Så kom vi forbi 4. november, årsdagen for beskeden om at Leander havde kræft, jeg ved godt at der efterfølgende er en dato for præcis diagnose, men for os er det altså 4. november der er “vores” årsdag. Det er ikke engang årsdagen, for overførsel til Rigshospitalet, eller årsdag for indlæggelse eller for ankomst til afdeling 5054, men det var dagen, hvor vi blev mødt med Leander har lymfekræft, spredt til hele kroppen.

Jeg ville ønske jeg kunne omfavne den mand, som var med til at overbringe os den besked. Desværre døde han i sommers, han skulle have vidst hvor betydningsfuld han var, ikke bare for os, men også for børnene. Han var noget helt unikt.

Hvor langt er vi så kommet på 5 år, udover at tiden selvfølgelig går, og børnene vokser. Vi er blevet klogere på Leanders sygdom, og alligevel er vi stadigvæk på status que. Han er fortsat i behandling, der er ikke udsigter til at det bliver anderledes foreløbig, og vi har efterhånden “overlevet” 4 forskellige læger, der har haft ansvaret. Ikke fordi de er stoppet, men fordi der hele tiden kommer nye til der skal udvikles og specialiseres.

Vi har stadigvæk virkelig mange frustrationer, der faktisk trænger til at blive luftet, men det skal lige lande, og præsenteres for de rette instanser før jeg deler med jer.

Men hvad er der sket med pigerne, her kommer der lidt en status på dem også.

Kristine går nu i 5 klasse, jeg forstår det slet ikke. Hun er simpelthen så smuk, fornuftig, sjov, og glad. Hun trives efterhånden bedre i skolen, og har fundet et ret højt bundniveau – hvilket virkelig gør en kæmpe forskel. Hun har fundet tryghed og glæde ved at hun faktisk er rigtig dygtig, og a hun bidrager på sin egen måde.

Nu har hun endelig fået tid til bøjletandlæge, og hendes brækkede arm heler som den skal. Tror de fleste børn på et tidspunkt drømmer om at brække et eller andet, for der er virkelig meget coolness over at have gips på, men jeg vil sige at Kristine vist har fået styret sin lyst.

Hun var til kontrol 13/10, der viste et brud på en lille håndrodsknogle, ikke den knogle de frygtede, men knoglen lige op over. Hun fik derfor ny gips på, med besked om at vi skulle til kontrol – så som går. Et der var taget et kontrol røntgen, så kiggede lægen på billedet, og talte med Kristine. Hun syntes det helede op som det skulle, men det ses at der faktisk var en revne i en lang håndrodsknogle. Hun fik en ny (og meget lettere) gips på, den skal fjernes om 14 dage, og så er det forhåbentlig overstået, men så har Kristine også haft gips på i 7 uger.

Vi holdt børnefødselsdag i fredags, for pigerne i klassen. Vi har ikke holdt børnefødsesdag i 3 år, grudet ydre omstændigheder, men denne gang lykkedes det heldigvis.

Pigerne kom kl. 16, Kristine pakkede gaver op, også var der leg i haven. Inden de spiste kl 17, derfra tog vi til den lokale blomsterhandler, hvor alle pigerne fik lavet en fin buket. At se Kristine stråle på den måde, var virkelig noget helt særligt. Hjemme igen, var der kage (og nej jeg havde ikke selv lavet den), inden de festede og hyggede, inden de alle blev hentet kl 21. Vi var meget glade for det samlede arrangement, og Kristine ikke mindst, men nu har vi lært at til kl 21 på en skoledag, lige er i overkanten. Det havde været fint at slutte kl. 20.30, for der var de efterhånden noget møre.

Josefine går i 2 klasse, så på de 5 år, er hun gået fra at være ny startet børnehavebarn, til nu skolepige. Hun har virkelig fart på, og vi keder os bestemt ikke i hendes selskab. Hun stiller store krav til os som forældre, med hendes sprudlende humør, livsglæde, nysgerrighed, spørgsmål og viden. Det er fantastisk at være med på hendes rejse, jeg håber bare vi formår at favne hende, på de svære dage. De er der nemlig også, og desværre så tvivler hun ret ofte på sig selv. Hun er sætter høje krav til sig selv, så da hun kom hjem idag, og havde en fejl i sine staveord, var hun dybt ulykkelig og frustreret. Vi talte om det, indtil det gik op for hende, at det var fordi hun havde taget fejl af a og e, at det ikke var i et af de ord hun virkelig havde kæmpet med, og at hun fra mig af blot blev mødt med en high-five og kram, fordi jeg syntes hun havde klaret det så godt. Hun havde et klart mål for sine staveord, og det var at de to ord som hun virkelig boksede med, blev rigtige – og det mål klarede hun til fulde.

