kan få opsparingen til at vokse, fremfor som nu at være en nedsparing. 

Pigerne spørger undrende om hvorfor vi skal veje maden, og forklaringen herfra er at vi skal lære hvor meget vi spiser, de undre sig også over at vi ikke bare lige tager på macDonalds og henter mad, men jeg tror det ender med at være givet rigtig godt ud for os alle 4 – Leander er et kapitel for sig, og lever stadigvæk spillet af kylling fra lokal pizzamand og kartofler med bearnaisesovs, knorr burde virkelig sponsorer den unge mand. 

Men derudover har vi det rigtig godt, til trods for at vi er i kemo uge, og Leander er sur og temperamentsfuld. Pigerne har efterhånden lært at når Leander får prednisolon, så er han sur og tvær. Det hjælper lidt. 

Jeg forsøger at tage i SIV, og håbe at han glemmer han er sur, det er ikke lykkedes endnu – men måske hvis jeg er heldig sker det på fredag, hvor der er sommerfest, med musik. Idag dansede han feks helt uden hverken musik og sang, men hvem har også brug for det. 

Vi glæder os til sommerferie, vi glæder os til at pigerne ikke skal afsted om morgenen, og vi kan kede os, lege i haven, og blot være sammen som familie. 

Når alt kommer til alt, så er der jo intet der er så skidt, at det ikke er godt for noget – og det her er bestemt en af tingene. 

Nyd hinanden – kys solen og lyst – og nyd mulighederne i stedet for begrænsninger.

PS jeg har stadigvæk plads på mit Anja hold, og det koster kun 600kr – virkelig et fund for de penge

Det er lang tid siden jeg sidst har skrevet, men tiden flyver afsted, det er et godt tegn. Måske det skyldes at vejret er blevet bedre, at jeg ikke vil trætte jer med vores hverdags trivialiteter, eller måske er det bare fordi der ikke sker så meget. Jeg ved det ikke, for jeg har efterhånden lært at for hvert indlæg jeg skriver, des lettere føltes det at være mig. Jeg må lægge en strategi, så jeg ikke bare falder hen, og ikke kan overskue det. 

Jeg hørte om en anden kvinde/mor, der også havde lavet en blog i forbindelse med hendes datters kræftsygdom, og hun stoppede først efter 1000 indlæg. Hun blev påvirket af hvor mange der læste hendes blog, hvor mange der kommenterede, og hvis ikke der var “nok”, så føltes hun sig ikke god nok, eller interessant. Det er som om at det er de indlæg med allermest alvor der bliver kommenteret og liket. Det er underligt, jeg kan sagtens følge hende. Jeg har derfor fravalgt nogle forskellige tilvalg, så nu kan/burde jeg ikke længere kunne se hvor mange der læser med. Det er en befrielse, for man bliver faktisk sådan lidt underlig til mode, når man kan se det eksplodere i læserantallet, som f.eks da Leander fik blodforgiftning og gik i chok. I virkeligheden så er det hverdagen der skal hyldes, for det er den vi helst skal have mest af.

Jeg skriver bloggen alene for min skyld, og for at Leander på et senere tidspunkt kan læse om de tanker jeg har gjort mig i forløbet, og hvordan vi har tacklet det. Han er endnu for lille til at forstå det.

På Rigshospitalet er der nu indført Supersnøren, det er en snøre man som kræftbarn får når man starter behandling, så sætter man en perle på for hver begivenhed, altså ny sonde, blodprøve, kemo etc. Men da vi starter på snøren inde i forløbet, får vi derfor først perler fra den dag, og ikke fra begyndelsen. Det havde ellers været meget symbolsk hvis jeg kunne have vist ham hvor mange sonder han har fået lagt etc, men sådan er det ikke. Overvejer at skrive til Børnecancerfonden, hvis nu jeg selv har styr på behandlingen, om jeg så må få alle de perler jeg har brug for.

Vi nyder i den grad at vi har sommervejr, omend det er svært for pigerne at forstå at det der med badebassin er no go, så længe Leander ikke kan være med. Det er hårdt, de elsker at plaske i vand, og jeg er ikke i tvivl om at Leander ville elske at få lov. 

Og der sker ting og sager i familien, så den har budt på et bryllup for min kære søster Mette og Dennis. De ønskede sig en intim bryllupsfest, og det fik de. Men man kan altså ikke blive gift, uden sange og taler, så selvom de håbede vi undlod, fik de alligevel lidt ord med på vejen. 

OG se lige hvor flot min mors bobel var pyntet, det havde gjort først tur som ægtepar mindeværdig.

