Vi står nu overfor at skulle igennem behandling nr. 2, i rækken af den nye medicin.

Blodprøverne er fine, og umiddelbart er han klar. Vi går ind til det, med lige dele glæde og lige dele betænkelighed. Glæde, fordi det umiddelbart virker, betænkelighed fordi han sidst fik feber. For lige at sætte scenen, så når Leander tidligere fik feber, altså 38,5, så var der ingen vej tilbage, og vi skulle lande på riget indenfor 1 time, der skulle sættes forskellige procedure i gang, og oftest skulle der opstartes på antibiotika.

Tilbage til at han fik feber, den begyndte at stige støt over torsdagen (Han fik medicinen onsdag0), og landede om aftenen på 40,6 selvom han to timer tidligere havde fået panodil. Vi var i løbende dialog med lægerne på riget, men vi skulle blot se det an og blive hjemme. Det skal man virkelig vænne sig til, når man under normale omstændigheder, skulle haste til afdelingen.

Fredagen blev der taget nye blodprøver, og de var tilfredse. Nogen af jer “gamle” læsere, kan måske huske at vi i starten af forløbet var igennem en behandling, hvor Leander fik to typer kemo, bl.a. cyterabin. Den var ved at tage livet, både af Leander og af os som familie, fordi han blev indlagt med høj feber til følge ca. 12-16 timer efter kemoen var givet.

Vi er løbende i dialog med vores læge, og der bliver hele tiden tænkt i nye behandlingsformer, for os er det i virkeligheden lidt mere trygt bare at “gøre som vi plejer”, det kender vi, og kender bivirkningerne til.

Nu har han ikke fået kemo siden starten af december, det betyder også at han har tabt sig 2 kilo, han spiser nærmest ingenting, og han er udmattet.

Derudover er der lige kommet svar på en gentest, ikke at vi forstår svaret, og lægerne er endnu ikke klar med en forklaring, men Leanders LCH er sjælden, og nu er det blot bekræftet at den er endnu mere sjælden end først antaget. Jeg har skrevet ud i space, for at finde andre, der måske kan komme med en forklaring, men indtil nu er det ikke lykkedes. Det er ikke sikkert der er andre i Danmark, der har den variant af netop denne sygdom. Så vi er lidt i et vadested, men det skal nok gå.

Men altså det er jo heldigvis ikke sygdom der fylder det hele, vi har jo været så heldige at have haft hjemmeundervisning af Kristine og Josefine, og jeg har i samme ombæring holdt Leander hjemme, det syntes jeg var mest forsvarligt.

Kristine har været rigtig meget på teams, hvor hun har modtaget undervisning, og selvom man langt hen af vejen kan klare meget selv, så syntes jeg der har været lidt mangel på information (hjælp til forældrene), så vi har kunnet hjælpe børnene godt på vej, både hvad angår motivation, men også med udfordringer og spørgsmål, og ikke mindst mødetider. Kristine har brugt rigtig meget tid på at spille sammen med sine venner, det har været god for hende, men indrømmet, vi syntes det har været hårdt. Hun har nærmest set helt for kvalmet ud, når skoledagen var slut, fordi alle frikvarter etc. blev brugt på at spille sammen.

Josefine derimod har modtaget en video om morgenen fra sine lærer, så har der været lavet en mappe, der var inddelt i dagene (Og opgaverne), og så har hun ellers bare arbejdet derudaf. Sidst på eftermiddagen, har de mødtes online, hvor dagens opgaver er blevet gennemgået, og der er blevet snakket. Jeg håber de faktisk er nogenlunde med, de har i hvert fald knoklet, og lavet en masse forskellige øvelser/opgaver/forsøg.

Leander har været udfordret, han har virkelig kedet sig, og har savnet alle omkring sig, det eneste break har været når vi har været på Riget. Faktisk har vi heller ikke set familien siden jul, vi besluttede dog at åbne lidt mere op her i weekenden, med tanke på at børnene skulle tilbage i skole. Det var et tiltrængt pusterum, hvor vi tog i mine forældres sommerhus, sammen med dem. Jeg var slet ikke klar over, hvor meget energi det gav at komme væk hjemmefra.

Vi har fået lavet virkelig mange småting i “nedlukningen”, selvom der stadigvæk er mange på to-do-listen. Vi har bl.a. fået ordnet lidt praktisk i vores kælder, så vores vaskemaskiner/tørretumbler er opgraderet, så de kan tage større mængder. Elsker vores hjemme vaskeri, med to vaskemaskiner, og to tørretumblere. Derudover har vi igennem perioden, også været udfordret med pigerne. Vi kan mærke på dem at de ikke trives, og de er begge startet i forløb hos Birgitte. Hun anbefaler et skoleskifte, men vi er endnu ikke klar til at tage den beslutning, hvordan bliver man egentlig det? Sidder der nogen derude der kan komme med lidt indspark, eller mulige samtaler/skriv man kan have med skolen, tager vi gerne imod. Tidspunktet er jo ingenlunde godt, taget corona-situationen i betragtning, men altså vi kan jo ikke vente til hele korthuset vælter.

Jeg kan mærke, at efter mere end 5 år hjemme, at jeg faktisk har været meget stresset over at have børnene så meget hjemme, mine daglige gå-ture og alene tid, har ikke været muligt, det er underligt, at jeg som elsker at omgive mig med andre mennesker kan få det sådan.

Ellers så nyder vi faktisk sneen, går ture og kælker, vi har kælket så meget at den ene kælk nu er ødelagt, og vi kun har en tilbage, og det er i sig selv svært at opdrive en ny kælk (eller to) i disse tider. Mon ikke vi klare os, det er heldig der ikke er større problemer end det.