Sur over at være isoleret

Puha, hvad jeg egentlig tænkte var stille og roligt, nu var et nyt cvk på plads, også skulle alt vare gå som det plejer, blev en ganmel løgn. 

For allerede onsdag aften måtte vi en tur på Rigshospitalet, hvor den unge mand fik skiftet plaster, og for det ikke skal være nok, så natten mellem onsdag og torsdag, havde Leander 39,7 i feber, også kender vi jo vejen. Retur til Rigshospitalet og en indlæggelse. Der var ikke plads på vores egen afdeling, så vi endte på 5061, de er nu meget søde deroppe, men altså havde været at foretrække at være hos os selv. 

Heldigvis var det en af vores “egne” læger der var på arbejde om natten, dvs vi blev først tilset kl 5.30, men sådan er det, der var andre børn dee var mere akutte, heldigvis fristes man til at sige. 

Men så begyndte ventetiden, og først da vores sygeplejerske havde haft fat i sin egen afdelingssygeplejerske skete der noget, så Leander blev først startet op i behandling kl 15.30. Det er ret langtid at vente, men det gik. 

Men det skulle ikke rigtig slutte der, for frem til idag har Leander faktisk haft omkring 40 i feber, også selvom han fik Pinex, og samtidig ingen appetit. 

Så da vi ramte søndag, endte vi tilbage på heldigvis vores afdeling, de tog nye blodprøver, og heldigvis var det samme læge som tog imod os om torsdagen, hvilket er rigtig rart. 

Vi blev enige om at kemo skulle udskydes til senere på ugen, så han havde det lidt bedre. Vi har derfor været på Rigshospitalet idag, til nye blodprøver og læge. 

Det endte lidt anderledes end forventet, hans infektionstal er steget, så vi skulle fortsætte med antibiotika, og komme tilbage fredag, til nye blodprøver og klinisk kontrol, for at vurdere om han er kemo klar. 

Det er alligevel en lang uge, men sådan er nogle uger jo, man kan ikke få det hele. Frygter dog lidt om han kan blive rigtig på toppen, til han skam mr scannes i næste uge. 

Heldigvis var han idag klar til at få sin kemo, det gik som det skulle. Om end han startede dagen med at blive sur over; vi skulle ud af døren; han ikke måtte få en kæmpe æske LEGO i Føtex; at han var isoleret; at den gave de kom med ikke var god nok; at vi skulle gå fra afdelingen da vi var færdige; at han ikke måtte begrave sine biler i et bed fyldt med skodder; at solen skinnede i øjnene; at han skulle cykle hjem efter vi havde hentet Josefine; at han ikke måtte løbe rundt som det passede ham med Thomas telefon i hånden. Jeg syntes vi øjeblikket får kamp til stregen af den unge mand, han er virkelig sur, og viser temperament. 

Og nu er han startet predinisolon op igen, det bliver spændende hvordan det udvikler sig. 

Idag er det international børnekræftdag, og tænk så glemte jeg at få perlen til supersnøren, så den må vi få i næste uge, der skal alligevel en perle til for mr scanning, forhåbentlig får så også svar på biopsien. Vi har ikke de høje forventninger, men glæder os blot til at vi har fået en status, for så kan vi ligesom arbejde os videre efter det. 

I kommende uge har pigerne ferie, men jeg har besluttet at Leander så vidt muligt skal i børnehave. Han trænger til at komme afsted, og jeg trænger til at lave noget kun med pigerne. Jeg tror se vil nyde vi bare er os, indtil videre overvejer vi en biograftur. Men altså ugen er jo ung, så hvem ved hvad vi ender med – måske nattøj, sofa og dyne. 

Håber alle får en vidunderlig weekend – og husker at bag hver en grå sky skinner solen. 

Tiden den flyver afsted, jeg sætter ringene lidt i system, og derfor har jeg idag igang genoptræning til halvmaraton, ikke fordi jeg gider løbe distancen, men fordi jeg elsker den form jeg kommer i 1 alle kan være med.

Vil du med på mit hold, så skal du gå 3 km i raskt tempo – go go go – det var virkelig skønt. At få frisk luft, og nyde duften af frisk luft. 

Jeg bliver også nød til det, jeg har efterhånden brugt en formue hos min kiropraktor, fordi jeg ikke passer godt nok på krop. Så nu er det nu, det hjælper altid at sige tingene højt, så er det som om målet er mere synligt. 

Ellers så er pigerne ved at skifte gymnastikhold, det hold de går på, er ikke lige dem, så idag skal de prøve på det andet. Jeg er meget spændt, men håber så meget at det passer bedre til dem, det betyder så at der er træning i weekenden, men det må vi tage med. 

Leander har fået taget en biopsi af sit udslet, så nu venter vi på svar. Heldigvis blev det denne gang taget i fuld narkose, da hans cvk var holdt op med at virke. Så det er blevet skiftet, så kan det forhåbentlig klare et år mere. Vi krydser blot fingre for at der kommer en forklaring på udslettet, så vi kan gøre noget ved det. 

Vi skal snart igang med renovering af vores hus, når først vi går i gang, skal jeg nok holde jer opdateret, så I kan følge processen. Jeg glæder mig rigtig meget til vi er igennem den, men det skal jo være skidt før det bliver godt. Især glæder jeg mig til vi får nye døre og vinduer. Lyden skulle gerne blive reduceret kraftigt, og hvis alt går vel får børnene hems på deres værelser. Det glæder jeg mig ret meget til at se hvordan vi kan få udnyttet bedst muligt. 

Så er jeg igang med et hemmeligt projekt, men jeg kan desværre ikke fortælle om det, når jeg kan så gør jeg det. Det er en god ting, men det tager meget af min tid. 

Pigerne er begyndt i terapi igen, det er dejligt de hos Birgitte har et fristed, hvor de kan komme af med deres frustrationer. Selvom det ville være fedt hvis vi kunne klare os helt uden, men selvom Leander har det godt, så svinger han alligevel så meget at der er brug for at de har deres frirum. 

Thomas og jeg har været slået lidt tilbage, idet der er flere børn vi kender rigtig godt, der desværre har fået tilbagefald, og derned skal igennem mere behandling. Det gør så ondt, og det gør især ondt på os når vi ved at vi reelt ikke har en slut dato, tiden skal jo “bare” gå sin gang. 

Jeg får ikke skrevet så meget, men syntes hele tiden jeg har så meget om ørerne, at jeg ikke får det gjort, selvom jeg faktisk har rigtig meget at fortælle. 

Bare det at have en pige på hhv 8 år og snart 6 år, giver mange oplevelser, og udfordringer om man vil. 

Sluttelig vil jeg blot minde om mit stafet for livet hold, håber mange flere vil melde sig på så vi kan få en fælles fest i den gode sags tjeneste.

Send en besked med din mailadresse, så sender jeg en invitation – så er det så nemt at tilmelde sig. Og spred gerne budskabet, vi skulle gerne slå alle rekorder, så vores hold giver alle andre baghjul – ambitioner må man gerne have ikke.