Måske et indblik i vores verden

Inden påske var Leander igennem, bl.a. knoglemarvsbiopsi, en knoglebiopsi (i kraniet), samt anlæggelse af en port. Der blev også taget røntgen af hans ben og hofte.

Vi vidste at der først kom svar efter påske, så egentlig var vi ret fortrøstningsfulde. Men, for sådan er det jo ofte…. inden påske fik vi en mail fra vores læge, da vi havde stillet spørgsmålstegn ved om pigerne skulle i skole, eller hvordan vi skulle forholde os.

Faktum var at pigerne skulle afsted, og egentlig også Leander i børnehave (hvis den ellers havde åben), også som en lille fodnote skrev han, i bedste mening, st der indtil videre ikke var fundet tegn på sygdom i hhv knogle og knoglemarv. Thomas havde forsigtigt armene over hovedet, jeg derimod havde tårer i øjnene. For hvis ikke der var sygdom i kraniet, hvor havde han så knogleforandringer.

Påsken gik med byggeri i lange baner, heldigvis rykker det hele tiden, selvom det lige nu ville være rart om man kunne trylle, så vi var færdige, kunne nyde forårets komme, og slappe af. (Som om vi nogensinde slapper af, men i ved hvad jeg mener).

Endelig tirsdag efter påske, var vi ved at samle os sammen til at skolen åbnede igen, ringede vores læge. Han kunne fortælle at der nu var fundet sygdomsvækst i knoglebiopsien, så den ville blive sendt til Holland for analyse. Samtidig kunne han fortælle at man ville lave en PET/CT indenfor en uges tid (des før des bedre).

Og sluttelig skulle vi møde ind til kemo onsdag morgen.

Jeg blev lettet, Thomas blev ked af det. Jeg blev så lettet, fordi der nu var en forklaring på hvorfor der var knogleforanringer, Thomas ked af det fordi armene igen skulle sænkes.

Onsdag morgen vågnede Josefine før vi andre, bare klar til at skulle tilbage i skole, da jeg havde fulgt hende afsted, kunne jeg give Leander bedøvelsesplaster på, og tage afsted til afdelingen. De har lukket ambulatoriet indtil videre (corona-tid), så det var ovenpå. Der er absolut ikke samme service og muligheder, og for at gøre ondt værre kunne de ikke få porten til at virke. Så da den var lagt om, og testet mange gange, besluttede de at give kemo. De kunne nemt skylle, men kunne ikke trække.

Da kemoen var givet, ville de gerne prøve igen. Da han havde fået alt for meget saltvand, og var virkelig skidt tilpas, blev jeg nød til at stoppe dem. Nu var det slut.

Vi fik heldigvis lov til at slippe, så da gribben var taget ud, han var tilset af en læge (han har stadigvæk problemer med sin hofte), fået startet en ny perlekæde, og udleveret ny medicinkasse incl medicin, kunne vi trille imod Greve.

En godt brugt ung mand, og mor. Det var en rigtig dårlig oplevelse for os begge to, håber virkelig ikke det giver mén til de mange kommende gange kemo.

Hjemme var der en der var glad for at se pigerne, Josefine var lykkelig for at være hjemme fra skole, og vi var glade for at være samlet.

Torsdag morgen var det Kristines tur til at skulle i skole, så nu havde jeg to piger der ikke kunne vente med at komme ud af døren. Leander og jeg fulgte dem afsted, hjemme var det leg i haven, mormor kom og deltog i selskabet, altid en fornøjelse.

I weekenden blev badeværelset klar til murer og maler, og jeg fik spartlet, slebet og malet paneler i stuen, det pynter simpelthen så meget når man får klaret de små afslutninger. Thomas fik også sat billede op i stuen, så nu begynder vi så småt at se vores hjem forme sig.

Det er så fantastisk.

I dag mandag har Leander så været til PET/CT – de havde selvfølgelig lige rykket ham i en time (uden vi vidste det), det er svært at kapere når man faster på høj dosis presnisolon.

