Så gik der endnu en periode, ikke at der er nogen der tæller – eller det vil sige jeg gør. Sidst var i vinterferien, og det huer mig ikke at jeg ikke får skrevet.

Der sker så meget, og alligevel står tiden stille.

Status er,

Leander skal scannes i maj, vi ved ikke helt om vi kan stole på vores mavefornemmelse, men han er træt, og uoplagt. Vi er igang med udredning  på Roskilde sygehus fordi han dagligt klager over mavesmerter. Heldigvis blev vi mødt af en læge der havde haft en 6 mdr. periode på 5054 på Rigshospitalet, jeg behøver vel næppe fortælle at det gjorde dialogen meget lettere?

Derudover er han igang med et træningsforløb igennem træningsenheden i kommunen, det fungere rigtig godt, der kommer nye øvelser, og ikke mindst indsigter for os (og skolen). Det er helt fantastisk, og jeg glæder mig til vores netværksmøde sammen med skolen, for at se hvad det kan betyde for det kommende skoleår.

Kristine skal have opereret den anden tå i slut maj, hun har så mange smerter og infektion i den, at hun selv har bedt om det. Hun spillede DM for ungdom i badminton i weekenden, trods en inficeret tå, der smertede og dunkede. Det lykkedes hende at spille sig i finalen i single, desværre var krafterne brugt så det blev til en meget flot 2. plads, til gengæld så blev Kristine og hendes makker danmarksmestre i damedouble. Så efter DM er Kristine nu A-spiller, det er langt højere end Thomas og har nået.

I midt maj skal hun opereres i sit håndled, da der siver ledvækse ud i et hulrum, hvilket resultere i smerter, og at hun ikke kan klare belastning på håndleddet – fx. armbøjninger. Vi syntes hun er lidt for ung til ikke at kunne have belastning på, så nu prøver vi det, og krydser fingre for at det lykkedes.

Josefine er fortsat under udredning for sin mave, det er ikke blevet bedre, ej hellere værre, så vi er lidt spændte på hvad det ender med. Symptomerne er meget de samme af Leanders, så måske vi kan finde et sammenfald, der kan hjælpe dem begge.

Josefine spillede også DM, men hun havde lige akkurat fået 3 point “for meget”, hvilket betød at hun skulle spille i B-rækken, selvom hun kun lige var blevet C-B spiller, så hun hvade svært ved at finde fodfæste, og det betød en lang og sej turnering for hende. Tilgengæld kom hun hjem med en sejr, efter at hun havde tabt første sæt 21-5. Hun formåede at trække sig selv op, og spillede et formiddabelt 2. sæt hvor hun vandt, også var hun ovenpå i 3. sæt, og tog en sejr. Det er kæmpe stort, når man spiller imod andre der på papireret er væsentlig bedre end en selv. I double var hun sammen med en makker fra Fyn, de lykkedes med at tage et sæt fra de piger der var seedet til at vinde turneringen. Så set med voksne øjne, var det en virkelig flot turnering, og med en Josefine der udviklede sig helt vildt undervejs, set med Josefines øjne var det en noget stram affære.

Jeg har sendt et par prøvekapitler afstd på min bog, så jeg sender det god energi, og tvivler slet ikke på at det kommer til at gøre en kæmpe forskel i verden. Nu skal den lige lande, og forhåbelig få vinger, så jeg kan udvikle det endnu mere. Jeg er jo en omvandrende idé-maskine, det ville være rart om alle de tanker og planer jeg har, kunne blive omsat til virkelighed.

Derudover så er jeg igang med at give de behandlinger i indre barn terapi, som jeg har budt ud i mit netværk. Det er vanvittigt spændende, og jeg nyder virkelig processen, selvom den også er rigtig hård. Men jeg er blevet særligt bevidst om at jeg har et stærkt fundament, og en helt utrolig evne til at samle mig selv op, uanset hvad jeg bliver ramt af fra verden. Det gør mig glad og stolt, og giver mig en tror på at livet vil mig det godt, og hvis jeg går ud i verden med et åbent hjerte, så skal jeg nok lykkedes.

Jeg er igang med endnu et Anja-forløb, det er så vildt hvordan jeg hele tiden rykker mig selv lige der, og kan se mine egne nuancer, og ikke mindst bliver jeg mindet om hvor meget jeg har rykket mig.

Nu er det på tide jeg snart står på egne ben, det skal nok komme. Jeg ser ind i 2024 med fuldkommen ro i maven, og en tro på at mine drømme også nok skal blive til virkelighed, jeg har i hvert fald tillid til at det bliver fantastisk, hårdt og ikke mindst lærerigt.

Møder du andre med et åbent hjerte?

Det her skrev jeg i april – jeg har bare glemt at udgive det – behøver jeg fortælle at der er sket meget siden?

