Så er der nyt

Vi har i weekenden gået og sundet os, nu sker der nemlig lidt.

I går mandag fik Leander taget blodprøver – de blev taget i armen. Det gik faktisk rigtig godt, han siger av når der kommer et indstik, men det er også det. Han sidder med VR-briller på og skyder fugle. Det glæder han sig faktisk til, og italesætter også at han skal have taget blodprøve.

Da den var klaret blev vi sendt til anæstesi-tilsyn, efter en time lykkedes det at fange en anæstesilæge der kumme fortælle at alle tilsyn var blevet sløjfet grundet corona. Jamen så køre vi da bare hjem igen.

Hjemme fik vi spist frokost, Leander nød at være kommet hjem.

Jeg fik klaret en masse praktisk, for med ombygning af hjemme, så er der uforholdsmæssigt meget støv, og oprydning i hjemme.

Kristine har det rigtig skidt, og det hjalp bestemt ikke at det ikke lykkedes os at få hende med på mødet med klassekammeraterne.

Efter aftensmaden, gik de to små udenfor, og det lykkedes mig at få hende til at åbne op.

Det er benhårdt, men en nødvendig forældreopgave. Så selvom jeg egentlig mest har lyst til at stikke af, og kalde på en voksen, så bliver jeg nød til at stå imod, til at vise hende den hårdfine balance imellem hårdhed og sårbarhed, hvordan man kan få lov til at fortælle alt hvad hjertet er fyldt med, hvordan det kan føles som om det letter, også selvom de vi lige nu går imod er løvens hule, med alt hvad det indebære.

Idag, skulle vi møde kl 7, planlagt operation kl 8. Vel mødt med en faktisk veloplagt Leander, blev kl 8.20 ændret, til en dårlig film. Der var en patient der kom foran i køen, men man forventede det tog måske halvanden til to timer.

Netop nu kl 15.30 er vi kørt til opvågning. Leander har fastet alt for længe, så det bliver spændende hvordan og ikke mindst hvornår han vågner.

Jeg fastede sammen med ham, så jeg var ret sulten da han endelig sov.

Nu sidder jeg så og venter, venter på han vågner. Med udsigt over Københavns tage, her hvor corona føltes så uendelig langt væk, og samtidig så smertefuldt tæt på. Samtalerne lægerne imellem handler om respiratorer, om belægning, om hvordan personale bliver kastet rundt på hospitalet, uden at vide hvad deres dag bringer. Er da klar over at de aldrig ved præcis hvordan dagen forløber, men alligevel.

Jeg håber vi kan tage hjem og sove, inden vi har en ny dag på kontoret i København.

I morgen skal Leander igen i narkose, der skal tages knoglemarvsprøve, også skal han have lagt et nyt kateter i brystkassen. Vi har vaklet, og gør det til dels stadigvæk imellem et cvk (det har han haft i 3 år, så det kender vi rigtig godt), eller en port a kath (med sådan en betyder det han skal stikkes hvergang, men det betyder også at Leander fortsat kan komme i svømmehallen/stranden/badebassin medmindre hans tal er for dårlige).

Han siger selv ja tak til port, men jeg kan være tvivlende om han helt har forstået det. Og hvis ikke han kan acceptere stikkene, så skal det jo lægges om.

Og igen, kan porten holde til ligeså meget som cvk’et? Der er rigtig mange overvejelser at gøre sig. Alt imens vi ventede på at komme til idag, ja der talte jeg med en pige på 13 år, hun havde en poet og fortalte at det for hende var alt for smertefuldt at bruge den, så hun havde i stedet fået en mavesonde.

Lægen ville også gerne drøfte hvad vi tænkte ifht at starte en kendt behandling op, uden at vide om det er den rigtige, da vævsprøverne fortsat skal sende til analyse i Holland. De vil undersøge det hele nærmere, måske de kan give os andre svar. De analysere nemlig en smule anderledes end i Danmark.

I første omgang undersøger man om han skal starte op i “normal” behandling med steroid og kemo, eller om man skal prøve en forsøgsmedicin.

Jeg syntes faktisk den unge mand har været igennem nok, men vi er tager endnu en tørn i kræftens mølle, den vi kender så godt, den der også har gode historier at fortælle.

For børn bliver raske, og det er værd at skrive sig bag øret. Alt bliver godt igen, det er ventetiden og det ukendte der er den værste.

Nu prøver I alle lidt af vores karantæne, og jeg tror for alles vedkommende, så hvis I havde en præcis slut dato, så kunne alle holde ud at være i det, men når man går uden et mål, når det ikke er indenfor rækkevidde, så bliver man mindet om hvor meget man ikke kan/må.

