Vi har været lidt stille, det skyldes at der ikke rigtig har været noget at dele. Vi har været i et limbo af uheldige misforståelser på Rigshospitalet, sommerferie og en sygdom som man faktisk ikke ved så meget 0m – eller ved hvad man skal gøre ved.

Der blev forsøgt at lave en biopsi at hans thymus, men de valgte ikke at gennemføre da det var for risikabelt for Leander. Det kan vi naturligvis kun være glade for, det er jo tegn på at hans tilstand ikke er så alvorlig, at de mener den skal tages uanset.

Det har været svært for lægerne at kommunikere, jeg antager det skyldes årstiden. Efter jeg havde rykket for et svar, på hvorfor biopsien ikke kunne tages, så blev jeg ringet op kl 20 en fredag aften, da jeg stod i Føtex. Jeg fik besked på at de ikke rigtig vidste hvad de skulle gøre, men at en anden læge ville tage over, da han tog på sommerferie i 3 uger. Heldigvis, foranlediges man til at sige, var der en anden overlæge der overtog tjansen. Faktisk hende der allerførste dag med diagnosen kræft, tog imod os. Der er føjet 5+ år til, og mere erfaring fra begge parter, hvilket betyder at vi nu faktisk kan sparre med hinanden.

Det betyder at de nu mistænker at Leander har det man kalder thymus rebound, og inden i spøger hvad det betyder, så kan vi ikke svare. Det er åbenbart et yderst sjældent fænomen efter kemo, der typisk viser sig ca 3-6 mdr. efter sidste kemo, så det passer jo nærmest på datoen for Leander. Hvad det så helt praktisk betyder, det ved vi ikke. Umiddelbart skulle det ikke have betydning, men tænker at når thymus er påvirket på en eller anden måde, så må det betyde noget. Vi har besluttet at det bliver på et andet tidspunkt at vi spiller bold om den.

Vi har jo stillet mange forskellige spørgsmål, og drøftet både sommerferie, løsningsforslag, undersøgelser, forsikringer, vacciner etc. Faktisk sådan ca hele paletten.

Da Leander ikke har fået kemo i 6 mdr, har det betydet at han faktisk har fået sin 1 års vaccine, det var dejligt, så kan vi vinge den af. Han tog det i stiv arm, om end stik to gjorde ondt. Han sad på skødet af mig, krøllede sig grædende sammen, og snøftede “Jeg kan godt klare det“. Han er simpelthen verdens sejeste, der dagligt viser os, hvorfor vi ikke skal lade os gå på af situationen.

Derudover har vi besluttet at vi vil holde sommerferie, helt uden Rigshospitalet. Det er utrygt, det er grænseoverskridende, og vi vakler flere gange dagligt. For behandlingsstart er udskudt til uge 31, 2. august. Der starter vi med en knogleskintigrafi, klinisk kontrol og blodprøver, inden vi dagen efter starter kemo og prednisolon op igen. Undersøgelsen skal laves, så vi er sikre på der ikke er kommet nye forci til, og det stadigvæk er lokaliseret til L5. Vi har ingen mavefornemmelse, Thomas holder fortsat stædigt fast i at det måske på mirakuløs vis helt er forsvundet. Det tvivler jeg dog på, da Leander nu er på fast panodil, hvilket naturligvis betyder at han ikke har konstante smerter.

Han holder dog, trods panodil ikke så langt på literen, og vi er begyndt at cykle ham til ex. legepladsen, da han ikke længere kan cykle eller gå turen. Også har han brug for mange optankninger i løbet af dagen, hv0r han ganske enkelt trækker sig, med sin ipad. Inden opstart af fast panodil, der havde han brug for at sove i løbet af dagen, simpelthen fordi (tror jeg), han var udmattet af smerter.

Vi har 2 års protokol i vente, også må vi se om de fra udlandet, pludselig får en ny idé de syntes der skal afprøves. 2 år er virkelig lang tid, vi har prøvet det før, men det gør stadigvæk ondt inden i. Det gør ondt at Leander skal så meget igennem, at vi ikke kan slippe dette monster. Det skal nok komme – en dag. Men den dag kender vi ikke, den er rykket ud i en uvis fremtid. Det er et underligt vaccum at være i, og man har jo lyst til at stikke af. Måske derfor lægen inden sin ferie sagde; ” Vi kan godt udskyde behandlingsstart, det forstår jeg både som læge og familiefar, men I skal love at I starter behandlingen op som aftalt”. Det er før set at mødre hopper ud fra toppen af Riget, med deres kræftsyge barn i armene, eller at forældrene stikker af med barnet. Jeg har aldrig helt forstået det, men jeg kan faktisk godt sætte mig ind i, hvorfor man kan få lyst til at stikke af. Det er så umenneskeligt det vi som familie hele tiden står med, dilemma ingen andre, end medforældre forstår.

