Oppe, skulle vi lige finde ud af hvordan dagen skulle bruges. Men det er ikke så lige til, slet ikke når man er heldig at have en ekstra voksen.
Efter morgenmaden, gik Thomas i haven for at skære de sidste fliser, så robotten kan komme til at køre. Vi hyggede om pigerne herinde, og inden vi fik set os om var det frokost tid. Der blev spist morgenmad, og Kristine skulle derefter ud og lege med Marie.
Det endte derfor med at Moster Mie blev hjemme sammen med Leander (der sov til middag), Thomas og jeg, kørte til Glostrup sammen med Kristine og Josefine. Kristine blev sat af, og vi fortsatte til Dinos legeland sammen med Josefine.
Det har vi ikke prøvet, at lave noget sammen med hende, så det var en kæmpe succes. Altså hvis man ser bort fra at jeg fik lavet en låsning i mit bækken, hvilket gjorde at jeg var lidt immobil, i forhold til hvad jeg plejer.
Vi fik spist is, og prøvet alt hvad Josefine ønskede. Det var simpelthen så hyggeligt, og det var noget vi alle tre nød i høj grad.
Vi hentede Kristine, og tog burgere med hjem. Moster Mie og Leander havde hygget sig, Leander havde badet og underholdt. Det var også første gang at Moster Mie havde haft alene tid med den unge mand, jeg forestiller mig at det var lige så tiltrængt for dem som for mig t være lidt uden for hjemmet.
Da børnene var puttet, flød vi på sofaen, til en film, som der ikke var nogle af os der havde set, jeg vil måske ikke betegne den som god, men nu er den set.
Vi fik sludret, det er sjældent vi har mulighed for det, helt uden forstyrrelser.
Puha vi er trætte ovenpå i går. Thomas skal til et golfarrangement med arbejdet, så han er hjemme indtil han skal være i Sorø til frokost.
Så vi havde en lidt rolig morgen, hvor vi fik sendt pigerne godt ud af døren, inden jeg fik puttet Leander. Vejret var jo på ingen måde en fornøjelse, Thomas fik pakket sammen, og Leander faldt i søvn, men det foregik i mine arme på sofaen. Så det var en kamp for at Leander ikke vågnede.
Vi skal have besøg af Moster Mie i weekenden, men jeg har jo lidt svært ved at sidde stille, så det endte med at vi fik aftalt med Tante Eva og Søren, at vi ville komme derop, og se sæsonpræmieren på Vild med Dans – det er vel på tide at pigerne får lov til at se med.
Kristine havde en legeaftale, så jeg hentede pigerne – og da det regnede lige vel meget, så foregik det i bil. Det var tøserne ret begejstret for.
Da de kom hjem, fik de en bolle og så var der ellers dømt masser af leg. Moster Mie var ikke så hurtigt ude af døren, så da veninden var hentet, kunne vi pakke sammen og drøne til Allerød.
Jeg skal købe en buket blomster til Tante Eva fra min mor, da hendes mor har rundt fødselsdag. Det bliver lidt kringlet, men det er en ret sød gestus fra min mor. Tante Eva får blomsterne, i stedet for hendes mor. Da hun er der for os, i denne tid. Er jeg ikke bare heldig at have sådan en fantastisk mor – håber jeg har arvet bare en brøkdel fra hende, så jeg også bliver ligeså betænksom, selvom jeg aldrig håber jeg kender andre der kommer i samme situation.
Vi ramte motorvejen, Leander og Josefine faldt i søvn, og vi ramte en kø af den anden verden, et sted hvor vi lige var kørt forbi en afkørsel, og på et stykke af motor-/trafikvejen hvor vi ikke kunne vende om. Det tog os halvanden time, før vi var fremme. Det gav Kristine og jeg mulighed for at snakke sammen, på en anden måde end vi plejer, ret hyggeligt. Leander vågnede undervejs i køen, så jeg måtte amme ham. Heldigt at jeg har den mulighed.
Men det var noget kaotisk, især da vi skulle køre videre.
