Dag 1235 – sidse nyt – også faktisk ikke

hjuk

Sidste nyt – eller faktisk ikke…

Leander fik foretaget sin MR scanning i mandags, vi fik besked spå at han skulle være fastende fra kl 8, men han altså først havde tid kl 13.

Det skyldes corona-tid, og derfor kunne der godt komme ændringer på programmet.

Da vi ikke kunne vække Leander, for at få ham til at spise om natten, endte han med at være fastende fra kl 20.30-13.30 hvor han blev lagt i narkose.

Det var lige lang tid nok, så den unge mand havde det virkelig skidt da han vågnede af narkosen.

Pga nedlukning af Danmark, måtte der kun være en forælder med Leander, og set var mig.

Han blev bedøvet med maske, det var ikke særlig spændende, da han normalt bliver bedøvet med cvk. Han var virkelig ked af det, og indsovningen virkede ret voldsomt.

Jeg vidste det ville blive sådan, så egentlig kunne jeg sagtens være i det. Men aldrig spændende at vente på at han er færdig, og vi kan komme hjem.

Da vi var tilbage på egen stue ville Leander bare gerne blive, han ville gerne have at Jesper (lægen), lavede ham så han ikke har så ondt mere.

Han har virkelig mange smerter i sine ben, og vil helst ikke gå. Vi smertedækker ham så godt vi kan, men det er ikke så nemt.

På turen hjem kastede han op, udover sig selv og sin iPad – den iPad har overlevet nu at blive bukket i en klapvogn, trådt på og nu opkast. Kom ikke og sig de ikke kan holde til noget.

Ellers så går dagene med hjemme-skole, og underholdning. Børnene er godt nok trætte af at være sammen allerede, men det skal nok ende godt.

Jeg holder stædigt fast i mine løbetur, det bliver klaret fra senest kl 7 om morgenen, også en time til halvanden frem. Jeg møder næsten ingen andre, hvilket gør det helt trygt at være “ude” i offentligt rum.

Jeg er udfordret af at handle, havde handlet på Bilka Togo, for det første fik jeg ikke besked om at de var klar (før 2 1/2 time senere end senest melding), også var der flere vare der ikke var med, selvom de ikke var udsolgt – så nu tror jeg jeg prøver noget andet.

Vi har endnu intet køkken, tilgengæld har vi investeret i en stor grill, så nu kan vi lave lidt mere forskelligt mad, hvilket bl.a. har budt på hjemmebagte boller, nuvel det kræver øvelse, men de var ok. Altid dejligt med hjemmebagt, når man har fået købe boller virkelig længe.

Vi har fået vores spisebord, og lys i det kommende køkken og halvdelen af stuen, så faktisk er vi flyttet mere og mere ovenpå, hvilket i sig selv er en lettelse.

Vi får køkkenet leveret ultimo uge 14, og når det er sat op, skal der laves opmåling af bordplade. Så hvis jeg er heldig så ultimo april har vi et køreklart køkken, og kan begynde at være 100% i leverum.

Som nogen måske husker, så er forsikringstager fra i sommers endelig blevet afsluttet, så i morgen starter håndværkeren med at genetablere den bærende væg i “køkkenet”, og vi kan begynde nedrivning af badeværelset og gangen. Det er sidste etape, inden vi skal tilbage til kælderen og shine den igen – det bliver dejligt at komme igang med det, selvom det også er sådan lidt stramt med alt det der sker i øjeblikket.

Vi skal være helt færdige 1/6, men som rente markedet er lige nu, havde jeg godt nok ønsket vi havde overholdt oprindelig tidsplan, så vi havde fastsat lån og rente ultimo 2019. Bagklog kan man altid være, men det bliver så dejligt at kende vores fremtidige økonomi, især nu når Leander skal tilbage i behandling, og min tilbagevende til arbejdsmarkedet igen er udskudt.

For at vende tilbage til Leanders MR scanning, så fik vi endelig svar fredag, havde håbet på lidt information, men det fik vi ikke rigtig.

Scanningen viste ingen ubehagelige overraskelser, og operation er fortsat på programmet.

Forventer dato for operation i kommende uge, ved den operation skraber de kraniet for sygdom, samtidig med der bliver taget en knoglemarvsprøve.

Derudover skal han have taget et røntgen af hans ben og bækken, for at se om det er sygdom i knoglerne eller om det er knoglemarven der er syg.

Lægerne river sig lidt i håret, fordi han umiddelbart har det godt, det samme viser blodprøverne, men hans indre viser noget andet. Jeg kan se det, og mærke det på ham, og endelig er de begyndt at stole på min mavefornemmelse også.

Planen er at der sendes nye og gamle vævsprøver til Holland, hvor der sidder forskere dernede der har fundet på medicin, der måske kan bruges. Ellers skal Leander tilbage til normal behandlingsplan med kemo og steroid.

Vi skal forvente han skal igennem endnu et lang behandlingsforløb, og han derfor skal have cvk igen. Når vi kender behandlingsplanen tager vi stilling til om han måske i stedet for skal have en port adgang. Det kan give noget frihed, og risikoen for infektion formindskes betragteligt.

Så egentlig ikke så meget nyt, men alligevel en opdatering.

Håber I kan holde jeres isolation ud, vi kender den så godt.