Min læsemakker, jeg kæmper mig igennem mine 300 timers fysiologi, anatomi og sygdomslære – Leanders begejstring over at putte i sofaen er det hele værd, og han spørger meget interesseret i det jeg læser, så man bliver tvunget til at læse det grundigt.

Josefine klar til Halloween i skolen, heldigt man er hurtig, så hun ikke kom for sent.

Leander ville være spiderman, med edderkoppespind i ansigtet, og en edderkop på kinden. Han var lykkelig – men i det sekund han kom hjem fra børnehave vaskede han den selv af, så havde andre ligesom set ham.

Halloween i skolen – jeg måtte lige være kreativ, klokken tæt på skoletid, men hun var tilfreds – heldigvis

Leander har været til tandlæge, til trods for han proklamerede at det skulle han ikke, hoppede han glad op i stolen, og tog det ret afslappet.

Jeg blev inviteret til at lege på Leanders værelse, og vi skulle sætte alle hans dinosaurer op i kø – fordi de skulle se hans baby-dinosaur, hos dinosaur-mor (jeg var moren). Så man kan altså godt lege far, mor og børn, med dinosaurer.

Karoline og Leander får lige et pluk selv æble, det er hårdt at finde sit græskar

Thomas og Holger har hentet græskar

Kristine er blevet 10 år, det er en kliché jeg ved det, men hvor bliver tiden af?

Så gik der mere end en måned, men jeg har haft jer i tankerne mange gange, ikke af pligt, men faktisk fordi jeg har en enorm skrivelyst.

For hvad sker der egentlig hos os, ingenting og alting. Pigerne knokler i skolen, med lektier og øvelser, der er kommet rigtig godt gang i deres gruppeforløb igennem Børnecancerfonden, og vi er begyndt at finde et lejde for deres psykolog-samtaler. De italesætter selv når de savner Estrid, og heldigvis kan vi fortælle hvornår den næste aftale er booket.

Kristine mærker virkelig sig selv, hvilket også betyder at hun nu har lidt mere overskud til at gøre oprør, både hjemme og i skolen, det betyder at der nu kommer konflikter, vi ellers ikke ville have. Vi “nyder” det, for det viser os at hun igen begynder at have overskud, og hun føler der er mere plads.
Josefine “hænger” lidt mere, men hun har også et kæmpe efterslæb, fordi vi startede der hvor ilden allerede brændte, og det var altså Kristine. Nu er der kommet lidt mere ro på der, men det betyder til gengæld at Josefine oplever at have mere luft og plads, hvilket naturligvis giver hende nogle andre muligheder til at udfolde sig. Heldigvis oplever vi hun er tryg i det, og hun søger typisk mig/Thomas når hun virkelig føler sig uretfærdigt behandlet, eller når hun er rigtig ked af det. Det gør det ret nemt at navigere i, for når der er noget på spil så er det mor og far der skal give omsorg og lytte, men når det er lidt mere perifert og uden de store konsekvenser, så kan hun langt hen af vejen klare det selv.

Begge piger klare sig så godt, og vi er stolte af den udvikling de allerede er igang med. Vi skal nu til at navigere i, at vi skal forberede os på at være en almindelig familie. Ikke fordi Leander er blevet rask, men fordi denne hverdag er vores almindelige hverdag. Og i stedet for hele tiden at sigte imod målet, så sigter vi i stedet på hverdag. Det er her vi skal hente energien, her vi skal have oplevelserne og være sammen. Det er trods alt hverdagen der er mest af.

Vi er blevet tilbudt en ny type behandling af Leander, vi ved ikke så meget om den. Men den skal i første omgang gives i et halvt år, og så skal vi krydse fingre for at den virker, og vi måske helt kan undvære medicinen. Vi risikere også at den slet ikke virker, og vi skal starte forfra i forløbet. Vi har besluttet at takke ja (Altså lige nu, måske vi ændre mening når vi får mere information), vi mener ikke der er noget at tabe, for alternativet er at fortsætte med det vi kender, og det kan vi altid vende tilbage til.

Leander har lært at cykle, altså helt uden støttehjul, og hjælpestang. Nu øver vi at han selv skal sætte igang, han elsker det. Han kan faktisk cykle omkring 2 km, inden han giver helt op. Det er en kæmpe sejr, og forhåbentlig kan det give ham endnu mere mod på fysiskudfoldelse, og ikke mindst på at lære nye ting.