Det endte med at Moster Mie og jeg ramte familien nogenlunde samtidig, selvom Moster Mie og jeg nærmest var kørt fra henholdsvis Allerød og Greve samtidig.
Så aftensmaden blev noget senere end vi havde regnet med, men det lykkedes til sidst. De små drenge blev puttet, og de store lå på madrasser i stuen og så Disney sjov, imens vi voksne spiste.
Da Vild med Dans startede, fik de store lov til at se med, men Josefine ville altså seng til sidst, for det var ikke helt nemt at ligge stille og se voksen tv.
Da Vild med Dans var færdig, returnerede vi til Greve. Det har været noget af et cirkus, men det var hyggen værd.
Da vi landede hjemme, var Thomas netop landet, han var træt men glad, det havde været en god runde golf, så det havde været det værd, heldigvis havde han godt regntøj på.
Farmor blev natten over, da Thomas har en aftale samtidig med at vi har en aftale på Bispebjerg, der ikke kan flyttes.
Vi får gjort alle klar til at komme afsted, også strøg vi ud af døren. Kristine blev afleveret i skole, bagefter løb jeg til Netto. Jeg var sikker på at den havde åbnet, men jeg stod og slog på glasdøren (Tænkte de havde glemt at åbne), en venlig mand åbnede og oplyste at de først åbnede om 5 min, men jeg fik lov til at komme ind. Undskyldende over min egen klodsethed, men jeg fik en snack til Leander, så han ikke skal sulte (I tilfælde af han vil noget andet end sin mors restaurant).
Vi bevægede os til Bispebjerg Hospital, det er altid underligt, man føler sig jo mere hjemmevandt på Rigshospitalet. Vi kom frem, holdt ulovligt parkeret, men fik meldt vores ankomst. Vi talte med sekretæren der mente vi sagtens kunne nå at flytte bilen, til nyopført parkeringshus (Hvorfor har de ikke det på Rigshospitalet, det var godt nok nemt).
Vi fik flyttet bilen, da vi var retur, havde de allerede kaldt os ind. Men vi kom til ret hurtigt efter. Der var to hudlæger, 3 sygeplejersker, Leander, farmor og jeg.
Vi havde ikke fået talt om biopsien inden, så hvad jeg troede han blot skulle bedøves lidt med creme, blev til bedøvelse med indstik.
Hans biopsi skal tages henholdsvis af hovedbunden og i skridtet (nok der hvor man har tyndest hud). Leander blev lagt til brystet, han var rigtig sulten og træt, der blev markeret hvor biopsierne skulle tages, der blev konfereret med lægen på Rigshospitalet. De var ikke så meget for biopsien i skridtet, for det er meget udsat, også i forhold til at holde det rent efterfølgende.
Det endte med at lægen ville have prøven fra skridtet, så der var ingen vej tilbage. Jeg skal hilse og sige at selvom vi var 4 til at holde ham, så har han rigtig mange kræfter, og jeg tror ikke det lykkedes dem at bedøve ham ordentligt. For jeg skal love for at han blev ked af det, og så føltes det jo som en evighed at de får taget biopsien.
Da jeg havde trøstet, fået givet ham tøj på igen, var det så den i hovedet. Men da først bedøvelsen var lagt, så reagerede han overhovedet ikke. Og han tog det i stiv arm, det var vist værre for farmoren. Vi har bare verdens sejeste dreng, ved det godt, det siger alle forældre, men Leander er altså noget særligt.
Ude derfra, fik vi kigget på hospitalets haveanlæg. Det er meget flot og man får lyst til at være der. Vi fik kigget, og duftet til blomster, og set store fisk, inden vi fandt bilen.
Vi valgte at køre ind forbi Thomas kontor, Farmor har aldrig set det, kun hørt det omtalt. Leander var faldet i søvn, men han plejer at vågne når vi parkere. Det var ikke tilfældet i dag, så han sov videre i min favn, så efter en lille halv time, fortsatte vi til Greve. Leander ulykkelig (han vågnede selvfølgelig kort op).