Hvis alle huskede at det kun er for en stund, men for os handler det måske om flere år – såfremt vi skal følge statsministerens tale, nemlig at det er de svageste der skal være de stærkeste. Det er Leander der skal blive hjemme, men sammen med ham skal hans forældre og søskende også. Det bliver det sværeste, hvis alle sociale arrangementer nu skal skippes/flyttes/rykkes. Men lad os nu se.

Lige nu skal vi nyde præcis her hvor vi er, og det er med et åbent vindue og en smuk udsigt over København.

Pas på jer selv – hold jer fra hinanden – så vi snart kan være sammen igen.

 

hjuk

Sidste nyt – eller faktisk ikke…

Leander fik foretaget sin MR scanning i mandags, vi fik besked spå at han skulle være fastende fra kl 8, men han altså først havde tid kl 13.

Det skyldes corona-tid, og derfor kunne der godt komme ændringer på programmet.

Da vi ikke kunne vække Leander, for at få ham til at spise om natten, endte han med at være fastende fra kl 20.30-13.30 hvor han blev lagt i narkose.

Det var lige lang tid nok, så den unge mand havde det virkelig skidt da han vågnede af narkosen.

Pga nedlukning af Danmark, måtte der kun være en forælder med Leander, og set var mig.

Han blev bedøvet med maske, det var ikke særlig spændende, da han normalt bliver bedøvet med cvk. Han var virkelig ked af det, og indsovningen virkede ret voldsomt.

Jeg vidste det ville blive sådan, så egentlig kunne jeg sagtens være i det. Men aldrig spændende at vente på at han er færdig, og vi kan komme hjem.

Da vi var tilbage på egen stue ville Leander bare gerne blive, han ville gerne have at Jesper (lægen), lavede ham så han ikke har så ondt mere.

Han har virkelig mange smerter i sine ben, og vil helst ikke gå. Vi smertedækker ham så godt vi kan, men det er ikke så nemt.

På turen hjem kastede han op, udover sig selv og sin iPad – den iPad har overlevet nu at blive bukket i en klapvogn, trådt på og nu opkast. Kom ikke og sig de ikke kan holde til noget.

Ellers så går dagene med hjemme-skole, og underholdning. Børnene er godt nok trætte af at være sammen allerede, men det skal nok ende godt.

Jeg holder stædigt fast i mine løbetur, det bliver klaret fra senest kl 7 om morgenen, også en time til halvanden frem. Jeg møder næsten ingen andre, hvilket gør det helt trygt at være “ude” i offentligt rum.

Jeg er udfordret af at handle, havde handlet på Bilka Togo, for det første fik jeg ikke besked om at de var klar (før 2 1/2 time senere end senest melding), også var der flere vare der ikke var med, selvom de ikke var udsolgt – så nu tror jeg jeg prøver noget andet.

Vi har endnu intet køkken, tilgengæld har vi investeret i en stor grill, så nu kan vi lave lidt mere forskelligt mad, hvilket bl.a. har budt på hjemmebagte boller, nuvel det kræver øvelse, men de var ok. Altid dejligt med hjemmebagt, når man har fået købe boller virkelig længe.

Vi har fået vores spisebord, og lys i det kommende køkken og halvdelen af stuen, så faktisk er vi flyttet mere og mere ovenpå, hvilket i sig selv er en lettelse.

Vi får køkkenet leveret ultimo uge 14, og når det er sat op, skal der laves opmåling af bordplade. Så hvis jeg er heldig så ultimo april har vi et køreklart køkken, og kan begynde at være 100% i leverum.

Som nogen måske husker, så er forsikringstager fra i sommers endelig blevet afsluttet, så i morgen starter håndværkeren med at genetablere den bærende væg i “køkkenet”, og vi kan begynde nedrivning af badeværelset og gangen. Det er sidste etape, inden vi skal tilbage til kælderen og shine den igen – det bliver dejligt at komme igang med det, selvom det også er sådan lidt stramt med alt det der sker i øjeblikket.

Vi skal være helt færdige 1/6, men som rente markedet er lige nu, havde jeg godt nok ønsket vi havde overholdt oprindelig tidsplan, så vi havde fastsat lån og rente ultimo 2019. Bagklog kan man altid være, men det bliver så dejligt at kende vores fremtidige økonomi, især nu når Leander skal tilbage i behandling, og min tilbagevende til arbejdsmarkedet igen er udskudt.

