Dag 2230 – Netværksmøde og genoptræning

Opfølgningsmøde med skole og Rigshospitalet

Det lykkedes os heldigvis at få et møde i stand her efter nytår, hvilket har betydet at vi nu har en plan for Leander, hvilket har givet rigtig meget ro herhjemme.

Vi har lavet et reduceret skema, hvilket betyder at han “kun” går i skole mandag/onsdag/fredag, og det er endda reduceret. Men det betyder at vi nemmere kan tale med Leander om hvad der forventes, og hvordan dagen tilrettelægges.

Vi forsøger også at lægge sociale aktiviteter ind, og det betyder at han her efter nytår er begyndt til håndbold, sammen med sin bedste ven, Valdemar. Det foregår dog i Roskilde, men den køretur tager vi gerne, når det betyder at han får 45 min, der er fyldt med sjov, motion og leg.

Jeg tror aldrig vi har set ham så glad, når han er træner, det har endda affødt en effekt på Valdemar, hvilket betyder at han faktisk syntes det er fedt at komme afsted, det har været lidt mere trægt tidligere. Leander øver sig i at drible, han kan score og i det hele taget, så træner han på lige fod med andre børn, og det i sig selv er en kæmpe sejr.

For Leander er blevet henvist til fysioterapi, fordi han har så mange smerter, og der blev vi noget klogere på hvad man kan regne med, i forhold til hans alder.

Hun lavede en øvelse med Leander, hvor han fik en medicinbold på 2 kg, bare det at tage imod den, var for tungt, der efter samlede han den op, og skulle løfte den op i strakte arme. Det kunne han ikke, hvilket gjorde det meget tydeligt for Thomas og jeg, at han simpelthen ikke har de sammen kræfter som sine jævnaldrende, og vi må ikke forvente det sammen af ham, som hans klassekammerater.

Så nu er vi begyndt i et genoptræningsforløb i kommunen, så han er afsted en gang om uge (indtil videre har han været afsted en gang), og de vil også komme og se ham i skolen, for det kan give et bedre billede af hvad han kan, og hvordan hele skoledagen måske kan tilrettelægges så det fungere endnu bedre.

Han er kommet med i et forsøg fra Rigshospitalet, som betyder at han får en skolerobot, så de dage han er hjemme, kan han deltage i undervisningen med en skærm, det tror jeg kommer til at fungere rigtig godt, og ikke mindst kommer det til at betyde at han kan følge den planlagte undervisning, men samtidig få den ro han har behov for.

Derudover er vi kommet med i et pilotprojekt med https://sportncharity.dk/ – det er et sindsygt spændende projekt, og Leander og jeg har fået lov til at være med på rejsen.

Så vi skal teste træningsredskaber vi kan bruge herhjemme, for at give ham endnu bedre muligheder for at komme af med mange af sine senfølger. Man har på Rigshospitalet lavet et forskningsprojekt, der bl.a, viser at børn der er aktive under behandlingen for kræft, får færre bivirkninger og senfølger.

Det er et projekt vi har fået lov til at følge fra starten af, og dermed har haft mulighed for at komme med input, til hvad der kan gøre en forskel, og hvordan.

Bl.a. at alt træningsudstyret skal kunne sprittes af, det skal være nemt, og det er vigtigt det er noget man kan lave sammen som familie også, og at det ikke kræver for meget af os som forældre.

Lige nu leder de efter de sidste test-piloter, så hvis der er nogen der læser med, så kontakt dem endelig hvis I vil høre mere. Jeg kan virkelig anbefale det, og jeg er sikker på det kommer til at gøre en forskel på sigt, for kræftramte familier, og deres børn.