Natten forløb rimelig roligt, der blev taget blodprøver og givet antibiotika. Han har ikke rigtig appetit, så det er lidt en by i Rusland at få ham til at spise, om end jeg gør et ihærdigt forsøg.
Da Leander stod op, var han i rigtig dårligt humør, og ville bare gerne ud fra stuen. Så vi begyndte at trave rundt på gangen.
Vi gik i køkkenet for at spise morgenmad, men heller ikke det ville han have, sad bare og tjattede til det, ret irriterende, tænk hvis han rent faktisk ville spise det. Han har heller ikke lyst til at blive ammet, så har man det altså ret skidt. Han virker på en eller anden måde forpint, men har skulle være dækket ind med smertestillende.
Vi brugte det meste af dagen på at kæmpe om at falde i søvn, når man er træt og indlagt, savner sin egen barnevogn, og vores rutiner. Omkring middag fik han kemo, også antibiotika. Han blev koblet fra, men vi kunne ikke blive hentet dør kl. 15, og vi skulle være tilbage kl. 18.30 for antibiotika, så vi endte med at blive.
Leander foretrækker at være på gangen, når han har det bedre, så stuen er for ham et fængsel, han bliver rigtig gal og ked af det, men så snart han kommer ud liver han op.
Vi mødte A og hans skønne mor i køkkenet, As farfar havde taget mad med ind til den unge mand, og Leander lykkedes med at få en portion. Der gled faktisk lidt bidder ned, skønt.
Derefter fik han et bad, jeg fik ham endelig puttet – efter et forgæves forsøg på at gå en tur, men sele på i klapvognen ville han ikke, også ville jeg ikke gå med ham.
Da han vågnede igen, meget kort lur, passede det med at pigerne kom.
Dejligt at se dem alle 3, Leander blev lidt overvældet, men glad.
Vi gik i legestuen, Thomas, Leander og Kristine hentede pizza, Josefine og jeg fik vasket tøj, ryddet lidt op, inden de andre kom retur. (Og ja Leander og Kristine blev stående udenfor, imens Thomas var inde).
Tilbage spiste vi, Leander ville have pizza – dejligt at se han smile, og interagere med pigerne.
Jeg gik på barselsgangen og malkede ud, for risikoen for brystbetændelse undgår jeg gerne, så dejligt.
Tilbage på stuen blev Leander koblet til igen, han fik antibiotika. Jeg læste historie for pigerne (Kristine gad ikke, men lyttede alligevel), imens Thomas og Leander hyggede.
Vi fik gjort alle 3 natklar, og sendt pigerne og Thomas afsted.
Jeg fik ammet (nu ville han gerne), men idet han blev lagt leverede han i bleen x 2, også var han klar igen.
Det lykkedes mig at få ro kl.21, men det holdt hårdt.
Det er hårdt at være her, man bliver mindet om at der er andre der har det rigtig svært, har virkelig dårlige børn, og at det ikke er alle der tager er raskt barn med hjem, i det hele taget tager deres barn med hjem. Håber inderligt at vi kan holde fast i vores styrke, og komme ud på den anden side, uden frygten for at miste overtager. Den bor i os, ligger konstant og lure, holdes heldigvis nede af opture, men nedturerne tager hårdt på krafterne.

Oppe, havde Leander feber, han var slatten og i det hele taget ved siden af sig selv. Han fik medicin, og vi pakkede sammen og drog afsted til kemo – ambivalent følelse, når det nu er den der gør ham så skidt tilpas.
Fremme var kemoen selvfølgelig ikke klar, og de var i forvejen forsinket, så det tog en rum tid at vente på den, og da han ikke må færdes frit på afdelingen, fordi han har feber, ja så bliver ventetiden rigtig lang.
Endelig blev kemo givet, og der blev taget blodprøver. Mormor kom i det samme, hun er nu færdig som kostvejleder, sejt.
Vi kørte hjemad, bestilte frokost på vejen så vi kunne hygge med det. Leander faldt i søvn, og jeg kunne bære en sovende Leander ind på sofaen. Hader virkelig den kemo, vi tager afsted med et barn der har fantastiske tal, har appetit og er i hopla, går hjem med et barn der er flad i tal, har høj feber og er rigtig påvirket. Hvorfor forstår lægerne ikke at man gerne vil skåne hm for flest mulige gener??? Indtil videre er det ikke lykkedes mig at trænge igennem til lægerne, måske det lykkedes til sidste gang kemo.
