Så ramte vi årets sidste dag, og det er tid at gøre status, men ikke mindst at sige tak. 

Tak for året der er gået – tak for opture og nedture.

For intet år uden bump på vejen, bump som vi ved gør os stærkere, men samtidig gør os sårbare i nuet.

Vi har efterhånden lært hvilke mennesker der vil os, hvem der giver sig ubetinget uden vi spørger, og hvem der også spørger os “skal vi ses”.

Vi har lært at sige pyt endnu mere, det betyder at når livet slår tilbage, så rejser vi os igen, stærkere end før, både som os selv og familie. 

Vi har budt hhv en niece og en nevø velkommen i familien, jeg nyder at være Moster for de små, og modsat første gang jeg blev moster så er det meget nemmere at forene rollerne som hhv Moster, søster, datter og mor i samme stue, fordi mine egne børn nu er så store at de ikke hænger som en igle til mig, og Leander i den grad er begyndt at kunne klare mere uden sin mor lige ved hånden. 

Det er vidunderligt at kunne nyde de små i familien, nyde at give ubetinget kærlighed og omsorg. Jeg bliver fyldt af kærlighed når de begge smiler og griner til en. 

Vi har sagt goddag til vuggestue livet, Leander elsker det, og jeg endnu mere, nu har jeg en pause i hverdagen, bare en lille stund. En time gør alverden for mig, og lykken er at binde mine løbesko – uden at have Leander i joggerne med på tur. 

Josefine skal starte i skole i året der kommer, og hun glæder sig. Hun er i den grad klar, og øver sig på at læse og skrive. I øjeblikket er det dog mest fantasihistorier og krimskrams, men det er en fornøjelse at se hende udfolde sig. 

Kristine kæmper i perioder lidt med hvad det vil sige det med veninder, og venner. At man godt kan have flere, og at man ikke er en dårlig ven fordi man udvider sin horisont, og etablere nye venskaber.

Thomas har fået en anden ro på sit arbejde, og jeg elsker når han kommer hjem og fortæller om sine succeser, men også når han har brug for et andet syn. Det kan vi, vi deler vores op og nedture, og på den måde får vi nye øjne på. 

Vi kæmper stadigvæk med Leanders hud, men vi har besluttet at lade det fare, at være i at det er hårdt lige nu, men at vi også sagtens kan klare det. Det skal vi – så det gør vi.

Tak til hver og en der har bidraget til vores liv, vi elsker alle der er omkring os, og nyder selskabet. Savner du os i dit liv, så giv lyd, vi vil alle de mennesker der vil os – så der er også plads til dig. 

Vi vil fejre nytåret i fantastisk selskab med de bedste venner, og deres skønne børn: vi byder 2019 velkommen sammen med dem vi altid kan regne med, dem der er familie vi selv har valgt (og de har valgt os – håber vi) – og ikke mindst kærligheden og styrken som vi ved at vi i familien Bille-Ahmt besidder.

Godt nytår til hver og en

Jeg er harmdirrende og gal, Leander får fast kemo hver tredje uge, det har han gjort nu i over et år, og altid – uden undtagelse har vi bedt om en tidlig tid. 

Jeg har sågar spurgt om de ikke blot kunne booke ham fast, så vi altid havde samme tid.

Det kan man åbenbart ikke, men vi kan jo altid bare komme, for tiderne er ikke mere faste end det.

Så rammer vi helligdage, og Leander er ikke et vigtigt barn, i forhold til om kemoen skal gives præcis på den dag, eller om han kan flyttes lidt på frem/tilbage.

Vi får derfor en tid idag kl 12 (jeg tænker, men tiden er jo aldrig helt fast, og e ved Leander aldrig får kemo så sent). 

Vi ankommer, der er åbenbart 3 børn der er kommet samtidig, hvorfor fik vi så ikke tid kl 8, vi kan nemlig godt komme ud af døren om morgenen.

Nå men vi går på legepladsen, kommer tilbage 5 kvarter efter, for der burde de andre børn være færdige, så vi kan komme til. 

Nej det 3. Barn skal først til at blive koblet til. Kl 12, er 3. Barn stadigvæk ikke færdig (der er gået lidt over en time). Jeg mister tålmodigheden, Leander er sulten og træt. 

