Dag 1244 – så er udredning af Leander endelig igang, og lidt om karantæne

 

Så er der nyt

Vi har i weekenden gået og sundet os, nu sker der nemlig lidt.

I går mandag fik Leander taget blodprøver – de blev taget i armen. Det gik faktisk rigtig godt, han siger av når der kommer et indstik, men det er også det. Han sidder med VR-briller på og skyder fugle. Det glæder han sig faktisk til, og italesætter også at han skal have taget blodprøve.

Da den var klaret blev vi sendt til anæstesi-tilsyn, efter en time lykkedes det at fange en anæstesilæge der kumme fortælle at alle tilsyn var blevet sløjfet grundet corona. Jamen så køre vi da bare hjem igen.

Hjemme fik vi spist frokost, Leander nød at være kommet hjem.

Jeg fik klaret en masse praktisk, for med ombygning af hjemme, så er der uforholdsmæssigt meget støv, og oprydning i hjemme.

Kristine har det rigtig skidt, og det hjalp bestemt ikke at det ikke lykkedes os at få hende med på mødet med klassekammeraterne.

Efter aftensmaden, gik de to små udenfor, og det lykkedes mig at få hende til at åbne op.

Det er benhårdt, men en nødvendig forældreopgave. Så selvom jeg egentlig mest har lyst til at stikke af, og kalde på en voksen, så bliver jeg nød til at stå imod, til at vise hende den hårdfine balance imellem hårdhed og sårbarhed, hvordan man kan få lov til at fortælle alt hvad hjertet er fyldt med, hvordan det kan føles som om det letter, også selvom de vi lige nu går imod er løvens hule, med alt hvad det indebære.

Idag, skulle vi møde kl 7, planlagt operation kl 8. Vel mødt med en faktisk veloplagt Leander, blev kl 8.20 ændret, til en dårlig film. Der var en patient der kom foran i køen, men man forventede det tog måske halvanden til to timer.

Netop nu kl 15.30 er vi kørt til opvågning. Leander har fastet alt for længe, så det bliver spændende hvordan og ikke mindst hvornår han vågner.

Jeg fastede sammen med ham, så jeg var ret sulten da han endelig sov.

Nu sidder jeg så og venter, venter på han vågner. Med udsigt over Københavns tage, her hvor corona føltes så uendelig langt væk, og samtidig så smertefuldt tæt på. Samtalerne lægerne imellem handler om respiratorer, om belægning, om hvordan personale bliver kastet rundt på hospitalet, uden at vide hvad deres dag bringer. Er da klar over at de aldrig ved præcis hvordan dagen forløber, men alligevel.

Jeg håber vi kan tage hjem og sove, inden vi har en ny dag på kontoret i København.

I morgen skal Leander igen i narkose, der skal tages knoglemarvsprøve, også skal han have lagt et nyt kateter i brystkassen. Vi har vaklet, og gør det til dels stadigvæk imellem et cvk (det har han haft i 3 år, så det kender vi rigtig godt), eller en port a kath (med sådan en betyder det han skal stikkes hvergang, men det betyder også at Leander fortsat kan komme i svømmehallen/stranden/badebassin medmindre hans tal er for dårlige).

Han siger selv ja tak til port, men jeg kan være tvivlende om han helt har forstået det. Og hvis ikke han kan acceptere stikkene, så skal det jo lægges om.

Og igen, kan porten holde til ligeså meget som cvk’et? Der er rigtig mange overvejelser at gøre sig. Alt imens vi ventede på at komme til idag, ja der talte jeg med en pige på 13 år, hun havde en poet og fortalte at det for hende var alt for smertefuldt at bruge den, så hun havde i stedet fået en mavesonde.

Lægen ville også gerne drøfte hvad vi tænkte ifht at starte en kendt behandling op, uden at vide om det er den rigtige, da vævsprøverne fortsat skal sende til analyse i Holland. De vil undersøge det hele nærmere, måske de kan give os andre svar. De analysere nemlig en smule anderledes end i Danmark.

I første omgang undersøger man om han skal starte op i “normal” behandling med steroid og kemo, eller om man skal prøve en forsøgsmedicin.

Jeg syntes faktisk den unge mand har været igennem nok, men vi er tager endnu en tørn i kræftens mølle, den vi kender så godt, den der også har gode historier at fortælle.

For børn bliver raske, og det er værd at skrive sig bag øret. Alt bliver godt igen, det er ventetiden og det ukendte der er den værste.

Nu prøver I alle lidt af vores karantæne, og jeg tror for alles vedkommende, så hvis I havde en præcis slut dato, så kunne alle holde ud at være i det, men når man går uden et mål, når det ikke er indenfor rækkevidde, så bliver man mindet om hvor meget man ikke kan/må.

Hvis alle huskede at det kun er for en stund, men for os handler det måske om flere år – såfremt vi skal følge statsministerens tale, nemlig at det er de svageste der skal være de stærkeste. Det er Leander der skal blive hjemme, men sammen med ham skal hans forældre og søskende også. Det bliver det sværeste, hvis alle sociale arrangementer nu skal skippes/flyttes/rykkes. Men lad os nu se.

Lige nu skal vi nyde præcis her hvor vi er, og det er med et åbent vindue og en smuk udsigt over København.

Pas på jer selv – hold jer fra hinanden – så vi snart kan være sammen igen.