Vi har taget en beslutning, altså Thomas og jeg. For efter halvandet år, med mere junkfood end vi vil indrømme, er vi gået igang med en kostomlægning.

Det kræver virkelig rygrad, men resultaterne skulle gerne komme stille og roligt, selvom jeg syntes det går al for langsomt. Vi kombinere det med hjemmetræning, og ikke den i sengen at forstå. Det er umuligt for os at komme i fitnesscenter, og da vi har det dejlige sommervejr, så kan vi ikke få Leander til at sove inden kl 20, hvilket betyder at vi ikke kan nå at komme hos Helle. Det er egentlig okay, for når man starter på den måde, så er der ingen undskyldninger – uanset hvor man befinder sig. 

Vi forsøger at lave morgendagens måltider om aftenen, så er det svære at falde i, når ens mad står i køleskabet. 

Derudover var vi enige om at det skulle være et fælles projekt, derfor bruger jeg stadigvæk min tid som jeg plejer, og vi forbereder mad, og træner når børnene sover, så hvis vi kan gøre det, så kan andre også💪🏻

Vi er ret begejstret begge to, vi skal vænne os til at vi ikke bare kan åbne skabet, og lade al slikken og chokoladen hoppe i munden på os, som vi plejer. Mine tænder løber i vand ved tanken, men jeg tænker at det nok skal gå over. 

Vi har været igang i lidt over uge nu, og jeg tror vi kommer til at elske de resultater vi får, mere end processen. Vi håber også at bankdamen bliver glad, for det skulle jo gerne betyde at vi bruger færre penge hos pizzamanden, og måske det kan få opsparingen til at vokse, fremfor som nu at være en nedsparing. 

Pigerne spørger undrende om hvorfor vi skal veje maden, og forklaringen herfra er at vi skal lære hvor meget vi spiser, de undre sig også over at vi ikke bare lige tager på macDonalds og henter mad, men jeg tror det ender med at være givet rigtig godt ud for os alle 4 – Leander er et kapitel for sig, og lever stadigvæk spillet af kylling fra lokal pizzamand og kartofler med bearnaisesovs, knorr burde virkelig sponsorer den unge mand. 

Men derudover har vi det rigtig godt, til trods for at vi er i kemo uge, og Leander er sur og temperamentsfuld. Pigerne har efterhånden lært at når Leander får prednisolon, så er han sur og tvær. Det hjælper lidt. 

Jeg forsøger at tage i SIV, og håbe at han glemmer han er sur, det er ikke lykkedes endnu – men måske hvis jeg er heldig sker det på fredag, hvor der er sommerfest, med musik. Idag dansede han feks helt uden hverken musik og sang, men hvem har også brug for det. 

Vi glæder os til sommerferie, vi glæder os til at pigerne ikke skal afsted om morgenen, og vi kan kede os, lege i haven, og blot være sammen som familie. 

Når alt kommer til alt, så er der jo intet der er så skidt, at det ikke er godt for noget – og det her er bestemt en af tingene. 

Nyd hinanden – kys solen og lyst – og nyd mulighederne i stedet for begrænsninger.

PS jeg har stadigvæk plads på mit Anja hold, og det koster kun 600kr – virkelig et fund for de penge

Bloggen kommer til at ændre sig, nu skriver jeg når jeg har noget på hjertet, så i stedet for at skrive dagligt, så skriver jeg når jeg har noget der er anderledes end vores normale trummerum.

Vi oplever hele tiden fremgang, og udvikling hos Leander, det er fantastisk at følge, han tager små steps, og jeg er lykkelig for at jeg er en del af hans rejse på tætteste hold.

Vi har haft et vidunderligt besøg, af en af mine forældres venner, vi har ikke set hinanden i 2 år, så hun skulle også møde Leander for første gang. Det var som om hun ikke havde været væk, som om hele familien tog imod, og tog sig tid. Det samme gjorde hun, vi blev fyldt op med kærlighed, og nysgerrige spørgsmål, og ny viden. Hun målte nemlig elektromagnetiske stråler (tror vi nok), og det var tankevækkende, hvor høj stråling der var lige netop på Leanders værelse, så nu skal vi tænke i at mindste strålingen, for at se om det kan gøre en forskel for bl.a. hans søvn, men også hans sygdoms tilbagetog.

Jeg skynder mig her at indskyde, at hans sygdom er på rigtig godt tilbagetog, og der er ikke noget der indikere at behandlingen ikke modtages som forventes.