Nå men inden vi nåede så langt skulle porten lige anlægges, så man kunne se om den virkede. Heldigvis havde de kørte det tunge skyts i stilling, så det var en super erfaren sygeplejerske der lagde den, og vupti den virkede. Ellers skulle han have lagt en ny, allerede inden den havde været rigtig i brug.

Tvivler hele tiden på om vi har truffet den rigtige beslutning for ham, men på den lange bane er jeg sikker på det er det rigtige valg.

For at forklare hvorfor denne undersøgelse kræver ekstra overskud, så får i turen har.

Man ankommer fastende, derefter skal man ligge stille, i er ekstra varmt rum under dynen i 30 min. Så bliver det radioaktive stof givet, og derefter skal man ligge stille, igen under dynen i 45-55 min, inden man kan tisse af og blive lagt i narkose. Det siger sig selv at en 4 årig, der skal ligge fladt på ryggen i henved halvanden time, er svært, når han så ydermere er sulten gør det -det ikke nemmere.

Det gik heldigvis fint, og vi var overraskende hurtigt igennem. Han var en times tid om at vågne, spiste 4 halve boller, og var klar til st forlade opvågningen ret derefter.

Tilbage på stuen, talte vi kort med lægen, inden han skulle have taget blodprøver – og jeg skal love for Leander på det tidspunkt var træt og super på alt og alle. Han slog mig så mine briller fløj af, men det lykkedes at få taget blodprøverne, inden gribben igen skulle fjernes. Hold op hvor blev han ked af det, men det er som om han glemmer det når vi så kommer hjem.  Heldigvis får man lyst til at sige.

Vi fik kigget på fisk i ambulatoriet (man kan godt komme derned, men ikke få sin medicin der).

Derefter skulle vi også kigge på fisk tæt på opvågningen, inden vi kunne drage imod Greve.

Hold op hvor har jeg bare verdens sejeste dreng, der står imod alle disse prøvelser og valg vi træffer på hans vegne. Jeg tvivler stadigvæk på om port var den rigtige løsning, eller om cvk havde været bedre for ham. Jeg håber vi kigger tilbage om 2 år og siger til os selv, det var det helt rigtige.

Da vi endelig var hjemme, var Leander sulten, så det gik det meste af eftermiddagen/aftenen med. Vi har besluttet at vi hver dag/aften skal lave en afslutning, så idag har Thomas fået hængt 4 billeder op, og samlet et lille møbel. Det bliver mere og mere et hjem, og mindre og mindre en byggeplads. Onsdag får vi bordpladen til køkkenet, så kan den også streges fra liste, og endnu noget kan afsluttes.

Vi kniber os selv i armen, over vi nu endelig er kommet så langt, men hold op hvor har rejsen også været lang og indviklet.

Hvad sker der ellers i det lille hjem?

Josefine har brækket sin lillefinger, hun skulle gribe en boldt, som Kristine kastede, men det endte i er brud.

Vi så det egentlig lidt an, men den blev ret hurtig hævet, og blå. Sygeplejersken var ellers sådan, jaja der er ikke noget galt med den. Som jeg sagde til hende, så kan jeg ikke se igennem hud, og hun var relativ svær at smertedække.

Det viste sig også efter røntgen at den var brækket, men man snørre den jo blot sammen med ringfingeren, så det var en relativ let behandling. Kristine var naturligvis meget ked af det, da det jo var hendes skyld. Særligt da vi dagen efter igen måtte på skadestuen, da Josefine fortsat klagede over smerter, og fordi den var strammet for meget, så der nærmest ikke kom blod udbud fingrene.

Lægen klippede forbindingen af, og fortalte at bruddet sad som det skulle, så hun kunne helt slippe for forbinding (man var lidt skuffet), også kunne vi køre hjem.

Og den ene dag skulle Thomas lige rive lidt gammelt loft ned, inden han havde møde på jobbet, men når man ikke bruger beskyttelsesbriller er der jo risiko for ballade, så han sendte med et lille stykke træ i øjet, og en tur på skadestuen med en rift på hornhinden, og besked om at hvis ikke smerterne var aftaget til dagen efter, så var det retur til øjenklinikken.