Han har gennemført en motorisk test i børnehaven, og den viste ikke overraskende at han har brug for støtte/træning fra enten en fysioterapeut eller en ergoterapeut, eller måske i virkeligheden begge dele. Jeg er spændt på hvornår det kan begynde, og håber sådan at vi kan få støtte til at hjælpe ham, så han ikke kommer længere bagud.

Kristine er endelig blevet hørt – hvis man spørger hende – og det betyder at hun er sendt videre til en bøjletandlæge. Så forhåbentlig kan vi komme igang i det nye år, så hun kan få rettet sine tænder. Det betyder virkelig meget for hende, heldigvis er hun nået der til, at hun ikke længere lader sig gå på  af at andre kommentere på hendes skæve tænder.

Thomas har fået sit jagttegn, han er blevet brandcertificeret, også har han bestået skydeprøven til haglgevær. Det har været et langt sejt træk, og vi har været rigtig heldige at have nogle gode Bonus-bedster i et ægepar vi har lært at kende i vores grundejerforening. For når vi ikke kan få det hele til at gå op, er de meget søde til at tage børnene, og hjælpe os. Det gør en kæmpe forskel, når man ikke har sine forældre tæt på, jeg ville ønske for alle de kunne have et ekstra sæt bedster. Man skal bare huske ikke at tage dem for givet, ej hellere med sine egne forældre.

Jeg har i snart et år haft et ml om at nå 10.000 skridt dagligt, og har egentlig overholdt det. Nu har jeg ændret det, ikke fordi jeg ikke stadigvæk holder af både lange løbetur og gå-ture, men fordi det ikke skal styre min daglig dag. Jeg kunne mærke at jeg nogle dage følt mig presset, af mit eget konkurrence-gen, og det har gjort mig godt at anerkende mig selv for at træffe den beslutning, at jeg nu skal gøre som det føles rigtigt i kroppen.

Det betyder at jeg er kommet i kontakt med en grundtræthed, som kommer af en meget lang periode (læs mindst 4 år), hvor jeg har presset mig selv til det yderste, for at leve op til mine egne idealer, og krav. Det ramte mig i dag, ikke på den der måde at jeg rullede sammen i fosterstilling og bare tudede. jeg ændrede retning, så i stedet for at gøre som jeg brude og som der blev forventet af mig, så gjorde jeg noget helt andet. Det var på en gang befriende og grænseoverskridende. Men faktisk sidder jeg lige nu, og lander i kroppen. Jeg kan mærke at min krop skriger på ilt, på pause, på optankning, på mere selvkærlighed og ikke mindst selværlighed. For hvordan har man det egentlig når grundtrætheden rammer. At være i den følelse, og rumme den, og give den lov til at være, uden jeg føler mig doven, og mindre værd – det er nyt, noget jeg skal arbejde med, men det kan faktisk også tilføre noget, at lytte til præcis det sted i sit indre.

Jeg håber det kan inspirere andre til, at mærke, præcis hvad det er de har brug for – helt uden at banke sig selv i hovedet – med burde – men blot nyde rejsen – for tro mig – i morgen (for heldigvis langt de fleste) kommer også, også helt uden du har gået dine 10.000 skridt, løbet din tur, støvsuget eller hvad det måtte være der er kan hænge over dit hovedet. Det er kun dig der ved det, og det er kun dig der kan gøre noget ved det.

Dag

Tiden den flyver, byggeriet går stille og roligt fremad, men hvis jeg kunne trylle ville jegn da være et skran hvis ikke det var til slutningen af projektet.

Tanken var at vi ville bibeholde det gamle køkken, da vi skal flytte det, så det får en anden placering. Men da vores komfur trods ret mange kærlige ord, er stået af, er der ingen mening i at bibeholde det, når jeg alligevel kun har er blus (købt et induktionsblus), og en mikroovn (der synger på sidste vers). Så nu går overvejelserne på om vi skal rykke i kælderen med køkkenet i en kort periode, eller pakke det gamle køkken sammen og finde et andet midlertidigt sted til det, så vi kan få sat badeværelset igang samt forberede det gamle køkken til kontor.