Vores familie er splittet, pigerne er kede af at Leander igen skal starte prednisolon op, jeg forstår dem godt. Vi er heller ikke klar til den fysiske forandring, vores søn og deres bror igen skal igennem. Vi bliver det, men lige nu er vi lidt i en bølgedal.

Vi har undersøgt mulighederne for at holde sommerferie, udenlands. Det er et større cirkus, for vi skal jo være sikker på at Leander er dækket, i tilfælde af der opstår et eller andet, ikke nødvendigvis hans LCH (den er vi faktisk helt tryg ved), men mere alle mulige andre ting der kan dukke op. Og her opstår egentlig vores dilemma. Leander er dækket af rejseforsikringen, så længe det er en akutopstået skade, der IKKE kan relatere sig til hans underliggende sygdom, men som lægen sagde; “Hvis han brækker benet, vil man gå ind og vurdere om han i virkeligheden har skrøbeligere knogler end andre grundet kemo, også er han måske ikke dækket”.

Vi vil så gerne afsted, vi vil så gerne give pigerne en ny oplevelse, som de kan fortælle om. Selvom vi hvert år stykker en sommerferie sammen, med forskellige oplevelser og ture, så bliver det bare ikke det samme, at komme i skole og fortælle om det, når ens klassekammerater, kommer med Kreta, Maldiverne, Malaga, USA, Disneyland etc. Som voksen så ved vi godt at man ikke skal og kan sammenligne familier, og hvor og hvordan de bruger deres ferie, men lige nu er det meget svært når man kun er hhv. 8 og 10 år.

Så dilemmaet består i, vi vil gerne til udlandet, men vi er ikke sikret at en eventuel hjemtransport er dækket, hvis det skulle blive nødvendigt, og Leander har ikke sin MFR vaccine. Så hvad er det smarte at gøre? Som vi har gjort de sidste 5 år – blive hjemme i Danmark eller skal vi våge pelsen, og stikke af til varmere himmelstrøg. Vi havde håbet vi kunne tage til Sydtyskland sammen med Tante Eva og Søren, men da forsikringen endelig svarede, var der udsolgt. Vi syntes det er så svært, vi har altid været mest til at sætte os ind i et fly, og der er nogle andre der står for det hele, vi skal bare betale og nyde det, men samtidig så giver det mening at vi tager bilen, så vi altid kan køre – hvis der skulle ske noget akut.

Så forslag og tanker modtages med kys-hånd – sådan helt 0prigtigt.

Nå ja – men altså udover det – så har vi holdt en fantastisk fødselsdag for alle 3 unger, med masser af afslapning og hygge i haven, afsluttende med storskræm, grill og fodbold. Thomas og jeg er enige om – at kan vi adoptere den idé til ungerne, så foretrækker vi da klar den store fødselsdag i sommervejr – fremfor 3 fødselsdage – vi arbejder på sagen, så må vi se hvor vi ender til oktober, når Kristine står for tur.

Glemte næsten at vi har haft besøg af Team Rynkeby – Storstrømmen, det var fantastisk at mere end 40 mennesker havde lyst til at kigge forbi os, vi vinkede dem ind ved broen med flag sammen med venner og naboer. Det var kæmpe stort, og vi håber de kommer igen næste år. Det er vidunderligt at give noget igen, til dem der giver os så meget. Rynke var med på besøget, til stor glæde, og Leander fik sin helt egen Rynke Bamse, med egen rynkeby bluse på – med navn. Det er noget særligt, når andre mennesker vil gøre så meget, bare for os og Leander. De kører forøvrigt i disse dage Danmark rundt, og samler ind til Børnecancerfonden og Børnelungefonden – så støt den gode sag – m0bilpay 49854 eller https://intranet.team-rynkeby.com/mycollection/2446 – og ja man skal oplyse cpr-nummer, men det er for at man kan få fradrag, da det er en velgørenhedsorganisation.

Tak fordi I læste med – jeg håber alle får en skøn sommer – at Rynkerne samler rekord-beløb ind – og ikke mindst at I kommer med gode idéer og forslag til vores dilemma.

TAK – Malene & CO

 

Vi har også haft en fantastisk tur i Tivoli, sammen med Mormor og Morfar. Børnene havde muligheden for at have en voksen lige ved hånden, så det gjorde jo at de prøvede lige præcis det de drømte om – vi skal helt sikkert snart planlægge sådan en tur igen, særligt fordi Leander har fået to adgangsbilletter samt turpas, og de skulle jo nødigt brænde fast i lommen.

Og ellers så nyder vi solen stråler når de kommer, at tempoet er blevet sat ned, at aftenerne er lange, og så samler vi os sammen. På skift har Thomas og jeg uro i maven, og der bliver talt en del om hvordan fremtiden kan sammensættes, det er ingen hemmelighed at jeg syntes det er hårdt at være hjemme, men samtidig kunne jeg ikke forestille mig det anderledes.