For at vende tilbage til Leanders MR scanning, så fik vi endelig svar fredag, havde håbet på lidt information, men det fik vi ikke rigtig.

Scanningen viste ingen ubehagelige overraskelser, og operation er fortsat på programmet.

Forventer dato for operation i kommende uge, ved den operation skraber de kraniet for sygdom, samtidig med der bliver taget en knoglemarvsprøve.

Derudover skal han have taget et røntgen af hans ben og bækken, for at se om det er sygdom i knoglerne eller om det er knoglemarven der er syg.

Lægerne river sig lidt i håret, fordi han umiddelbart har det godt, det samme viser blodprøverne, men hans indre viser noget andet. Jeg kan se det, og mærke det på ham, og endelig er de begyndt at stole på min mavefornemmelse også.

Planen er at der sendes nye og gamle vævsprøver til Holland, hvor der sidder forskere dernede der har fundet på medicin, der måske kan bruges. Ellers skal Leander tilbage til normal behandlingsplan med kemo og steroid.

Vi skal forvente han skal igennem endnu et lang behandlingsforløb, og han derfor skal have cvk igen. Når vi kender behandlingsplanen tager vi stilling til om han måske i stedet for skal have en port adgang. Det kan give noget frihed, og risikoen for infektion formindskes betragteligt.

Så egentlig ikke så meget nyt, men alligevel en opdatering.

Håber I kan holde jeres isolation ud, vi kender den så godt.

Nyt fra karantæne-land

Faktisk kan vi sige velkommen til vores verden, som den så ud da Leander var højisoleret.

På en eller anden måde føltes det trygt, bortset fra at hver gang vi bevæger os udenfor, og vi møder nogle på vores vej, så risikere vi endnu mere end tidligere.

Status på Leander; i onsdags fik Leander taget blodprøver i armen, det gik faktisk over al forventning. Han havde et par VR-briller på, og skød måger, han reagere først da de skulle “grave” lidt i armen, da han ikke ville sidde i stolen men ligge på briksen.

Efterfølgende fik han foretaget en ultralyd, den viser en normal milt (9,2 cm), men tæt på øvre grænse (9,5 cm). Derudover var der hævede lymfer i maven.

Leander er begyndt at blive udfordret med at gå, det er tydeligt han har smerter, så vi ønsker os en knoglemarvsprøve, men lægerne er indtil videre ikke enige med mig, selvom de godt ved min mavefornemmelse som oftest er rigtig.

Vi blev ringet op fredag eftermiddag, med besked om at møde fastende op mandag morgen kl 8, for at få foretaget en MR scanning, da man lige nu vurdere om Leander kan klare sig med en operation.

Jeg håber de har lyttet, de gange jeg har ringet til afdelingen, og derfor kan trylle en læge til at tage en knoglemarvsprøve samtidig med, for han har mange smerter, og han kan faktisk på nuværende tidspunkt ikke smertedækkes.

Vi har holdt en amputeret fødselsdag for den unge mand, med farmor og farfar, mormor og morfar, samt tante Lis. Det var en skøn dag, med højt solskin.

Det var en dejlig dag, hvor vi grundet manglede køkken fik hjælp fra hhv Lis, farmor og Mormor, så det betød at vi nærmest havde Sønderjysk kagebord, inden vi gik i haven og fik samlet en ny grill.

Da den var samlet, blev der sat flæskesteg over, indendørs fik vi spillet spil med børnene, inden vi fik aftensmad.

Havde Leander været glad og tilfreds, havde det været noget andet, men det skygger at hans tilstand hele tiden forværres. Han er træt, sur og tvær. Jeg håber jeg tager fejl, men min mave har endnu ikke fejlet, og jeg ser på mange måder en Leander der har det som han havde det da han blev indlagt første gang.

I dette corona-land vender jeg tilbage når jeg har noget på hjertet, men tiden flyver med skole for pigerne (de elsker det – indtil videre), oprydning, madlavning og vasketøj.

Jeg kæmper for at røre mig dagligt, jeg har virkelig brug for det – men det er ikke sikkert jeg når mit marts-mål, men jeg håber.

På på jer selv og hinanden – og hold jer hjemme.

Vi har besluttet at al handel kommer til at foregå på nettet, at vi ikke får gæster her medmindre de har holdt samme karantæne som os.

Så vi kan glæde os over teknologien, for facetime kan altså noget. Der er bl.a aftalt en kamp med Leanders skydevåben, med Onkel Dennis og Moster Mette – så vi kan få brugt Leanders fødselsdagsgave.

Denne status opdatering er faktisk meget anderledes end jeg havde håbet.

