Dag 304 – En dag med fart på – kan I følge med???

Onsdag 6/9

Oppe var der fuld fart på, og pigerne blev afleveret. Thomas puttede Leander, uden først en amning, så nu må vi se hvor længe han sover. Han havde taget ham med hen for at tanke bilen, måske det var køreturen der gjorde ham træt.

Jeg kom lige hjem, til at vi fik sat udstyret til. Og kl. 8.15 ringede vores bankrådgiver.

Thomas havde gjort klar, så vi havde mødet på hhv højtaler og tv-skærm, så er det jo ingen sag at holde møde med banken, når man sidder i sofaen.

Leander vågnede undervejs, han var ikke helt klar til at vågne. Men kunne ikke finde ro som han plejer, da han skulle følge med i alt teknikken i stuen, så han endte med at vågne op.

Da mødet var overstået, fik vi pakket sammen, lavet kaffe/the og dækket bord, inden næste møde kom kl. 9.45

Vi har møde med en ednolog fra Righospitalet, der er en del af Staging projektet, for børnekræft. Han fik historien om Leander, men da han kun havde fået tildelt en time, ja så var der ikke noget at gøre, så vi måtte afbryde, og glæde os til at snakke lidt mere med ham, når først resultatet af gentesten forligger (og vi har fået resultatet).

I morges da Leander skulle have medicin, opdagede vi at han stod med studsen af sonden i munden, men slangen sad ikke på, det betyder at sonden er i stykker, selvom den for engangs skyld ikke er trukket op.

Fremme på Rigshospitalet, fik vi parkeret (Vi havde ikke så meget tid), så vi nåede det lige med nød og næppe. Det vil sige der var vanen tro ventetid, så vi kom slet ikke til, til tiden.

Vi aftalte at vi ligeså godt kunne få klaret sonden med det sammen, og da vi har besluttet at jeg skal lære at lægge den, så skulle der lige instrueres lidt.

Jeg har efterhånden set den blive lagt nok omkring 100 gange, så det endte med at jeg til sygeplejerskens overraskelse, blot gjorde det.

Leander blev faktisk ikke nær så ked af det som han plejer, så jeg tror det var rette tidspunkt, at vi nu har skiftet over, så jeg lægger den. Hold op hvor kommer vi til at spare mange ture til Rigshospitalet, og ikke mindst tid.

Vi kom ind til læge, og fik en snak om hans udslet og almene tilstand. Hun var ikke overbevist om at det var LCH der er tilbage, men samtidig kunne hun ikke forklare hvorfor han havde det som han havde. Det endte derfor med at slagplanen blev, at der blev taget nye blodprøver, og hvis sænkningen var enten det samme eller forhøjet så ville hun indstille til at der blev taget en biopsi af de hudelemter som optræder, og hvis ikke der var ændringer, så skal den trækkes endnu en uge.

Vi sagde farvel til Thomas, han hastede videre til et møde. Jeg ramte ind i at bioanalytikkerne skulle til frokost, så det betød at Leander og jeg måtte vente i en halvtime. Ved godt det ikke er længe, men når man har været på farten hele dagen, og har en ung mand der er træt og småsulten hele tiden, så kan en halv time være længe nok. Jeg var heldigvis så heldig, at de hentede os (Så vi sprang køen over), altså den var opstået imens vi ventede på deres frokost var færdig.

Meningen var egentligt at vi ville spise frokost sammen med Thomas, men da klokken blev så mange, så endte det med at Leander faldt i søvn på turen hjem.

Hjemme var Farmor kommet, og der er tryk på. Hun havde været så god, så der var støvsuget og ordnet køkken.

Leander fik noget at spise, det vil sige det er ikke meget. Så jeg tog afsted efter børnene. Farmor sørgede i mellemtiden for at der var disket op med eftermiddagskaffe.

Jeg har aftalt at børnene og farmor kan være hos Farbror og Tante, imens der er dans. Der er nemlig også forældremøde i Kristines klasse, der starter kl. 16.30, så det er et tætpakket program i dag.

Thomas kom flyvende hjem, vi fik sendt Farmor og ungerne ud af døren. De nåede det med god hjælp fra Tante, Thomas og jeg kom flyvende ind i festsalen, lige på klokken. Irriterende at vi altid kommer afsted i sidste øjeblik.

Der fulgt forældremøde i næsten 3 timer, (det trak ud), vi var godt møre da vi landede på matriklen kl. 19.20. Der var familien i gang med aftensmaden, men Leander blev meget glad for at se sin mor, så jeg mutte afbryde aftensmåltidet for at putte den unge mand, derefter fulgte pigerne, inden vi var klar til aftensmad.

Faktisk ringede ansvarshavende i eftermiddags, med svar på blodprøver. Leanders skænkning er steget, og hun har derfor bestilt en haste biopsi af huden. Det skal allerede være i morgen kl. 9 på Bispebjerg hospital. Så er der endnu en logistik opgave der skal løses.