Men udover dette vidunderlige besøg, og en dejlig tur i SIV, der udfordre den unge mand. Så var vi i Leos legeland i Ishøj. Der var lavet et lukket arrangement for familier som os, vi var vel omkring 75, og vi havde legelandet helt for os selv i 3 timer.
Det var noget alle 3 unger kunne bruge, Leander udfordrede sig selv, og var bestemt ikke begejstret for blot at kigge på de store rutschebaner. Så han kom med rundt, han dristede sig ud i selv at køre ned (med mor lige ved hånden), han hoppede i trampolin og i det hele taget var han meget optaget af at være ude, blandt andre. Tøserne var elle vilde, de mente vi snart skulle gøre det igen. Jeg ville ønske der var andre der havde taget i mod tilbudet, for det gav et tiltrængt pust, og en oplevelse som vi kan glæde os over alle sammen.

Vi kunne tale med alle andre forældre, uden for hospitalet, og det gør altså noget ved ens humør (og børnenes for så vidt). Der var et par bedsteforældre, så alt i alt var der mange muligheder for erfarings udveksling. Jeg er sikker på at alle er gået derfra, med en følelse af at være en helt normal familie for en stund.

Pigerne stiller mange spørgsmål, og er begyndt at reflektere på hver deres måde. Det kommer der mere om på bloggen, lige nu vil jeg lige nyde minderne fra en dejlig dag.

Indlæg kommer der flere af, for jeg har ret meget på hjertet. Sygdom kommer vist efterhånden til at være en biting, selvom den overskygger meget, men det skal ikke tage lysten og modet fra os, vi er her endnu, og vi lever! Vi kan hverdag holde vores børn i hånden, kysse dem og kramme dem, det er ikke alle der har den mulighed, så her i huset bliver den ikke taget for givet.

Det er fredag, og idag skal Kristine i terapi. Vi startede godt ud, så idag gik vi afsted med barnevognen til skole, Kristine blev afleveret i god tid, og Josefine ligeså i børnehaven. Da Leander havde været rimelig tidligt oppe 5.45 (Hvis ikke det var før, gad ikke rigtig registrere hvad uret stod på), sov han tidligt til middag. Det passede perfekt, da vi skal være i Allerød kl. 14.45 med Kristine.

Vi tullede rundt, ryddede op og ordnede vasketøj, og da Leander sov, tog jeg en stille stund i stuen, det var tiltrængt.

Disse dage er anderledes end alle andre, jeg fik et minde frem på facebook, hvor jeg har skrevet at Leander og jeg skulle dele stue med en lille kræftsyg pige. Jeg kan stadigvæk mindes hende, og hendes forældre. Jeg priste mig på det tidspunkt lykkelig for, at det ikke var så slemt med Leander.

Det viste sig senere at det var netop deres stue vi endte med at overtage. Det er underligt. Pludselig kredser mine tanker om denne lille pige, hvordan mon det går hende idag, og hvordan har familien det. Jeg har ikke fået forhørt mig, men ville være rart på netop denne dag at høre at alt er vel.

Imens Kristine var i terapi, gik Leander, Josefine og jeg en tur i skoven, Josefine lod fantasien få frit løb, så vi flygtede fra den store skovtrold, der kom med regnvejr. Det var vældig underholdende. Hun kommer med rigtig mange sjove spørgsmål og betragtninger.

Igår meddelte hun at hun ikke troede på gud, idag fortalte hun mig at når drenge dør bliver de til regn og torden, og når piger dør bliver de til gud. Tja, det ene kan jo være ligeså rigtigt, som det andet, men sjovt at tale med hende om disse tanker.

Det bliver spædende hvad hun ellers finder på – hun foreslog også at vi lavede en ketcher ud af en kæp, så kunne jeg bare strikke strengene, så hende og jeg kunne spille badminton, ligesom Kristine. Fantasien fejler ikke noget.

Da Kristine var færdig, samlede vi os sammen, og drog sammen hen for at besøge Tante Eva med familie. Det endte med, at Søren handlede til aftensmad, inden han ankom (altså kun til de voksne, at bemærke), ungerne (de helt små) fik masser af pastaskruer, og de store fik risengrød.

Børnene hørte vi nærmest ikke, de delte sig selv, så Kristine og Ella gik ind på Ellas værelse og lukkede døren, de kom kun ud for at spise. Albert og Josefine startede med at splitte Wilhelms værelse ad, så da der var så rodet at de ikke selv kunne overskue det længere, rykkede de legen ind på Alberts værelse. Leander og Wilhelm tussede rundt, og legede lidt hist og her, spiste og hylede når de var uenige om fordelingen af legetøjet. Da var det ret tydeligt at Wilhelm er vant til at der er rift om legetøjet i vuggestuen, Leander forstod ikke rigtig de kampe der var.

Da alle havde spist, og de små drenge var puttet, hyggede vi med Vild med Dans, det vil sige Albert og Josefine var trættet, så de gik nærmest selv i seng, det er med at nyde øjeblikke som disse.