Det var en rigtig hyggelig dag, og vejret var igen med os. Det var som jeg huskede det fra Mettes konfirmationsdag (der havde jeg dølle tømmermænd), men på dagen for brylluppet var det 18 år siden hun blev konfirmeret – godt vi andre ikke bliver ældre. 

Josefine, Leander og jeg har været på bondegårdstur med SIV, men stor fornøjelse, men Leander havde meget svært ved at lade de fritgående høns være, så jeg havde travlt. Han var meget begejstret for alle dyrerne, og dagen var helt fantastisk. Da vi kom hjem var Mormor, Moster Mie og Benedicte landet, så jeg fik lov til at babynusse, imens Mie fik lov at hvile morarmene lidt. 

Vi har fejret fødselsdag for Thomas, det vil sige det blev alligevel ret begrænset, da vi skulle på weekend tur til Gråsten, med foreningen for Cancerramte børn. 

Vi skulle bo sammen med en anden familie vi kender fra SIV, og vi har haft en weekend med familietid og nærvær.

Vi er blevet forkælet, som aldrig før. Der manglede absolut ingenting, jeg fik en skøn massage ( men hun var også fra Falster – det føltes næsten som at ligge under mors varme hænder), og badede sammen med pigerne, imens Thomas hyggede med Leander – de fik tur og så motorcykler (selvom han stak i et hyl da de gassede op). 

Efter frokost, gik Vi alle afsted til fiskespa med pigerne, de syntes det var ret sjovt, men de delte en halv time, og det var mere end rigeligt. Bagefter fik de begge lagt ansigtsmaske, et kæmpe hit. Jeg overtog børnene, imens Thomas fik zoneterapi. 

Imens pigerne fik ansigtsbehandling, gik jeg en tur med Leander. Vi fandt små perler, og Gråsten i solskin er absolut et besøg værd.

Vi er helt høje ovenpå et dejligt afbræk fra hverdagen – men mere vil have mere.

Vi kæmper stadigvæk med at få vores have til at blive præcis som vi drømmer om, men det tager tid og kræver hårdt arbejde, heldigvis så har jeg mor og svigermor der altid giver en hånd med, det er så fedt, men får jo helt dårlig samvittighed over ikke at hjælpe dem. 

Leanders tal er meget fine – så bekymringerne bliver reduceret en del, om end vi har været til samtale med Bodil (vores læge), hun var overordnet tilfreds. Men da vi spurgte om vi kunne forvente at Leander var færdigbehandlet ultimo næste år, mente hun ikke vi skulle stikke næsen op efter det, men så kan man jo blive positiv overrasket. 

Jeg er gået i tænkeboks, jeg har fundet ud af jeg skal have mit eget space, et eller andet jeg kan fylde min hverdag op med, så jeg også føler jeg udretter noget. Jeg går med tanken om at uddanne mig til kropsterapeut, jeg har efterhånden mange oplevelser på godt og ondt i mit erfaringskatalog, og tænker det kan være nyttigt hvis man vil hjælpe andre. Men hvor finder man den rigtige uddannelse, og kan man overhovedet finde ud af det? Og ikke mindst, kan man finde nogle der kunne tænke sig at lægge sig under ens hænder? Ja der er mange tanker, men gode råd modtages med kyshånd, for jeg ved ikke rigtig hvordan man vælger skidt fra kanel.

Ellers så forsøger jeg at få hverdagen til at hænge sammen med legeaftaler – fødselsdage, fritidsaktiviteter, lektier og socialt samvær. Det kræver altså mere end man umiddelbart skulle tro, og det til trods for at jeg er hjemme det meste af tiden. 

Jeg er blevet Moster til en yndig lille pige – og moren klarede det naturligvis fantastisk godt, og far var faktisk også temmelig sej, tænk selv at tage imod sit barn – jeg er fuld af beundring. Måske den næste kommer til ved en hjemmefødsel. Altså man bliver jo sådan helt, nå bare st få sådan en lille mus på brystet igen, men altså Thomas og jeg er enige – vi skal ikke have flere børn. Vi nyder at Leander bliver større, nemmere kan kommunikere og ikke mindst at nyde at vi snart er der hvor vi kan nyde vores ungers fremdrift, uden hele tiden at skulle time alt efter formiddags-, eftermiddags-, og sen eftermiddagslur, inden putteritualet skal igang. 

Men lykke følelsen og kærligheden er nu en gang vidunderlig. Jeg glæder mig over at jeg kan få lov til at være Moster for to smukke piger, jeg har da trods alt lidt erfaring ud i det med pigerne, så håber jeg blot jeg kan leve op til mine søstres forventninger til en Moster. Jeg ved jeg ikke bliver en moster som dem, jeg har selv børn, så bliver det anderledes, end når man ingen selv har. 

