Egentlig var jeg gået igang med at skrive et andet indlæg, men så gik tiden, og nu er lysten til at skrive noget andet.

I søndags, kunne man på DR1 se Anne Grethe Bjarup Riis dokumentar – “Til Gilbert fra Mor”, hvor hun har dokumenteret hele deres forløb.

Jeg tvang mig selv til at se det, Thomas ved min side (Han var nærmest tvangsindlagt), han havde ikke lyst til at se det, men jeg insisterede. Historierne på afdelingen er heldigvis ikke ens, og meget af det de oplevede med Gilbert er ikke det samme.

Da Leander blev syg i 2016, der blev han ammet, og jeg tror han har været forskånet for mig, netop fordi jeg ammede ham. Det betød at han altid kunne finde tryghed ved mit bryst, det var også derfor jeg ammede ham så længe, selvom jeg helt sikkert var stoppet før – hvis vi havde haft et normalt familieliv.

Men lydende, trinene på gangen, ensomheden og angsten, den tror jeg er den sammen. Tabuet og tabet – fordi ens familiebillede smuldre, og bliver et andet, end det man drømte om. Jeg håber ikke for nogen mennesker jeg kender, at de skal lære den afdeling at kende, den afdeling hvor vi er hjemmevante, hvor historier får liv, liv leves, og liv slutter.
Det er en barsk virkelighed, og Leander sætter flere og flere ord på, og stiller spørgsmål. Hans krop husker, frygten, smerterne og ensomheden.

Han har gennemlevet mere end de fleste. Sidst vi var til kemo, der var der en sygeplejerske der skulle have hjælp. Ikke fordi det var alvorligt, måske var hun steril og havde brug for en hånd fra sin kollega, måske kastede et barn op, det kan være hvad som helst. Men hele afdelingen kan høre det, fordi “alarmen” blinker med ass = assistance, sammen med en bip lyd (den kan ikke forklares, men skal opleves). Leander spurgte hvad det betød, og vi talte om det.

Vi gik hjem, jeg tænkte det var så fint, der kom ikke flere spørgsmål, før han ligger i sin seng om aftenen. Mor når jeg høre den lyd, bliver jeg bange for at sygeplejerskerne går fra mig. Jeg er bange for du ikke må blive hos mig. Han har oplevet når tingene går hurtigt, når der er virkelig brug for hjælp, og alle sygeplejersker løber for at hjælpe netop der. Han blev bare så bange, bange for der ikke var nogen til at hjælpe ham hvis han havde brug for hjælp.

I dokumentaren, ser man afslutning, der hvor Gilbert tager sine sidste kemo-piller, det bliver fejret md familie og venner. Lige netop den scene, den trak tårer – når vi nogensinde derhen hvor Leander er fri, hvor han ikke længere skal have medicin og dagligt kæmpe med de bivirkninger der er forbundet med at have en alvorlig sygdom som LCH jo er.

Leander har igennem nok det seneste halve år, måske i virkeligheden mere klaget over mavesmerter, vi har sagt det mange gange, uden der rigtig er blevet gjort noget ved det. Inden sidste kemo, fik vi afleveret forskellige afføringsprøver, de viste ingenting. Vi tog imod den kliniske kontrol, og heldigvis var den erfarne læge lydhør overfor vores bekymringer om Leanders mave. Så nu er endnu en afføringsprøve sendt afsted, og den afventer vi svar på. Forhåbentlig kan det give lidt svar, der kan lette hans smerter.

Vi er kommet godt igang efter sommerferie, med alt hvad det indebære af fritidsaktiviteter, lektier, legeaftaler og i det hele taget familieliv. Det kan nærmest tage pusten for enhver, og jeg kan mærke at trætheden allerede er begyndt at sætte ind.

Jeg involvere mig i virkelig mange ting, fordi det giver mig energi, men al den frivillighed skal man virkelig tænke sig om med. Der er ingen der takker, man kan ikke se det på lønsedlen, og i det hele taget, skal man huske at mærke efter hvad der giver energi, så man ikke bliver drænet hele tiden.

Jeg har en masse hænge partier, jeg ikke har fået afsluttet. Det kan jeg mærke jeg skal have gjort noget ved, og derfor har jeg sat mit “tempo” ned i denne og kommende uge. Jeg bliver simpelthen nød til at afslutte nogle igangværende projekter, de kommer forhåbentlig ikke tilbage (hvis alt går vel), og så kan jeg begynde at puste ud, når det ikke længere hænger der og flagre.

Vi har haft opfølgning med kommunen, vi har igen fået ny sagsbehandler, det i sig selv er virkelig utrygt, men da snakken faldt på, Leanders børnehaveliv, kunne jeg godt mærke at jeg blev opmærksom. Thomas sad ved siden af og arbejdede, så han blot var med på en lytter, men da hun sagde; “Og hvad laver du så, når han er i børnehave”, på en måde der overhovedet ikke efterlod tvivl om at jeg da godt kunne arbejde ved siden af.