Leander er startet til fysioterapi, og har været afsted allerede 2 gange, han har fået noget “modellervoks”, han skal arbejde med dagligt, for at styrke særligt musklerne i fingre/hænder/arme. Det er hårdt for ham, men han syntes også det er lidt sjovt, særligt når pigerne leger sammen med ham.

Jeg har netop bestilt greb til hans blyant, som skulle kunne gøre en forskel for ham, så det bliver nemmere for at ham at lave de bløde bevægelser, og i stedet for at han skal skifte grebet til alle sine blyanter/farver, så har jeg købt så han kan få det til dem alle, vi håber det kan aflaste ham endnu mere, så det bliver nemmere at arbejde med bogstaverne og tegne.

Derudover så har han fået en robot, der “er Leander” i skolen, så når han er på reduceret skema, kan han sidde herhjemme og være med i klassen. Indtil videre fungere det ret godt, og han deltog aktivt flere gange i går, som er hans hjemme dag.

Der er flere der passer robotten, når han ikke er i skole, og det kan være med til at han, også lære andre børn at kende, og det kan måske også være med til at andre børn kan inkluderes i samværet.

Vi er så glade for at vi har fået mulighed for at være en del af dette projekt, og jeg kan se så mange muligheder i det. Jeg håber sådan at projektet kan rulles ud, så børn der har svært ved at være i skolen, og særligt de lidt ældre børn måske på den måde kan komme tilbage til deres skoleliv (Uden at jeg overhovedet skal kloge mig på, om det er muligt).

Josefine til turnering i Rødbyhavn

Kristine og Elvira i en double

Josefine og Freja i en double

Pigerne startede forrige år til badminton, og har ikke kigget sig tilbage.

Det betyder at vi som familie “pludselig” bruger rigtig meget tid i badmintonhaller, hvor vi enten coacher, tæller, hepper eller trøster.

Det er så fantastisk at se dem begge udvikle sig, Kristine tager medaljer på stribe, men er nu rykket række, så jeg tænker det bliver lidt svære for hende “bare” at vinde turneringerne, men samtidig har hun skiftet træning, så hun nu spiller sammen med andre øvede spiller, og træneren er en senior spiller, der mener jeg, spiller på klubbens 2. hold – hvilket er Danmarksserien.

Josefine knokler derudaf, der er bare lidt mere konkurrence på hendes niveau, da der er kommet mange flere badmintonspillere til de sidste par år, hvilket betyder at hun har lidt svære ved at vinde turneringerne, og hun kæmper også en smule med troen på sig selv. Det er meget lidt der skal gå den forkerte vej, så mister hun fuldstændig troen på at hun kan klare det.

Men alle kampe der er tabt, giver mulighed for at blive endnu bedre, og mere motiveret – så indtil videre er der to piger der rykker ud over stepperne, jeg regner med de begge stiller op til individuelt DM, det bliver lidt spændende – det er jo en drøm at få sit navn på en DM pokal, uanset hvor gammel man er, bliver man vel aldrig for gammel til at ønske sig på toppen.

Forrige år brækkede Kristine sin hånd, desværre har det vist sig at hun har behov for en operation, for at den bliver endnu bedre, end nu, og forhåbentlig kan hun slippe for de gener hun har nu, hvor det smerter at have belastning på sit håndled. Den operation blev vi nød til at flytte til efter badmintonsæsonen var slut, for ellers ville hun gå glip af bl.a. DM, så heldigt det trods alt ikke er akut, men mere en mulighed for at reducere hendes gener.

Det er endnu ikke lykkedes Leander sådan rigtigt at knække badmintonkoden, men han kommer i hallen hver onsdag indtil videre er han med til opvarmningen, og nogen gange griber han en ketcher, for at spille lidt med pigerne. Det er bare svære end som så at få den bold i spil, men indtil videre har han ikke mistet lysten til at prøve, så vi håber vi sammen kan heppe ham til at være med, så kan det blive en rigtig familie-sport. Thomas og nok særligt mig overvejer meget at finde ketcheren frem, og begynde at spille igen, men det er endnu ikke muligt for os begge at tage afsted sammen, så det skal vi lige finde en løsning på, når begge gerne vil afsted, men mon ikke det kommer. Vi elsker alt ved at komme i hallen, og det at man pludselig har et helt andet netværk af mennesker, omkring ikke bare en selv, men også sine børn er så hyggeligt, og sjovt.

Der knyttes venskaber på kryds og tværs, og jeg kan se at begge piger virkelig vokser, i takt med deres udvikling.

Vi er så heldige at vi i december har mange fødselsdage, og vi har derfor været til bl.a. være til fødselsdag flere gange, 1 år, 11 år, 15 år, 3 år, 40 år.. Og der er faktisk flere endnu.