Alle 3 børn har mange spørgsmål til sygdommen, til forløbet, og til fremtiden. Vi forsøger efter bedste evne at favne det, og at svare. Det er ikke altid lige let, som da Leander spurgte om jeg var sikker på han levede til sin 6 års fødselsdag, selvom han havde kræft. Da jeg svarede ja, spurgte han “hvordan kan du vide det”. Det er svært, det gør ondt inden i, og jeg bliver mindet om at han også bliver større.

Vores efterårsferie blev meget anderledes end vi havde regnet med, da Leander blev indlagt med feber. Det vil sige inden ferien havde hans feber været meget svingende, og vi havde allerede lørdagen haft flere besøg på Riget. Lørdagen, lige inden gæsterne kom, der drønede Leander og jeg igen på Riget, grundet feber. Men vi blev sendt hjem igen, da der ikke umiddelbart var noget at finde. Vi fik holdt en rigtig fin fødselsdag for Kristine.

Søndagen pakkede vi sammen, og gjorde klar til en uge i sommerhus. Desværre fik Leander igen feber, og denne gang steg den fra 37,7 til 38,6 på en time, og da vi landede på Riget var den 39,4. Det er en udviklingen der ikke rigtig er nogen der er trygge ved. Det betød jo naturligvis indlæggelse, og Thomas kunne køre hjem til pigerne. Splittet igen.

Det endte med at Thomas kørte i sommerhus med pigerne, og vi jo helt naturligt blev på Riget. Mandag aften var der svar på forskellige virus-test, og det viste sig at Leander havde RS virus, det gav forklaringen, på hans tilstand, og da han immunoglobiner også var lave, så blev han tirsdag tanket op på dem, og vi kunne trygt køre til sommerhuset, hvor pigerne og Thomas ventede.

Vi fik holdt min fødselsdag, og fik besøg af familien fra Allerød – altid skønt selskab, der var mange besøg på Lalandia, da der var adgangsbilletter med til sommerhuset, hvilket var et kæmpe hit. Men lørdag da vi pakkede sammen, var vi trætte og brugte, ferien blev bestemt slet ikke som vi havde håbet på.

Vi blev mindet om hvordan vores liv også er, hvilke restriktioner vi er underlagt, og hvordan det påvirker os alle 5.

Derudover så er min far opstillet til kommunal valget, jeg har besluttet at give ham en hjælpende hånd, så det bruger jeg faktisk en del tid på – det er sjovt og hyggeligt at få lov til at bruge så meget tid sammen med ham (og min mor), men jeg glæder mig også til valget er overstået, og han forhåbentlig har kunnet indfri sin drøm, om en plads i byrådet.

På mandag er der generalforsamling i vores grundejerforening, og da jeg er formand, tja så er der også en del arbejde der lige skal gøres, men når det er overstået tirsdag, så kan jeg ånde lettet op, og igen kigge et år fremad.

I aften står den på klassefest i Josefines klasse, og i næste weekend er det Kristines tur. Nu vil jeg bage en kage sammen med Josefine, som vi skal bidrage med, udover lysshow og vores blotte tilstedeværelse.

En status herfra, der er egentlig stille – også fik jeg meget om ørerne, så dette indlæg er faktisk allerede gammelt – det betyder så at der dumper et par indlæg ind, med kort mellemrum.

Siden sidst har vi været til kemo, vi fik endnu en snak med lægen. Nu bliver Leander scannet, så vi kan få styr på hvorfor han har så mange mavesmerter, og hvorfor han har så varieret afføringsmønster.

Vi har nu set et mønster i hvordan Leander har det, så nu håber vi at hans scanning bliver rykket frem, så vi ikke skal vente til februar, for at finde ud af om den behandling han får virker som den skal. Min mavefornemmelse siger at det ikke er optimalt, men jeg er begyndt at tvivle på om jeg overhovedet kan stole på den.