Jeg ender med at bede om tid efter nytår, tænk da vi gik fra afdelingen var 3. Barn stadigvæk ikke færdig. 

Jeg har været i “gamet” så længe, så jeg ved hvor hurtig man kan være, det frustrere mig så meget. 

Leander og jeg har altid udvist tålmodighed, og fleksibilitet. Jeg har ikke tal på hvor mange havde vi har flyttet rundt, gjort ting anderledes for at please personalet og andre forældre/børn. Me. Hvornår er det Leander der er vigtig, hvornår tager man hensyn til ham?

Kunne jeg vælge behandling et andet sted, et sted hvor tiderne blev overholdt, og alle blev behandlet ens uanset diagnose så ville jeg gøre det.

Følelsen af at vi er mere til besvær end godt er, overskygger langt de gode oplevelser. Jeg skal bide mig selv i kinden for ikke at eksplodere i raseri. 

 Hvorfor spare, når du til at starte med kan lære sygeplejerskerne hvor hurtigt man kan klare en opgave, og stadigvæk være nærværende. Det er tydeligt hvilke sygeplejesker der selv har børn, der ved at tålmodighed er en knap faktor, de kan klare det på den halve tid.

Havde det været en af dem idag, havde Leander fået sin kemo, og jeg var ikke kørt rasende hjem, i afmagt over at min tid aldrig er vigtig, og at alke andre tager vores tålmodighed forgivet.

Min er brugt op, mit overskud er væk. Nyder lyden af min sovende søn, samtidig med at tårerne triller ned af kinderne, hvad kan jeg gøre, hvad kan jeg stille op?

Intet

Næste gang skal jeg igen sætte det store smil op, være tålmodig og overbærende – til hvad nytte? 

Fuck hvor jeg hader dette mere end noget andet – hvis personalet havde været i vores sko en uge, ville de tænke lidt mere over hvordan processor kunne optimeres, og alke være glade. Det må jo være målet for dem, tilfredse patienter.

Så blev det også juleaftensdag i Greve, freden er ved at sænke sig, og vi trækker vejret dybt ind og falder lidt ned.

Det har været kaotisk, det er kaotisk, og det bliver kaotisk, rammer på mange måder spot in på vores liv i øjeblikket. 

Siden ammestop har Leander haft udslæt, og vi har efterhånden prøvet alt. Vi DR ved at blive desperate,  og ser lige frem frem til prednisolon, fordi han finder bedre ro ro der, og kløen aftager. Dem der har fulgt med, ved hvad medicinen gør ved Leander, og ved derfor også at det bestemt ikke er at foretrække.

Vi har igen kontaktet afdelingen, så den 27/12 skal han tilses af hudlæger, også får han kemo 28/12. Leanders kemo kan rykkes, derfor bliver den skubbet lidt, og fordi han har kløe ønskede jeg det blev til nytår han fik sin medicin. 

Vi er på ikendt vand, igen. Vi håber så meget på et svar og hjælp, så han ikke skal lide mere. Vi er oppe omkring 3 timer i løbet af natten. For at klø og dulme vores lille fyr.

Det siger næsten sig selv, at vi er ved at være gennemslidt og brugt, min krop er på overload og jeg er så træt at jeg ikke kan sove. Frustrationen vil ingen ende tage, og tårerne løber lidt nemmere.

Pigerne er efterhånden også meget påvirket af det. Og Kristine frygter indlæggelser og ikke mindst at Leander dør af det. 

Vi har heldigvis den sejeste fighter, så selvom jeg kan se han lider, så kæmper han hverdag, giver store smil, og laver ballade så det står ud af ørerne. 

Han nyder vuggestuen, elsker at komme hen og lege, og bare være Leander, helt sig selv. Ingen der tager hensyn, og inden der snakker om sygdom eller syge børn. Jeg nyder at jeg nu kan løbe en tur, uden at have Leander med på farten. 

Vi har nydt vores aften i fulde drag, der har været gaver i overflod, og nærvær, leg og hygge. 

Forventningens glæde er nu engang størst.

Glædelig jul ønskes alle fra nær og fjern.

Kærlig hilsen Malene