Dag 16 – sammen og hver for sig

Leander og jeg (Thomas) gik ned i stuen, for ikke at vække de øvrige, der lidt i seks endnu ikke var oppe..

Leander får medicin fire gange i døgnet kl. 6, 12, 18 og 24, hvor der gives mest morgen og aften.. vi kunne derfor starte dagen med at finde medicinen frem med det samme og begynde på den. En stor del af den står i køleskabet så når den gives bliver slangen på sonden naturligvis ret kold, og den reaktion er Leander endnu ikke på hjemmebane i og bliver derfor ret ked af det hver gang der gives medicin..

Efter medicinen kom Kristine ned i stuen og fik hurtigt forhandlet sig frem til at spise morgenmad inde i stuen, hvor Leander og jeg hyggede, i mit forsøg på at holde Leander lidt hen havde jeg nemlig tændt ramasjang. For at undgå en diskussion gav jeg Kristine lov, jeg undskyldte over for mig selv med at det er søndag og den ene gang om sker der nok ikke noget ved..
Efter lidt tid gik jeg op med Leander til Malene samtidig med jeg vækkede Josefine så hun også kunne komme igang med dagen.
Idag var første gang vi skulle ud, efter de nye regler vi er blevet pålagt om Leanders isolation fra andre mennesker. Vi skulle til barnedåb og da jeg skulle stå fader gav det lidt sig selv hvem der skulle afsted.. Vi fik i løbet af formiddagen gjort os klar, selvfølgelig med ualmindelig meget hjælp fra Malene.. pigerne lader til allerede at have indfundet sig med vi ikke længere er sammen alle sammen, med mindre det er hjemme hos os selv. Det er en klar fordel at det ikke skal diskuteres om hvor vidt mor skal med eller ej.. men lige så dejligt det er ikke at diskutere det, lige så deprimerende er det også at de bare har accepteret det, det jo lidt som om kampen allerede er tabt..
Vi ankom i god tid til kirken, og det er virkelig underligt at være afsted “selv” altså uden Malene.. specielt i dag hvor jeg ikke kendte en eneste person da vi kom frem til kirken, så lidt small talk omkring, “mon vi er kørt til den forkerte kirke” falder lidt til jorden over for pigerne.. jeg måtte ringe til Søren for at høre om vi var kørt rigtigt, hvilket vi var. Men der var i alt tre børn som skulle døbes, så det forklarede hvorfor vi ikke kendte nogen..

Inden vi tog afsted talte Malene og jeg om, hvordan folk omkring mig mon ville reagere samt hvordan jeg skulle besvare spørgsmålet “hvordan går det” – da det er gået hen og blevet et svært spørgsmål at svare på.. vi blev enige om, at det var helt legalt bare at svare at det ikke var dagen at spørge. Men spekulationerne blev heldigvis gjort til skamme og der blev ikke spurgt ind til noget med mindre vi kom naturligt ind på Leanders situation i en samtale. Skønt at jeg ikke har været nødsaget til at skulle fortælle om hele sygdomsforløbet om og om igen, men bare har kunne nyde at være ude og se pigerne hygge sig blandt de andre børn. Og det gik heldigvis så godt med det at de ikke ville med hjem da jeg sagde vi skulle køre.

Vi valgte at forlade arrangementet før end det var slut, for at være lidt sammen med Malene og Leander inden de skulle tilbage på Rigshospitalet. De er blevet indlagt igen her til aften, da Leander skal have taget blodprøver og i narkose igen tidligt i morgen.

Da pigerne og jeg kom hjem fra barnedåb kom vi hjem til 200 rengjorte kvadratmeter. Det er mig en gåde hvordan fanden Malene har været i stand til på 7 timer at rydde hele huset op, og gjort det rent samtidig med af have Leander.. han sover maksimalt én time ad gangen og når han ikke sover er det komplet umuligt at foretage sig noget, med mindre man acceptere at han bare ligger og skriger.. så det var virkelig super fedt at komme hjem til..

Vi havde ikke været hjemme ret længe før Malenes mor ankom.. vi har aftalt med hende at hun skulle med Malene ind og sove på RH for at støtte Malene i at sove der, men lige så meget for at være hos hende når Leander lægges i narkose da jeg ikke har mulighed for at nå det, da jeg er hjemme med pigerne og skal sørge for de kommer afsted.

Ved ottetiden, havde vi puttet alle børn, og pakket bilen og kunne her flytte leander fra sengen og til autostole for at sende Leander, Malene og Inge mod RH.

Nu glæder jeg mig til i morgen hvor Malene og Leander skal hentes.. forhåbentlig er Leanders lymfekirtler faldet så meget i størrelse så det er muligt at få lagt cvk’et om, så det kommer om i brystet, så han kan blive fri for slangerne i halsen, da de andre meget bedre kan skjules under tøjet..

God aften og tak til alle jeg som sender os gode råd med på vejen i kampen om en symptomfri Leander..

ps efter ankomst til Rigshospitalet skulle Leander lige vise alle sine tricks, så der var meget længe om at blive ro på stuen.