Leander har en stor kærlighed til Morten, der blev 40 år, så “mor, jeg skal altså have butterfly på, når jeg skal til Mortens fødselsdag”. Han havde også selv købt en monstertruck, for det kan alle mænd bruge.

Det var kæmpe stort, at se Leander stråle i selskab med voksne vi holder enormt meget af. Det er fantastisk at kunne få venner hele livet, at få nære relationer, der holder af vores selskab, og ikke kun omvendt.

Vi har nydt familie hygge, og da familien er fyldt med allergikere, fandt jeg kunstigt gran, som vi kunne lave dekorationer af, og det kan jo genbruges igen til næste år. Vi var så glade, og det betød virkelig meget for bæenene at vi naturligvis holdt fast i traditionen om at lave dekorationer, men at vi i år ikke blev dårlige.

Sidste år købte vi et kunstigt juletræ, det betyder at vi sætter vores træ op tidligere, og på den måde kommer vores pynt faktisk til sin ret, og vi nyder det langt mere, og i længere tid end vi plejer.

Det vi købte var egentlig en prøve, når vi har sparet sammen, så køber vi et der er endnu pænere, og som vi er endnu mere tilfredse med, end det vi har nu.

Leander blev scannet, og vi har haft så ondt i maven over netop denne scanning. Leander var dårlig, smerter, og bare ikke sig selv, så overraskelsen var kæmpe stor da vi fik svar – scanningen var ren. Det er første gang vi har prøvet at have en god scanning efter kemo-pause, så nu venter vi i spænding på den næste scanning. Planlagt til maj/juni, så nu er det bare om at krydse fingre for at den forbliver ren, og vi forhåbentlig kan begynde at spejde efter en “normal” hverdag, med 3 raske børn.

Da Josefine var helt lille fik hun refluks, og blev medicineret, men er ikke rigtigt blevet undersøgt, så nu er vi gået igang med at få hende udredt, så vi kan lægge den dårlige samvittighed over at have et barn der ikke er i trivsel på hylden. Josefine er generelt småt spisende, klager over mavesmerter og kvalme. Hendes blodprøver er fine, lige på nær en markør for allergi, så umiddelbart er der noget hun ikke kan tåle, spørgsmålet er “bare” hvad det er. Hun skal have foretaget en gastroskopi i starten af Marts, så er vi spændt på at se hvad den viser. De mistænker at hun har en allergisk betændelsesreaktion i spiserøret, og at det er det der giver hende de gener, men nu må vi se hvad resultatet bliver.

Kristines trives i sin nye skole, som efterhånden ikke er ny mere, hun falder stille og roligt til, finder nye venner, og veninder. Hun skiftede også klub, og den er hun efterhånden blevet rigtig glad for, så alt i alt kan året rinde ud, med visheden om at hun er godt på vej. Det er vidunderligt at se hvordan hun blomstre, og har mod på så mange nye ting, der ellers ikke har været aktuelt, samtidig med at teenager-trætheden så småt finder sit indtog, at der rulles øjne oftere, og at det er nemmere at fange hende på snap-chat end at kalde på hende.

Efter nytår bliver der sat turbo p åpool-projektet, vi har aftalt at vi gerne vil være “færdige” i haven, inden foråret for alvor kommer, så vi kan nyde det, i stedet for hele tiden at have små projekter der skal klares. Det kunne være dejligt for særligt Thomas at prøve det.

Så i takt med at lyset kommer, skulle det gerne gøre at processen i haven også skrider fremad – jeg håber.

Status på mig – intet nyt under solen – jeg er stadigvæk på orlov, hvem ved hvad året der kommer bringer, men lige nu kan jeg ikke se hvad jeg kan tilbyde en arbejdsgiver, når Leander er så ustabilt i skole. Han har sjældent hele dage, og han er blevet hentet af sin klasselærer alene for at komme afsted. Det har fungeret rigtig fint, men det er jo ikke en holdbar løsning, at vi ikke selv kan få ham afsted.

Juleaften nød vi med Farmor og Farfar, og 1. juledag havde vi julefrokost sammen med Thomas bror og familie, farmor og farfar, mormor og morfar, det er altid så hyggeligt. Vi laver det som sammenskud, der bliver spillet, ungerne var udenfor og legede, ellers var de ovenpå hvor der blev spillet brætspil. Vidunderligt at have familiehygge, og vi elsker traditionen med at være her. Det er så fint når børnene stadigvæk er så små at de får legetøj – så er det tæt på.

Det er så sjovt med traditioner, for hvem bestemmer egentlig at noget er en tradition. Det handler jo rigtig meget om hvad vi lægger i det, og hvordan vi skaber det.