Ingen kan forestille sig det pres det faktisk er at gå hjemme, nuvel han er lidt i børnehave, men kun de mennesker der har prøvet det på egen krop, kan fortælle hvordan det føles. Alle de ting der hele tiden skal tages stilling til, aftaler der skal laves og overholdes. Et meget godt eksempel på hvordan presset jeg egentlig er; Jeg skulle lave en aftale om en samtale med en psykoterapeut, det har jeg nu endelig fået gjort, så er der en der beder os om at flytte et møde, og foreslår en dato. Jeg siger ja, mødet er faktisk i kalenderen, da det går op for mig at; Det er samme dag som jeg har en aftale med psykoterapeuten, men faktisk er det også dagen for at Leander skal have kemo. Så nu skal jeg flytte to møder, fordi jeg glemmer at skrive det i min kalender.

Jeg bruger en fysisk-kalender, det fungere for mig. Havde vi et system, der fungerede både for Thomas og jeg, hvor vi kunne have hver vores kalender, og samtidig en familie-kalender, ville vi nok have det. Særligt hvis det var ret nemt at overskue.

I næste uge skal Leander på koloni, men fordi børnehaven ikke må give medicin, og han ikke kan klare hele dage der, så skal jeg med. Det vil sige jeg må ikke indgå i kolonien, men jeg skal komme på parkeringspladsen for at give Leander medicin, og lige vurdere om han kan holde til at være der lidt længere. Egentlig er jeg ret sikker på at Leander og de andre børn sagtens kunne finde ud af at jeg var med, men de har sagt nej. Jeg kan kun tilbyde min hjælp (mit arbejde er jo at stå til rådighed for Leander, og varetage hans behov), den er ikke ønsket. Så nu har jeg lånt et sommerhus tæt på, hvor jeg så kan pendulere imellem koloni og sommerhus, for at passe på Leander og hans behov. Forhåbentlig kan jeg få lavet en masse af de ting der hænger for mit vedkommende, men 3 dage i “mit eget selskab”, bliver også lidt underligt. Jeg tager det som en udfordring, men kan også mærke at det trick’er noget indeni, at det i virkeligheden ikke bliver som jeg ville ønske mig mest.

Thomas er gået ind i efteråret, det betyder rigtig mange aftenmøder og generalforsamlinger. Så vi ser ikke hinanden særlig meget i øjeblikket, så bliver vi selvfølgelig ikke uvenner, men det er altså ikke det optimale i et parforhold, eller man kan sagtens blive uvenner uden at se og tale med hinanden, det giver bare ikke de bedste betingelser for at få reddet trådende ud. Nu kommer det til at lyde som om vi er uvenner, men det er vi altså ikke.

Vi bruger stadigvæk madplan, det fungere virkelig godt, og børnene elsker at de kan følge med i hvad vi skal have at spise. Det betyder bl.a. at vi får øllebrød med flødeskum, jeg elsker det, pigerne elsker det, Thomas og Leander, foretrækker noget andet.

Ellers så flyver dagene bare afsted, og inden vi har set os om så holder vi efterårsferie. Den skal vi holde på Lolland i et af cancerbarns sommerhuse, det glæder vi os vildt til. Vi har ikke været gode nok til at benytte os af de tilbud der faktisk er, for at vi kan komme lidt væk. Men med et 5 års behandlingsjubilæum rundt om hjørnet, skal vi vist til at se os om efter andre muligheder for at tanke op.

Pigerne, særligt Kristine, bliver efterhånden ret påvirket af når hendes klassekammerater tager på ferier i udlandet, og alle de oplevelser de får med. Leander er begyndt at italesætte at han også gerne vil prøve at komme til et andet land, og Josefine har helt sikkert også den længsel, hun siger det bare ikke.

Vi fik ikke Leanders ønske igennem Make-A-Wish, så nu er vi begyndt at overveje hvilke muligheder vi faktisk har for at opfylde det, selvom det er svært, og ikke lige sådan lader sig opfylde. Det er tidskrævende og meget dyrt – særligt fordi vi ikke har lyst til at gå på kompromis, nu har vi ændret ønsket, men det betyder så at Leander kommer sidst i køen, så måske bliver det opfyldt i 22, måske først i 23.

September er også “børnecancer-måneden”, så imorgen er det fodboldbluse dag, for at sætte fokus på området, for at hjælpe familier som os. Jeg håber der er mange der vil støtte det arbejde de gør, for når Knæk Cancer går i gang, er det ikke så stor en del der går til børnekræftområdet, som man kunne ønske sig.

Kristine vil i år lave tegninger, som hun sælger. Vi håber naturligvis der er mange der vil bakke op, hun er gået igang med produktionen, men er bange for at der er nogen der vil sige de er grimme. Jeg, som mor kan ikke forestille mig at der er mennesker der vil tale grimt om det produkt hun ender ud med, men jeg ar støttet hende i sin bekymring, også ser vi hvor vi ender.