Bedre sent, end aldrig.

Hvad er der egentlig sket siden jeg sidst opdaterede jer? (Indlægget er skrevet over en uge, så i må lige bære over med mig, at det måske bliver en anelse rodet)

Vi har været til møde med Rigshospitalet, og de har foreslået en ny behandling af Leander. Det er ikke en behandling de har erfaring med, for som de siger; Der er Børn med LCH, så er der børn der har LCH med reaktivering, også er der LEANDER: for os er han unik, men det er han faktisk også for lægerne.

De har konfereret med en læge i udlandet, der har forsøgt sig med denne medicin, til patienter der har LCH i knoglerne, og nu mener de at det er værd at prøve. Vi har takket ja, vi kender ingen bivirkninger, langtidsvirkninger etc, men vi har intet at miste. Virker det ikke som ønsket, tja så fortsætter behandlingen efter den plan vi allerede kender.

Det betyder samtidig at Leander får en pause fra kemo og prednisolon. Det bliver spændende at opleve ham uden prednisolon. Vi har jo fået en forsmag, 0g en af ændringerne, er at han mister sin appetit. Det i sig selv er egentlig ok, hvis han så bare ville spise lidt, men det er noget begrænset. Jeg er spændt på at se hvad der kommer til at ske. Han har efterhånden fundet ud af, at hans madpakke er anderledes end de andre børns. Så PT vil han helst “bare” have en bolle eller lasagne med. Men det er jo dejligt, han selv begynder at give udtryk for hvad madpakken skal indeholde.

Han har været igennem en motorisk screening i børnehaven, det afholder alle Greves børnehaver, når barnet er omkring 4,5 år, så man kan nå at sætte ind ift hjælp og træning. Det var ikke overraskende at Leander havde behov for ekstra støtte, så vi er gået i gang med sagsbehandlingen. Vi håber det kan nå at komme i stand inden sommerferien, men sagsbehandlingen er jo noget langsommelig, og corona-situationen taget i betragtning, er den ikke bliver hurtigere.

Han er selv meget bevidst, om hvilke begrænsninger han har, og han italesætter det også selv. Når det så er sagt, så syntes jeg faktisk han hele tiden udvikler sig, og han er meget nygerrig og opfindsom. Og sluttelig så har jeg set skyggen af den “helt rigtige” Leander på 4,5 år der driller sine søstre (især Josefine), så det lyser ud af øjnene, men som stadigvæk forsøger sig med krokodille-tårer når det går den anden vej.

Han er også begyndt at sende mig hjem til min mor og far, når jeg siger nej, og sætter grænser. Det er ret sjovt, for han vil alligevel ikke helt have at jeg går min vej, når jeg spørger om han så skal med derned, eller om det kun er mig.

Thomas har vundet et meget stort indpas, så imens pigerne og jeg ser julekalender, så leger drengene på værelset. Thomas er noget bedre til at lege med dinosaurer, og biler end jeg er. Det er også primært Thomas der skal putte, det er lidt underligt, at verden på den måde er vendt på hovedet, men også meget rart. Forleden dag spurgte han om ikke far måtte komme med på hospitalet, men da jeg fortalte det kun var en der måtte komme med, og det så enten skulle være far eller mor, ej så skulle det alligevel være mig. Jeg kendte jo pigerne.

Pigerne er begyndt hos Birgitte igen, vi var startet 0p et andet sted (i Solrød), men hun ændrede sine tider, så det ikke kunne hænge sammen for os. Så i stedet for at de skulle starte op et 3. sted, valgte vi at søge tilbage til Birgitte. Vi ved det virker, og pigerne elskede det – hvor har hun været savnet. Jeg har sagt til hende, at jeg ville ønske jeg kunne have en fast Birgitte med mig i lommen, så ville vores verden på mange punkter blive meget nemmere.

I slutningen af November, døde min farmor, og dermed 0gså børnenes oldemor. Hun blev 95 år, desværre fik hun ikke lov til at tage herfra helt roligt, den sidste måned var hun plaget af smerter i hele kroppen, og endte med liggesår. Jeg kunne godt have ondt hende, at hun kunne have fået fred tidligere, så hun havde sluppet for de smerter.

Hun var en helt fantastisk dame, jeg vil gerne dele lidt minder/reflektioner med jer alle. Hendes høje alder til trods, betragtede hun aldrig sig selv som gammel, det var alle andre der blev gamle, men aldrig hende. En af de sidste gange jeg besøgte hende, inden hun døde, spurgte jeg om hun ville have et stykke chokolade, hun takkede nej, med begrundelsen at hun jo ikke skulle blive tyk.