Vi er en familie smæk fyldt med traditioner, tilgengæld er vi også en familie der igennem Leanders sygdomsforløb har lært at vi skal være villige til, og klar på at alt kan ændres på et splitsekund, og det derfor ikke er mere naglfast end at vi kan retænke det. Nu har vores børn, også lært at vi har det sådan, og at der hurtigt bliver lavet planer, nogen mere velovervejet end andre, men de rummer det.

Det bliver spændende når de bliver voksne, hvordan de får det med aftaler, rammer og planer, men det må tiden vise, det er vores opgave at lære dem at navigere i det hele, og at rumme utrygheden, frygten, og usikkerheden når planerne ændres.

Håber alle får et 2023 der rummer lys og kærlighed, og at drømmene bliver til virkelighed, hvis du tør.

Så kommer der også en lille opdatering på mit bogprojekt – ikke fordi der sker så meget, men alligevel sker der lidt.

Det lykkedes mig spare penge sammen til at få skrevet et par prøvekapitler, og en synopsis, som skal sendes til forskellige forlag.

Mine tanker kredser 0m projektet, og der popper hele tiden nye idéer og tanker op, som kan komme til at gøre en forskel for alle familier, med syge børn.

Det er omkring 45.000 danske børn, der vokser op som pårørende til en alvorlig syg søskende, og fokusset på denne pårørende gruppe er i min optik alt for lille.

Jeg vil derfor gerne være med til at gøre en forskel, og jeg er allerede igang.

Jeg har sendt en ansøgning til indsamlingsnævnet, så jeg kan lave en gofoundme – indsamling, så håber jeg at kunne rejse penge til mit bogprojekt, og er der penge til overs, så skal de bruges til at starte en “fond”, så familier kan få støtte til at deres børn kan få hjælp til at blive hele mennesker, for at vokse op med en syg søskende, det sætter spor, uanset hvad man tror som forældre. Det er ikke alle børn der siger det højt, og gør væsen af sig, men det er ikke det sammen som at det ikke findes.

Jeg har møde med kræftens bekæmpelse, måske de kan hjælpe mig videre i forløbet, så det kan blive en realitet. Det er så vigtigt, og jeg kan mærke at jeg virkelig brænder for at gøre en forskel for de søskende, der alt andet lige, lever i skyggen af deres bror eller søster.

Indtil videre har jeg fået Kristine til at lave illustrationerne, hvilket jeg syntes er lige så vigtigt, for det er ikke for sarte sjæle, det som de har stået model til.

Derudover så arbejder på at få lavet en liste over fagpersoner der kommer byde ind med deres bidrag, og komme med input til hvordan de forskellige situationer kan håndteres. For det kræver at der er andre end “bare” mig der er ekspert, og jeg tror det er det der kommer til at være den store game-changer.

Vi har jo selv erfaring med forskellige løsninger/tiltag for at styrke vores piger – selvom det er som at finde en nål i en høstak;

• Pigehjerter i Køge – for Kristine – et tiltag for at styrke hendes selvværd, og få tillid til at andre vil det godt.
• Sandplay (psykoterapi)hos Birgitte i Allerød
• Børngrupper igennem FAVN – ligesindede børn
• Skyggebørn
• Raske søskende weekend
• Skolepsykolog
• Psykolog
• Legeaftaler
• “Undervisning” i pigernes klasser, for at fortælle hvad det vil sige at have en syg søskende
• Skoleskift (Kristine)
• Kropsterapi
• Acces bare
• Kranio sakral terapi
• Osteopat
• Familie-fokus

Derudover er der alle de tiltag vi har forsøgt at gøre for at styrke vores familie, det har bl.a. betydet at Thomas og jeg har arbejdet for vores forhold, det er sårbart at dele, men jeg tror ikke vores parforhold havde overlevet hvis ikke vi havde taget det meget alvorligt, da vi oplevede at det ikke var så nemt at være kærester og ægtepar, fordi vi langt hen af vejen var mere kollegaer og samarbejdspartnere.

Vi har brugt – par-tjek (Det skal vi helt klart igen, det var fantastisk), også har vi brugt Maj Wismanns parplan, det kan anbefales. Vi fik ikke udfyldt den hele, men vi fik en seriøs snak, og det kunne ikke undgå at det gjorde lidt ondt i maven undervejs, og vi måske ikke var helt enige, men det åbnede for samtaler vi ellers ikke ville have haft.

Jeg håber at ovenstående måske kan tjene til inspiration for andre, for der er hjælp at hente, hvad der er den rette for dig/din familie ved kun du, men første skridt på vejen er at række ud efter hjælp.

Det er sårbart, men vi skal nogen gange turde stille os sårbart, for at åbne ind til porten for et lykkeligere parforhold.