Men da Thomas jo ikke er verdens heldigste mand, så ville skæbnen at han ikke lige fik taget beskyttelsesbriller på et par dage efter, hvilket igen resulterede i en tur på skadestuen.

Heldigvis var det ikke samme personale, og behandlingen var den samme som to dage tidligere.

Thomas og jeg har været i lære hos farfar, så vi har fået filset, væggene i gangen (faktisk ret stolt af mit eget arbejde – Thomas syntes ikke det var fedt, jeg kunne sagtens murer lidt mere).

Jeg fik også demonteret alle trappetrin, og skiftet ud med midlertidige trin, så de gamle kan blive gjort klar til endnu en tørn.

Vi har også fjernet alle balystrene, så nu står trappen helt åben, og der er en potentiel risiko for faldskader, men vi lever livet farligt, så mon ikke vi nok skal klare det uden.

Køkkenet er monteret, men bordpladen mangler. Når den er på plads, glæder jeg mig til at vise det frem👍🏻

Det gamle køkken er færdig, og klar til maler. I disse tider kan det næsten ikke gå hurtigt nok, så Thomas kan få sin arbejdsplads derind, og vi kan få en fuld funktionsdygtig stue, og ikke mindst til at elektrikeren har klaret alt strøm i stue/køkken, så vi kan begynde at lukke de løse ender ned der – det betyder bla at jeg skal fuge, spartle og male paneler, men det bliver godt at komme igang, så jeg kan blive færdig, og jeg ligesom kan sætte hak ved det.

Ellers nyder vi solen, forsøger at komme på genbrugspladsen når det er vores tur (vi må komme på ulige dage, da vores nummerplade slutter med et ulige nummer).

Vi knokler med vores byggeri, som snart går ind i den allersidste fase, og hold op hvor jeg glæder mig til at vi igen kan få en normal hverdag, hvor vi ikke lever på en byggeplads med alt hvad der dertil høre af rod/støv/kaos.

I får er andet opslag med vores lille kriger, men det bliver i morgen. Jeg er træt og går i seng nu.

Det er løbedag i morgen; så må hellere hvile lidt, inden den står på en skøn tur – hvem vil med?

Status fra resten af ugen

Vi kom hjem og sov, den unge mand blev bedøvet på en helt vild måde, så selv personalet var imponeret.

Leander faldt nemlig i søvn inden han skulle i narkose (nuvel han var også 6 timer forsinket, så faste var ulidelig lang), men det gjorde at masken blot kunne lægges tæt på hans mund, også opdagede han næsten ikke han blev bedøvet.

Indgrebet tog blot 3 kvarter, det var faktisk opvågningen der tog længst tid.

Da han endelig vågnede var det med meddelelsen om at han skulle have en bolle, den blev næsten indhaleret, så jeg blev sendt afsted efter en mere, imens tog den sødeste sygeplejerske sig af Leander.

Så da jeg kom tilbage havde Nini fået er venflon i sin ene pote, ligesom Leander.

Han dirigerede hende rundt efter juice og sagt, og han nød bestemt selskabet.

Så hurtigt kom vi tilbage på afdelingen, til vores søde stue-makker, der blev delt vingummier og hygget, indtil vi fik lov at gå hjem.

Hjemme var det med en ung mand i hopla (det der morfin gør en betydelig forskel for hans tilstand), så der blevet leget hygget og spist til den store guldmedalje.

Da jeg endelig havde puttet ungerne, gik jeg i seng. Jeg tror ikke engang jeg slukkede lyset.

Leander og Josefine sov sammen, og vi vågnede ved at de lå og snakkede. Jeg kan ikke huske hvornår Leander sidst har sovet en hel nat, men jeg takkede.

Oppe, fik jeg pakket sammen, til endnu en arbejdsdag på Rigshospitalet.

Velankommet, gik vi direkte til røntgen, jeg er virkelig glad for jeg valgte at flytte røntgen til inden indgrebet, tror ikke hans samarbejde ville være tilstede efter. Og taget i betragtning af hvordan det gik, var jeg faktisk endnu mere glad.

Tilbage på afdelingen, kunne vi hygge med vores stue-makker indtil hun blev udskrevet, og vi kunne blive kørt af sted.

