6/10-17

Så blev det endelig fredag – og vi skal heldigvis en tur på Rigshospitalet, tænk at man kan sige sådan, men det skulle gerne hjælpe mig lidt. Jeg har planlagt det sådan, at pigerne først blev afleveret, så hyggede Leander og jeg, inden vi kørte ind til Thomas på hans arbejde.

Vi spiste frokost sammen, men Leander var ikke rigtig sig selv, så det bliver virkelig spændende hvad blodprøverne siger. Thomas kørte afsted med os, så skal vi nemlig ikke lede efter en parkeringsplads, og da det kun er en blodprøve skulle det gerne gå hurtigt.

Men som altid, så tager ting tid, så blodprøverne var ikke klar til at blive taget, og jeg skulle lige have en forklaring fra afdelingssygeplejersken inden vi kunne køre. Vi fik klaret det hele, men det underlige var at imens vi var inde på afdelingen, var det som om Leander blev forvandlet.

Så fra at være helt klattet og ved siden af sig selv, blev han glad og tilfreds, tullede rundt, pludrede og legede. Så da vi kom ud i bilen til Thomas, var mine bekymringer helt væk, og jeg kunne konstatere at vores søn var tilbage. Dejligt at kemo og prednisonol endelig virker, så kan det kun gå fremad. Det er underligt man kan have det sådan, men han har det så meget bedre på denne kombination af kemo, end på forsøgsmedicinen.

Vi satte Thomas af på arbejdet, og vi fortsatte hjemad. Hjemme fik den unge mand lidt at spise, inden vi pakkede os sammen for at hente pigerne. Vi startede med at hente Josefine, og fortsatte for at hente Kristine, så kunne vi nemlig fortsætte, for at samle kastanjer.

Thomas stødte til os, på turen fra børnehaven. Det var en skøn oplevelse, pigerne gik op i det med liv og sjæl, Leander havde mere travlt med at tømme pigernes cykelkurve for kastanjer, og Thomas samlede op.

Hjemme pakkede vi os sammen, vi fik fornyet energi af Leanders skift i tilstand, så vi tog til Jan og Rannva, hvor vi var inviteret over for at spise. Så lækkert, ungerne fandt med det samme hinanden, og vi vokse fik en fyraftens drik, og hygge snakkede. Leanders tal var helt perfekte, så der var ingen grund til bekymring på den front, dejligt.

Vi spiste, sludrede og hyggede, inden vi drog hjem, da det var sove tid (lidt senere end normalt). Det endte med at jeg puttede Leander, og så puttede vi til Vild med Dans på sofaen, sammen med pigerne. Jeg behøver vel ikke fortælle at vi faldt om kuld alle 4, og vågnede først langt efter det var slut, og Leander kaldte i alarmen.

Dejlig dag, vi kan mærke at der blæser nye vinde, at Leander har det bedre gør en verden til forskel for os alle 5, om vi vil det eller ej.

Den opmærksomme læser vil opdage at der er rod i mine dage, men jeg retter op på det fra idag, så når vi lander på årsdagen, så rammer vi også 365 dage, som der jo faktisk er gået. Bare rolig jeg har talt efter på en kalender, men jeg har besluttet at jeg ikke leder efter fejlen, det er der simpelthen for mange indlæg til.

Torsdagen byder egentlig ikke på så meget forandring for den unge mand, så jeg ender med at ringe til afdelingen for at få en tid til blodprøve fredag 6/10, jeg kan simpelthen ikke holde ud Leander ikke har det bedre.

Det bliver heldigvis taget vel imod, så vi har en hjemme-tusse-dag, hvor vi fik ordnet vasketøj, gået en tur og bare være til. Det skal der jo også være plads til. Det er svømmedag, så inden jeg ser mig om flyver tiden og vi skal afsted efter pigerne, og aflevere dem ved svømmehallen.

Det er en af de bedre investeringer, at vi har fået pigerne til at komme henholdsvis tirsdag og torsdag, så kan pigerne stadigvæk komme til deres aktiviteter, og jeg skal ikke være presset af at Thomas ikke er kommet hjem fra arbejde, nu skal jeg blot have sat i system hvordan jeg gør for at at vi også får dyrket motion, det trænger vi nemlig til, i høj grad.

Med familien samlet, fik vi aftensmad, inden aften rutinen gik i gang. En dag uden den store aktivitet, men lidt sker der jo alligevel, jeg venter i spænding på i morgen, mon ikke hans tal kan fortælle mig et eller andet, jeg håber.

stadigvæk ingen billeder – beklager.

