Så fik vi den helt store status – og den var god. 

Leander heler som han skal, og et par ad hans knogler er endda helet fuldstændig. Hans biopsi var negativ for LCH, og der var ingen tegn i indre organer. 

Thomas havde armene over hovedet, jeg er mere usikker og forbeholden. Jeg håber jo virkelig Leander er færdigbehandlet til november – men jeg ved ikke om jeg tør forberede mig på at den virkelige verden venter på den anden side lige om lidt. 

Der er måske nogle der vil mene der er langtid til stadigvæk og at det ikke er lige om lidt, men for mig er det lige om lidt, og jeg kan næsten ikke trække vejret ved tanken om, at der er en anden der skal holde øje med Leander i hans primære vågne tid, at de skal læse ham, og ikke mindst forstå ham. 

Jeg tror ikke der er nogle der kan forestille sig hvordan det er at have haft ham så tæt på siden fødslen, jeg tror det er meget nemmere når man har være uden sit barn efter barslen, end som os forældre hvor barsel er afløst af sygdom. 

Det er svært, det bliver en lang sej rejse, og jeg er godt klar over at jeg hele tiden har vist at den dag vil komme. Men det betyder jo ikke at det er nemt. 

Nu skal jeg forme min kære søn, så han kan klare at undvære mig, så han kan spise uden min tilstedeværelse, det er indtil videre et kæmpe problem. Samtidig skal han lære at sove uden min hjælp, for jeg kan ikke passe et job, hvis jeg skal være så meget vågen om natten.

Puha det fylder rigtig meget, og jeg skal have flyttet mine grænser, og jeg skal have opbygget tillid til og stole på at andre kan overtage. 

Jeg bliver så ked af når andre negligere at jeg har ondt i maven over det, for det er ikke bare lige til. På hospitalet syntes de måske at så er man videre, men der er ingen der samler mig op, ingen der hjælper mig til at komme ud på den anden side, mit liv har været forandre fra det sekund Leander blev syg, resten af familien, har stadigvæk haft et sygdomsfri Helle, der hvor de har ladet op, nemlig i børnehave/skole/arbejde, det Helle har jeg aldrig haft.  

Herhjemme slås vi med at Josefine on/Off er skidt tilpas, hun klager over smerter i ben, maven, hjertet, halsen og hovedet. Jeg kan se spøgelser, fordi jeg har hørt rigtig mange historier om hvordan børn er startet med at være syge, inden de har fået den pågældende diagnose. Jeg forventer jo nærmest Josefine fejler et eller andet vildt, selvom jeg godt er klar over der formentlig er en rigtig god forklaring på det, som formentlig er meget simpel.

Men både Thomas og jeg er brugte, af at enten er det Josefine der har det dårligt, eller Kristine der har ondt er nyt sted. Vi er frustreret over at tage til læge med ikke noget. Jeg er klar over at der er mange forældre der jævnligt går til læge med deres børn, for det ene eller det andet, uden resultat, men med vores forhistorie så bliver jeg bare bekymret, forhåbentlig helt uden grund. 

Derudover så har vi en frygt for mæslinger, og vi kan ikke helt finde ud af hvordan vi egentlig skal håndtere det, for ha kan tidligst vaccineres et år efter endt behandling, men hvis han i den periode får tilbagefald, vil han starte op på en ny periode med samme risiko. De fleste børn er jo blevet vaccineret, men for os så gør det ondt i maven hver gang vi ser en overskrift med et mæslingesygt barn. Lægerne tager rimelig let på det, men det er jo heller ikke deres barn, eller for den sags skyld deres liv. Jeg håber virkelig snart folk forstår hvorfor det er så vigtigt for os, så mennesker som os ikke skal leve i evig frygt for sen sygdom og eventuelle følge virkninger. 

Og ellers så starter vi vores byggeri op i næste uge, jeg åbner nok en instagram profil, der kan man følge den, hvis man har lyst, men måske bliver det her også – jeg ved det ikke. 

Modløsheden vil ingen ende tage – jeg ved det bliver bedre, jeg ved at i morgen ser lysere ud.