Vi har endelig fået svar på Leanders røntgen, og desværre viser det sig at Leanders sygdom er reaktiveret.

Vi er knust, endelig var vi ved at trække vejret roligt, vi kunne begynde at spejde efter sommeren derude, det er endnu engang udskudt på ubestemt tid.

Sygdommen er i første omgang fundet i hans kranieknogle, lægerne er ved at undersøge internationalt, om de evt har gode ideer.

Som vores læge sagde “vi ved godt at Leander er noget særligt, så dit bud er faktisk ligeså godt som mit”.

Udgangspunktet lige nu er at man vil forsøge med en operation, og se om det kan fjerne sygdommen. Men det afhænger af havde ultralydsscanningen siger i kommende uge. Hvis den viser at hans indre organer er påvirket, vil det blive en helt anden protokol der skal startes op, og da det er hans anden reaktivering, er der sikkert forskellige andre tiltag.

Vi krydset alt hvad vi kan for at han kan nøjes med at have det i kraniet, men min mave fornemmelse er at vi ikke længere skal håbe på noget, men blot gå med hvad vi ved.

Det var svært at fortælle det til pigerne, og deres første spørgsmål var “er det så nu han er så syg at han dør?” Et super relevant spørgsmål, men denne gang kunne jeg med mere ro i sindet svare, nej.

Lægerne har opdaget det tidligt, så derfor kan de hjælpe ham langt hurtigere. Det er så ubarmhjertigt at sommerferie, rejse etc endnu engang er udskudt på ubestemt tid. At pigerne igen skal leve i angst for at Leander og jeg er indlagt når de vågner om morgenen. Rutinerne skal igen ændres, og vores “normale” hverdag er igen udskudt.

Hvis der er en grund til at dette skulle vende tilbage, kan jeg virkelig ikke se meningen. Jeg syntes vi har taget vores tørn, 3 år med fuld kemo. Jeg ved slet ikke hvordan jeg skal forholde mig, hvis jeg igen skal igennem prednisolon med flere opvågninger, humørsvingninger, og appetitøgning.

Det der holder mig oppe lige nu, er vi kender djævlen vi skal bekæmpe, vi har taget kampen før, vi tager nu 3. Runde.

At opgive er ikke en mulighed.

Så ramte vi præteenager perioden herhjemme, og jeg er idag kåret til verdens værste mor, og den unge dame proklamerede at hun ikke ville bo sammen med mig mere.

Jeg spurgte stille og roligt hvor hun så ville bo, men det vidste hun ikke.

Alt dette skyldes TikTok, hun spurgte i weekenden om hun måtte få en profil, svaret var nej. Jeg havde på det tidspunkt ikke sat mig ind i det, og jeg ville gerne have at Thomas og jeg sammen kom led en løsning der var til fordel for begge parter.

Jeg tænkte – så vender jeg tilbage – når vi har truffet en beslutning.

Men det der så skete er at Kristine har fået hjælp af en klassekammerat til at lave en profil, selvom hun godt vidste at hun ikke måtte.

Så igår da hun kom hjem fra skole, kunne hun ikke holde den hemmelighed længere, og kapitulerede og fortalte at hun havde fået hjælp, så nu havde hun en profil.

I stedet for at eksplodere, valgte jeg at rose hende for hendes mod til at fortælle mig sandheden, vel vidende at det var svært.

Vi fik en snak om det, og jeg fortalte hende at jeg lige måtte tænke over, hvilken konsekvens det skulle have, at hun  gjorde det som passede hende, selvom hun fik nej.

Jeg valgte derfor i morges at tage hendes telefon.

Det betød at helvede brød løs, tårerne sprang og jeg fik mange tilnavne, bl a værste mor ever.

I det øjeblik sendte jeg min egen mor en kærlig tanken, for hvor har jeg syntes hun var uretfærdig tit, når jeg havde fået en god ide og fik nej.

Så jeg tænker, det er i virkelighed den største kærligheds erklæring jeg kan give Kristine, nemlig at herhjemme der overholder man de regler og aftaler vi laver, og hvis ikke har det en konsekvens.

Da både Josefine og Leander overværede det, kan jeg håbe at de måske vælger en anden løsning, end at trodse deres mor, men lad os nu se.

Jeg vokser indeni, der er noget befriende ved at vide man gør absolut alt hvad man kan for at guide sine børn, at de undervejs slår skæve, at vi støtter og hjælper dem, men ikke mindst at de ved der findes en grænse, og de kan regne med at et nej, også betyder et nej.

Hvad ville I have gjort?