Mormor drog afsted efter Kristine hos Marie, og jeg puttede med Leander, de har stadigvæk ikke ringet med blodprøvesvar, så det endte med at jeg selv måtte gøre det.
Det viste ikke overraskende en forhøjet crp (infektionstal), så vi skulle retur til Rigshospitalet, nye blodprøver og opstart af antibiotika.
Det havde været meget nemmere at starte antibiotikaen op allerede tirsdag aften, vi kende jo resultatet.
Leander er skidt tilpas, så han sover faktisk bare. Det er underligt, for egentlig burde man nyde det, men det er lidt svært når den unge mand ikke rigtig er sig selv.
Jeg håber han får det noget bedre i morgen, men nu må vi se.
Det er egentlig blot at vente på at tallene retter sig, og lægerne er trygge ved situationen. Jeg er tryg, men er træt af han skal nå at få det så skidt først.

Første kemo-dag, oppe fik vi pakket os sammen, Thomas afleverede pigerne og Leander og jeg drog afsted imod Rigshospitalet.
Alt var klart, så det var hurtigt overstået, dejligt.
Hjemme igen, fik Leander lidt at spise, vi legede og hyggede, ordnede vasketøj og forsøgte at rydde op på pigernes værelser, men der er ret meget i Leander højde, så ret svært for dem at holde orden.
Leander blev puttet til eftermiddag, og da han var oppe igen, legede vi lidt mere inden vi drog afsted for at hente mormor ved toget. Det vil sige, det var morfar allerede på vej til, så det endte med at vi returnerede igen.
Hjemme gik vi på terrassen, vejret var jo skønt, da mormor og morfar kom, var det en jublende Leander der kravlede morfar i møde, hvilket har resulterer i kravleknæ, ikke så godt.
Leander og jeg kørte afsted efter Josefine, hub havde været hjemme og lege hos Romeo og Tristan, hun går rigtig meget op i at have legeaftaler, når Kristine har. Og hun er hos Marie, hvor hub har fået lov til at sove.
Hjemme igen, havde mormor og morfar handlet ind, men Leander var ret mør, så jeg måtte putte ham, det tog rigtig langtid, efterfølgende fik jeg lidt at spise, men det er bare ikke sjovt at spise alene.
Josefine og jeg puttede i sofaen, imens mormor trykkede Josefine lidt under fødderne, også var det putte tid, hun savner Thomas, så hun var meget ked af det, inden hun faldt i søvn.
Vi slappede af på sofaen, men da Leander er noget urolig måtte jeg give han lidt smertestillende, og en halvtime senere var hans temperatur 38,3 – så kunne vi lige så godt drage afsted til Rigshospitalet. Morfar stod op fra sofaen, mormor blev hjemme og lyttede til Josefine.
Fremme blev der taget blodprøver, han blev undersøgt og til sidst faldt han i søvn. Vi aftalte at vi kunne få medicin med til sonden, også ellers tage hjem indtil i morgen, hvor vi kommer ind til mere kemo.
Men der er travlhed på afdelingen, så det endte med at Thomas kom fra koncert i parken, inden vi fik medicinen (det tog halvanden time at få den udleveret).
Det passede så med at vi ramte ind i al trafik fra parken, så turen hjem blev lang.
Vi var hjemme omkring kl. 2, så skulle Leander lige puttes igen, inden han kunne få medicin kl. 3, derfra var han noget urolig indtil kl. 5, hvor han endelig faldt nogenlunde i søvn.

Så skal en ny uge skydes igang, og det er den sidste dag inden vi starter kemo, bliver aldrig rigtig klar.
Der blev badet, og vi fik sendt Thomas afsted på arbejde. Lidt presset, men sådan må det bare være.
Børnene blev sat i bilen, Josefine blev afleveret, det var meningen Kristine også skulle i SFO, men det endte med at hun blev i bilen med Leander imens jeg handlede lidt.
