Dag 1126 – STATUS

Vi er netop blevet ringet op fra lægen på Rigshospitalet – alle scanninger er som de ønskede, og vi skal derfor først til kontrol om 3. Måneder.

Hvilken milepæl, jeg tuder af frygt for hvad fremtiden bringer, men også af lettelse over at denne milepæl er nået.

Jeg krydser alt hvad jeg kan, for at vi endelig kan vinket farvel til børneonkologisk aka afdeling 5054, og starte en ny rejse som en “almindelig – ualmindelig familie på 5”.

Tak fordi I følger med – det betyder mere end I aner.

Dag 1125 – Status lige nu – eller undersøgelserne er lavet

Så fik Leander overstået sin MR scanning, fuld krops røntgen samt ultralyd.

Vi har ingen svar, men forventer egentlig at alt er godt. Nu krydser vi blot fingre for at det også holder og er rigtigt.

Vi trapper ud af medicin, så nu er Leander faktisk alene på kvalmestillende, hvilket er en ret store milepæl. Tilgengæld er hans mor helt ved siden af sig selv, for hvad er jeg egentlig når jeg ikke skal tage vare på Leander.

Jeg har være hjemme så længe, at jeg ikke føler mig værdifuld, falder tilbage i gamle mønstre (dem arbejder jeg benhårdt på at bryde), og derfor har jeg truffet – for mig – en stor beslutning.

Jeg har givet mig selv et år til at komme tilbage til den form jeg havde før vi fik børn, der hvor jeg var tilfreds og stolt når jeg kiggede i spejlet, der hvor min krop var taknemmelig og der hvor jeg havde mod på alt hvad verden kunne byde. Jeg glæder mig til rejsen, til at se hvor den bære mig hen, til at se hvor mit nye arbejdsliv lander, der hvor selv regnvejrsdage er lyse.

Det hjælper at fortælle det til andre, så kan de ligesom også holde en lidt fast i at det var ønsket og målsætningen, men så for at jeg selv lander der hvor alle dage er lyse. Jeg er på vej, mit første skridt på vejen er dog at få styr på min tand, endnu er den ikke i orden, men det kommer den inden jul. Så kan jeg igen løbe (hvilket jeg savner), men jeg savner allemest hende den sprudlende Malene, hende der så alle udfordringer som muligheder, hende der grinede fra maven af, og hende der hvilede så meget i sig selv at jeg aldrig fortrød. For som bekendt fortryder man altid alt det man ikke gør, men oftest ikke omvendt.

Husbyggeriet skrider fremad, og vi er netop flyttet tilbage på 1.salen. Det betyder at vi inden længe kan sætte hak ved en kæmpe milepæl, og efter nytår går vi igang med stueetagen. Det bliver fantastisk at ende der, der hvor alle muligheder igen er åbne, og min største udfordring i hjemmet er hvornår jeg skal gøre rent.

Jeg vil forsøge at fortælle så ærligt om min rejse som muligt, og den første del har jeg skudt igang, derfor har jeg nu ændret min morgenmad. Og jeg har opdaget at når jeg ikke får det, så bliver jeg faktisk lidt tvær. Så vejen frem for mig, er langt flere grøntsager, og langt mindre brød. Det er jo erkendelse der vil noget, nu skal jeg bare føre det endnu mere ud i livet.

Nå ja og sukker ej at forglemme, de her hygge-kilo der har sneget sig ind på mig efter så mange år hjemme, de må gerne snart flytte igen, men i erkendelse af at jeg jo ikke er blevet yngre, så kræver det noget mere arbejde, men jeg er igang. Så fredagsslik er nu blot til ungerne, selvom jeg elsker bland selv slik, men det er et ret godt sted at starte for mig, der virkelignikke kan begrænse mig når først jeg skal købe det, og ej hellere spise det.

Og nu til der hvor jeg egentlig er lige forarget/skuffet/sur på Leander vegne.

Leanders yndlings pædagog har fået nyt arbejde (vi jubler ikke med hende, så er det sagt), men det betyder tá man har kigget ind i hvilke muligheder der er for ændringer, og det er her det rammer os hårdt.

Leander spiser som bekendt kun kartofler og sovs, det er også det hans madpakke består af. Det betyder at der er behov for at pædagogerne varmer det for ham, da det ikke er just indbydende koldt.

Men fra at have en lille bøtte med sovs, og kartofler i madpakken, som de skulle putte på en tallerken, og sætte i microovnen, er det nu ændret til.

Leanders mad skal være i en bøtte der varmes direkte i microovnen, de vil ikke hjælpe med at hælde sovs på sine kartofler, så med mindre jeg vil sende det med ham blandet sammen, så må han klare det selv. Der udover skal han spise direkte fr madpakken/bøtten og altså ikke en tallerken.

Jeg er klar over at der går tid fra fælles tid med alle børnene, de mener det tager 5 min, jeg mener det højest tager 1 min. Og det minut set bliver varmet, kunne de jo tage madpakkerne på vognen, også kunne alle spise samtidig.

Jeg har tidligere ydret at hvis der var behov så skulle de søge støttetimer, for Leander er ikke som andre børn, og kan ikke sammenlignes. Jeg har en kæmpe klump i maven, ikke kun over den ændring, men også nogle af de andre ændringer som ligeledes rammer Leander/mig. Vi er endelig nået dertil hvor han vil spise derhenne, hvis vi nu skal til at rulle tilbage til at han skal hjem og spise frokost, fordi de ikke vil tage det hensyn, så er der langvej til en tilbagevendende til arbejde for mig. Det er frustrerende, og jeg føler i den grad vi bliver trådt på, og på ingen måde bliver mødt med forståelse.

Vi overvejer et skifte af institution, alene med baggrund i dette. For nogle kan det lyde som om man skyder gråspurve med kanoner, men for os har det virkelig stor betydning. I forvejen er Leander i børnehave så lidt, så de hver eftermiddag altid har et barn mindre end normeret/kalkuleret med. Jeg er gal! Vil helst ikke skifte institution, da det trods alt er børnene han forhåbentlig skal følges med i skole etc og ikke se voksne, men de voksne har bare en kæmpe betydning også i den sammenhæng.

Ps jeg er ved at få crossfit holdtræning op at stå i Greve, plads til 6 par – børn må gerne komme med (så man faktisk kan træne sammen), hvis man kunne være interesseret så skriv til mig – jeg ville elske at træne sammen med flere.