Dag 29 – Når planer ændres

Det er ingen nyhed at Leander sover dårligt om natten, og natten til d. 3 dec. Er ingen undtagelse. Da klokken blev 02.30 tog jeg, Thomas, over for at afløse Malene i Leanders skrigeri.

Leander og jeg gik ned i stuen for at skabe ro på 1.salen. Jeg varmede noget mælke erstatning som jeg forgæves forsøget at få i ham, men efter nogen tid hvor han skiftevis havde vist interesse for flasken, for efterfølgende at skubbe den væk og dreje hovedet, gav jeg op. Han var tydeligvis sulten og samtidig ikke særlig tilfreds med situationen, og heldigvis har han sin sonde og vi nogle store sprøjter. Efter at have givet ham et måltid gennemsonden faldt der ro over stueetagen, klokken passerede 03.15 og jeg var blevet ”rigtigt” vågen og havde nu selv problemer med at falde i søvn, sidste gang jeg kiggede på uret var klokken blevet knapt 4.

Leander vågende igen kl 4:45 og var igen ked af det. Jeg måtte opgive kampen på sofaen og måtte gå rundt med ham i stuen i minuttres tid før han igen sov, men denne gang kun til 5:30 hvor han igen meldte sig. Jeg tænkte at det nu måtte være fordi han ikke længere kunne undvære sin mor, og jeg gik retur i soveværelset for at give ham til Malene. Jeg faldt i søvn med det samme, og har ikke opdaget at Malene stod op med alle tre børn kl 6.00 for at give dem morgenmad. Jeg sov helt til kl 7:30 hvor Malene vækkede mig for at tale om dagens planer – en tur til Lolland for at hilse på den nye lille kusine. Vi drøftede hvordan vi skulle gøre med børnene og pasning af Leander mens vi skulle på barselsbesøg da der tikkede en lang sms ind fra Mette om at de var blevet syge i Maribo. Vi måtte sadle om for at bruge dagen på noget andet. Vi besluttede os for at tage alle børn med udenfor, for at rydde op i begge garager for at begge biler kan komme ind og stå i tørvejr om natten igen. Dette samt en tur ud for at fælde et juletræ vi skal have ud og stå i haven med lys, ind til juleaften, hvor det så kan bruges til juletræ. Den sidste del af planen var pigerne meget opsatte på.

Vi startede med at gøre Leander klar, men bedst som Malene er i gang med det, kalder hun mig på til hende på 1.sal, jeg kan med det samme høre at der er noget galt. Det plaster Leander fik på sit cvk i torsdags var nu gennemblødt af blod, og indgangen ved brystet så ikke ud til at have det helt optimalt. Vi ringede derfor til afdelingen på RH som vi er tilknyttet og fik af vide vi skulle komme ind til dem mellem 13-15. En times tid efter vi havde talt med dem følte jeg pludselig et spåntant behov for at se Leanders brystkasse og cvk indgangen igen, og nu var der mere blod end tidligere. Vi ringede til RH igen, og fik lov til at komme ind med det samme.

Ved tolvtiden var vi tilbage på børnecancerafdelingen på RH. Det er underligt at gå rundt derinde og føle man er i vante omgivelser, kende personalet, og alle rutinerne som skal gøres, specielt ved benyttelse af toilettet i det fælles badeværelse på gangen. Det er underligt også at møde de samme børn og forældre, samt se hvem der er ”nye” på afdelingen.

Leanders cvk blev testet for funktion, det virkede, men det var ligesom i torsdag meget svært at tage en blodprøve, og han skulle derfor tilses af endnu en speciallæge, som hurtigt kunne konstateres at Leander skal i narkose igen, for at få lagt det om, da det er blevet trukket for langt ud. Det var en nedslående nyhed, efter nu mange dage hvor vi synes der har været fremgang, at han nu skal tilbage i narkose, samt at det skal laves før den 22. Dec hvor vi har den næste form for undersøgelse. Mon ikke vi ender med at gå en uge i møde der vil være præget af flere besøg på RH.

Lidt over tre da vi gik tilbage til bilen var stemningen ikke den bedste. Jeg havde (og har stadigvæk) ualmindelig dårlig samvittighed da jeg her ret sikker på jeg ikke har været tilstrækkelig forsigtig med at løfte Leander i løbet af morgenen, med den følge at jeg er kommet til at trække i slangen gennem tøjet. Det er hårdt at tænke over, at han skal tilbage i narkose og skal have langt slangen ind til hjertet om, alene fordi man har holdt ham lidt forkert. Samtidig synes jeg det er sindsygt uretfærdigt at vi skal bruge så meget kvalitetstid på den sygdom. En dag som så ud til at kunne gå hen og blive rigtig hyggelig med pigerne og Leander har vi nu brugt på praktisk talt ingen ting, andet end at vente på tiden gik inde på RH.

(Billede herover er fra i torsdags, hvor plastret over cvk’et blev skiftet. Vi har indsat det for at vise hvor lang slangen er)

 

Tilbage i Greve blev vi ved hoveddøren mødt af en gave. Det var en af Malenes tidligere kollegaer, Helene, som i mellemtiden har været forbi med hjemmelavet julekager, kanelsnegle og slik til pigerne. Det er meget overvældende at folk endnu er så voldsomt betænktsomme, og hvor er det dog evig skønt at så mange har så meget overskud til at gå så små ting som så betyder så meget. Vi gjorde straks indhug i kanelsneglene da pigerne var blevet sultne efter køreturen hjem.

 

Resten af dagen er gået med at lave lidt med, få børnene spist af, lagt Leander i seng, for herefter at have lidt en hyggestund med de to store. Vi fik ikke spist fredagsslik i går, så det har vi så gjort i dag, samtidig med vi hyggede os til hvad de nu viste på Ramasjang. Pigerne blev lagt i seng godt trætte og vi selv er hoppet under hver vores tæppe på sofaen for nu at nyde der ikke er nogle børn som er kede af det, eller diktere en af sted til hjælp af en slags.

 

God aften.