Det er mange overvejelser, men egentlig er det også fordi Thomas skal igang med efteruddannelse i april, og jeg her hemmeligheder for henover hele foråret – glæder mig sådan til jeg kan indvie hele verden i hvad det drejer sig, men det kan jeg endnu ikke. Desværre

Kristine går vi stadigvæk i terapi med, jeg oplever det hjælper, men stadigvæk er vi ikke kommet på den anden side, det er Josefines tur bagefter. Derudover går vi stadigvæk i Århus med Kristine, og om 14 dage bliver Josefine koblet på. Vi kan tydeligt se en fremgang hos Kristine i hendes læsehastighed og sikkerhed, Josefine skal på ifht lyd, da vi oplever hun råber, og har svært ved at høre.

Hendes øre er testet hos ørelægen, og de fejler intet.

Jeg har lavet mig nytårs fortsæt, det er en måde at hjælpe mig til at holde mig ovenpå – at komme tilbage til den jeg var – hvornår ved jeg ikke – måske er rejsen lang, måske har den et helt andet resultat end jeg havde forventet, det ved ingen, men indtil videre så nyder jeg at have mål at arbejde efter, selvom dagene nogle gange kan være lange.

Det er hårdt ikke at tale med nogen, at føle sig alene hele tiden, når man hele tiden skal genopfinde sin egne værdi, for hvad er mine værdier egentlig efterhånden. Der var engang hvor jeg kendte dem, hvor jeg ikke var i tvivl – nu er jeg i tvivl.

Jeg har tillid til at jeg nok skal komme i mål med mine drømme, vejen dertil kan nogen gange bare føles lidt lang.

Især når vores hjem i øjeblikket mest ligner noget fra ekstreme samlere, hvor man nærmest ikke kan komme ind og ud, varmen er taget fra, da gulvet i stuen er ved at blive bygget op og det krævede at der blev fjernet radiatorer.

Lige nu nyder jeg en stille stund, en kop the, inden jeg skal igang med vasketøjet og forhåbentlig oprydningen. Det klare jo ikke sig selv, selvom det ville være ønskværdigt.

Så fik Leander overstået sin MR scanning, fuld krops røntgen samt ultralyd.

Vi har ingen svar, men forventer egentlig at alt er godt. Nu krydser vi blot fingre for at det også holder og er rigtigt.

Vi trapper ud af medicin, så nu er Leander faktisk alene på kvalmestillende, hvilket er en ret store milepæl. Tilgengæld er hans mor helt ved siden af sig selv, for hvad er jeg egentlig når jeg ikke skal tage vare på Leander.

Jeg har være hjemme så længe, at jeg ikke føler mig værdifuld, falder tilbage i gamle mønstre (dem arbejder jeg benhårdt på at bryde), og derfor har jeg truffet – for mig – en stor beslutning.

Jeg har givet mig selv et år til at komme tilbage til den form jeg havde før vi fik børn, der hvor jeg var tilfreds og stolt når jeg kiggede i spejlet, der hvor min krop var taknemmelig og der hvor jeg havde mod på alt hvad verden kunne byde. Jeg glæder mig til rejsen, til at se hvor den bære mig hen, til at se hvor mit nye arbejdsliv lander, der hvor selv regnvejrsdage er lyse.

Det hjælper at fortælle det til andre, så kan de ligesom også holde en lidt fast i at det var ønsket og målsætningen, men så for at jeg selv lander der hvor alle dage er lyse. Jeg er på vej, mit første skridt på vejen er dog at få styr på min tand, endnu er den ikke i orden, men det kommer den inden jul. Så kan jeg igen løbe (hvilket jeg savner), men jeg savner allemest hende den sprudlende Malene, hende der så alle udfordringer som muligheder, hende der grinede fra maven af, og hende der hvilede så meget i sig selv at jeg aldrig fortrød. For som bekendt fortryder man altid alt det man ikke gør, men oftest ikke omvendt.

Husbyggeriet skrider fremad, og vi er netop flyttet tilbage på 1.salen. Det betyder at vi inden længe kan sætte hak ved en kæmpe milepæl, og efter nytår går vi igang med stueetagen. Det bliver fantastisk at ende der, der hvor alle muligheder igen er åbne, og min største udfordring i hjemmet er hvornår jeg skal gøre rent.

Jeg vil forsøge at fortælle så ærligt om min rejse som muligt, og den første del har jeg skudt igang, derfor har jeg nu ændret min morgenmad. Og jeg har opdaget at når jeg ikke får det, så bliver jeg faktisk lidt tvær. Så vejen frem for mig, er langt flere grøntsager, og langt mindre brød. Det er jo erkendelse der vil noget, nu skal jeg bare føre det endnu mere ud i livet.

