Dag 2, Vågnede til lyden af alarmer

Natten til dag 2 har været plaget af en del udfordringer med de apparater der hhv, giver væske og medicin. Hvis flowet i slangerne ikke er, som det skal være, giver apparatet lyd fra sig. Blot et lille buk på slangen er nok, til der ikke er tilstrækkelig passage og en alarm lyder. Endvidere bliver iltmætningen i blodet konstant overvåget, hvis niveauet falder for meget lyder en alarm på den monitor der viser det.. det er sket 5 gange i løbet af natten, men konstant det sidste kvarter inden han vågnede kl 6.

Herefter lå han på brystet af Malene og vi fik alle tre, to gode timers søvn indtil lidt over otte.

I går spurgte vi, hvad der ville ske, hvis man ikke behandlede Leander. Spørgsmålet mest som et tænkt eksempel, hvis nu vi var blevet derhjemme med ham. Vi fik svaret, at hans lymkirtlerne vil vokse sig større og større, her taler man om en tid som kirtlerne er om at blive dobbelt størrelse. Er den tid den samme, vil sygdommen udvikle sig ganske hurtigt og på et tidspunkt vil trykket på luftvejene være så stort, at han ikke vil være i stand til at få vejret. Man vil se at vejrtrækningen bliver besværet, han vil have brug for at sidde mere op i stedet for at ligge og hans iltmætning vil være dårlig..

Med den afslutning vi har haft på natten, er vi nu endnu mere frustreret over at der ikke tages yderligere undersøgelser i weekenden, og tiden til mandag morgen virker ubeskrivelig lang. Hvem har taget den beslutning om “systemet” skal være indrettet på en sådan måde. Lægerne forsøger at overbevise os om det ikke spiller nogen rolle i behandlingen af Leander at de yderligere undersøgelser først udføres mandag. Det kan godt ske det er korrekt; ingen af os er medicinsk uddannet, så for os virker det bare utroligt ulogisk.
Vi tænker det må være i alles interesse, at der ved kritiskesygdomme i vores sundhedsvæsen, ikke skelnes mellem hverdag og weekend.
Vi kan dog ikke udelukke, at der er noget af forklaringen som vi enten ikke har fået, eller allerede har glemt. Det er tilsyneladende helt normalt at glemme meget i situationer som denne, hvor vi samtidig modtager meget information hver eneste gang der kommer personale på stuen.

Umiddelbart efter vi stod op, kom vores to piger på besøg, ledsaget af deres mormor, malenes søster og kæreste. Det er fantastisk at se børnene sammen, og de har en nærmest overnaturlig evne til at vise os den Leander vi kender, idet han er meget glad for sine to storesøstre. Pigerne er trods over to ugers indlæggelse, hvor Malene stort set ikke har været hjemme, forsat ved godt mod og virker endnu ikke til at have reageret på den nu anderledes hverdag..

Omkring middagstid, blev der taget et nyt røntgenbillede af Leanders luftveje, og der ser ikke ud til at være sket forstørrelse af lymfekirtlerne siden i fredag – hvilket er et positivt tegn. Leanders dårlige iltmætning tidligere på dagen, kan heldigvis tilskrives andet end at der er noget som trykker på luftvejene..

Vi er i dag flyttet fra børne semi-intensiv afdeling til børnecancercentret. Det er en fin afdeling, med masser af udsmykning, finere møbler, og her er i det hele taget gjort lidt mere for, at her skal være rart at være i længere tid. Der er ingen tvivl om, vi er “de nye i klassen”, som skal lære hvordan man gør her på afdelingen, hvor alt man har været i kontakt med skal sprittes af efter brug etc etc.. Vi føler os på ingen måde hjemme i det. Vi føler, at vi på alle måder er fejlplaceret, at lægerne har taget fejl, at vi i morgen får af vide, at det er noget helt andet og det blot er en simpel infektion der skal have noget andet antibiotika og så skal vi ellers bare hjem igen.. Vi søger konstant usikkerheden i, at det ikke er endeligt konstateret at det er kræftceller der skyld i de hævede lymfekirtler og hans sygdom. Det må simpelthen bare være en fejl! Det skal det være!

Pigerne er sendt med familien til Lolland de næste par dage, hvor udredning af Leanders sygdom pågår, og hvor vi skal have møder med diverse psykologer, familierådgivere osv, som alle skal hjælpe os med at forstå situationen og hjælpe os til en ny endnu ukendt hverdag..

Nu er aftenen ved at falde på, og vi er ved at forberede os på Leander skal faste den sidste del af natten da han skal opereres i morgen tidlig. Her skal bl.a udtages en lymfekirtel for at kunne diagnosticere Leanders sygdom.

Nu vil vi gå i seng, og drømme os tilbage til den hverdag, vi havde for bare få uger siden, hvor problemerne, dengang, nu synes ligegyldige.