Dag 6 – en ny verden

 

Efter overflytningen til semi-intensiv i går aftes, betød det tilslutning til både SAT måler (måler hvor godt man trækker vejret), samt elektroder på brystet, der fortæller noget om hvordan hans hjerte slår, og hvordan han trækker vejret. Sygeplejersken mente ikke vi kunne bruge respirationen til så meget, da Leander er godt i stand, og derfor er grænsen mellem ribben og mave svær at finde.

Samtidig skulle der måles blodtryk hver anden time. Dem der ved hvordan det er få taget blodtryk kan måske forestille sig hvor svært det er at sove fra? Og da moren i forvejen var presset af, at Leander havde øget væsken omkring hjertet, blev bekymringerne ikke mindre. Sygeplejersken informerede os om, at hvis hans puls steg, og blodtryk fald skulle væsken omkring hjertet fjernes “manuelt” puha. Natten har været meget lang, og der har også lydt alarmer, heldigvis kun de falske, men de kan også være slemme nok.

Kl. 9 skulle Leander til røntgen, da man skal have et billede af hans skelet inden behandlingen for alvor igangsættes, så man kan se hvordan han heler. Hans skelet – især brystregionen er meget påvirket af sygdommen, vi har fået oplyst at hans knogler er meget hullet eller “nærmest møl ædt”.

Til røntgen valgte den unge mand at tisse udover sig selv, briksen han lå på og sit tøj, så det er godt han er så lækker og charmerende at det ikke betyder noget at “gå” igennem Rigshospitalet halvnøgen. Tilbage på stuen ankom mormor (det er jo mormor-dag).

Der blev leget lidt, men han ville ikke rigtig sove, selvom han var virkelig træt. Vi fik besøg på stuen af Ole og Lisbeth, de spiller henholdsvis guitar og violin, det var et fantastisk break i sygdommen, og Leander nød virkelig at blive sunget for.

Derefter var det tid til hjertescanning. Da vi ankommer med seng samt overvågningsapparater, opdager overlægen at scanningsmaskinen er væk – det er alligevel noget af en maskine at stikke af med.

Maskinen blev fundet, og undersøgelsen kunne begynde. Der var hele 3 læger med til undersøgelsen, og Leander klarede det rigtig godt. Der kom meget fine billeder af hjertet, og lægen kunne fortælle at væsken var reduceret væsentligt. Han mente ikke der skulle ske en opfølgning før om en uge. Puha det lettede, så har sygdommen ikke fået taget fat i hjertet.

Tilbage på stuen var det bare at vente, det betød at den unge mand fik et bad (det var tiltrængt, men han blev virkelig tosset).

Leander  blev puttet i barnevognen, og Thomas og jeg fik et tiltrængt bad.

Efter badet fik vi besøg af den læge der gav os, vores ind til nu dårligste nyhed nogen sinde, hende havde vi ikke set siden i fredags hvor hun oplyste os at Leander havde kræft. Hun ville gerne tale med os, om de dage vi havde været igennem og lidt om Leanders lange sygdomsforløb. Hun var meget interesseret i billeder af symptomerne, samt hvordan sygdommen havde udviklet sig. LCH er en utrolig sjælden sygdom, og om et år fra nu skal der holdes en konference for en masse af landets hudlæger. Til denne vil hun meget gerne tale om og vise billeder af Leanders sygdomsforløb, for at minde hudlægerne om denne sjældne sygdom og at det hele ikke bare er børneeksem. Vi har sagt ja, og skal nu til at finde diverse billeder frem af udviklingen af sygdommen, som startede med det første hududslet d. 8. august.

Kl. 15 fik vi besøg af en professor, ja hvad siger I så? Han kunne fortælle på en anden måde hvordan han så Leanders sygdom, samt behandlingen af den. Det var lige en mand efter Thomas og mormor hoved, så de var helt høje da han var gået. Der var givet ny information, og vi kan formentlig forvente en præcis diagnose i morgen, samt opstart af kemo. Tænk sig at man kan glæde sig til kemostart, men sådan er der så meget. Man vænner sig til tanken om det liv der kommer nu, selvom det er lidt voldsomt at man skal fylde gift på vores små mennesker.

Efter dtte var det endelig muligt at gå en tur uden for Rigshospitalet – fantastisk at mærke den friske luft. Vi gik på cafe og fik en kop kaffe, verden føles nærmest normal.

Vi håber snart vi kan få mulighed for at tale med en psykolog, det kan måske hjælpe os tilbage på vej med et alvorligt sygt barn og hans søskende.

vi er trætte og trænger til søvn, vi har nu været indlagt i to uger.

tak fordi i læser med – dagens ord’, håb