Nå ja og sukker ej at forglemme, de her hygge-kilo der har sneget sig ind på mig efter så mange år hjemme, de må gerne snart flytte igen, men i erkendelse af at jeg jo ikke er blevet yngre, så kræver det noget mere arbejde, men jeg er igang. Så fredagsslik er nu blot til ungerne, selvom jeg elsker bland selv slik, men det er et ret godt sted at starte for mig, der virkelignikke kan begrænse mig når først jeg skal købe det, og ej hellere spise det.

Og nu til der hvor jeg egentlig er lige forarget/skuffet/sur på Leander vegne.

Leanders yndlings pædagog har fået nyt arbejde (vi jubler ikke med hende, så er det sagt), men det betyder tá man har kigget ind i hvilke muligheder der er for ændringer, og det er her det rammer os hårdt.

Leander spiser som bekendt kun kartofler og sovs, det er også det hans madpakke består af. Det betyder at der er behov for at pædagogerne varmer det for ham, da det ikke er just indbydende koldt.

Men fra at have en lille bøtte med sovs, og kartofler i madpakken, som de skulle putte på en tallerken, og sætte i microovnen, er det nu ændret til.

Leanders mad skal være i en bøtte der varmes direkte i microovnen, de vil ikke hjælpe med at hælde sovs på sine kartofler, så med mindre jeg vil sende det med ham blandet sammen, så må han klare det selv. Der udover skal han spise direkte fr madpakken/bøtten og altså ikke en tallerken.

Jeg er klar over at der går tid fra fælles tid med alle børnene, de mener det tager 5 min, jeg mener det højest tager 1 min. Og det minut set bliver varmet, kunne de jo tage madpakkerne på vognen, også kunne alle spise samtidig.

Jeg har tidligere ydret at hvis der var behov så skulle de søge støttetimer, for Leander er ikke som andre børn, og kan ikke sammenlignes. Jeg har en kæmpe klump i maven, ikke kun over den ændring, men også nogle af de andre ændringer som ligeledes rammer Leander/mig. Vi er endelig nået dertil hvor han vil spise derhenne, hvis vi nu skal til at rulle tilbage til at han skal hjem og spise frokost, fordi de ikke vil tage det hensyn, så er der langvej til en tilbagevendende til arbejde for mig. Det er frustrerende, og jeg føler i den grad vi bliver trådt på, og på ingen måde bliver mødt med forståelse.

Vi overvejer et skifte af institution, alene med baggrund i dette. For nogle kan det lyde som om man skyder gråspurve med kanoner, men for os har det virkelig stor betydning. I forvejen er Leander i børnehave så lidt, så de hver eftermiddag altid har et barn mindre end normeret/kalkuleret med. Jeg er gal! Vil helst ikke skifte institution, da det trods alt er børnene han forhåbentlig skal følges med i skole etc og ikke se voksne, men de voksne har bare en kæmpe betydning også i den sammenhæng.

Ps jeg er ved at få crossfit holdtræning op at stå i Greve, plads til 6 par – børn må gerne komme med (så man faktisk kan træne sammen), hvis man kunne være interesseret så skriv til mig – jeg ville elske at træne sammen med flere.

Tiden den flyver afsted, jeg sætter ringene lidt i system, og derfor har jeg idag igang genoptræning til halvmaraton, ikke fordi jeg gider løbe distancen, men fordi jeg elsker den form jeg kommer i 1 alle kan være med.

Vil du med på mit hold, så skal du gå 3 km i raskt tempo – go go go – det var virkelig skønt. At få frisk luft, og nyde duften af frisk luft. 

Jeg bliver også nød til det, jeg har efterhånden brugt en formue hos min kiropraktor, fordi jeg ikke passer godt nok på krop. Så nu er det nu, det hjælper altid at sige tingene højt, så er det som om målet er mere synligt. 

Ellers så er pigerne ved at skifte gymnastikhold, det hold de går på, er ikke lige dem, så idag skal de prøve på det andet. Jeg er meget spændt, men håber så meget at det passer bedre til dem, det betyder så at der er træning i weekenden, men det må vi tage med. 

Leander har fået taget en biopsi af sit udslet, så nu venter vi på svar. Heldigvis blev det denne gang taget i fuld narkose, da hans cvk var holdt op med at virke. Så det er blevet skiftet, så kan det forhåbentlig klare et år mere. Vi krydser blot fingre for at der kommer en forklaring på udslettet, så vi kan gøre noget ved det. 