Vi blev ladet godt op på venne-kontoen, men mere vil have mere. Dejlig måde at starte weekenden på.

6/10-17

Så blev det endelig fredag – og vi skal heldigvis en tur på Rigshospitalet, tænk at man kan sige sådan, men det skulle gerne hjælpe mig lidt. Jeg har planlagt det sådan, at pigerne først blev afleveret, så hyggede Leander og jeg, inden vi kørte ind til Thomas på hans arbejde.

Vi spiste frokost sammen, men Leander var ikke rigtig sig selv, så det bliver virkelig spændende hvad blodprøverne siger. Thomas kørte afsted med os, så skal vi nemlig ikke lede efter en parkeringsplads, og da det kun er en blodprøve skulle det gerne gå hurtigt.

Men som altid, så tager ting tid, så blodprøverne var ikke klar til at blive taget, og jeg skulle lige have en forklaring fra afdelingssygeplejersken inden vi kunne køre. Vi fik klaret det hele, men det underlige var at imens vi var inde på afdelingen, var det som om Leander blev forvandlet.

Så fra at være helt klattet og ved siden af sig selv, blev han glad og tilfreds, tullede rundt, pludrede og legede. Så da vi kom ud i bilen til Thomas, var mine bekymringer helt væk, og jeg kunne konstatere at vores søn var tilbage. Dejligt at kemo og prednisonol endelig virker, så kan det kun gå fremad. Det er underligt man kan have det sådan, men han har det så meget bedre på denne kombination af kemo, end på forsøgsmedicinen.

Vi satte Thomas af på arbejdet, og vi fortsatte hjemad. Hjemme fik den unge mand lidt at spise, inden vi pakkede os sammen for at hente pigerne. Vi startede med at hente Josefine, og fortsatte for at hente Kristine, så kunne vi nemlig fortsætte, for at samle kastanjer.

Thomas stødte til os, på turen fra børnehaven. Det var en skøn oplevelse, pigerne gik op i det med liv og sjæl, Leander havde mere travlt med at tømme pigernes cykelkurve for kastanjer, og Thomas samlede op.

Hjemme pakkede vi os sammen, vi fik fornyet energi af Leanders skift i tilstand, så vi tog til Jan og Rannva, hvor vi var inviteret over for at spise. Så lækkert, ungerne fandt med det samme hinanden, og vi vokse fik en fyraftens drik, og hygge snakkede. Leanders tal var helt perfekte, så der var ingen grund til bekymring på den front, dejligt.

Vi spiste, sludrede og hyggede, inden vi drog hjem, da det var sove tid (lidt senere end normalt). Det endte med at jeg puttede Leander, og så puttede vi til Vild med Dans på sofaen, sammen med pigerne. Jeg behøver vel ikke fortælle at vi faldt om kuld alle 4, og vågnede først langt efter det var slut, og Leander kaldte i alarmen.

Dejlig dag, vi kan mærke at der blæser nye vinde, at Leander har det bedre gør en verden til forskel for os alle 5, om vi vil det eller ej.

Den opmærksomme læser vil opdage at der er rod i mine dage, men jeg retter op på det fra idag, så når vi lander på årsdagen, så rammer vi også 365 dage, som der jo faktisk er gået. Bare rolig jeg har talt efter på en kalender, men jeg har besluttet at jeg ikke leder efter fejlen, det er der simpelthen for mange indlæg til.

Onsdag 13/9

Mormor er ankommet, hun blev installeret i køkkenet, og kunne underholde og gå lidt til hånde, imens jeg fik gjort klar til at pigerne kom afsted i skole og børnehaven. Morfar og Thomas kom afsted i ordentlig tid, det er ellers ikke reglen.

Vi hyggede hjemme, Mormor legede med Leander og jeg fik handlet bl.a. til aftensmad.

Dagen den gik stille og roligt, det er jo ikke de store udskejelser når Mormor ikke er rigtig mobil. Jeg var til optikker, og vi fandt ud af at glassene var forkerte, så der blev bestilt nye. Så håber jeg bare det virker, for er virkelig glad for at have fået nye briller – det er jo et ”smykke” for en brillebære, og der er det altså meget rart at de kan skiftes lidt engang imellem.

Pigerne blev hentet, og Morfar kom hjem. Morfar og jeg fik lavet lækker aftensmad, men vi var ikke helt enige om krydringen, så Morfar var tilfreds, vi andre knapt så meget. Øv der er det altså noget nemmere at krydre sin mad selv, men pyt, vi fik lært det.

Da pigerne var puttet, var der afslapning på sofaen, inden vi gik i seng.