Leander har også været på koloni med børnehaven. Jeg havde lånt et sommerhus 5 min kørsel derfra, så jeg nemt kunne hjælpe, hvis der var behov for mig. Det gik fint, han kørte med bussen derop, men ud på eftermiddagen hentede jeg ham. Vi hentede pizza på hjemvejen, og jeg har aldrig oplevet min lille mand på den måde. Det endte med at ham og jeg puttede os på sofaen med film under dynen, da han havde spist. Han havde fået en smertestillende da vi kom til sommerhuset, det var meget tydeligt at den virkede, for han kvikkede helt vildt op.

Næsten morgen afleverede jeg ham igen, og tidlig eftermiddag måtte jeg hente ham igen, der var der ikke mere krudt at give af. Så jeg endte med at pakke os sammen, gøre rent efter os, også køre til Greve. Leander var udsolgt, og det samme var jeg faktisk. Det at være alene afsted, kunne helt sikkert have været en rar oplevelse, men samtidig var det for mig en påmindelse om hvor alene jeg ind imellem føler mig.

Lærerigt på en ny måde, men også på en måde, jeg er faktisk ikke helt landet i det. Ved godt det virker underligt, men jeg fandt ud af at mt “alarm-system”, ikke aktiveres på samme måde, når jeg har Leander lige inden for rækkevidde. Der hvor jeg hele tiden kan observere, mærke, tale og være tæt på.

Jeg har igennem det sidste halve år ikke fået gjort det som gør mig godt, hvilket betyder at jeg har taget på – jeg har faktisk taget så meget på, at jeg vejer det samme som jeg gjorde da jeg var “på mit højeste”, fra talt mine graviditeter. Så nu vil jeg vende bøtten, ikke fokusere på at tabe mig, det skal nok komme, men at gøre noget godt for mig selv dagligt. Der hvor min energi bliver tanket op, ikke kun der hvor min families bliver det. Det tager tid, og man kommer ind i forskellige bølge-dale.

Jeg ønsker ikke kommentarer omkring min vægt, og hvad der er det ideelle – for det ved kun jeg. Jeg vil bare dele sårbart ud, at sådan har jeg det faktisk også. Så sidder du derude, og snacker – både i chokolade, rester, chips, slik hvad det nu måtte være, så er du ikke alene. Jeg kender det så godt, så idag starter jeg en dagbog, for at give mig selv et billede af hvilke følelser der ligger bag min snack. Så kan jeg blive klogere, og måske endda bryde det mønster jeg er i lige nu.

Kristine faldt og slog sit håndled i mandags til badminton, vi tænkte egentlig det var slaget. Selvom jeg testede for brud, og hun reagerede. Vi endte med at ringe til skadestuen, men hende jeg talte med, mente ikke det kunne være brud ud fra hvordan det skulle være sket. Så hun skulle tage en panodil, også måtte vi jo ringe tilbage efter en time. En time efter var smerterne det sammen, men nu var ventetiden 6-7 timer, så vi blev enige om at se det an. Og da Leander skulle have kemo tirsdag morgen, var det heller ikke en løsning at køre på skadestuen om formiddagen. Da Leander og jeg var hjemme fra Rigshospitalet, så blev Kristine ringet hjem fra skole, grundet smerter. Så Thomas hjem fra arbejde, også tog de ellers afsted på skadestuen.

De konkluderede at der muligvis er et brud på en håndrodsknogle, dette kan ikke ses på et røntgen, så hun skal MR scannes. De forventede en til to dages tid, så var den scannet. Men det kan man ikke længere regne med, da der er travlt ved MR scanneren i Køge, så nu skal hun scannes på onsdag – på hendes fødselsdag. Så krydser vi fingre for at den ikke er brækket, for så bliver det en anderledes efterårsferie, end vi havde regnet med. Men da jeg trods alt, ikke kan lægge en forbinding på samme måde som sygeplejerskerne, så endte det med at vi onsdag kørte på skadestuen igen, for at få lagt en gips, så hun på den måde kunne få støtte/ro til håndleddet.

Så vi skal holde fødselsdag for Kristine på lørdag, jeg skal bare lige have styr på menuen, men det når jeg nok. Nu er hun endelig ved at nå frem til hvad hun gerne vil have at spise, men det er så svært for hende. Det med at træffe beslutninger, det er ikke nemt.

Og ellers så er oktober jo en måned der er fyldt med fødselsdage – det er helt vildt så mange fødselsdage vi efterhånden kan skrabe sammen. Desværre kan man ikke altid deltage i alles, når nu de invitere samtidig. Så herhjemme kører vi med, Søren Pind – reglen. Bum.