Dag 829 – International børnekræftdag

   

Puha, hvad jeg egentlig tænkte var stille og roligt, nu var et nyt cvk på plads, også skulle alt vare gå som det plejer, blev en ganmel løgn. 

For allerede onsdag aften måtte vi en tur på Rigshospitalet, hvor den unge mand fik skiftet plaster, og for det ikke skal være nok, så natten mellem onsdag og torsdag, havde Leander 39,7 i feber, også kender vi jo vejen. Retur til Rigshospitalet og en indlæggelse. Der var ikke plads på vores egen afdeling, så vi endte på 5061, de er nu meget søde deroppe, men altså havde været at foretrække at være hos os selv. 

Heldigvis var det en af vores “egne” læger der var på arbejde om natten, dvs vi blev først tilset kl 5.30, men sådan er det, der var andre børn dee var mere akutte, heldigvis fristes man til at sige. 

Men så begyndte ventetiden, og først da vores sygeplejerske havde haft fat i sin egen afdelingssygeplejerske skete der noget, så Leander blev først startet op i behandling kl 15.30. Det er ret langtid at vente, men det gik. 

Men det skulle ikke rigtig slutte der, for frem til idag har Leander faktisk haft omkring 40 i feber, også selvom han fik Pinex, og samtidig ingen appetit. 

Så da vi ramte søndag, endte vi tilbage på heldigvis vores afdeling, de tog nye blodprøver, og heldigvis var det samme læge som tog imod os om torsdagen, hvilket er rigtig rart. 

Vi blev enige om at kemo skulle udskydes til senere på ugen, så han havde det lidt bedre. Vi har derfor været på Rigshospitalet idag, til nye blodprøver og læge. 

Det endte lidt anderledes end forventet, hans infektionstal er steget, så vi skulle fortsætte med antibiotika, og komme tilbage fredag, til nye blodprøver og klinisk kontrol, for at vurdere om han er kemo klar. 

Det er alligevel en lang uge, men sådan er nogle uger jo, man kan ikke få det hele. Frygter dog lidt om han kan blive rigtig på toppen, til han skam mr scannes i næste uge. 

Heldigvis var han idag klar til at få sin kemo, det gik som det skulle. Om end han startede dagen med at blive sur over; vi skulle ud af døren; han ikke måtte få en kæmpe æske LEGO i Føtex; at han var isoleret; at den gave de kom med ikke var god nok; at vi skulle gå fra afdelingen da vi var færdige; at han ikke måtte begrave sine biler i et bed fyldt med skodder; at solen skinnede i øjnene; at han skulle cykle hjem efter vi havde hentet Josefine; at han ikke måtte løbe rundt som det passede ham med Thomas telefon i hånden. Jeg syntes vi øjeblikket får kamp til stregen af den unge mand, han er virkelig sur, og viser temperament. 

Og nu er han startet predinisolon op igen, det bliver spændende hvordan det udvikler sig. 

Idag er det international børnekræftdag, og tænk så glemte jeg at få perlen til supersnøren, så den må vi få i næste uge, der skal alligevel en perle til for mr scanning, forhåbentlig får så også svar på biopsien. Vi har ikke de høje forventninger, men glæder os blot til at vi har fået en status, for så kan vi ligesom arbejde os videre efter det. 

I kommende uge har pigerne ferie, men jeg har besluttet at Leander så vidt muligt skal i børnehave. Han trænger til at komme afsted, og jeg trænger til at lave noget kun med pigerne. Jeg tror se vil nyde vi bare er os, indtil videre overvejer vi en biograftur. Men altså ugen er jo ung, så hvem ved hvad vi ender med – måske nattøj, sofa og dyne. 

Håber alle får en vidunderlig weekend – og husker at bag hver en grå sky skinner solen.