Hos hende har man altid haft en der var med på den værste, hun tog os børnebørn med på eventyr, hun var ikke så selvhøjtidelig, hun bandede som en havnearbejder, når hun ikke troede vi rigtig hørte det. Men ikke mindst, så vidste vi altid vi kunne regne med hende. Jeg kan huske jeg på et tidspunkt kom hjem til hende, hvor jeg følte mig enormt uretfærdigt behandlet derhjemme, hvorfor husker jeg ikke. Men jeg græd ud hos Farmor, og hun startede resolut bilen, med mig på passagersædet, og kaldte far til orden på kontoret. Sådan husker jeg det, måske hun bare har fortalt jeg var ked af det. Men i min verden, så tog hun mit parti, og hun turde godt fortælle mine forældre at de var forkerte på det.

Jeg håber jeg kan blive lidt derhen af når jeg bliver bedstemor engang, måske jeg aldrig bliver en farmor, og slet ikke hvis man spørger Leander. For når han bliver voksen, skal han være far, jeg skal være mor, Thomas skal være storebror, Kristine storesøster og Josefine lillesøster. Det kunne være rart med en rigtig lillesøster også, hvis bare hun ikke skal græde om natten.

Og når han bliver far, så vil han sige nej til Josefine når hun spørger om hun må se ipad. Det har vi grint lidt af herhjemme, altså bare Thomas og jeg.

Vi fik taget et meget fint farvel i Maribo Domkirke, hvor vi alle var samlet. Præsten talte så fint, og mine piger var meget glade for at få lidt flere ord på historier om deres oldemor. Som Kristine sagde bagefter, jeg syntes jeg kender hende endnu bedre nu.

Men det at opleve et dødsfald på den måde, har jo naturligt gjort at vi har talt om døden herhjemme. Der bliver stillet mange spørgsmål, og vi bliver tvunget til at tænke i de baner. Måske det i virkeligheden allerede er når man har små børn, at man forbereder sig på at man på et tidspunkt dør, fordi de tør stille alle de spørgsmål, og de tør høre svaret. Jeg håber vi kan bevare deres nysgerrighed og spørgelyst, at vi kan blive ved med at hjælpe dem på vej, så de ikke forbinder det med tabu.

Jeg har været igennem en MR scanning af min ryg, nu er jeg blevet lidt klogere på hvorfor den ind imellem driller. Heldigvis kræver det blot træning, og da vores nabo er personlig træner, ja så hjælper han mig med at gøre min krop stærkere. Jeg har allieret mig med en anden skøn kvinde, så vi nu holder hinanden op på at der skal trænes, også kan vi jo passende brokke os sammen. Jeg har døbt det konetræning, for det er vel det det er. Vi vil gerne strammes op, og vi griner undervejs.

Julen står for døren, Thomas knokler som altid i december, det er som om det altid går op for ham der, at året er ved sin afslutning, ihvertfald så syntes vi ikke rigtig vi ser ham så meget, og jeg begynder at blive lidt slidt.

Det betyder også at arbejdet herhjemme hober sig op, når ungerne konflikter, så skal vi lave et scene skifte, hvilket giver ret god mening, men når der er konflikter men 5 minutters intervaller, så bliver man lidt træt. Idag fik vi spillet et nyt spil, det skal vi blive meget bedre til. Det giver ligesom en anden ro, når de ikke selv skal finde på legen. Vi har også været ude på en mindre gå tur, Josefine har tegnet en tegning i skolen, og den var der flere der gerne ville have en kopi af. Så vi har delt rundt, til stor glæde. Pigerne fik også afleveret julegaver til et par af deres veninder, og vi fik alle frisk luft i kinderne.

Ved godt det bliver blandet og måske lidt rodet, men altså det er jo fordi det er længe siden jeg har opdateret jer. Min mor har fortalt at et af deres gode vennepar, flytter hjem til Danmark, efter mange år i udlandet. Vi glæder os helt vildt, til at de igen kan blive en del af vores hverdag. Vi har tilbragt adskillige timer med dem, både sammen med vores forældre og alene. Vi har unikke oplevelser, og de har haft en kolossal betydning, især i Leanders sygdoms forløb, fordi jer der har kunnet læsse af, og fortælle, fordi de jo ikke er kommet hos os, på samme måde som alle andre. Især glæder jeg mig til de skal se vores ombygning.

Mange af de arrangementer vi havde tilmeldt os, i støtteforeningerne, er blevet aflyst eller ændret. Men det gør jo at man får tid til endnu mere tid til reflektioner.

