Opfølgningsmøde med skole og Rigshospitalet

Det lykkedes os heldigvis at få et møde i stand her efter nytår, hvilket har betydet at vi nu har en plan for Leander, hvilket har givet rigtig meget ro herhjemme.

Vi har lavet et reduceret skema, hvilket betyder at han “kun” går i skole mandag/onsdag/fredag, og det er endda reduceret. Men det betyder at vi nemmere kan tale med Leander om hvad der forventes, og hvordan dagen tilrettelægges.

Vi forsøger også at lægge sociale aktiviteter ind, og det betyder at han her efter nytår er begyndt til håndbold, sammen med sin bedste ven, Valdemar. Det foregår dog i Roskilde, men den køretur tager vi gerne, når det betyder at han får 45 min, der er fyldt med sjov, motion og leg.

Jeg tror aldrig vi har set ham så glad, når han er træner, det har endda affødt en effekt på Valdemar, hvilket betyder at han faktisk syntes det er fedt at komme afsted, det har været lidt mere trægt tidligere. Leander øver sig i at drible, han kan score og i det hele taget, så træner han på lige fod med andre børn, og det i sig selv er en kæmpe sejr.

For Leander er blevet henvist til fysioterapi, fordi han har så mange smerter, og der blev vi noget klogere på hvad man kan regne med, i forhold til hans alder.

Hun lavede en øvelse med Leander, hvor han fik en medicinbold på 2 kg, bare det at tage imod den, var for tungt, der efter samlede han den op, og skulle løfte den op i strakte arme. Det kunne han ikke, hvilket gjorde det meget tydeligt for Thomas og jeg, at han simpelthen ikke har de sammen kræfter som sine jævnaldrende, og vi må ikke forvente det sammen af ham, som hans klassekammerater.

Så nu er vi begyndt i et genoptræningsforløb i kommunen, så han er afsted en gang om uge (indtil videre har han været afsted en gang), og de vil også komme og se ham i skolen, for det kan give et bedre billede af hvad han kan, og hvordan hele skoledagen måske kan tilrettelægges så det fungere endnu bedre.

Han er kommet med i et forsøg fra Rigshospitalet, som betyder at han får en skolerobot, så de dage han er hjemme, kan han deltage i undervisningen med en skærm, det tror jeg kommer til at fungere rigtig godt, og ikke mindst kommer det til at betyde at han kan følge den planlagte undervisning, men samtidig få den ro han har behov for.

Derudover er vi kommet med i et pilotprojekt med https://sportncharity.dk/ – det er et sindsygt spændende projekt, og Leander og jeg har fået lov til at være med på rejsen.

Så vi skal teste træningsredskaber vi kan bruge herhjemme, for at give ham endnu bedre muligheder for at komme af med mange af sine senfølger. Man har på Rigshospitalet lavet et forskningsprojekt, der bl.a, viser at børn der er aktive under behandlingen for kræft, får færre bivirkninger og senfølger.

Det er et projekt vi har fået lov til at følge fra starten af, og dermed har haft mulighed for at komme med input, til hvad der kan gøre en forskel, og hvordan.

Bl.a. at alt træningsudstyret skal kunne sprittes af, det skal være nemt, og det er vigtigt det er noget man kan lave sammen som familie også, og at det ikke kræver for meget af os som forældre.

Lige nu leder de efter de sidste test-piloter, så hvis der er nogen der læser med, så kontakt dem endelig hvis I vil høre mere. Jeg kan virkelig anbefale det, og jeg er sikker på det kommer til at gøre en forskel på sigt, for kræftramte familier, og deres børn.

Så har vi ikke længere kun to skolebørn herhjemme, men tre. Det skal man lige vænne sig til, men Leander er så klar, det er meget værre med forældrene.

Vi har forsøgt ikke at have nogen forventninger, eller tanker om hvordan det kommer til at gå.

Vi havde et overdragelsesmøde imellem skole/børnehave inden sfo-start. Men da klasselisterne kom, opdagede vi at det klasseteam vi havde afholdt mødet med, ikke var de mennesker han skulle have i undervisningen. Da jeg ringede til lederen – efter klasselisten var sendt og stillede mig undrende, var svaret at det havde de helt styr på, alle noter ville blive overbragt til de rette mennesker, og de var helt klar til at modtage SANDER.. Det siger vist det hele.

Det viste sig naturligvis (får jeg lyst til at sige), at intet var overdraget til kommende klasselærer og pædagog, så vi måtte lave et hurtigt møde, for at fortælle hvad vi oplevede, og hvor man måske kunne forvente det var anderledes end andre børn.

Heldigvis har han verdens dejligste klasselærer, der er super forstående, 0g som vi bestemt opfatter som en medspiller, der er ligeså interesseret i at Leander kommer bedst muligt igang med sit “nye” børneliv, uden medicin, og som “almindelig” skoledreng.

Det er egentlig gået okay, vi har været lidt i tvivl om det gik for stærkt, men Leander har langt hen af vejen selv styret det, vi har dog set en dreng der har haft det svære og svære ved at gå i skole, men dog har han været afsted.
Efter efterårsferien har det kun gået ned af bakke, han har haft færre og færre dage, han er blevet udadreagerende, (dog kun hjemme), klager over smerter, og vi er nu endt med;

pkt. 1 fast smertestillende

pkt. 2 indkaldt til netværksmøde, efter mange samtaler med Riget og alle de fagpersoner vi har kunnet komme i kontakt med.

pkt. 3 Ditte – fantastisk klasselærer henter i december måned Leander herhjemme, så han kan følges med hende i skole, vi er blæst helt væk af denne ordning, og Leander er pavestolt, og vi har nu ingen konflikter over at skulle ud af døren, hvilket gør det noget nemmere også for pigerne.

Nu skal han scannes i næste uge, så håber vi lidt at det er forklaringen på hvorfor han har det som han har, for ellers ser vi ind i en helt anden problematik. Ditte kan på ingen måde være hende der sørger for han kommer ud af døren, resten af hans skoleliv, men indtil vi har en plan så er det lige nu en løsning, så han faktisk kommer afsted, og pigerne ikke bliver ødelagt.

Man kan tydeligt mærke på dem, at de er påvirket af situationen herhjemme. Og de skal virkelig ikke lide mere under de reaktioner Leander har.

Det var den hurtige up-date.

Ps

Jeg er gået i gang med min bog, men det er dyrt – så er der nogen der har erfaringer med crowdfunding? Så tænker jeg det kunne være en løsning, så den ægte kan få liv – så hit me med erfaringer, eller telefonnumre, hvis man kender en der er helt skarp i det