Heldigvis var de kun 1 time forsinket, så det lykkedes uden alt for meget brok.

Leander blevet bedøvet igen næsten uden han opdagede det, og jeg kunne imens jeg ventede spise min frokost.

Det tog længere tid end forventet, så til sidst var min tålmodighed ved at være brugt op. Ved godt at anæstesien er de bedste barnepiger, men alligevel.

På opvågningen blev jeg puttet i et tæppe, også kunne jeg endnu engang vente på at den unge mand vågnede op til dåd.

Han vågnede igen rigtig fint op, desværre var vi først retur lige i et vagtskifte – så vi måtte pænt vente på at kunne gå hjem.

Da vi havde ventet i halvanden time, kunne jeg ikke dy mig, så jeg spurgte om vi var glemt.

Vi var lidt glemt, og stressen lyste ud af øjnene på sygeplejersken – der ankom nemlig to helt nye børn på afdelingen, indenfor 5 min.

Så mindes man da man selv var ny, og verden blev vendt på hovedet.

Da vi endelig fik medicinen udleveret – skyndte vi os hjem, og heldige os, så landede vi hjemme nærmest i samme sekund som aftensmaden blev serveret.

Vi hat fået to meget smukke buketter, helt uventet. Det varmer virkelig, alle hilsner, kommentarer og ikke mindst de søde ord der skrives til os sammen med blomsterne.

Jeg bliver så ydmyg – for vi fortjener ikke mere end andre, alle har deres at slås med, men jeg bliver samtidig glad for at vi er husket.

Vi valgte at gå med en port til Leander, så krydser jeg blot fingre for at det var det rette valg.

Han er noget hævet, både på brystet og i hovedet, men med morfin virker han ikke mærket af det.

Jeg har pakket alt medicin væk (sammen med vores køkken), så meget af det jeg skal bruge kan jeg ikke lige finde, lidt udfordrende. Og med apotekerne lige nu, er det faktisk endnu værre. Det er nye der står i skranken, og det køre bare slet ikke som det plejer.

Jeg glæder mig til normale tilstande, om ikke andet herhjemme – at byggeriet er færdigt, at medicinkassen igen får en fast plads, og at alt køre på rutinen.

Hvor Kristine reagerede i mandags, ja så regerede Josefine i onsdags. Det var faktisk rart at hun endelig mærkede efter og gav sig selv lov til at være ked af det, for det er hun. Hun har så meget sorg over at vores verden igen er vendt på hovedet.

Vi må endnu engang skyde en hvid pil efter sommerferie (med flyvemaskine som Josefine siger), alt er igen sat på stand-by.

Forhåbentlig finder jeg snart overskud til at søge fonde, så vi kan få en opvarmet pool – det ville bestemt gøre en kæmpe forskel for alle 3 børn, at de kan få et fristed, hvor vi kan styre hvem der benytter den, men også hvor de kan få lov til af være børn, og holde ferie om det er med flyvemaskine eller ej.

Lige nu ligger jeg på vores badeværelsesgulv, og glæder mig over at høre Leander der leger i badet. Glæder mig over at han ikke ved hans liv kunne være anderledes. Han ved hvad det vil sige at være isoleret, så at være hjemme alle 5 er for ham en bonus. Pigerne derimod syntes efterhånden det er lidt stramt at Leander gerne vil lege.

Jeg håber alle tænker sig om, og holder afstand, bliver hjemme fra aftaler/sommerhus/etc bare lige lidt længere. Jeg ved godt det er kedeligt, ved godt at man bliver træt af sit eget selskab, at man ikke nødvendigvis har noget nyt at fortælle sin partner eller familie til aftensbordet. Men så gør noget andet, Google løs og lær om forskellig dyr, lyt til forskellig slags musik, eller se en film sammen. Det bliver godt igen, men hvis vi bliver overmodige – så risikere vi ikke blot vores eget helbred, også dem vi møder, men i særdeleshed alle de tusindvis af læger, sygeplejersker, ambulanceredder etc, der hverdag gør deres beste for at de syge bliver raske.