Det interessante er at se hvordan frygten, sådan helt generelt får lov til at styre, og ofte bliver den sunde fornuft glemt. Hvis vi alle tager afstand, begrænser vores sociale kontakter, og isolere os når vi har de mindste tegn på sygdom, så er vi kommet ret langt. Derfor undre det mig meget, at næsten uanset tidspunkt, jeg våger mig ud for at handle, så ser jeg ældre ægtepar afsted med indkøbsvogn, selvom det klart og tydeligt er meldt ud at man så vidt muligt skal forsøge at handle 1 pr. husstand. Jeg dømmer ikke, men jeg undres. Der er sikkert mange gode til at man handler sammen, men er det ikke de ældre og svagelige vi skal tage hensyn til?

—

I får lige et spring, får alt over stregen er skrevet til og med lillejuleaften, men i dag er det 2. juledag, og dermed er de fleste jule aktiviteter overstået.

Vi fik holdt en skøn juleaften, sammen med både mormor og morfar, og farmor og farfar. Leander havde svært ved at bevare tålmodigheden, men holdt den trods manglende middagslur, gående til det sidste. Vi dansede om juletræet efter middagen, men inden desserten. Hvilket gjorde at vi lige fik taget den første time til halvandens pakker. Vi er ikke helt enige om desserten, da vi er flere der egentlig ikke spiser ris a’la mande, valgte jeg i år at lave; Portionsanrettede nutella-is til børnene (naturligvis med en mandel i), cheesecake med kirsebær-/jordbærsovs (portionsanrettede med en mandel i), og sluttelig ris a’la mande med en mandel i. Leander fik mandlen, til trods for at han egentlig ikke havde lyst til is, men det lykkedes ham at spise til mandlen var fundet, da han vidste det var ham der havde den. Pigerne havde spist deres portioner.

Min far fik mandlen i cheesecaken, han lavede numre som altid, men tror han blev glad for mandelgaven. Det var 2020 udgaven af det dårlige selskab. Jeg håber de får det sjovt når det skal spilles. Da ingen rigtig spiste ris a’la manden, fik jeg mandelgaven, det var et pizzahjul formet som en cykel. (Se billedet).

Da alle gaver var åbnet, ungerne puttet, sluttede vi med en godnat øl, inden vi gik i seng. I går blev der holdt julefrokost med farmor og farfar, samt Thomas bror og svigerinde, samt deres børn. Farmor havde stået for maden, så vi fik ryddet pap og gavepapir på traileren, Thomas fik samlet flere af børnenes gaver, og de blev også sat på plads.

Jeg fik dækket bordet, og inden vi så os om var der gæster igen. Inden mine forældre kørte hjem så vi alle sammen juleønsket fra d. 24/12, en ret hyggelig måde at slutte julekalenderen på, når vi alle sammen var samlet.

Vi sluttede aftenen af med at ungerne spillede bob og dansede i kælderen, imens vi spillede det dårlige selskab i stuen. Det var lige før “de unge” aka Thomas, Brian, Pia og jeg, fik slask af Farmor og farfar. Vi tog os sammen, og jeg tror det endte nogenlunde jævnbyrdigt. (Som i kan læse mellem linjerne, så vandt jeg tydeligvis ikke).

På denne skønne 2. juledag, har vi fået af-julet, jeg har fået vasket og strøget alle vores juleduge, og jeg har pakket det hele i kasser. De venter blot på at komme på loftet. Det bliver i morgen, når jeg er sikre på at dugene er tørre. Så kan jeg samtidig få gjort rent.

Vi forsøger at få lidt mere normale sovetider, efter flere dage med gæster, det er lidt svært t få indført, men mon ikke det nok skal lykkedes i sidste ende. Vi er ikke så store tilhængere af at vende op på nat og dag, Thomas og jeg hader at sove længe – altså rigtig længe, så føler vi nærmest ikke vi har noget dag tilbage.

Vi m se hvad resten af ugen kommer til at gå med, men mon ikke der sniger sig et par små projekter ind, lidt træning, og løb (hvis jeg er heldig), inden nytåret står for døren.

Trods en underlig jul, og julemåned, så syntes jeg den har været skøn. At være samlet om julekalender, og hygge med de nærmeste. Selvom jeg har savnet et par af vores faste traditioner, så bliver det jo alligevel jul.

Måske vi sætter tempoet ned, måske vi ikke til næste jul halser afsted, for at få alle ender til at gå op, for helt ærligt så tror jeg de fleste har haft en dejlig jul, trods det at ikke alle traditioner har været holdt i hævdt. Og her mener jeg naturligvis ikke det at være isoleret grundet corona, så man ikke kan være sammen med sine nærmeste.