Altså jeg håber der er flere der sidder derude og tænker, jeg vil gerne være sammen med Malene og Anja en aften, for der er stadigvæk pladser, og vi finder ikke en dato før jeg har pladserne besat. Jeg forventer først det afholdes efter sommerferien, før kan det ikke lykkedes at få en tid med den travle dame.

Og en helt anden ting, så er jeg flad – flad i den forstand at jeg har svært ved at få ender e til at hænge sammen, måske det er fordi vi bruger tid i SIV, eller også er det fordi min hjerne er begyndt at gå baglæns, at den ikke rigtig gider være oppe i omdrejninger mere… mon ikke jeg kommer tilbage på sporet, det håber jeg. 

God aften til alle fra en stolt Moster til to 

Billederne med sneen er fra i morges, hvor der blev kælket på turen derhen, sneen er væk igen.

Leander blev 2 år sidste onsdag  – han blev vækket med sang (det brød han sig ikke rigtig om, så han græd).
Efter han blev trøstet, var vi heldige at Mormor og morfar var hos os, for Mormor tryllede vanen tro i køkkenet, og alle fik morgenmad – selvom Leander og hans gaver var en tand mere spændende end bordet.

Og sådan ønskede vi at hans fødselsdag skulle fejres, med sang, gaver og hygge med den nærmeste familie. Men sådan blev det langtfra – vi fik hygget i SIV, men da vi var på vej hjem, kom Leander til skade med sin fod – der var ingen tvivl han havde slået sig. Så vi brugte nødkortet og kontaktede afdelingen, også var vi ellers igennem hele maskinen, med røntgen og ventetid.
Vi blev sendt hjem med besked på at det blot var en forstuvet fod, men bedst som man ånder lettet op, ændre tingene sig.

Fredag var pigerne i terapi, det var tydeligt de havde savnet Birgitte, og jeg kunne fornemme at de arbejdede virkelig godt, men på turen hjem blev jeg ringet op fra Rigshospitalet. Foden var brækket, men da han er så lille gør man ikke noget ved det, da man mener at gips blot vil gøre mere skade end gavn. Så når man lige at tænke – er det fordi der er LCH i lige netop den knogle???

Vi fik fejret den unge mand, men jeg havde givet mig selv lov til at glæde mig på forhånd, og da det så bristede af en brækket fod, så må jeg indrømme at min verden er anderledes nu.

Jeg føler mig lidt ligesom det der blævrende slim ungerne elsker, som når det ligger som en klump på bordet, eller glider imellem fingrene på dem, jeg skal samles op i koppen, så formen holder.

Jeg frygter at mit potentiale i mit job forsvinder, jeg er fantastisk til mit job som mor, men desværre er der ikke hverken lønforhøjelse eller forfremmelse til dem der vasker tøj, gør rent eller passer sit syge barn. Jeg har ingen kollegaer ser siger “den tog du for holdet”, eller “fedt du fik en ny kunde”, jeg får ingen skulderklap fra chefen fordi jeg lige gør det ekstra eller fordi jeg er mig. Det var der heller ikke før, men der havde jeg trods alt mulighed for selv at påvirke det.
Jeg savner anerkendelse, jeg savner at verden omkring mig ikke smuldre, jeg ville ønske min arbejdsgiver ville sige til mig “bare rolig Malene, de kompetencer og den erfaring du får nu, det skal vi nok få brug for når du er retur”. Thomas er den eneste der kan give mig det, han gør det hver dag, og jeg er ikke et sekund i tvivl om at han syntes jeg er den bedste til netop det job jeg har nu, og han giver sågar blomster i ny og næ.

Men er det så meget forlangt at jeg trænger til at bruge mit hovedet på andet end daglige gøremål?

Jeg tænker højt, jeg skriver ned og håber jeg på den måde kan lade det fare – for jeg kan ikke ændre det lige nu, og ingen ved hvad fremtiden bringer.

Leander udvikler sig, og han er gladere end han længe har været – det er i sandhed guld værd, gør mine mørke dage lysere, sammen med hans søstre så giver de mit liv indhold, men når den eneste faglighed der kommer ind af døren er i form af lektier for en første klasse, eller snak om arbejdet på en tegnestue, så føles vejen tilbage til hverdagen uendelig lang, og i skrivende stund er der vel omkring 600 dage to go, så jeg har tid til at tænke og reflektere.

I skal ikke have ondt af mig, men I skal vide at I gør en forskel for mig – tak for jer – og husk I alle tilføre værdi til livet på hver jeres måde.