Onsdag 4/10

Farmor kommer idag, vi skal i terapi, så det er med tungen lige i munden for ag nå det hele.
Afsted kom vi, måtte lige en tur omkring Fakta, da Josefine var tørstig, også er det smart lige at have en lille snack med (hvis hun bliver sulten). Heldigvis er det søde mennesker i Fakta, for vi kender efterhånden alle kundetoiletter i supermarkederne vi kommer i, og denne fakta er ingen undtagelse.
Jeg fik også købt en familiekalender (nogle vil mene det var på tide), så nu kan jeg gå igang med vores puslespil, forhåbentlig kan det give et bedre overblik.
Josefine blev afleveret, jeg kørte afsted for at handle ind. Elsker bare deres Rema1000 – så kan man virkelig se man er nord på, gid alle så sådan ud.
Derefter ventede jeg på at jeg blev inviteret ind, så jeg kunne se arbejder og høre historierne.
En sand fornøjelse – Josefine blomstrede virkelig.
Vi skal passe skønne A en times tid, så vi gik på biblioteket, meget skønt sted, så der blev gynget, læst og leget med puder.
Derefter afleverede vi A igen, og vi drønede hjem.
Hjemme, var Leander svær at gøre tilfreds, og Farmor var lidt brugt.
Jeg fik puttet L, spist frokost, og ordnede lidt praktisk, inden jeg fik hentet K i skolen.
Hjemme fik de lidt at spise, også kom W og A til pasning.
Drengene var ret hurtige til at finde tegnesagerne frem, og Kristine begyndte at lære fra sig. Lidt hyggeligt med skole på gulvet.
Farmor kørte afsted til dans med pigerne, så var der leg til drengene blev hentet. De blev “vekslet” til lækker kage og selskab. Morfar var i mellemtiden kommet, så drengene stod for skud, de syntes vist det var ret hyggeligt med lidt vildere leg end jeg kan præstere og drengedril.
Da farmor var tilbage med pigerne, fik vi aftensmad, inden der blev puttet, ryddet op og gjort klar til dagen i morgen.

Ps idag har jeg ikke haft min telefon i en måned😱

Tirsdag 3/10

Leander er stadigvæk rigtig skidt, og jeg forsøger at navigere i det, men det er ikke nemt at finde ud af hvad der egentlig sker i hans lille krop.
Pigerne blev afleveret, Thomas kørte på arbejde.
Jeg er igang med at få styr på bloggen, rydde op, og være mor.
Elsker at være hjemme med min superhelt, men det er også hårdt når man slet ikke får input fra andre voksne.
At navigere i dette er faktisk ikke så nemt, selvom man ellers skulle tro jeg var mere end 100-meter mester i det.
Dagen gik slag i slag om man vil, og Kristine kom hjem fra skole. Da hun var hjemme fik hun babyalarmen på Leander, så jeg kunne hente Josefine.
Hjemme med begge tøser, blev Kristine hentet. Desværre betød det at Leander vågnede ret efter (efter meget lidt søvn).
Vi fik afleveret Josefine til gymnastik, hjemme hyggede vi et kort øjeblik inden pugerne blev hentet.
Hjemme fik vi aftensmad, inden bad og putning. Da der var ro i hytten, gik vi omkuld på sofaen. Det er efterhånden det som altid sker, irriterende, men sådan er det bare.
Håber I stadigvæk hænger i derude

Mandag 2/10

Så er vi i gang igen, hverdagen er tilbage, med faste aftaler på Rigshospitalet. Det er underligt, men det føltes altså rigtig rart og på en eller anden måde trygt.

Vi skal bare komme, så da vi havde afleveret pigerne, trillede vi afsted. Vi fandt heldigvis en parkeringsplads i rimelig afstand (selvom dem tættest på bliver taget med det samme). Vi ankom på afdelingen, og blev installeret på en stue.

Men derfra begyndte tiden at gå langsomt, men sådan er det jo når man ikke er en del af de indlagte børn, og blot skal komme og få kemo. Så den frokost aftale vi havde lavet med Thomas, kunne vi godt skyde en hvi pil efter, så da vi endelig var færdige, kørte jeg til Greve, med en meget træt dreng.

Hjemme vågnede han med kulderystelser, og var virkelig skidt tilpas. Det var underligt at sidde med sit barn, hvor kroppen stritter imod, den kemo den netop har modtaget. Det endte med at jeg måtte ringe til Thomas, så han kom hjem, det var rigtig utrygt at Leander fik det sådan.

Men netop som jeg havde hidkaldt Thomas, fik han det bedre, og vi pakkede sammen og gik afsted efter Kristine i skolen og Josefine i børnehaven.

Man glemmer hurtigt hvordan det er at Leander er på høj dosis predinisolon, og kemo. Men samtidig husker man jo det gode, og vi huskede det som var det et quick fix, hvor han bare fik det bedre med det samme, vi ved godt det ikke var sådan, men det var sådan vi huskede det.

Han havde det ikke bedre til aften, men han blev puttet, og vi kunne ånde lettet op. Første kemo var overstået, behandlingsplanen er ikke modtaget, så vi ved ikke hvordan den ser ud endnu (Sådan mere præcist).

Ugen er spændende, hvordan mon det kommer til at gå, og hvor hurtigt mon det kommer til at gå.