Vi returnerede hjemme, Leander var faldet i søvn. Jeg fik ham ammet, og puttet. Fik derefter lagt bolledej og lavet en kage.
Jeg fik skønt besøg af Anja, min coach og energibombe, der viser mig sider af mig selv jeg ikke vidste fandtes.
Vi fik sat kagen i ovnen, også endte vi i stuen med en kop varmt og snak.
Kristine hyggede på sit værelse, indtil Rebecca kom for at lege.
Anja og jeg fik vendt mange ting, elsker at tale med hende, jeg får energi, jeg bliver mindet om at jeg er værdifuld og hun indgyder mig styrke og tro på at jeg kan klare alt. Hun lytter til min bekymring og frygt, og ikke mindst sætter tingene i perspektiv.
Da hub gik, fik Leander lov til at lege lidt med pigerne, inden Jeanne kom og hentede dem.
Da hun kom, passede hun dem lige alle 3, imens jeg drønede afsted efter Josefine.
Jeg var kun lige trådt ind af døren, da Leander fik hevet sin sonde op. Så blev det pludselig en anden dagsorden.
Jeg valgte at putte ham til lur, inden vi drog afsted til Rigshospitalet.
Så imens Leander sov, hyggede Josefine og jeg med film på sofaen.
Da Leander var oppe igen, spise begge børn boller, vi pakkede sammen og kørte afsted.
Fremme, stødte Thomas til. Vi fik lagt ny sonde, alt imens Josefine underholdt på guitar og trommer.
Vi kørte hjem igen, vel hjemme hentede jeg aftensmad, men vi havde ikke været hjemme mere end en halv time før Leander igen hev sin sonde op.
Vi spiste færdig, hentede Kristine og drog atter engang afsted til Rigshospitalet for at få lagt en ny sonde.
Hjemme blev børnene puttet, fik fik ryddet lidt op, inden vi gik omkuld.
Vi frygter sådan dagen der kommer, men kan glæde os over at vi snart er færdige med denne serie, og håber vi ikke skal fortsætte med denne kemo-type.

Tidligt oppe, eller det vil siger Thomas tog tjansen, så jeg stod op omkring kl. 6.30, men det er vel egentlig ikke at sove længe?
Vi spise morgenmad, og da Leander var puttet fik vi ryddet op, og taget bad.
Da Leander var oppe igen, fik vi lidt mere at spise, det vil sige han havde ikke så meget appetit, så vi endte med at pakke det sammen i pusletasken, også var planen at vi skulle en tur på planteskole, så vi kunne få købt ind til vores “skov”.
På turen skulle vi lige forbi A med plaster, men det endte med vi blev inviteret ind til en kop kaffe/the, og når man endelig er ude så er vi jo ikke til at drive hjem. De har jo samme regler som os, så der er håndsprit i store mængder, og renere end på Rigshospitalet.
Det endte med at vi blev hængende, måske lidt for længe, ej vi håber de havde smidt os ud hvis de gerne ville have vi gik.
Vi kørte hjem, og fik puttet Leander. Vi fortsatte med oprydning, men Leander vågnede tidligt (også for tidligt), så det endte med at jeg pakkede ham i bilen og kørte til Lolland efter pigerne. Det var meningen vi skulle være mødtes halvvejs, men jeg tænkte Leander måske ville sove i bilen på vej ned, men jeg tog fejl.
Jeg hentede pigerne og fortsatte ud hos farmor og farfar, hvor der stod mad parat til Leander, og pigerne og jeg blev forkælet som altid.
Vi hyggede der i nogle timer, inden vi pakkede sammen og kørte til Greve.
Hjemme havde Thomas givet den gas, både i haven med belægning og i huset hvor der var blevet ryddet op og støvsuget.
Børnene blev puttet, og vi faldt endnu engang om på sofaen.
Vi fik Idag en sørgelig besked, for lille I som vi har fulgt, og som jeg tidligere har skrevet om, er død. Han fik fred, i lørdags, og tænk da vi var inde for at få lagt sonde, var han stadigvæk i live. Hvor er det uretfærdigt og tragisk.
Jeg kan slet ikke vær er mig selv, det er så hårdt at være en del af en afdeling, hvor man skal forholde sig til at andre forældre mister deres børn. Det er så uretfærdigt.