Hjemme havde jeg håbet jeg kunne få ham til at sove videre, men det kunne jeg glemme. Vi sagde farvel til farmor, også kørte vi afsted efter pommes frites, cola og sandwich, det har den unge mand i den grad fortjent.
Hjemme fik vi noget at spise, det faldt i rigtig god jord hos Leander, og det lykkedes mig derefter at putte ham til lur, så efter en lille gå tur var der ro på.
Jeg kunne lige ligge 30 min, så var den unge mand klar igen, og vi gik til skolen og børnehaven for at hente pigerne.
Thomas kom hjem fra arbejde, også vores eftermiddags-/aftenprogram gik i gang.
Vi er helt møre ovenpå i dag, det er hårdt at se vores lille mand, blive udsat for smerte på den måde, efter han fik sit CVK har han jo været forskånet for det.
Prøven er lavet som en haster, men normalt er der svar efter 14 dagen. Lægen mente der var svar efter en uge, men nu må vi se.
Oppe var der fuld fart på, og pigerne blev afleveret. Thomas puttede Leander, uden først en amning, så nu må vi se hvor længe han sover. Han havde taget ham med hen for at tanke bilen, måske det var køreturen der gjorde ham træt.
Jeg kom lige hjem, til at vi fik sat udstyret til. Og kl. 8.15 ringede vores bankrådgiver.
Thomas havde gjort klar, så vi havde mødet på hhv højtaler og tv-skærm, så er det jo ingen sag at holde møde med banken, når man sidder i sofaen.
Leander vågnede undervejs, han var ikke helt klar til at vågne. Men kunne ikke finde ro som han plejer, da han skulle følge med i alt teknikken i stuen, så han endte med at vågne op.
Da mødet var overstået, fik vi pakket sammen, lavet kaffe/the og dækket bord, inden næste møde kom kl. 9.45
Vi har møde med en ednolog fra Righospitalet, der er en del af Staging projektet, for børnekræft. Han fik historien om Leander, men da han kun havde fået tildelt en time, ja så var der ikke noget at gøre, så vi måtte afbryde, og glæde os til at snakke lidt mere med ham, når først resultatet af gentesten forligger (og vi har fået resultatet).
I morges da Leander skulle have medicin, opdagede vi at han stod med studsen af sonden i munden, men slangen sad ikke på, det betyder at sonden er i stykker, selvom den for engangs skyld ikke er trukket op.
Fremme på Rigshospitalet, fik vi parkeret (Vi havde ikke så meget tid), så vi nåede det lige med nød og næppe. Det vil sige der var vanen tro ventetid, så vi kom slet ikke til, til tiden.
Vi aftalte at vi ligeså godt kunne få klaret sonden med det sammen, og da vi har besluttet at jeg skal lære at lægge den, så skulle der lige instrueres lidt.
Jeg har efterhånden set den blive lagt nok omkring 100 gange, så det endte med at jeg til sygeplejerskens overraskelse, blot gjorde det.
Leander blev faktisk ikke nær så ked af det som han plejer, så jeg tror det var rette tidspunkt, at vi nu har skiftet over, så jeg lægger den. Hold op hvor kommer vi til at spare mange ture til Rigshospitalet, og ikke mindst tid.
Vi kom ind til læge, og fik en snak om hans udslet og almene tilstand. Hun var ikke overbevist om at det var LCH der er tilbage, men samtidig kunne hun ikke forklare hvorfor han havde det som han havde. Det endte derfor med at slagplanen blev, at der blev taget nye blodprøver, og hvis sænkningen var enten det samme eller forhøjet så ville hun indstille til at der blev taget en biopsi af de hudelemter som optræder, og hvis ikke der var ændringer, så skal den trækkes endnu en uge.
Vi sagde farvel til Thomas, han hastede videre til et møde. Jeg ramte ind i at bioanalytikkerne skulle til frokost, så det betød at Leander og jeg måtte vente i en halvtime. Ved godt det ikke er længe, men når man har været på farten hele dagen, og har en ung mand der er træt og småsulten hele tiden, så kan en halv time være længe nok. Jeg var heldigvis så heldig, at de hentede os (Så vi sprang køen over), altså den var opstået imens vi ventede på deres frokost var færdig.
