Dag 1264 – måske et indblik i vores verden

Måske et indblik i vores verden

Inden påske var Leander igennem, bl.a. knoglemarvsbiopsi, en knoglebiopsi (i kraniet), samt anlæggelse af en port. Der blev også taget røntgen af hans ben og hofte.

Vi vidste at der først kom svar efter påske, så egentlig var vi ret fortrøstningsfulde. Men, for sådan er det jo ofte…. inden påske fik vi en mail fra vores læge, da vi havde stillet spørgsmålstegn ved om pigerne skulle i skole, eller hvordan vi skulle forholde os.

Faktum var at pigerne skulle afsted, og egentlig også Leander i børnehave (hvis den ellers havde åben), også som en lille fodnote skrev han, i bedste mening, st der indtil videre ikke var fundet tegn på sygdom i hhv knogle og knoglemarv. Thomas havde forsigtigt armene over hovedet, jeg derimod havde tårer i øjnene. For hvis ikke der var sygdom i kraniet, hvor havde han så knogleforandringer.

Påsken gik med byggeri i lange baner, heldigvis rykker det hele tiden, selvom det lige nu ville være rart om man kunne trylle, så vi var færdige, kunne nyde forårets komme, og slappe af. (Som om vi nogensinde slapper af, men i ved hvad jeg mener).

Endelig tirsdag efter påske, var vi ved at samle os sammen til at skolen åbnede igen, ringede vores læge. Han kunne fortælle at der nu var fundet sygdomsvækst i knoglebiopsien, så den ville blive sendt til Holland for analyse. Samtidig kunne han fortælle at man ville lave en PET/CT indenfor en uges tid (des før des bedre).

Og sluttelig skulle vi møde ind til kemo onsdag morgen.

Jeg blev lettet, Thomas blev ked af det. Jeg blev så lettet, fordi der nu var en forklaring på hvorfor der var knogleforanringer, Thomas ked af det fordi armene igen skulle sænkes.

Onsdag morgen vågnede Josefine før vi andre, bare klar til at skulle tilbage i skole, da jeg havde fulgt hende afsted, kunne jeg give Leander bedøvelsesplaster på, og tage afsted til afdelingen. De har lukket ambulatoriet indtil videre (corona-tid), så det var ovenpå. Der er absolut ikke samme service og muligheder, og for at gøre ondt værre kunne de ikke få porten til at virke. Så da den var lagt om, og testet mange gange, besluttede de at give kemo. De kunne nemt skylle, men kunne ikke trække.

Da kemoen var givet, ville de gerne prøve igen. Da han havde fået alt for meget saltvand, og var virkelig skidt tilpas, blev jeg nød til at stoppe dem. Nu var det slut.

Vi fik heldigvis lov til at slippe, så da gribben var taget ud, han var tilset af en læge (han har stadigvæk problemer med sin hofte), fået startet en ny perlekæde, og udleveret ny medicinkasse incl medicin, kunne vi trille imod Greve.

En godt brugt ung mand, og mor. Det var en rigtig dårlig oplevelse for os begge to, håber virkelig ikke det giver mén til de mange kommende gange kemo.

Hjemme var der en der var glad for at se pigerne, Josefine var lykkelig for at være hjemme fra skole, og vi var glade for at være samlet.

Torsdag morgen var det Kristines tur til at skulle i skole, så nu havde jeg to piger der ikke kunne vente med at komme ud af døren. Leander og jeg fulgte dem afsted, hjemme var det leg i haven, mormor kom og deltog i selskabet, altid en fornøjelse.

I weekenden blev badeværelset klar til murer og maler, og jeg fik spartlet, slebet og malet paneler i stuen, det pynter simpelthen så meget når man får klaret de små afslutninger. Thomas fik også sat billede op i stuen, så nu begynder vi så småt at se vores hjem forme sig.

Det er så fantastisk.

I dag mandag har Leander så været til PET/CT – de havde selvfølgelig lige rykket ham i en time (uden vi vidste det), det er svært at kapere når man faster på høj dosis presnisolon.

Nå men inden vi nåede så langt skulle porten lige anlægges, så man kunne se om den virkede. Heldigvis havde de kørte det tunge skyts i stilling, så det var en super erfaren sygeplejerske der lagde den, og vupti den virkede. Ellers skulle han have lagt en ny, allerede inden den havde været rigtig i brug.

Tvivler hele tiden på om vi har truffet den rigtige beslutning for ham, men på den lange bane er jeg sikker på det er det rigtige valg.

For at forklare hvorfor denne undersøgelse kræver ekstra overskud, så får i turen har.

Man ankommer fastende, derefter skal man ligge stille, i er ekstra varmt rum under dynen i 30 min. Så bliver det radioaktive stof givet, og derefter skal man ligge stille, igen under dynen i 45-55 min, inden man kan tisse af og blive lagt i narkose. Det siger sig selv at en 4 årig, der skal ligge fladt på ryggen i henved halvanden time, er svært, når han så ydermere er sulten gør det -det ikke nemmere.

Det gik heldigvis fint, og vi var overraskende hurtigt igennem. Han var en times tid om at vågne, spiste 4 halve boller, og var klar til st forlade opvågningen ret derefter.

Tilbage på stuen, talte vi kort med lægen, inden han skulle have taget blodprøver – og jeg skal love for Leander på det tidspunkt var træt og super på alt og alle. Han slog mig så mine briller fløj af, men det lykkedes at få taget blodprøverne, inden gribben igen skulle fjernes. Hold op hvor blev han ked af det, men det er som om han glemmer det når vi så kommer hjem.  Heldigvis får man lyst til at sige.

Vi fik kigget på fisk i ambulatoriet (man kan godt komme derned, men ikke få sin medicin der).

Derefter skulle vi også kigge på fisk tæt på opvågningen, inden vi kunne drage imod Greve.

Hold op hvor har jeg bare verdens sejeste dreng, der står imod alle disse prøvelser og valg vi træffer på hans vegne. Jeg tvivler stadigvæk på om port var den rigtige løsning, eller om cvk havde været bedre for ham. Jeg håber vi kigger tilbage om 2 år og siger til os selv, det var det helt rigtige.

Da vi endelig var hjemme, var Leander sulten, så det gik det meste af eftermiddagen/aftenen med. Vi har besluttet at vi hver dag/aften skal lave en afslutning, så idag har Thomas fået hængt 4 billeder op, og samlet et lille møbel. Det bliver mere og mere et hjem, og mindre og mindre en byggeplads. Onsdag får vi bordpladen til køkkenet, så kan den også streges fra liste, og endnu noget kan afsluttes.

Vi kniber os selv i armen, over vi nu endelig er kommet så langt, men hold op hvor har rejsen også været lang og indviklet.