Vi skal snart igang med renovering af vores hus, når først vi går i gang, skal jeg nok holde jer opdateret, så I kan følge processen. Jeg glæder mig rigtig meget til vi er igennem den, men det skal jo være skidt før det bliver godt. Især glæder jeg mig til vi får nye døre og vinduer. Lyden skulle gerne blive reduceret kraftigt, og hvis alt går vel får børnene hems på deres værelser. Det glæder jeg mig ret meget til at se hvordan vi kan få udnyttet bedst muligt. 

Så er jeg igang med et hemmeligt projekt, men jeg kan desværre ikke fortælle om det, når jeg kan så gør jeg det. Det er en god ting, men det tager meget af min tid. 

Pigerne er begyndt i terapi igen, det er dejligt de hos Birgitte har et fristed, hvor de kan komme af med deres frustrationer. Selvom det ville være fedt hvis vi kunne klare os helt uden, men selvom Leander har det godt, så svinger han alligevel så meget at der er brug for at de har deres frirum. 

Thomas og jeg har været slået lidt tilbage, idet der er flere børn vi kender rigtig godt, der desværre har fået tilbagefald, og derned skal igennem mere behandling. Det gør så ondt, og det gør især ondt på os når vi ved at vi reelt ikke har en slut dato, tiden skal jo “bare” gå sin gang. 

Jeg får ikke skrevet så meget, men syntes hele tiden jeg har så meget om ørerne, at jeg ikke får det gjort, selvom jeg faktisk har rigtig meget at fortælle. 

Bare det at have en pige på hhv 8 år og snart 6 år, giver mange oplevelser, og udfordringer om man vil. 

Sluttelig vil jeg blot minde om mit stafet for livet hold, håber mange flere vil melde sig på så vi kan få en fælles fest i den gode sags tjeneste.

Send en besked med din mailadresse, så sender jeg en invitation – så er det så nemt at tilmelde sig. Og spred gerne budskabet, vi skulle gerne slå alle rekorder, så vores hold giver alle andre baghjul – ambitioner må man gerne have ikke. 

2019 er skudt igang, vores kemo kom i hus, helt efter bogen, så jeg var glad. 

Josefine var med til underholdning, men Leander klare det jo nærmest alene, om end kvalmen denne  gang er noget værre end den plejer at være. Det er så synd for ham, og jeg syntes vi har rigtig svært ved at vide hvilket ben vi rigtig skal stå på. 

I denne uge skulle Leander efter planen mr scannes, men han er blevet vildt forkølet, så nu er den udskudt. Thomas og jeg har lidt svært ved at han hele tiden skal igennem “overgreb”. Hans udslet er blevet meget bedre, og krydser virkelig fingre for vi snart kan vinge det af, så behøver vi heller ikke prøve det igen. 

Der er et lille års behandling tilbage, som det er lige nu. Hvad skal vi tro på, hvad skal vi forvente? 

Vi ved hvad vi håber på, men modsat som mange andre – så har vi reelt ikke en udløbsdato, og må leve med risikoen og tanken om reaktivering resten af vores liv (og Leanders). Det er en psykisk belastning, som det kun er de færreste der forstår. Jeg håber inderligt at tiden er med os, og de finder ud af hvordan man nemmest og ikke mindst hurtigst får sygdommen til at gå i dvale, og forblive sådan. 

Vi har det faktisk godt, Leander nyder sin vuggestue, og oplevelserne der. Vi kæmper stadigvæk rigtig meget med maden, og i vuggestuen vil han heller ikke sidde og spise sammen med de andre. Jeg er sikker på set nok skal komme, nu vil de ihvertfald forsøge at der altid er kartofler eller pasta at tilbyde ham, det kan måske hjælpe. 

Thomas og jeg har taget hul på 2019, ved at gå igang med træning. Pkt 1 fordi vi gerne vil kunne passe vores tøj, når Mie og Christian skal giftes, pkt. 2, fordi vi får så meget mere energi bagefter og har det vidunderligt. Jeg håber andre tænker som os, hvis du vil træne det samme som os, så skal jeg gerne dele med jer hvad og hvornår der skal trænes. Det er altid nemmere når der er andre der holder en op på det. 

Ellers har vi det godt, er ved ag lande i 2019, og venter i spænding på hvad der kommer af oplevelser, både de gode og de lærerige. Vi er klar.