Meningen var egentligt at vi ville spise frokost sammen med Thomas, men da klokken blev så mange, så endte det med at Leander faldt i søvn på turen hjem.
Hjemme var Farmor kommet, og der er tryk på. Hun havde været så god, så der var støvsuget og ordnet køkken.
Leander fik noget at spise, det vil sige det er ikke meget. Så jeg tog afsted efter børnene. Farmor sørgede i mellemtiden for at der var disket op med eftermiddagskaffe.
Jeg har aftalt at børnene og farmor kan være hos Farbror og Tante, imens der er dans. Der er nemlig også forældremøde i Kristines klasse, der starter kl. 16.30, så det er et tætpakket program i dag.
Thomas kom flyvende hjem, vi fik sendt Farmor og ungerne ud af døren. De nåede det med god hjælp fra Tante, Thomas og jeg kom flyvende ind i festsalen, lige på klokken. Irriterende at vi altid kommer afsted i sidste øjeblik.
Der fulgt forældremøde i næsten 3 timer, (det trak ud), vi var godt møre da vi landede på matriklen kl. 19.20. Der var familien i gang med aftensmaden, men Leander blev meget glad for at se sin mor, så jeg mutte afbryde aftensmåltidet for at putte den unge mand, derefter fulgte pigerne, inden vi var klar til aftensmad.
Faktisk ringede ansvarshavende i eftermiddags, med svar på blodprøver. Leanders skænkning er steget, og hun har derfor bestilt en haste biopsi af huden. Det skal allerede være i morgen kl. 9 på Bispebjerg hospital. Så er der endnu en logistik opgave der skal løses.
Vi fik afleveret pigerne i ordentlig tid, så det betyder at vi har lidt mere ro. Leander fik jeg puttet, og jeg gik omkuld på sofaen. Velvidende at jeg faktisk skulle lave lidt andet, men det er ikke nemt. Jeg endte med at lægge en bolledej, så havde jeg udrettet lidt.
Da Leander var oppe, fik vi bagt boller, ordnet vasketøj og hygget. Da Leander blev puttet igen, forberedte jeg aftensmad, så det var nemmere at overskue. Da Leander vågnede, hentede vi Kristine og Josefine.
Vi fik lavet lektier, og gjort klar til Josefines gymnastik. Da Kristines badminton er aflyst på grund af ligakamp. Vi fik afleveret Josefine til gymnastik (Nanna ventede udenfor – helt perfekt), vi drønede hjem igen. Fik sat mad i oven, klædt om til løbetøj, og ventede på Thomas. (Han var for at sige det mildt forsinket), men afsted kom vi, Leander i løbejogger, Kristine på cykel og Thomas halsende efter mig – ej jeg skal være god. Han gav virkelig alt hvad han havde, og vi kom igennem. Desværre var vi ikke hurtige nok, så Josefine og Nanna sad pænt og ventede (lidt for længe), på vejen hjem smuttede Josefine og jeg forbi apoteket, og fik hentet en gin til Thomas. Han skal forkæles, bare fordi han er top sej, og fordi han er min.
Hjemme kunne vi spise aftensmad (Thomas, Morfar, Kristine og Leander ventede), lækkert at den bare var klar, så kræver det ikke så meget.
Børnene fik bad, også var det sengetid. Jeg havde lovet at hjælpe min mor med at bage boller til hendes venindes fødselsdag, så jeg endte med at sætte både min far og Thomas i gang.
Morfar og jeg fik lavet bolledej, og jeg fik lavet kanelsnegle/blomster. Thomas lavede en lækker Gin/Tonic til os, som kunne nydes imens dejen hævede.
Da den var færdig hævet fik jeg formet, 68 boller, så håber vi bare det er tilstrækkeligt. Vi gad i hvert fald ikke mere.
Så det endte med at vi hoppede under dynen, i morgen venter der en ”hold-tungen-lige-i-munden-dag”, så energien bliver der brug for.
